"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

jueves, 19 de abril de 2018

Aprovechando las ventanas de oportunidad

En el mundo del autismo a menudo se habla de ventanas de oportunidad. Se entieden por ventanas de oportunidad aquellas circunstancias que favorecen la adquisición de nuevas habilidades en el niño y que, por tanto, pueden y deben ser aprovechadas para maximizar el aprendizaje. Recientes investigaciones apuntan que el cerebro es un órgano dinámico y que la capacidad de aprendizaje no se pierde nunca. Esto explica porque podemos aprender un nuevo idioma o podemos desarrollar las capacidades para emprender un nuevo empleo cuando somos adultos. Sin embargo no existe duda alguna de que  las curvas de aprendizaje de los niños son impresionantemente rápidas si las comparamos con las curvas de aprendizaje de los adultos.

Se cree que el cerebro de los seres humanos se desarrolla en un 80% en los tres primeros años de vida y en los dos siguientes años se desarrolla un 10% más de forma que a los 6 años prácticamente el cerebro está formado en su totalidad. Es por ello que durante la primera infancia el cerebro del niño es particularmente sensible a la estimulación y susceptible de ser alterado en su funcionalidad. A esta característica del cerebro se le llama plasticidad cerebral y en ella se basan las terapias que se denominan de "atención temprana". Los padres de niños dentro del espectro autista que, afortunadamente, han sido diagnosticados precozmente, sabemos de la importancia de aprovechar esta ventana de oportunidad.

La segunda ventana de oportunidad nos la da la observación de tu hijo. Los niños dentro del espectro a menudo son difíciles de leer. Algunos no interaccionan con sus padres, otros tienen intereses muy restringidos, o no prestan atención al aprendizaje, o son hiperactivos.... Cuando nosotros empezamos a trabajar con Julieta su atención era bastante reducida y sus intereses eran bastante limitados. Pocoyo, la teta de mamá, subir escaleras y escalar muebles, explorar practicamente todo con la boca y meter y sacar juguetes de una caja... En aquel momento con el embelesamiento de padres primerizos, encontrabamos estos comportamientos fascinantes, pero la realidad, supimos después, es que a esa edad, Julieta debería estar haciendo juegos más variados e imaginativos.

Cuando Julieta nació, mucho antes de que esto del autismo fuese una posibilidad, nos comprometimos con un modelo de crianza. En la web existen paginas de todo tipo defendiendo acérrimamente modelos de maternidad de todo tipo. La agresividad con la que las posturas se defienden es algo que a mi personalmente me molesta pero entiendo que este debate en las redes no es más que el debate que existe actualmente en la sociedad. En nuestro caso nosotros nos decidimos por un modelo de crianza, digamos que, natural. Hicimos lactancia materna y colecho con Julieta. Yo me vi obligada a retirarle el pecho a los 2 años, coincidiendo con el diagnostico, porque ambas teniamos problemas de sueño derivados de la lactancia. Julieta estuvo durmiendo en nuestra cama hasta que se hizo tan grande que era incómodo y en nuestra habitacion hasta los 3 años, momento en el que empezó el colegio. Creo firmemente que este tipo de crianza, supuso un entrenemiento en conductas afectivas y apego en Julieta. Sin saberlo estábamos empezando a estimular relaciones de querencia humana.
Esta capacidad de sentir apego facilmente nos permitió empezar terapias de ABA realmente pronto. Julieta enseguida encajaba con los terapeutas y disfrutaba recibiendo halagos y cariños lo cual no es especialmente común en niños dentro del espectro. Mi experiencia con respecto a la lactancia y el colecho con respecto al desarrollo de Julieta es muy positiva y la recomiendo con entusiasmo cuando alguna madre primeriza me pregunta al respecto sin embargo creo que, como en muchas otras cosas que rodean a la maternidad, cada familia debe decidir que es lo apropiado para ellos. Hagámonos un favor y dejémonos de vivir estresados por lo que la mayoría considera "lo correcto", animémonos a probar cosas nuevas y disfrutémos de nuestra maternidad sin presiones.

Usar las ventanas de oportunidad personalmente me ha ayudado bastante aunque en ocasiones me ha dado también algunos quebraderos de cabeza. Al principio, inmediatamente tras el diagnóstico, usé el límite de los 3 años como una fecha tope de entrega. Como si enviarla al colegio fuera el fin de mi trabajo como madre. Me levantaba por las mañanas pensando en todo lo que tenía que hacer para que Julieta llegase a los 3 años dentro del nivel esperado. ERROR. Si bien el tener una fecha tope me ayudaba a organizar mi trabajo con Julieta, también me generaba mucha ansiedad cuando las cosas iban más lentas de lo que mi horario había planeado.

Algo similar sucedió con una de sus actividades favoritas que si bien nos ha ayudado muchisimo a modelar comportamientos adecuados en Julieta, también ha supuesto a menudo una fuente de obsesión. Estoy hablando, como no podîa ser de otro modo, de Pocoyó. Tras el diagnóstico, lo eleimineé de nuestra vida porque Pocoyó era tan absorvente de atencion para Julieta que usarlo de forma restringida o como recompensa alimentaba la posibilidades de tenerla enfadada cuando se lo quitabamos asi que hicimos lo que otros padres hacen con el chupete, se lo quitamos radicalmente. Desde entonces Pocoyo ha vuelto a nuestras vidas primero limitado a pequeños eventos sociales como salir a comer fuera o alguna celebracion familiar y después como herramienta para el idioma con Julieta. He intentado incrementar el numero de cartoons que Julieta ve, hasta ahora con poco éxito. Le gusta Pocoyó y Peppa pig y digamos que tolera ver otros dibujos si sabe que después viene uno de los anteriores... Intentamos crear apredizajes en la vida real a partir de episodios de Pocoyo, y lo usamos de referencia para explicarle situaciones cotidianas, "Esto es como en el episodio de Pocoyo donde iban al médico...". Julieta ha mejorado su capacidad para crear juego a partir de Pocoyo. Imita episodios completos y conoce el funcionamiento de muchas cosas porque lo ha visto en Pocoyo y Peppa Pig. En mi opinion es un buen tamdem porque Pocoyo se refiere al comportamiento en la esfera social con amigos y Peppa Pig es un reflejo de la vida familiar. Pero el uso de estas herramientas es muy controvertido porque es dificil controlar con seguridad que el tiempo que el niño pasa viendo dibujos animados, puede ser facilmente fuente de disputas y siendo sinceros, aunque son fuente de aprendizaje, tambien lo son de autoestimulacion/autoregulación. Julieta no presenta las tipicas estereotipias del autismo como el aleteo de manos o girar sobre si misma pero podria ver el mismo episodio de Pocoyo compulsivamente durante horas. Este comportamiento no es diferente al balanceo continuo frente a una pared y si bien a veces es necesario, se debe controlar mucho la exposición. En la actualidad usamos Pocoyó o Peppa Pig como recompensa tras un buen dia de trabajo, en ocasiones en las que necesitamos que ella este ocupada independientemente por un rato o en eventos sociales que serian muy dificiles para Julieta sin ese mecanismo de regulación. Ella ha parecido entender el contexto y, aunque no pierde la oportunidad de recordarnos que es su actividad favorita, tampoco se enfada cuando le decimos que tiene que trabajar para conseguir sus minutos de Pocoyó.

Usar los los intereses que Julieta tenía fue vital en los primeros momentos para comenzar a estimular. Lo cuento como un consejo pero debería decir en realidad que no existe otra forma de hacerlo. Que a Julieta le gustaba meter y sacar cosas, pues modelamos ese comportamiento en algo productivo como un puzzle o un separador de figuras. Con esto aprovechabamos para trabajar las peticiones, pero también los colores y las formas y la atención. Que a Julieta le gustaba subirse a los muebles, nosotros diseñabamos actividades para aprender a seguir órdenes sencillas que implicasen subir o bajar o seguir a mamá por el bordillo de la acera. Que a Julieta le gusta Pocoyó, pues compramos libros de activiades de pocoyó, aprendemos a escribir su nombre o pintamos con los colores de los dibujos...Ya se sabe, si no puedes con tu enemigo, únete a él. 

viernes, 13 de abril de 2018

Julieta juega al cinquillo

Julieta juega cinquillo. Este es uno de esos pequeños hitos del desarrollo que pensé que podríamos no alcanzar nunca. Estoy muy contenta y emocionada y quería compartirlo con vosotros. 
Los que me conocéis desde la adolescencia sabéis de mi pasión por los juegos de cartas. Me encantan, y consideró además que son un herramienta educativa fabulosa. Mejora las matemáticas, la atención, la estrategia, la planificación y la resolución de problemas. Y además son divertidos. Siempre me había imaginado jugando con mi hija las cartas como mi madre y mi abuela han jugado conmigo innumerables veces. Las cartas me han acompañado durante mi niñez y mi adolescencia. Han sido para mi fuente de sociabilización y han mejorado mi autoestima social. Durante algún tiempo no sabía si esto iba ser posible con Julieta. Ha sido toda una alegría. 

Jugar al cinquillo supone una serie de pequeñas victorias para una niña de 4 años. Para empezar, es necesario un cierto dominio de los números y  además se necesita entender el concepto de turno... Y la paciencia necesaria para esperar.
A Julieta le gustan las matemáticas. Disfruta recitando y escribiendo los números. La predecibilidad de lo que viene después la calma. Le gusta el orden y desde los cuatro años suma perfectamente y está empezando a restar. En el aprendizaje de las matemáticas hemos pasado por momentos bastante críticos que ha superado con más o menos dificultad. Aprender los números a mí me parecía una herramienta estupenda para poder trabajar conceptos más complicados como el tiempo, tiempos de espera, orden de las cosas o de los acontecimientos rutinas diarias, los horarios en general así que yo empujé mucho el desarrollo de esa habilidad desde el principio. 

Julieta aprendió los números muy pronto pero tenía dificultades recordar algún número (se le trababa el 4) o con el concepto de cantidad. Para trabajar esto hay un montón de recursos en internet, a nosotros el que nos funcionó fueron los puzzles y los típicos libros de contar. Alrededor de los 2 años y medio reconocía cantidades y las relacionaba con el número correspondiente. 
El concepto de la suma fue relativamente fácil para Julieta. Lo trabajamos con las cuentas de un collar y lo pilló enseguida. Aunque Julieta parecía tener un domino de los números bueno hay ciertas carencias que indican que su aprendizaje es de "otra manera". Por ejemplo, Julieta estaba sumando y al mismo tiempo no entendía el concepto de mayor y menor, más cantidad o menos cantidad. En este concepto estamos todavía trabajando,  casi 5 años después. 

En internet vi una idea de Rolloid para trabajar más, menos o igual con las cartas del uno (siento no poder poner la fuente, lo haré si la encuentro). Nosotros tenemos en casa cartas de póker y baraja española así que me propuse copiarlo dejando las figuras fuera. Julieta lo entendió enseguida. Anteriormente lo había intentado antes con cuentas del collar, fresas, cheerios, chips de chocolate...y Julieta seguía teniendo dificultades. No estoy segura de que en aquel momento estuviese preparada para entenderlo porque en Julieta las cosas funcionan al ritmo que ella marca y no al que marcan las tablas oficiales, pero tambien puede ser que las cartas la motiven más. En cualquier caso lo ha entendido.

Cuando descubrí que a Julieta le gustaban las cartas, el paso al cinquillo fue de lo más natural.  Empezamos primero casificando las cartas por palo. Quité las figuras de la bataja al principio para simplificarlo al máximo. Después elegimos dos palos (rojo y negro, en la baraja de poker), buscamos los 5 juntas y empezamos a colocar como si fuera un puzzle, ahora tu, ahora yo. Ella busca entre sus cartas la siguiente para colocar, coloca sus cartas, espera a que yo colque la mia... La idea de los turnos en el juego fue de las primeras cosas que empezamos a trabajar con Julieta y hemos invertido todos una gran cantidad de energia y tiempo. Lo hemos abordado desde diferentes ambientes, en casa, en el colegio, desde el logopeda a la persona de ABA. Ha sido duro y a veces muy frustrante, pero es uno de esos ladrillos que uno necesita para poder lograr juegos de mayor complejidad, asi que no se puede abandonar. Además es tremendamente útil para construir juego coperativo.



jueves, 29 de marzo de 2018

Julieta cumple 5 años

Mi querida niña,

Hoy cumples 5 años de juegos, risas y emociones. Hace 5 años empezamos a descubrir la maravillosa persona que vive en ti y no puedo decirte con palabras lo orgullosa que me siento de tu manera de ser, de tu personalidad y de tus extravagancias. Eres un ser humano extraordinario y único que ha traído color, alegría y mucha música a mi vida. Desde que te tengo siento que se me han abierto las puertas a un universo desconocido en el que los sentimientos nos conectan a otros niveles que eran invisibles para mi. Son los lazos del amor a las crías que conectan humanos y animales en un mismo latir vital. 

Espero con expectación el momento en el que el mundo, ese gran mundo que existe ahí fuera, tenga la suerte de conocerte. Espero que tu visión, tu talento y tu sensibilidad sea apreciada como se merece porque tu mirada dibuja un mundo muy bonito, inocente y especial. Porque tus amores vienen desde la entraña y no están sujetos al reconocimiento, las modas o el mainstream y, porque tus emociones son tan grandes que lo inundan todo.


Hoy como cada año renuevo mis votos para hacerte una persona feliz. Prometo acompañarte en este viaje de descubrimiento y ayudarte a interpretar un mundo demasiado artificioso y caótico para todos. Me comprometo a pelear por ti y por tu bienestar y a trabajar para hacer que la comunidad entienda y acepte las diferencias porque creo que te lo debo a ti y a todas las minorías que habitan en el mundo. 

Espero ser merecedora de tu risa y tu afecto. 

Besos 

Mamá.
La vida de tu mano es mucho mejor.


jueves, 15 de marzo de 2018

Los pequeños ayudantes

Todos necesitamos sentirnos útiles. Como seres humanos, nuestra realización personal pasa por hacer cosas para los demás, aunque el resto del mundo no entienda el por qué, aunque parezcan inútiles a la sociedad. Esta pulsión es especialmente grande en los niños, no importa qué tipo de niños ni qué etiquetas tengan.   
Durante el desarrollo, en algún momento entre los 18 meses y los 2 años, los niños se convierten en pequeños ayudantes y los padres perdemos la cabeza pensando en el incordio que esto supone para la rutina diaria. En los niños con autismo, esta necesidad de agradar a los demás no es tan evidente o mejor dicho, está oculta en su interior, escondida y ni ellos mismos la conocen. En mi experiencia, sin embargo, no conozco un niño que responda de alguna forma a los halagos y los cariños por el trabajo bien hecho. Algunos niños sólo sonríen tras acabar la enésima hilera, otros te miran, algunos te sonrien, o te llevan de la mano y los neurotípicos a menudo te acribillan a preguntas esperando tu adulación. Esta necesidad infantil de agradar de nuestros niños nos enternece y al mismo tiempo nos aterroriza por los peligros que supone.  
Julieta empezó enseguida a hacer la colada conmigo. Desde los dos años empujaba la bolsa de la ropa y metía las prendas dentro de la lavadora. Las primeras veces era casi una fiesta. Aunque no era muy expresiva, podias notar claramente que se sentia orgullosa de su trabajo y lo más importante, que le gustaba hacer algo conmigo. Con el tiempo ha perdido parte de su entusiasmo pero aún le gusta venir a hacer la colada, poner el detergente y meter las monedas en la máquina. Lo de meter la ropa en la lavadora, es harina de otro costal. Empieza con alegría pero según va avanzando la tarea, pierde un poco el interés y necesita recordatorios continuos y redirigirla porque se despista.
Cuando la lavadora es más grande que tú
También me ayuda doblando la ropa. El doblado en sí mismo es muy complicado para ella pero con el tiempo ha ido mejorando y las camisetas las dobla que es una monada....y coloca la ropa en su sitio. Gracias a esta actividad hemos trabajado los lugares de la casa, el nombre de las prendas de ropa y de las partes del cuerpo y los posesivos (mi camiseta, la camisa de papá, los pantalones de mamá....) 
Otras tareas que Julieta hace en casa son pasar la aspiradora cuando acabamos de recortar, tirar cosas a la basura, recoger sus juguetes, poner la mesa...en algunas de ellas necesita ayuda o supervisión pero estas actividades la siguen haciendo sentirse bien y lo más importante la acostumbran a prestar con atención. 
Darle tareas a los niños les ayuda desarrollar las habilidades motoras y la planificacion del trabajo. Les permite asumir responsabilidades, fomenta la autoestima y nos permite tener un momento de disfrute conjunto. Algunas tareas además fomentan la toma de decisiones y la independencia. Por ejemplo que ellos puedan elegir donde colocan sus cosas o en que orden realizan las tareas es un gran paso hacia la autogestión y la autoestima. Sin embargo hay una serie de recomendaciones, especialmente en niños con autismo, que creo que son de sentido común:

- Elegir la tarea entre las actividades que el niño puede hacer. Ya sabemos que nuestros niños a menudo no cumplen los hitos del desarrollo del niño neurotipico en el periodo correspondiente asi que es importante conocer sus destrezas antes de darles una tarea. Una buena estrategia es empezar por tareas que indicadas para edades más tempranas y tantear estas habilidades antes de pasar a tareas más complicadas.

Tabla de tareas según la edad para ser usada de modo orientativo


-Explicar la tarea con leguaje corto y sencillo y apoyarse de material visual o gestual. Ofrecer recompensa tras el trabajo.

-Armarse de paciencia y elogiar cualquier intento. Corregir lo que está mal de forma clara pero sin acritud. Animar al niño a repertirlo, no como castigo sino como forma de mejorar. "La practica hace el experto".

- Ayudar al niño si tiene dificultades para acabar.

- Es muy posible que el niño tienda a despistarse, se canse y se aburra. En este caso se debe redirigir  al niño y ayudarlo físicamente para acabar lo más rápido posible. La proxima vez intentaremos que la actividad dure un poquito más.


miércoles, 7 de marzo de 2018

Julieta. Historia de una niña con autismo.


En una entrada reciente os he hablado de las diferencias por motivos de género que presentan niños y niñas dentro del espectro. Como es de esperar en cualquier generalización, esto no sucede en todos los casos pero tengo que decir que, hasta el momento, Julieta responde bastante bien al patrón que os he descrito para las mujeres con autismo. 


Disfrutando de la nieve

Durante algún tiempo, como en todos los niños con autismo, nos era bastante difícil hablar de la personalidad de Julieta. Lo más que podíamos decir era que Julieta se comportaba muy bien, estupendamente, ni se le oía....Era un bebé muy bueno, ejem...Veis a donde quiero ir a parar? No teníamos demasiadas referencias porque por un lado su lenguaje era inexistente y por el otro estaba obsesionada con dos cosas: el pecho de mamá y Pocoyo. Salvo estas cosas poco más podíamos decir de sus gustos. 
Cuando empezamos a hacer terapia todo esto cambió y la personalidad de Julieta empezó a mostrarse. Poco a poco, empezamos a conocer a la personita que había dentro. Nos dimos cuenta por ejemplo de que Julieta disfruta mucho con la imitación tanto de personas como de sonidos de la calle. Durante un tiempo creía que esta era una de esas habilidades que Julieta solo hacía en casa pero en una reunión reciente del colegio su maestra me sorprendió contándome que a ella la imitaba continuamente sin ningún pudor. Al parecer, no se había dado cuenta al principio pero que un día observando a Julieta que estaba entretenida en algo que parecía una reprimenda al aire, una idea vino de pronto a su cabeza y se sorprendió diciendose a si misma: Soy yo! De verdad sueno así? Oh, dios mío! sueno como mi madre! Según Ms. McDonough, Julieta ha heredado su mismo accento Bostoniano, y al parecer el mismo que su madre... 
Imita también a nuestra logopeda que si bien es de familia hispana, tiene un marcado accento americano. De hecho a menudo habla en español con un accento americano llevado a la parodia y me recuerda mucho a mis propios juegos infantiles, a mediados de los 80, cuando cantábamos por fonética o ponías accento de guiri. Es muy simpático e ilusionante. 

Pero no solo en la imitación de personas se ha vuelto una experta, por la calle reproduce inmediatamente el sonido de los coches, camiones de bomberos y ambulancias y también los avisos de parada del metro. Le gusta jugar con muñecos e imita capítulos completos de su adorado Pocoyo.  Esto útimo le ha ayudado bastante con el desarrollo de juego imaginativo ya que nos da un guión de partida para crear historias nuevas. Como os comentaba en la entrada "Ellas. Autismo y género" a diferencia de los varones, la capacidad para imitar que presentan las niñas con autismo es un arma de doble filo ya que, si bien es una fortaleza a la hora de hacer terapia en habilidades sociales y comunicativas, también supone dificultades a la hora de diagnosticar un trastorno que en teoría afecta a la capacidad de imitación y es el principal motivo de infradiagnóstico en mujeres con TEA. 

Otra de las fortalezas que se han ido desarrollando en Julieta es su capacidad para hacer amigos. para ser justos, esto no depende en exclusiva de ella o nosotros, si no también del grupo escolar al que pertenece y en especial esa maestra tan molona que os he contado. Ms. McDonough, Ms. Cartagena y el grupo de 16 niños que forman parte de su clase se comportan como una gran familia en la que todos son bienvenidos y lo que es más importante, todos son valorados. Muchos compañeros de su clase cuidan y se preocupan por Julieta y ella por su parte también tiene a sus preferidos. No siempre comparten juegos, pero se alegran de verse y pasar tiempo juntos, celebrar cumpleaños, bajar al patio...Una cosa que hemos descubierto con Julieta que tira por tierra teorías ridículas sobre autismo y emociones, es que Julieta empatiza muy profundamente con sus amigos, especialmente cuando estos están tristes o enfadados. Los llantos de los otros niños le producen mucho desasosiego y cuando alguno protesta, ella se une al lamento también. 
Otra cosa que hemos observado y que es muy esperanzadora es que Julieta, como todos, también tiene sus preferencias en cuanto a sus amigos. Esto es muy importante porque no siempre pasa en niños con autismo que sean capaces de diferenciar entre familiares/conocidos y extraños. Esto dice mucho de la inocencia de estos niños pero también supone un quebradero de cabeza para los padres. Julieta tiene su amigo favorito que se llama Dominic y con el tiene una relación única, Dominic es su muñeco, le lleva el gorro para que no pase frío, se preocupa de que desayune, lo consuela cuando llora... Dominic es el pequeño de la clase así que además esta interacción es muy adecuada a su edad. Creo que con él se siente segura porque están más cerca en el desarrollo y ambos tienen dificultades con el habla así que usan otras estrategias para comunicarse. 

En el parque disfruta mucho viendo a otros niños jugar sin embargo rara vez acude a junto ellos y cuando lo hace se sitúa en paralelo imitándolos. Parece como si creyera que están jugando juntos por el simple hecho de estar compartiendo el mismo espacio. Ella está contenta jugando sola y pero le gusta ver a los demás niños felices así que, a su manera, participa del juego de los niños también. Si la empujo para que les hable o intente un contacto, se angustia y los rehuye y sin embargo en ocasiones ella misma se acerca y los coge de la mano sin decir ni palabra para obligarlos a bajar por el tobogán o a jugar a lo que ella está jugando. Una vez más Julieta nos reafirma que la revolución será como ella la marque o no será. 
A menudo veo a los abuelos en el parque mirando a los nietos embelesados intentando adivinar qué es eso de lo que tanto se ríen sus ietos o qué es lo que les divierte. Julieta es como el abuelo de todos ellos, intentando entender sus juegos, sin pretenderlo, ella disfruta también.

Otra pasión recién encontrada es la música. Estamos acudiendo al programa de música para niños dentro del espectro del Boston Conservatory at Berklee y le encanta, en realidad nos encanta a todos los de la familia porque nos da la oportunidad de interaccionar con otras familias similares a la nuestra y pasar un rato de sábado divertido. La música se ha convertido en una de sus actividades favoritas y a veces es casi una obsesión. Canta y nos pide que cantemos continuamente. Nuestra casa parece el escenario de un musical y durante el tiempo de descanso en el colegio ameniza a sus compañeros con canciones populares gallegas.... 
Tocando el tambor.

En la clase de plástica también se lo pasa bien y al parecer tiene una manera muy personal de percibir el arte. Las cosas tienen que ser como ella dice pero tiene un buen criterio artístico y, en palabras de Jennie, la terapeuta ocupacional que la acompaña en esa clase, el resultado de su trabajo siempre es atractivo e interesante. 

Caballo. Julieta y Papá
Sobre el desarrollo de la fantasía y la imaginación ya os he contado acerca de Pocoyo, no? Pocoyo es, sin lugar a dudas, su Rockstar. Hemos intentado añadir a su programación otros dibujos animados con poco éxito. Tras bastante trabajo ahora compagina pocoyó y Peppa Pig, pero de ahí no pasa. Durante un tiempo me preocupaba tanta obsesión con el Pocoyó, especialmente porque estos dibujos se van quedando desfasados en comparación con los contenidos de otros dibujos animados que ven otros niños de su edad. En este sentido tengo que decir que en los últimos años la productora de Pocoyo hecho nuevos episodios con un contenido más maduro, con tramas relacionadas con el cuidado del medio ambiente, control emocional, uso de tecnologías...han incrementado personajes aumentando el ratio de peronajes femeninos y Pocoyo es más verbal así que seguimos disfrutándolos sin ápice de remordimientos.
En bici con Pocoyo
Me gusta Julieta, aunque sé que a los oídos de muchísima gente estas características que os he contado son propias del autismo y eso hace que se asusten o se pongan tristes. En Julieta sus excentricidades convergen hasta convertirse en una personalidad propia y encantadora a la que es difícil resistirse. Julieta es en el mismo día tímida y atrevida, cobarde y osada, sonriente y gruñona, ingenua y de una madurez apabullante. Nos enamora con solo una mirada de esas que a ella le cuestan tanto y con este simple gesto comparte con nosotros su felicidad.

viernes, 2 de marzo de 2018

Etiquetas

La etiqueta es un concepto controvertido en el tema del autismo. En todo padre o madre con hijos en el espectro existe o ha existido un miedo a que la sociedad lo etiquete. Los seres humanos aprendemos a categorizar y etiquetar muy pronto en nuestro desarrollo. Esto nos permite reconocer alianzas y amenazas en el medio que nos rodea. Me atreveria a decir incluso, que parte de este comportamiento es tambien animal. Estoy segura de que los animales aprenden a reconocer a sus posibles depredadores simplemente porque son capaces de reconocer su "esencia maligna" mediante la comparación con otros depredadores conocidos. La capacidad de catalogar nos permite por ejemplo intuir peligros en las ciudades que visitamos por primera vez o identificar amenazas en personas con las que no hemos tenido trato anterior. Reconocer características comunes con las situaciones que conocemos con anterioridad nos permite emitir juicios previos a la situación nueva y por tanto sobrevivir a la situación.  Esto se llaman prejuicios y, aunque siempre pensamos en ellos de manera negativa, la verdad es que muchas veces nos salvan de situciones complicadas o nos proporcionan tranquilidad cuando abordamos experiencias nuevas.

El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.

En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. y el Dr. Asperger. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" ampliando el espectro hacia los casos de autismo de alto funcionamiento. 
El cambio hacia una concepcion más amplia del autismo está muy bien explicado en la charla TED de Steve Siberman que os dejo a continuación:


Lamentablemente los cambios no son tan rápidos en las comunidades humanas. Como decía Einstein, es más fácil desisntegrar un átomo que un prejuicio y el concepto de autismo que está impreso en la experiencia colectiva sigue siendo aquel concepto arcaico y estrecho ligado a la parte más severa del espectro. Por ello, cuando un padre oye por primera vez autismo, se activa la parte del cerebro que percibe una amenaza.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.

En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.

Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.

miércoles, 21 de febrero de 2018

"Amazing things happen"


"Amazing things happen" es el título del aclamadísimo corto sobre autismo del director de animación Alex Amelines. El corto se presentó en Abril del 2017 coincidiendo con el Dia Internacional de la Concienciación sobre autismo y está disponible gratuitamente en varios idiomas aquí. Por su claridad a la hora de explicar que es el autismo me parece una obra que debería ser mostrada en todas las escuelas y centros sociales que traten de integración. De hecho el autor la concibió pensando en niños de 7 a 11 años pero ha resultado ser muy apreciada tambien por adultos debido a su sencillez y sentido del humor. Como la persona más adecuada para hablar de la obra es su propio autor, aqui os dejo las palabras de Alex Amelines "Tras hablar con el coordinador de educación especial del colegio de mi hijo, me di cuenta de que había un déficit de materiales audiovisuales atractivos acerca del autismo para los niños lo cual es una vergüenza porque estas edades son la etapa perfecta para plantar las semillas de la toleracia y la transigencia en la vida. Esto es lo que me ha llevado a hacer esta animación"