"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

martes, 1 de mayo de 2018

Plan educativo individualizado (IEP). Qué es?

En una entrada anterior he descrito el procedimiento para la redacción de los diferentes planes educativos y, aunque todos estamos de acuerdo en que es un rollo, es un momento en el que hay que estar con mucha fuerza porque de ellos depende la adaptación del niño al sistema escolar, su éxito en la escuela o la elección del mejor sistema de aprendizaje para tu hijo.


Julieta aprendiendo las letras. Nuestro periodo de Homeschooling
La educación es un derecho humano reconocido en numerosos tratados internacionales y la gran mayoría de las constituciones del mundo recogen este derecho como un derecho fundamental. Según el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU (1976) el estado tiene la obligación de proporcionar la estructura y los recursos para garantizar la educación del niño. Esta educación deberá estar encaminada a: "desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades; Inculcar al niño el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas; inculcar al niño el respeto de sus padres, de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, de los valores nacionales del país en que vive, del país de que sea originario y de las civilizaciones distintas de la suya; preparar al niño para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espíritu de comprensión, paz, tolerancia, igualdad de los sexos y amistad entre todos los pueblos, grupos étnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indígena; inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural."

El derecho a la educación contempla también la libertad de enseñanza. La Declaración Universal de Derechos Humanos proclama asimismo que "los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos" y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reafirma estos elementos postulando que los Estados Partes en el presente Pacto se comprometen a respetar la libertad de los padres (...) de escoger para sus hijos (...) escuelas distintas de las creadas por las autoridades públicas, siempre que aquéllas satisfagan las normas mínimas que el Estado prescriba o apruebe en materia de enseñanza, y de hacer que sus hijos (...) reciban la educación religiosa o moral que esté de acuerdo con sus propias convicciones(...) a condición de que se respeten los principios enunciados en el párrafo 1 y de que la educación dada en esas instituciones se ajuste a las normas mínimas que prescriba el Estado".

Intentando atender a la variabilidad en la forma en la que los niños aprenden y reflejar las premisas enunciadas por la carta de Derechos humanos, los estados han diseñado diferentes modalidades de educación que van desde la escolarización en casa hasta las escuelas especializadas. Estos modelos buscan adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los condicionantes específicos del niño. Lamentablemente, no todas estas modalidades están disponibles en todos los países del mundo siendo probablemente la escolarización en casa o homeschooling la más controvertida de todas ellas. 

En el caso de los niños con necesidades educativas especiales, a menudo la enseñanza general  ordinaria como se presenta en el aula es poco útil a la hora de acceder al aprendizaje y se necesitan adaptaciones. Estas adaptaciones son propuestas por el equipo de especialistas que trabaja con el niño y se describen en un documento que se llama plan educativo individualizado (IEP). El IEP se diseña para ayudar al niño durante su paso por el sistema escolar y por tanto su objetivo principal es dotar al niño de las herramientas necesarias para que el niño progrese academicamente y mejore su capacidad de aprendizaje.  En el futuro este documento será la hoja de ruta a seguir por el equipo de terapeutas, la maestra y los especialistas. En este documento tienen que constar claramente, por lo menos:
1- La visión de los padres o el propio alumno para su futuro.
2- La situación actual en el campo académico y funcional.
3- Los objetivos, tanto académicos como funcionales, que queremos trabajar. Estos objetivos deben ser ajustados al alumno, específicos, cuantificables y ajustados al periodo de un año.
4- Los instrumentos que se van a usar para medir la consecución de estos objetivos
5- Las adaptaciones necesarias para obtener dichos objetivos
6- Los servicios terapéuticos o especialistas y su temporalización, frecuencia y duración.

En el caso de autismo, los servicios ofertados dependerán de las necesidades específicas del niño pero, en términos general y referentes a las necesidades del trastorno en si, lo común es ofrecer servicios de ABA (terapia del comportamiento), OT (terapia ocupacional) y logopedia. Además se ofrece la escolarización inmediata del niño en un grupo escolar para trabajar habilidades sociales. Esta escolarización en grupo puede darse en 3 modalidades en función del grado de dependencia que el niño tenga: clase ordinaria en régimen de integración con niños neurotípicos, clase segregada en aula  específica de autismo, clase segregada en aula no especifica. La ley obliga a que la escolarización debe producirse en el ambiente menos restrictivo posible en el que el niño pueda estar después de proporcionarle los apoyos necesarios. Es decir, se aboga por la integración siempre y cuando esta sea posible y beneficiosa para el niño. En casos en los que no sea posible la integración en su totalidad, el equipo educativo debe justificar los periodos de tiempo en los que el niño se encuentra separado de su clase, bien en un aula específica o bien trabajando en solitario.

En nuestro caso, las evaluaciones determinaron que Julieta estaba preparada para seguir el curriculum estándar en una clase integrada dentro de la red de escuelas publicas de Boston. Este era además nuestro deseo como padres asi que todos contentos. Sin embargo no descartamos ninguna de las otras posibilidades de escolarización si en un futuro consideramos que las demandas en el cole son demasiado elevadas o si vemos que Julieta no es feliz. En este sentido, la primera de las posibilidades que barajamos porque consideramos que podría ser una herramienta muy útil para luchar contra el bulling y adaptar el ritmo de de enseñaza a la capacidad de aprendizaje de Julieta, es la escolarización en casa. Lamentablemente esto no es posible en España sospecho que por desconfianza de un modelo que, al ser ilegal, descarga en los padres toda la responsabilidad de la educación (o no educación) del niño. Esta postura siempre me ha sonado a excusa para no invertir en una sistema que ha dado buenos frutos en países donde está totalmente normalizado. En el pais que siempre se pone de ejemplo como modelo de calidad de enseñaza, Finlandia, el homeschooling es legal y está sujeto a examenes de grado y evaluciones anuales para superar los cursos. Sistemas similares suceden en Francia, Letonia, Portugal, Polonia, Hungría...En Estados Unidos, su regulación depende de cada uno de los estados y los servicios de especialidades que constan en el IEP tienen que ser respetados independientemente de decidir hacer homeschooling con el niño. 

El colegio de Julieta. Mendell Elementary School.





miércoles, 25 de abril de 2018

Planes educativos. Como se hacen?


Como ya he contado en alguna ocasión, residimos en la actualidad en Boston(USA). Julieta nació aquí en Marzo del 2013 y su diagnóstico fue hecho también aquí. Boston es nuestro hogar y así lo sentimos todos en mayor o menor medida. 
En Septiembre de 2014, Julieta fue referida por el pediatra a atención temprana por su retraso en el desarrollo del habla, y en noviembre se hicieron las evaluaciones correspondientes que acabaron en un IFSP (Individual Family Service Plan) en el que a Julieta se le ofrecía apoyo en las áreas del desarrollo en las que presentaba retaso, resumiendo brevemente, comunicación, mediante logopedia e interacción social, con la inclusión en un grupo social. En Enero de 2015 empezamos los servicios de atención temprana y en Marzo de 2015 llego el diagnóstico final de autismo. En Mayo, la gente de May Institute se unieron al equipo de atención temprana para darle servicios de ABA (Applied Behavioral Analysis) y con esto se completaban los servicios que constituían el IFSP. 

Cuando Julieta entró en el colegio, ese IFSP, que para entendernos, es el plan educativo por el que se tiene que regir la atención temprana, se convirtió en el IEP (Individualized Educational Plan). El IEP es un documento bastante extenso que el distrito escolar redacta para, en esencia, describir los servicios de atención que hay que ofrecer al niño. En esta entrada y en otra posterior voy a hablar más en detalle de en que consiste un IEP y los pasos necasarios para su redacción pero si me he parado en hacer esta pequeña cronología ha sido para contaros que los modelos de intervención en niños con necesidades educativas especiales se tienen que regir por planes educativos que se diseñan específicamente para ellos y que a menudo van concatenados desde antes de que el niño empiece el colegio. No valen planes heredados de otros niños o otras escuelas o otros maestros.... Los experimentos los dejamos para las universisades y los centros de investigación. Nuestros niños se merecen la mejor de las atenciones como seres únicos y especiales que son y es nuestra obligación como sociedad asegurarnos de que esto sea así.

Bien, hechas las aclaraciones pertinentes, cuando un niño con necesidades educativas especiales cumple los 3 años, el distrito escolar tiene la obligación de proporcionar los servicios necesarios para el desarrollo del niño durante su paso por la escuela. Para ello, entre 1 y 2 meses antes del cumpleaños del niño, al niño se le adjudica una trabajadora social que será la coordinadora del equipo de terapeutas que harán las evaluaciones del niño en las áreas de desarrollo afectadas por su discapacidad. Estas áreas de desarrollo tienen que estar claramente especificadas en una carta diagnostica del pediatra especialista del menor. En nuestro caso, el equipo de terapeutas que evaluaron a Julieta estaba constituido por un psicólogo infantil, una logopeda, una pedagoga, una terapeuta ocupacional y una terapeuta del comportamiento. 
Tras las evaluaciones, la coordinadora convoca al equipo terapéutico y a los padres a una reunión donde se expondrán los resultados de los tests y se diseñará el plan educativo individualizado (IEP) que regirá la intervención durante el periodo escolar. Los padres tienen voz y voto en la redacción del documento y pueden invitar a quien consideren oportuno a la reunión, terapeutas privados, el pediatra del niño, su abogado, los abuelitos....En las evaluciones de cada uno de los terapeutas tiene que constar los datos de contacto de la persona que realizó a evaluación, la fecha de la misma, el tipo de test utilizado, el rendimiento actual del niño y el estándar esperado para su edad para cada una de las habilidades medidas. Las evaluaciones deben entregarse a los padres al menos 48 horas antes de la reunión para que tengan tiempo de leerlas y comentarlas con personas de su confianza. En nuestro caso, nosotros recibimos casi todos informes de las evaluaciones el mismo día de la reunión e incluso algunos terapeutas las estaban imprimiendo mientras nosotros nos sentábamos. Un caso extremo fue la terapeuta del comportamiento que no acabo la evaluación, no se presentó a la reunión y ni siquiera presentó el informe pero si dio recomendaciones a traves de la coordinadora. Por su desfachatez y su falta de profesionalidad, esta mujer merece una entrada aparte que haré bajo el titulo: Calidad de las terapias y personas de dudosa calaña moral. 

 
Cuando se produce un caso de negligencia, como no entregar a los padres los informes a tiempo, se puede impugnar la reunión y fijar otra fecha para la misma. Nosotros no lo hicimos por los siguientes motivos: 1) Los servicios de apoyo no empiezan a recibirse hasta que los padres firman el IEP así que todas las dilataciones en los tiempos sólo perjudican al niño y, 2) yo estaba durante las evaluaciones de Julieta con lo que conocía los resultados de primera mano y además la mayoría de los especialistas comentaron conmigo la prueba inmediatamente antes de redactar el informe. En un plazo de 15 días desde la reunión, los padres reciben en casa el IEP que tiene que ser firmado y devuelto a la coordinadora para empezar los servicios. Una vez que los padres reciben el IEP pueden pasar 3 cosas: 1) Que los padres acepten el IEP en su totalidad. En ese caso los servicios empiezan inmediatamente, 2) que los padres rechacen una parte del IEP, por ejemplo, el lugar donde se va a escolarizar al niño. En este caso se convoca de nuevo al equipo para para que los padres expongan sus razones para el rechazo y aporten los documentos que ellos consideren oportunos que apoyen sus peticiones como cartas del neuropediatra o informes de terapeutas externos al distrito escolar. En ocasiones, si se demuestra que se han ignorado determinados aspectos en las evaluaciones, el distrito escolar tienen la obligación de pagar las pruebas que los padres han realizado con expertos externos. Con la nueva documentacion sobre la mesa, se establecen correcciones oportunas al IEP anterior y, 3) que los padres rechacen totalmente el IEP. En este caso el procedimiento es similar al anterior salvo que el IEP queda invalidado y hay que redactar un nuevo IEP desde cero.   

Como veis, el proceso de redacción del IEP es bastante complicado y puede irse perfectamente de madre si algún miembro del equipo es poco profesional  o si la actitud frente a la reunión no es la correcta. En mi experiencia para que el proceso vaya bien se requieren altas dosis de paciencia, capacidad de negociación infinita, buen asesoramiento, conocer al dedillo las leyes de educación y discapacidad y estudiar, estudiar y estudiar......y sobre todo pensar en lo mejor para el niño.  Estar abierto a escuchar posibilidades sin hacer prejuicios de antemano y cubrirse las espaldas con documentación que respalde tus demandas siempre ayuda. También lo hace el prepararse un pequeño texto con lo que queremos decir, ponerlo por escrito y leerlo en la reunión como introducción a las evaluaciones. Otro buen consejo es ir preparado para hacer muchas preguntas acerca de lo que han visto en el niño y comentar las preocupaciones que tienes como madre acerca de su desarrollo y sus capacidades. 



Si vis pacem, para bellum (Si quieres la paz, prepárate para la guerra)

jueves, 19 de abril de 2018

Aprovechando las ventanas de oportunidad

Cuando una puerta se cierra, se abre una ventana.
 En el mundo del autismo a menudo se habla de ventanas de oportunidad. Se entieden por ventanas de oportunidad aquellas circunstancias que favorecen la adquisición de nuevas habilidades en el niño y que, por tanto, pueden y deben ser aprovechadas para maximizar el aprendizaje. Recientes investigaciones apuntan que el cerebro es un órgano dinámico y que la capacidad de aprendizaje no se pierde nunca. Esto explica porque podemos aprender un nuevo idioma o podemos desarrollar las capacidades para emprender un nuevo empleo cuando somos adultos. Sin embargo no existe duda alguna de que  las curvas de aprendizaje de los niños son impresionantemente rápidas si las comparamos con las curvas de aprendizaje de los adultos.

Se cree que el cerebro de los seres humanos se desarrolla en un 80% en los tres primeros años de vida y en los dos siguientes años se desarrolla un 10% más de forma que a los 6 años prácticamente el cerebro está formado en su totalidad. Es por ello que durante la primera infancia el cerebro del niño es particularmente sensible a la estimulación y susceptible de ser alterado en su funcionalidad. A esta característica del cerebro se le llama plasticidad cerebral y en ella se basan las terapias que se denominan de "atención temprana". Los padres de niños dentro del espectro autista que, afortunadamente, han sido diagnosticados precozmente, sabemos de la importancia de aprovechar esta ventana de oportunidad.

La segunda ventana de oportunidad nos la da la observación de tu hijo. Los niños dentro del espectro a menudo son difíciles de leer. Algunos no interaccionan con sus padres, otros tienen intereses muy restringidos, o no prestan atención al aprendizaje, o son hiperactivos.... Cuando nosotros empezamos a trabajar con Julieta su atención era bastante reducida y sus intereses eran bastante limitados. Pocoyo, la teta de mamá, subir escaleras y escalar muebles, explorar practicamente todo con la boca y meter y sacar juguetes de una caja... En aquel momento con el embelesamiento de padres primerizos, encontrabamos estos comportamientos fascinantes, pero la realidad, supimos después, es que a esa edad, Julieta debería estar haciendo juegos más variados e imaginativos.

Julieta en sus dos actividades favoritas: Escalar ventanas y Pocoyó. Doble diversión.

Cuando Julieta nació, mucho antes de que esto del autismo fuese una posibilidad, nos comprometimos con un modelo de crianza. En la web existen paginas de todo tipo defendiendo acérrimamente modelos de maternidad de todo tipo. La agresividad con la que las posturas se defienden es algo que a mi personalmente me molesta pero entiendo que este debate en las redes no es más que el debate que existe actualmente en la sociedad. En nuestro caso nosotros nos decidimos por un modelo de crianza, digamos que, natural. Hicimos lactancia materna y colecho con Julieta. Yo me vi obligada a retirarle el pecho a los 2 años, coincidiendo con el diagnostico, porque ambas teniamos problemas de sueño derivados de la lactancia. Julieta estuvo durmiendo en nuestra cama hasta que se hizo tan grande que era incómodo y en nuestra habitacion hasta los 3 años, momento en el que empezó el colegio. Creo firmemente que este tipo de crianza, supuso un entrenemiento en conductas afectivas y apego en Julieta. Sin saberlo estábamos empezando a estimular relaciones de querencia humana.
Esta capacidad de sentir apego facilmente nos permitió empezar terapias de ABA realmente pronto. Julieta enseguida encajaba con los terapeutas y disfrutaba recibiendo halagos y cariños lo cual no es especialmente común en niños dentro del espectro. Mi experiencia con respecto a la lactancia y el colecho con respecto al desarrollo de Julieta es muy positiva y la recomiendo con entusiasmo cuando alguna madre primeriza me pregunta al respecto sin embargo creo que, como en muchas otras cosas que rodean a la maternidad, cada familia debe decidir que es lo apropiado para ellos. Hagámonos un favor y dejémonos de vivir estresados por lo que la mayoría considera "lo correcto", animémonos a probar cosas nuevas y disfrutémos de nuestra maternidad sin presiones.

Usar las ventanas de oportunidad personalmente me ha ayudado bastante aunque en ocasiones me ha dado también algunos quebraderos de cabeza. Al principio, inmediatamente tras el diagnóstico, usé el límite de los 3 años como una fecha tope de entrega. Como si enviarla al colegio fuera el fin de mi trabajo como madre. Me levantaba por las mañanas pensando en todo lo que tenía que hacer para que Julieta llegase a los 3 años dentro del nivel esperado. ERROR. Si bien el tener una fecha tope me ayudaba a organizar mi trabajo con Julieta, también me generaba mucha ansiedad cuando las cosas iban más lentas de lo que mi horario había planeado.

Algo similar sucedió con una de sus actividades favoritas que si bien nos ha ayudado muchisimo a modelar comportamientos adecuados en Julieta, también ha supuesto a menudo una fuente de obsesión. Estoy hablando, como no podîa ser de otro modo, de Pocoyó. Tras el diagnóstico, lo eleimineé de nuestra vida porque Pocoyó era tan absorvente de atencion para Julieta que usarlo de forma restringida o como recompensa alimentaba la posibilidades de tenerla enfadada cuando se lo quitabamos asi que hicimos lo que otros padres hacen con el chupete, se lo quitamos radicalmente. Desde entonces Pocoyo ha vuelto a nuestras vidas primero limitado a pequeños eventos sociales como salir a comer fuera o alguna celebracion familiar y después como herramienta para el idioma con Julieta. He intentado incrementar el numero de cartoons que Julieta ve, hasta ahora con poco éxito. Le gusta Pocoyó y Peppa pig y digamos que tolera ver otros dibujos si sabe que después viene uno de los anteriores... Intentamos crear apredizajes en la vida real a partir de episodios de Pocoyo, y lo usamos de referencia para explicarle situaciones cotidianas, "Esto es como en el episodio de Pocoyo donde iban al médico...". Julieta ha mejorado su capacidad para crear juego a partir de Pocoyo. Imita episodios completos y conoce el funcionamiento de muchas cosas porque lo ha visto en Pocoyo y Peppa Pig. En mi opinion es un buen tamdem porque Pocoyo se refiere al comportamiento en la esfera social con amigos y Peppa Pig es un reflejo de la vida familiar. Pero el uso de estas herramientas es muy controvertido porque es dificil controlar con seguridad que el tiempo que el niño pasa viendo dibujos animados, puede ser facilmente fuente de disputas y siendo sinceros, aunque son fuente de aprendizaje, tambien lo son de autoestimulacion/autoregulación. Julieta no presenta las tipicas estereotipias del autismo como el aleteo de manos o girar sobre si misma pero podria ver el mismo episodio de Pocoyo compulsivamente durante horas. Este comportamiento no es diferente al balanceo continuo frente a una pared y si bien a veces es necesario, se debe controlar mucho la exposición. En la actualidad usamos Pocoyó o Peppa Pig como recompensa tras un buen dia de trabajo, en ocasiones en las que necesitamos que ella este ocupada independientemente por un rato o en eventos sociales que serian muy dificiles para Julieta sin ese mecanismo de regulación. Ella ha parecido entender el contexto y, aunque no pierde la oportunidad de recordarnos que es su actividad favorita, tampoco se enfada cuando le decimos que tiene que trabajar para conseguir sus minutos de Pocoyó.

Usar los los intereses que Julieta tenía fue vital en los primeros momentos para comenzar a estimular. Lo cuento como un consejo pero debería decir en realidad que no existe otra forma de hacerlo. Que a Julieta le gustaba meter y sacar cosas, pues modelamos ese comportamiento en algo productivo como un puzzle o un separador de figuras. Con esto aprovechabamos para trabajar las peticiones, pero también los colores y las formas y la atención. Que a Julieta le gustaba subirse a los muebles, nosotros diseñabamos actividades para aprender a seguir órdenes sencillas que implicasen subir o bajar o seguir a mamá por el bordillo de la acera. Que a Julieta le gusta Pocoyó, pues compramos libros de activiades de pocoyó, aprendemos a escribir su nombre o pintamos con los colores de los dibujos...Ya se sabe, si no puedes con tu enemigo, únete a él. 

viernes, 13 de abril de 2018

Julieta juega al cinquillo

Julieta juega cinquillo. Este es uno de esos pequeños hitos del desarrollo que pensé que podríamos no alcanzar nunca. Estoy muy contenta y emocionada y quería compartirlo con vosotros. 
Los que me conocéis desde la adolescencia sabéis de mi pasión por los juegos de cartas. Me encantan, y considero además que son un herramienta educativa fabulosa. Mejora las matemáticas, la atención, la estrategia, la planificación y la resolución de problemas. Y además son divertidos. Siempre me había imaginado jugando con mi hija las cartas como mi madre y mi abuela han jugado conmigo innumerables veces. Las cartas me han acompañado durante mi niñez y mi adolescencia. Han sido para mi fuente de sociabilización y han mejorado mi autoestima social. Durante algún tiempo no sabía si esto iba ser posible con Julieta. Ha sido toda una alegría. 

Jugar al cinquillo supone una serie de pequeñas victorias para una niña de 4 años. Para empezar, es necesario un cierto dominio de los números y  además se necesita entender el concepto de turno... Y la paciencia necesaria para esperar.
A Julieta le gustan las matemáticas. Disfruta recitando y escribiendo los números. La predecibilidad de lo que viene después la calma. Le gusta el orden y desde los cuatro años suma perfectamente y está empezando a restar. En el aprendizaje de las matemáticas hemos pasado por momentos bastante críticos que ha superado con más o menos dificultad. Aprender los números a mí me parecía una herramienta estupenda para poder trabajar conceptos más complicados como el tiempo, tiempos de espera, orden de las cosas o de los acontecimientos rutinas diarias, los horarios en general así que yo empujé mucho el desarrollo de esa habilidad desde el principio. 

Julieta aprendió los números muy pronto pero tenía dificultades recordar algún número (se le trababa el 4) o con el concepto de cantidad. Para trabajar esto hay un montón de recursos en internet, a nosotros el que nos funcionó fueron los puzzles y los típicos libros de contar. Alrededor de los 2 años y medio reconocía cantidades y las relacionaba con el número correspondiente. 
El concepto de la suma fue relativamente fácil para Julieta. Lo trabajamos con las cuentas de un collar y lo pilló enseguida. Aunque Julieta parecía tener un domino de los números bueno hay ciertas carencias que indican que su aprendizaje es de "otra manera". Por ejemplo, Julieta estaba sumando y al mismo tiempo no entendía el concepto de mayor y menor, más cantidad o menos cantidad. En este concepto estamos todavía trabajando,  casi 5 años después. 

En internet vi una idea de Rolloid para trabajar más, menos o igual con las cartas del uno (siento no poder poner la fuente, lo haré si la encuentro). Básicamente, se sacan dos cartas y se clasifican en unos vasos marcados con el +, el - y el =. Nosotros tenemos en casa cartas de póker y baraja española así que me propuse copiarlo dejando las figuras fuera. Julieta lo entendió enseguida. Anteriormente lo había intentado antes con cuentas del collar, fresas, cheerios, chips de chocolate...y Julieta seguía teniendo dificultades. No estoy segura de que en aquel momento estuviese preparada para entenderlo porque en Julieta las cosas funcionan al ritmo que ella marca y no al que marcan las tablas oficiales, pero tambien puede ser que las cartas la motiven más. En cualquier caso lo ha entendido.


Cuando descubrí que a Julieta le gustaban las cartas, el paso al cinquillo fue de lo más natural.  Empezamos primero casificando las cartas por palo. Quité las figuras de la bataja al principio para simplificarlo al máximo. Después elegimos dos palos (rojo y negro, en la baraja de poker), buscamos los 5 juntas y empezamos a colocar como si fuera un puzzle, ahora tu, ahora yo. Ella busca entre sus cartas la siguiente para colocar, coloca sus cartas, espera a que yo colque la mia... La idea de los turnos en el juego fue de las primeras cosas que empezamos a trabajar con Julieta y hemos invertido todos una gran cantidad de energia y tiempo. Lo hemos abordado desde diferentes ambientes, en casa, en el colegio, desde el logopeda a la persona de ABA. Ha sido duro y a veces muy frustrante, pero es uno de esos ladrillos que uno necesita para poder lograr juegos de mayor complejidad, asi que no se puede abandonar. Además es tremendamente útil para construir juego coperativo en la escuela y sociabilizar con otros niños.



jueves, 29 de marzo de 2018

Julieta cumple 5 años

Mi querida niña,

Hoy cumples 5 años de juegos, risas y emociones. Hace 5 años empezamos a descubrir la maravillosa persona que vive en ti y no puedo decirte con palabras lo orgullosa que me siento de tu manera de ser, de tu personalidad y de tus extravagancias. Eres un ser humano extraordinario y único que ha traído color, alegría y mucha música a mi vida. Desde que te tengo siento que se me han abierto las puertas a un universo desconocido en el que los sentimientos nos conectan a otros niveles que eran invisibles para mi. Son los lazos del amor a las crías que conectan humanos y animales en un mismo latir vital. 

Espero con expectación el momento en el que el mundo, ese gran mundo que existe ahí fuera, tenga la suerte de conocerte. Espero que tu visión, tu talento y tu sensibilidad sea apreciada como se merece porque tu mirada dibuja un mundo muy bonito, inocente y especial. Porque tus amores vienen desde la entraña y no están sujetos al reconocimiento, las modas o el mainstream y, porque tus emociones son tan grandes que lo inundan todo.


Hoy como cada año renuevo mis votos para hacerte una persona feliz. Prometo acompañarte en este viaje de descubrimiento y ayudarte a interpretar un mundo demasiado artificioso y caótico para todos. Me comprometo a pelear por ti y por tu bienestar y a trabajar para hacer que la comunidad entienda y acepte las diferencias porque creo que te lo debo a ti y a todas las minorías que habitan en el mundo. 

Espero ser merecedora de tu risa y tu afecto. 

Besos 

Mamá.
La vida de tu mano es mucho mejor.


lunes, 19 de marzo de 2018

Consejos a los recién diagnósticados

Hoy hace exactamente 3 años que recibimos el diagnóstico de Julieta. Recuerdo la tristeza enorme que parecía empañarlo todo. No había sorpresa, ni decepción, ni rabia. Todo aquello lo habíamos pasado ya....Solo una pesadumbre infinita, pesada y plomiza.  
Recuerdo saber lo que iba a pasar y recuerdo no querer escuchar más. Yo que había pasado los últimos 5 meses leyendo sin parar, sin destino, sin razón sólo para acallar los gritos de mi cabeza. Esos gritos que volvían a mi cabeza cuando no estaba ocupada con aquellas lecturas interminables. Yo que lo sabía todo y no sabía nada al mismo tiempo, que había repasado los síntomas millones de vez buscando una salida que, como en los libros de elige tu propia aventura, me permitiese volver al principio. Recuerdo preguntarme a mi misma que pose debería adoptar, que era lo políticamente correcto en estos casos. Qué haces? Te vas diciendo:- Pues muy bien, lo que suponíamos, ahora déjeme llorar un rato y ya si eso vuelvo otro día. Pues no, asientes y escuchas descolocada sabiendo que debes preguntar pero no quieres porque todo te parecen obviedades y las respuestas que buscas no están allí. Es más, las respuestas que buscas son del tipo: Si quieres que Julieta se tome una pastilla para no tener autismo, vete a la pagina 3 y sigue leyendo.
  
Desde entonces he tenido tiempo para ordenar mi cabeza, cambiar mi perspectiva, trabajar mucho con Julieta y aprender mucho, mucho más de lo que creía saber. Ya no tengo esa tristeza inmensa sino por el contrario una gran esperanza en el futuro a lo que ha ayudado tremendamente el ver la evolución de Julieta en estos tres años. No me considero una experta en autismo pero de todo lo que hemos pasado hasta este momento he extraído una serie de enseñanzas que me gustaría que alguien me hubiera dicho en el momento que recibimos el diagnóstico. Algunas de ellas de hecho seguro que me las contaron, simplemente yo no estaba en condiciones de oírlas:

1-Antes de nada, respira. Esto no es más que la confirmación de algo que estaba pasando. Tu hijo sigue siendo el mismo niño que tenías antes de entrar en la consulta, con sus fortalezas y sus limitaciones pero, al poder ponerle una etiqueta, podrás encontrar ayuda especializada. Existen un montón de padres que batallan durante años con dolencias desconocidas y la sensación de estar perdidos continuamente. En nuestro caso afortunadamente existe un montón de literatura científica acerca de terapias que funcionan y terapias que no.

2- Tu eres la persona que mejor conoce a tu hijo, esto significa que vas a ser la persona más indicada para decidir que tipo de terapia va a funcionar. Tu labor ahora es buscar toda la información posible acerca de tratamientos médicos, actividades educacionales, terapias... Mantenerte informada y activa es lo que más puede ayudar a tu hijo.

3- Prepárate para luchar. Es un hecho que en el mundo de la discapacidad siempre podría haber más apoyo del que realmente hay pero lamentablemente esto es algo que no depende de nosotros directamente. Si lo es sin embargo nuestro empeño en encontrar actividades, becas, ayudas y terapias que estén a nuestro alcance. Aboga por una terapia específica para tu hijo y no adaptaciones de dudosa efectividad, si van a darte pocas horas, que por lo menos sean de calidad. Siempre es una buena idea acercarse a las asociaciones de autismo de la provincia/región/estado para encontrar familias en tu misma situación y crear una red de apoyo. Mantenente activo en la búsqueda de actividades para niños en el barrio. Exige actividades diseñadas para ellos en los programas de fiestas del ayuntamiento o en las ludotecas. Trabajar mano a mano con la escuela o denunciar/apoyar las denuncias que existan contra la discriminación puede hacer que tu panorama cambie a mejor.

4- El autismo es más común de lo que crees. El ratio del autismo es de 1 cada 68 niños esto significa que estos niños están ahí en el mundo y lo han estado siempre aunque para nosotros resultasen invisibles. Desde que tenemos el diagnóstico de Julieta me he convertido en una especie de wikipedia a la que consultar cuando existen dudas en el desarrollo de algún niño cercano o en el colegio. Hay un montón de niños de preescolar que presentan desarrollos diferentes o directamente retrasos en el desarrollo. No estamos solos, de hecho en algunos países como Estados Unidos, el trastorno es tan común que existen leyes que protegen a las personas autistas específicamente.   

5- Empieza la terapia lo antes posible. Los estudios dicen que uno de los predictores más importantes del progreso del niño es la edad en la que el niño empieza la terapia. La estimulación temprana hasta los 6 años está cubierta por la sanidad pública o la escuela en casi todos los países desarrollados y esto es debido a que su efecto es incontestable en la calidad de vida de los adultos con autismo y sus familias. La teoría dice que la terapia de estimulación temprana debería ser individual, específica para el niño e intensiva, es decir, cuantas más horas mejor.  

6- Celebra todos los logros obtenidos. Esta es una carrera de fondo y necesitas estar motivado. En muchos casos el desarrollo es lento y requerirá de una buena dosis de paciencia y trabajo. Tener la cabeza en el futuro está bien para tener una hoja de ruta pero no olvides nunca de que el tiempo vuela y hay que disfrutar de nuestros pequeños antes de que ellos no quieran disfrutar de nosotros. 

   







jueves, 15 de marzo de 2018

Los pequeños ayudantes

Todos necesitamos sentirnos útiles. Como seres humanos, nuestra realización personal pasa por hacer cosas para los demás, aunque el resto del mundo no entienda el por qué, aunque parezcan inútiles a la sociedad. Esta pulsión es especialmente grande en los niños, no importa qué tipo de niños ni qué etiquetas tengan.   
Durante el desarrollo, en algún momento entre los 18 meses y los 2 años, los niños se convierten en pequeños ayudantes y los padres perdemos la cabeza pensando en el incordio que esto supone para la rutina diaria. En los niños con autismo, esta necesidad de agradar a los demás no es tan evidente o mejor dicho, está oculta en su interior, escondida y ni ellos mismos la conocen. En mi experiencia, sin embargo, no conozco un niño que responda de alguna forma a los halagos y los cariños por el trabajo bien hecho. Algunos niños sólo sonríen tras acabar la enésima hilera, otros te miran, algunos te sonrien, o te llevan de la mano y los neurotípicos a menudo te acribillan a preguntas esperando tu adulación. Esta necesidad infantil de agradar de nuestros niños nos enternece y al mismo tiempo nos aterroriza por los peligros que supone.  
Julieta empezó enseguida a hacer la colada conmigo. Desde los dos años empujaba la bolsa de la ropa y metía las prendas dentro de la lavadora. Las primeras veces era casi una fiesta. Aunque no era muy expresiva, podias notar claramente que se sentia orgullosa de su trabajo y lo más importante, que le gustaba hacer algo conmigo. Con el tiempo ha perdido parte de su entusiasmo pero aún le gusta venir a hacer la colada, poner el detergente y meter las monedas en la máquina. Lo de meter la ropa en la lavadora, es harina de otro costal. Empieza con alegría pero según va avanzando la tarea, pierde un poco el interés y necesita recordatorios continuos y redirigirla porque se despista.
Cuando la lavadora es más grande que tú
También me ayuda doblando la ropa. El doblado en sí mismo es muy complicado para ella pero con el tiempo ha ido mejorando y las camisetas las dobla que es una monada....y coloca la ropa en su sitio. Gracias a esta actividad hemos trabajado los lugares de la casa, el nombre de las prendas de ropa y de las partes del cuerpo y los posesivos (mi camiseta, la camisa de papá, los pantalones de mamá....) 
Otras tareas que Julieta hace en casa son pasar la aspiradora cuando acabamos de recortar, tirar cosas a la basura, recoger sus juguetes, poner la mesa...en algunas de ellas necesita ayuda o supervisión pero estas actividades la siguen haciendo sentirse bien y lo más importante la acostumbran a prestar con atención. 
Darle tareas a los niños les ayuda desarrollar las habilidades motoras y la planificacion del trabajo. Les permite asumir responsabilidades, fomenta la autoestima y nos permite tener un momento de disfrute conjunto. Algunas tareas además fomentan la toma de decisiones y la independencia. Por ejemplo que ellos puedan elegir donde colocan sus cosas o en que orden realizan las tareas es un gran paso hacia la autogestión y la autoestima. Sin embargo hay una serie de recomendaciones, especialmente en niños con autismo, que creo que son de sentido común:

- Elegir la tarea entre las actividades que el niño puede hacer. Ya sabemos que nuestros niños a menudo no cumplen los hitos del desarrollo del niño neurotipico en el periodo correspondiente asi que es importante conocer sus destrezas antes de darles una tarea. Una buena estrategia es empezar por tareas que indicadas para edades más tempranas y tantear estas habilidades antes de pasar a tareas más complicadas.

Tabla de tareas según la edad para ser usada de modo orientativo


-Explicar la tarea con leguaje corto y sencillo y apoyarse de material visual o gestual. Ofrecer recompensa tras el trabajo.

-Armarse de paciencia y elogiar cualquier intento. Corregir lo que está mal de forma clara pero sin acritud. Animar al niño a repertirlo, no como castigo sino como forma de mejorar. "La practica hace el experto".

- Ayudar al niño si tiene dificultades para acabar.

- Es muy posible que el niño tienda a despistarse, se canse y se aburra. En este caso se debe redirigir  al niño y ayudarlo físicamente para acabar lo más rápido posible. La proxima vez intentaremos que la actividad dure un poquito más.