Julieta

Julieta

lunes, 4 de abril de 2016

Primer dia de colegio

Ya está! Lo he hecho!! He dejado en el colegio a Julieta por primera vez. Entro muy contenta vestida con su pequeño uniforme azul, saludó a su maestra con un tímido Hi! y me dejó con el corazón en un puño y luchando por aguantar las lágrimas. 
En casa he empezado a recordar todo lo que hemos avanzado desde el día que nos dieron su diagnóstico y todo lo que hemos aprendido desde entonces y me he dispuesto a retomar el blog. Porque cuando estaba desesperada en busca de auxilio y creía que nadie sentía tanto y tan profundo como yo me encontré con un grupo de madres y padres que me reconfortaron con sus palabras y me enseñaron después a dar batalla y en muchos casos a ganar.
El sábado fue el día internacional de concienciación sobre el autismo y los diversos colectivos de apoyo realizaron diferentes campanas de visibilización que, como no podia ser de otro modo cuando de nuestros hijos se trata, molestaron a unos y emocionaron a otros. Aun como recién llegada a la comunidad de madres y padres azules, sé que esto ha generado una especie de cisma en el grupo donde las familias sienten que sus hijos no están representados en la imagen que el otro grupo está dando del autismo. Yo misma me he sentido insultada por la imagen que en los medios se da de las personas con TEA. Una buena conclusion para toda esta polémica podría ser que existen tantos autismos como personas dentro del espectro. Este es otro motivo por el que me he decidido a volver a escribir. Porque estar callada es dejar que otros hablen por ti, mostrar nuestra realidad es la mejor forma de sentirte identificada con la etiqueta.

martes, 24 de noviembre de 2015

Entradas que nos gustan

Estoy preparando una entrada de Julieta viajera pero mientras tanto aquí os dejo un articulo de una mujer adulta diagnosticada con TEA recientemente. Artículos como este me ponen muy contenta y me llenan de esperanza y me ayudan a comprender. Espero que os guste tanto como a mi. http://verne.elpais.com/verne/2015/11/11/articulo/1447244792_653269.html.

martes, 1 de septiembre de 2015

El mundo en Technicolor

Una de las primeras cosas que Julieta aprendió fueron los colores. A toro pasado no me parece extraño teniendo en cuenta que la mayoría de los nińos con autismo piensan en imágenes pero en aquel momento nos parecía que era una peculiaridad de lo más excéntrica. No estábamos seguros de si era capaz de distinguir entre familiares y extraños y sin embargo diferenciaba claramente el rojo del azul. Había que aprovecharlo así que le hice un tablero divido en los cuatro colores básicos y empezamos a intentar que Julieta colocase tapones de diferentes colores dentro de la zona marcada en el tablero. Aunque la niña era capaz de separar los tapones por colores, hacerle entender que tenia que colocar los tapones dentro de la zona de su mismo color fue bastante difícil pero recuerdo perfectamente el día que lo aprendió. Ambas estábamos muy frustradas después de dos semanas trabajando en ello diariamente así que se levantó de la alfombra sin ninguna intención de intentarlo y de repente miró el tablero desde arriba y... simplemente hizo la conexión. Podías ver en su cara que lo había pillado y con la mirada dijo "Ah!! así que era esto lo que querías, mamá" y empezó a hacerlo. Había intentado de todo. Cogerle la manita y hacerlo yo, explicarle el juego millones de veces, poner a papá a jugar...Cuando lo cogió pensé que era un ejemplo perfecto de como un cambio de perspectiva podia hacer mejorar mucho las cosas. Fue un gran aprendizaje para mi también.
Tablero multicolor
Colores para trabajar con la motricidad fina
Una de las grandes ventajas que tienen los niños en general es que cuando consiguen aprender algo y se dan cuenta de que son buenos en ello, quieren repetirlo una y otra vez así que lo que en algún momento fue una debilidad de pronto se convierte en una fortaleza. Desde aquel momento siempre que intentamos cualquier actividad nueva, la intercalamos con una de separar cosas por colores. Asi Julieta se mantiene motivada mientras aprende cosas que no son tan fáciles para ella.
Los colores son una herramienta increíble para trabajar con niños. He descubierto que son como el anillo único, sirven para gobernarlos a todos. Les llaman la atención, les cambian el humor y son una excusa estupenda para iniciar cualquier actividad de aprendizaje con ellos. Por ejemplo, cuando nos cansamos de separar los tapones empezamos a jugar a colocarlos dentro de círculos que previamente habíamos hecho en un papel para trabajar la motricidad fina y los turnos. Yo coloco el rojo y tu colocas el azul... Ahora mi turno, ahora tu turno... Conocí a una madre con un niño dentro del espectro que me aseguró que la primera palabra que pronunció su hijo fue "azul" y parece ser que durante un tiempo todo era azul. En nuestra experiencia a Julieta le ayudaron muchísimo con el lenguaje receptivo. Cada vez que jugábamos con los tapones, yo etiquetaba el color. Azul, rojo, amarillo, verde, ahora azul, rojo.....Creo que para ella las palabras que nosotros pronunciábamos empezaron a tener significado cuando nombrábamos los colores, hasta entonces eran simples sonidos que salían de nuestra boca. Los colores le ayudaron a hacer "click" en su cerebro y entender que los sonidos eran comunicación.
Aún ahora los utilizamos cuando las palabras no están muy asentadas. Le pedimos las cosas por el color por ejemplo: dame la cuchara roja...o le damos pista de color si estamos aprendiendo una palabra nueva en un libro para que ella utilice la deducción: Donde está el limón? El limón es de color amarillo.
Sonrío al pensar que lo que motiva a Julieta son los colores porque desde que la conozco, no paro de encontrarme arco iris en mi camino.

martes, 18 de agosto de 2015

Incrementando los ladrillos. "Ven aquí" y "siéntate".

Cuando empezamos a trabajar con Julieta su comprensión de ordenes simples y la cantidad de palabras que entendía era muy limitada. Julieta no se volteaba al oír su nombre ni venia cuando se la llamaba. Me recuerdo a mi misma llamándola desesperada y sin respuesta en el despacho de la doctora que hizo su diagnostico. Recuerdo lo descorazonador que fue no conseguir ni siquiera que se girara pese a variar el tono y la entonación. Lo irónico fue que en aquel momento estaba bastante segura de que atendía al nombre. Para ser justos lo hacía en algunas ocasiones en casa, pero no era una habilidad que estuviera asentada, ahora lo se. 
Por cuestiones obvias de seguridad las primeras ordenes que trabajamos con Julieta fueron el reconocimiento de su nombre y la orden "ven aquí". No soy muy amiga de usar golosinas o caramelos como motivadores sin embargo en Julieta, que es una glotona, funcionaban muy bien. Como queríamos que la niña aprendiese estas ordenes muy pronto, los usamos y francamente dieron muy buenos resultados. En Julieta funcionan muy bien los pistachos, le encantan!!! y también los chips de chocolate que siempre son menos cantidad que la onza. Como siempre, la idea es premiar a Julieta inmediatamente después de que la niña atienda a la orden. 
En general las sesiones se desarrollaban así. Papá se colocaba en un extremo de la habitación con los pistachos y yo en el otro con la niña. Papá llamaba a Julieta con la orden "ven aquí" y si ella atendía le daba un pistacho rápidamente y con muchas felicitaciones. Si no lo hacía, yo la guiaba hasta donde estaba papá que, inmediatamente le dabamos el pistacho y las felicitaciones. La verdad es que Julieta lo pilló enseguida. No recuerdo trabajar específicamente el que Julieta se voltease al llamarla así que supongo que el atender a su nombre ha sido un efecto colateral de la orden "ven aquí". Al principio la llamábamos dentro de la misma habitación de un extremo al otro pero con el tiempo fuimos incrementando el espacio de separación y actualmente Julieta atiende desde el otro extremo de la casa. Hoy en día la orden "ven aquí" se ha convertido en "come here" ya que las terapeutas de Julieta trabajan con ella en inglés (algún día os contaré los retos mantener ambos idiomas) y Julieta responde a las dos ordenes sin problemas como cualquier niño bilingüe.
Otra buena manera de trabajar el concepto de acudir a la llamada es jugar al escondite. Vivimos en un edificio con múltiples puertas por piso así que solíamos escondernos en los huecos del pasillo y la escalera y la llamábamos para que nos siguiera con la voz. Al principio le costaba un poco entender el juego pero con un poco de ayuda, enseguida cogió la idea y ahora le encanta. Y lo mejor de todo es que a mi también!!. Jugamos a menudo y nos reímos un montón.
Trabajamos también la orden "siéntate" en los primeros momentos. La capacidad de atención de Julieta y su tiempo de espera aumentó considerablemente cuando conseguimos que se mantuviese sentada. De vez en cuando, y como en todos los niños, a Julieta parece que le corrieran hormiguitas en el pañal que la hacen levantarse a estirar un poco las piernas. Esta bien! Todo el mundo necesita un descanso de vez en cuando, pero es tremendamente útil tener una niña que se vuelve a sentar si es necesario para acabar una actividad. Gracias a esta orden, Julieta ha empezado a disfrutar los libros, (por los dibujitos, claro) y a entender que las actividades tienen un final.
He de decir que para nosotros mantener a Julieta sentada fue bastante fácil. Como sabéis en esto del espectro hay niños muy activos y otros muy tranquilos. La mía es más de los segundos, yo suelo decir que va a ritmo de reggae...Go with the flow!! Nosotros le hicimos entender de que la única forma de que pudiese jugar con su juguete favorito, (o hacer un puzzle, o ver un libro....) era sentándose donde previamente se le indicaba. Es decir, en nuestro caso lo que ha funcionado realmente es la constancia.  Julieta se sienta en el suelo para jugar porque nosotros en su terapia hacemos con ella una mezcla de ABA y Floortime (en otra entrada os hablare de las diferentes terapias que se pueden usar) y la mayor parte de las actividades se desarrollan en la alfombra. Cuando Julieta intentaba escaparse con el juguete a otro lugar, inmediatamente le decíamos "siéntate" y le  quitábamos el juguete de la mano para llevarlo de nuevo a la alfombra. Por supuesto a este momento le sucedían una serie de protestas y refunfuños que, si no llegan a pataleta, hay que soportar con buen sentido del humor y una sonrisa. Con el tiempo, Julieta ha entendido que si no quiere quedarse sin juguete, tiene que sentarse en el sitio que le marcamos. Hoy por hoy Julieta se sienta en cualquier lado que le pidas. Por ejemplo, cuando vamos a comer se sienta a comer en su silla sin problemas, lo mismo si vamos a parque y tengo que darle la merienda. No tiene problemas para estarse sentada siempre y cuando tenga alguna actividad para hacer, como cualquier otro niño de su edad. Aún recuerdo los paseos que nos dábamos por el deambulatorio de la catedral de Ourense con mi padre cuando mi madre quería asistir a una misa completa.
Pero... que hacer cuando tienes un niño muy activo al que le resulta difícil estar sentado? Como lo afrontamos? Lo mejor es intentarlo con técnicas de ABA (Applied Behavior Analysis) de refuerzo de los comportamientos positivos. Recuerdo el ejemplo de una niña en el documental el cerebro de Hugo con la que trabajaba el Dr. Ivar Lovaas que consiguieron que se sentara a base de muchos besos y trozos de comida/refrescos que le gustaban.

Clip 45 - Lovaas working with Lisa - Behavioural Treatment of Autistic Children

Y, como siempre, me voy a referir al blog de Anabel Cornago y colaboradores para que os echen una mano.

lunes, 10 de agosto de 2015

El mundo necesita todo tipo de mentes

La semana en la que Julieta fue diagnosticada con TEA entré compulsivamente en la red una y otra vez intentando obtener respuestas, pero sobre todo, intentaba encontrar ejemplos positivos de personas dentro del espectro que habían conseguido tener éxito en sus vidas. Tengo que decir por fortuna, y al contrario de lo que previamente creía, me he encontrado con un buen puñado de personas que, aunque soy consciente de que no son la mayoría de los casos diagnosticados, me permitieron en aquel momento afrontar el tema con una mayor esperanza. Esto dice mucho de la cantidad de prejuicios que todavía tenemos en la mente cuando se pronuncia la palabra "autismo" e incluso yo, que quería creer y ser positiva, no tenia muchas esperanzas puestas en encontrar historias de superación con final feliz. Porque son un montón y porque este blog va de mujeres y de TEA voy a restringir este resumen a las mujeres del espectro pero buceando un poco por la red se pueden encontrar con facilidad ejemplos de hombres adultos con TEA que como sabéis son la mayoría. Lamentablemente no he podido encontrar ningún ejemplo de personas españolas dentro del espectro, parece que es una asignatura pendiente que debería hacernos reflexionar sobre la calidad y la cantidad de terapias que en España tenemos a nuestra disposición.

Temple Grandin
Es profesora de ciencias animales en la Colorado State University, escritora, y experta en comportamiento animal ademas de activista por los derechos de las personas dentro del espectro. Ampliamente conocida dentro del universo del autismo, ha escrito innumerables libros y manuales acerca del manejo de las emociones y los problemas de integracion sensorial de las personas autistas. Siendo diagnosticada como autista a la edad de dos años, Grandin ha declarado que su experiencia de primera mano en la lucha para controlar su ansiedad y sus miedo le permitó entender las sensaciones del ganado durante su manejo y por tanto diseñar mecanismos para reducir el estres y el pánico de los animales por ejemplo durante su transporte. Estos trabajos le han proporcionado diferentes condecoraciones  como el premio “Proggy” en la categoria de Visionarios del colectivo PETA. A partir de su trabajo con el ganado la Dra. Grandin desarrollo un invento que vendría a revolucionar los paradigmas de la terapia ocupacional moderna, la maquina de “dar abrazos” que se utiliza en la actualidad para reducir el estrés de las personas con TEA.
En 2010, Grandin fue incluida entre las 100 personas más influyentes en el mundo para la revista Times  dentro de la categoria “Héroes”. Tambien en 2010 fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo “The world needs all kind of minds” que versa sobre la percepcion del mundo en las personas con autismo. 
Es “Doctor Honoris Causa” en varias universidades y Miembro Honorario de la “Society for Technical Communication”. En 2011 ha recibido la Medalla de la Doble Helice que premia a aquellos individuos que han hecho contribuciones de renombre a la salud y el bienestar humano por su trabajo en la visualización del TEA.
Entre sus libros mas conocidos están: Thinking in Pictures: Other Reports from My Life with Autism (1996) y The Way I See It: A Personal Look At Autism And Asperger's (2008). 

Donna Williams
Esta artista multidisciplinar autraliana catalogada como psicótica a la edad de dos años, no fue diagnosticada como autista hasta los 26 años. Un año mas tarde se convirtió en profesora y activista por los derechos de las personas dentro del espectro y consultora experta en autismo. Ha escrito 4 autobiografias: Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998) y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004), editado dos albumes como solista, Nobody Nowhere (2000), Mutations (2005) y un audio libro pensado como un musical de rock para niños, Baloombawop (2009). Ha participado en inumerables documentales acerca del autismo y es una incansable oradora en mesas redondas, congresos y reuniones y aún tiene tiempo para mantener un blog dentro de su pagina web oficial http://www.donnawilliams.net. No está nada mal para una chica que según sus propias palabras "tenia dificultades para procesar la informacion procedente de dos canales sensoriales a la vez, el visual y el auditivo".

Therese Joliffe
Es la primera persona con autismo en tener un doctorado por su investigación relacionada con el autismo. Es investigadora en la universidad de Cambridge y permanente colaboradora de Simon Baron-Cohen, uno de los mayores expertos en el trastorno espectro autista en la actualidad. Ha publicado 11 trabajos casi todos ellos relacionados con el procesamiento y la integración sensorial en el autismo y la teoría de la mente.

Gunilla Gerland
Es una autora, profesora y activista que fue diagnosticada con sindrome de asperger a la edad de 29 años. En 1996 escribe su biografía, A Real Person: Life on the Outside que ha sido traducida a 9 idiomas. En la actualidad ha publicado una docena de libros y sigue trabajando como maestra y orientadora en Estocolmo.

Wendy Lawson
La Dr. Wendy Lawson es, ademas de autista de alto funcionamiento, investigadora, psicologa, escritora y poeta. Ha publicado multitud de artículos en revistas científicas y escrito varios libros sobre el tema, incluida su propia bibliografia. Tiene 4 hijos, dos de los cuales están también dentro del espectro y es una incansable defensora de los derechos de las personas con TEA para que sean incluidas dentro de la sociedad. Su pagina web es de obligada visita  http://mugsy.org/wendy/.

Rosie King
La mas joven de todas. Con solo 12 años Rosie ya habia ilustrado el libro infantil de su madre The Daily Journal of Arabella Crumblestone y con 14 fue la protagonista del documental de la BBC My Autism and Me (2011) galardonado con un Emmy en donde se presenta a si misma y a su familia a la vez que explica sus sensaciones conviviendo en el espectro. 

Rosie, que tiene Síndrome de Asperger, es la mayor de los 3 hijos de la familia King, todos ellos diagnosticados dentro del espectro. En la actualidad forma parte de la "National Autistic Society of England" donde colabora para mejorar la educacion de los niños en el espectro dentro de las escuelas integradas. En Noviembre de 2014, ya con la vertiginosa edad de 16 años, fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo "How autism freed me to be myself" delante de 1,000 delegados en Washington (USA)






Para terminar aquí os dejo una serie de frases escritas por ellas que describen el día a día de una persona con autismo y su lucha por entender el mundo.
- La esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente. Gunilla Gerland.
- Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy Lawson.
- Toda mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.
- A veces, cuando otros niños me hablaban, yo apenas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas. B. B. White.
- La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden. Therese Jolife
- Cuando me siento  enfadada y desesperada por todo, la música es la única forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe
- Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el  mundo. Gunilla Gerland.
- El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna Williams
- Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto diferente. Donna Williams.
- El hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony 1993.
- Una sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.
- A veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía sentirme más segura. Therese Joliffe
- La realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Joliffe
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams
- Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe
- Cuando necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos hablen. Donna Williams
- Me pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas veces en mi mente. Temple Grandin.
- Entendí por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían ser sólo sonidos.  Therese Joliffe.
- Desgraciadamente, la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa la mayor aversión. Donna Williams
- Con el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias pasadas, televisión, películas y periódicos para evitarme las situaciones sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.
- El material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.
- El significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación. Donna Williams.
- Yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra. Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía. Gunilla Gerland
- La vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente considera trivial produce mucha tristeza.  Therese Joliffe.
- Mirar directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia insoportable. Jasmine O´Neill.
- Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.
- No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la causa de todos los temores. Therese Joliffe
- Una gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra detrás de todo.  Therese Joliffe.



jueves, 6 de agosto de 2015

Origen del autismo (Teorias y conspiraciones)


La maternidad ha sido el motor de cambios más importante de mi vida. Ha sido como pasar de golpe de la televisión en blanco y negro a la alta definición. Nuestra historia comienza en Boston en marzo de 2013. Con la llegada de Julieta mi marido completaba la triada para obtener la felicidad y a mi me quedaba sólo el libro por escribir. Los dos le prometimos que la ayudaríamos en su búsqueda de la felicidad y que nos tendría siempre a su lado. Fue el primero y el más fuerte de nuestros compromisos como familia. Aún lloro al recordarlo. 
El parto, pese a producirse en uno de los mejores hospitales del mundo, fue bastante complicado y farragoso. Para empezar tuvieron que inducirme porque a la semana 41 no había trazas de que Julieta quisiera salir a conocernos. Llegaron a ponerme 15 unidades de oxitocina y yo seguía sin sentir las contracciones de parto aunque en el monitor aparecían claramente marcadas. Cuando por fin llegaron las contracciones lo hicieron con tal fuerza que tuvieron que ponerme la epidural porque el dolor era insoportable. Julieta insistía en agarrarse al cordón umbilical (o eso fue lo que nos dijeron) y perdíamos continuamente la señal de su corazón. En esos momentos me movían para intentar recobrar la señal, dejaban de ponerme oxitocina, con ella desaparecían las contracciones y vuelta a empezar. En las 20 horas de parto que estuve solo conseguí dilatar 2 cm y finalmente todo se resolvió en una cesárea de emergencia para la que me tuvieron que sedar con anestesia general porque se me había pasado el efecto de la epidural.   
Porque os cuento todo esto? En todo proceso de aceptacion existe un momento de búsqueda de respuestas. Porque a mi? Esto se lo he hecho yo? Ha sido por el parto? No debí haber insistido tanto en un parto natural. Debería haber comprado mas productos orgánicos? Debería haber vigilado mejor su alimentación? Son las vacunas responsables de esto? Es genético?.... Cri, cri, cri.....no hay respuesta. 
Como ya os he comentado con anterioridad en esto del autismo hay muchas preguntas y muy pocas certezas y, aunque los mecanismos específicos de lo que sucede durante el desarrollo de los niños con TEA están aún por determinar, si que existen claras evidencias de lo que no es el origen del autismo o, dicho de otro modo, hasta el momento hay ya una serie de teorías que se han demostrado erróneas.
Los estudios epidemiológicos realizados hasta la fecha parecen indicar una fuerte base genética en el origen del autismo. Los estudios realizados con familias con niños dentro del espectro indican que las  probabilidades de tener autismo aumentan si tu hermano está dentro del espectro. Esta probabilidad es especialmente elevada en niños gemelos univitelinos donde las probabilidades de presentar autismo son de hasta un 80% si tu hermano gemelo lo tiene aunque en la actualidad los investigadores están de acuerdo en plantear que no es un trastorno originado por un gen único y que, además de la dotación genética, puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico. Esto ultimo se deduce de los mismos estudios genéticos con hermanos gemelos que indican que a pesar de que los hermanos comparten la totalidad de los genes, en un 20% de los casos los gemelos no comparten el mismo diagnostico de autismo. Se cree ademas que este efecto ambiental tendría lugar durante la concepción y/o el embarazo ya que en estudios en TAC cerebrales de niños con autismo se han encontrado evidencias suficientes de características morfológicas diferentes en el desarrollo del cerebro en comparación con los niños neurotipicos. 
De lo dicho anteriormente se deduce que en la actualidad las teorías que apuntaban a un origen del autismo inducido tras el nacimiento han perdido fuerza y son, sino desacreditadas por lo menos puestas en entredicho. Entre todas ellas la que mas me cabrea es la teoría de las "madres nevera" que le debemos a los doctores Leo Kanner y Bruno Bettelheim. En el año 1943 el Doctor Leo Kanner estudió a once niños que presentaban características peculiares y a la vez similares entre ellos definiéndolos como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”. Los niños sufrían un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y sus padres. Según esta teoría las madres, especialmente, eran incapaces de formar un vinculo  afectivo adecuado con sus hijos lo que se traducía en un desarrollo inhibido de la personalidad en el menor. Sus conclusiones se basaban en que la mayoría de estos niños provenían de familias acomodadas de profesionales liberales que, según el doctor, podrían estar demasiado ocupados en sus profesiones como para crear un adecuado vinculo de apego durante la infancia temprana del niño. Las evidencias de un origen genético del autismo acabaron por derogar completamente esta teoría que escribió su punto y final en 1971 con el libro "En defensa de las madres" escrito por el mismo doctor Kanner en la que se retractaba de sus conclusiones anteriores. A pesar de ello la escuela psicológica Freudiana y algún otro terapeuta, casi en exclusiva el Doctor Bettelheim, siguió manteniendo años más tarde la validez de la teoría. En la actualidad afortunadamente ya no existen defensores de las ideas del Doctor Bettelheim y en  los círculos científicos se tacha esta corriente de falsa, injusta y cruel.
Otro gran mito asociado al origen del autismo es la relación entre autismo y vacunas, especialmente en lo relacionado a la triple vírica (o SPS por sarampión, paperas, rubeola). En la actualidad no existe ni un solo documento científico que relacione vacunas y autismo y el que había fue ampliamente desacreditado por sus propios coautores 5 años después. Las sospechas contra las vacunas se basan en una serie de coincidencias que no tienen, o al menos no se ha demostrado que tengan, relación alguna con el TEA. Para empezar la edad de detección temprana del TEA se sitúa entre los 15 y los 18 meses que es cuando el niño debería empezar a desarrollar el lenguaje y otras habilidades sociales. la vacuna triple vírica  que los teóricos de la conspiración consideran responsable del autismo, se administra entre los 12 y los 15 meses. Esta sincronía temporal ha hecho a la SPR ser el blanco de las sospechas para muchos padres que ven que sus bebes, hasta el momento sanos y lozanos, empiezan a estancarse en el desarrollo o incluso perder habilidades. 





Una característica común en los niños del espectro son los problemas gastrointestinales, alergias e intolerancias alimentarias. Esta sintomatología ha dado lugar a una serie de teorías que sitúan el origen del autismo muy cercano a las enfermedades autoinmunes. Según estas teorías el individuo con autismo presenta una deficiente permeabilidad intestinal que provoca carencias de determinadas vitaminas y nutrientes y, al mismo tiempo, un metabolismo de los alimentos deficiente que tiene como resultado la liberacion de toxinas y patógenos al torrente sanguíneo. La liberación de estas toxinas provoca la respuesta del sistema inmunitario y la consiguiente inflamación de algunas partes del sistema nervioso central. Según esta teoría, el rechazo que algunos niños tienen a determinados alimentos podría ser un mecanismo natural de protección del cuerpo humano frente al "envenenamiento alimentario". 

A pesar de la gran cantidad de estudios emprendidos para confirmar o refutar la relación entre alimentación y autismo, a día de hoy todavía no se ha podido comprobar esta relación. Desde el punto de vista del tratamiento de las intolerancias alimentarias que presentan los niños con TEA no parece descabellado el pensar en que la conducta de los niños con autismo debería mejorar si se eliminan de su dieta los alimentos que le producen  molestias intestinales. Aunque el origen del autismo como resultado de una anormalidad del sistema inmunitario es bastante improbable, su manejo como tal puede ser conveniente en algunos casos en los que los niños presentan desordenes alimentarios importantes.





miércoles, 5 de agosto de 2015

Los ojos son el espejo del alma

En la entrada anterior os conté como empezamos a trabajar con Julieta el tema de apuntar a los objetos deseados. En esta entrada voy a hacer hincapié a la otra gran estrategia de la comunicación no verbal. El uso de la mirada para comunicar deseos y sentimientos. A menudo solemos decir "mi madre no tenia que decirme nada, con solo una mirada ya la entendía perfectamente" o bien "mi hermana y yo nos entendemos con sólo mirarnos". Pues bien, siento decepcionar a algunos pero esta es la forma en que lo hacemos todos los seres humanos. Nos miramos, nos entendemos. 
Es de sobra conocido que un gran problema que los niños con autismo tienen es el hecho de que el niño no mira a los ojos. Esta peculiaridad les impide prestar atención a los demás y por tanto les dificulta un montón el poder imitar comportamientos de los otros que son la base para la vida en sociedad. Los protocolos sociales, el lenguaje y el procesamiento de las emociones se aprenden mediante la observación de la expresión facial de las personas así que acostumbrar al niño a la mirada de los otros siempre ha sido lo que se considera un ladrillo para la construccion de las habilidades sociales más complejas. 
En los niños dentro del espectro esta es a menudo una tarea ardua y difícil en la que los logros que se consiguen son lentos así que hay que afrontarla con mucha paciencia y dispuestos a hacer grandes aspavientos al menor intento del niño. Se cree que la dificultad viene por un problema de integración sensorial que los niños con autismo a menudo poseen. Muchos adultos con autismo han relatado dificultades a la hora de procesar la información que les llega por los diferentes canales sensoriales por lo que si querían escuchar y concentrarse en lo que los demás decían les era difícil procesar la información visual de la boca moviéndose y viceversa. Es por ello que en la actualidad algunos terapeutas cuestionan la necesidad de obligar a los niños a mantener la mirada. Mi opinión personal es que, como en cualquier otra cosa que intentemos enseñar al niño, se debe hacer un análisis del costo-beneficio. En nuestra experiencia personal, el aprendizaje de Julieta mejoró en términos de calidad, cantidad y rapidez cuando Julieta empezó a mirar a los ojos. De hecho suelo pedirle que me mire a los ojos cuando necesito que se concentre en algo que le pido o para tranquilizarla si está asustada pero se que es muy difícil para ellos acostumbrarse. Tengo un amigo dentro del espectro que dice que no empezó a mirar a la cara de la gente consistentemente hasta los 16 años y aun ahora a menudo mira a la frente de las personas en vez de a los ojos si no tiene demasiada confianza con ellos. Si al niño le cuesta mucho, o le impide hacer otro tipo de cosas lo mejor es no forzarlo e intentarlo mas adelante porque a veces no es solo cuestión de estimulación sino también de maduración del niño.
Como para casi todo en este mundo del autismo, el blog de "el sonido de la hierba al crecer" tiene una entrada con información muy útil para estimular el uso de la mirada. Nosotros lo trabajamos utilizando el juguete casero que os enseñé en una entrada anterior y también juguetes de piezas. La idea es "incordiar" al niño para que tenga que mirarte. Por "incordiar" entendemos por ejemplo, impedir al niño que ponga la pieza del puzzle que está haciendo o que meta la moneda en la hucha, cerrar la bolsa cuando esta recogiendo los juguetes. La idea es que el niño tenga que levantar la mirada para pedirte que abras la bolsa o el paso de las fichas. El procedimiento es algo así:
Julieta esta haciendo un puzzle tranquilamente. Cuando va a colocar una ficha yo le tapo el hueco con la mano. Julieta intenta desplazar mi mano con la ficha, protestas (muy pequeñas, si son grandes hay que abandonar y buscar otra forma), o bien la niña levanta la mirada o yo busco su mirada y cuando conectamos por breve que sea el contacto quito la mano inmediatamente del hueco para que ponga la ficha. 
Otro ejemplo: Yo tengo la bolsa con las fichas de un puzzle que ya hemos acabado y Julieta está recogiendo una por una las fichas. Cierro la bolsa. Julieta intenta meter la ficha en la bolsa a base de fuerza, yo le digo "mira a mamá", protestas, busco su mirada y cuando conectamos por breve que sea el contacto abro inmediatamente la bolsa y le digo "muy bien que me has mirado".
Al principio nos valia con que Julieta levantase la mirada y la idea es aproximarse poco a poco a los ojos. Con el tiempo el niño irá mirando progresivamente la cara en su conjunto, la frente y finalmente un día.....ta, ta, ta chan los ojos!!!!
Esta manera de trabajar se puede aplicar conjuntamente a la herramienta del dedo que apunta. Ambas son estrategias comunicativas igualmente válidas cuando se trata de la comunicación no-verbal.
La mirada de Julieta