Julieta

Julieta

martes, 13 de febrero de 2018

Julieta y el bilingüismo

Como ya os he contado en entradas anteriores, en la actualidad vivimos en Boston, USA. Como es normal, en nuestro día a día intercalamos continuamente castellano e inglés para comunicarnos entre nosotros y con la comunidad. Desde mucho antes de tener a Julieta, teníamos claro que, una de las principales vetajas de movernos a los Estados Unidos era la posibilidad de que nuestros hijos pudiesen criarse en las tres lenguas que usabamos en casa: Castellano, gallego e inglés. Tanto yo como mi marido somos bilingües en castellano/gallego y aprendimos inglés en el colegio como todos los niños de los 80. Del mismo modo, como casi todos los niños de nuestra generación, nuestro inglés era mas bien pobre antes de mudarnos a vivir en otro pais, asi que, ofrecer a Julieta la posibilidad de hablar ingles desde la cuna nos parecia uno de los atractivos más interesantes de mudarnos a Boston.

Cuando Julieta fue diagnosticada con autismo, muchas de nuestras expectativas con respecto a su desarrollo se fueron al garete o por lo menos fueron puestas en entredicho. La decisión de criar a Julieta en dos idiomas parecía ahora una complicación innecesaria para una niña cuyo principal problema era el lenguaje pero, que otra cosa podiamos hacer? Aunque vivímos en Estados Unidos nuestras raíces están en España. El lenguaje vehicular que usamos para comunicarnos con abuelos tíos, primos y demás familia es el castellano o el gallego pero no podíamos prescindir del inglés en nuestra vida cotidiana en el trabajo o en la escuela. En realidad nunca hemos tenido mucha opción, pero cuando parecía que las palabras no venían y estabamos desesperados barajamos millones de veces la posibilidad de olvidarnos del castellano y centrarnos en el inglés como lenguaje para la comunicación. Qué nos hizo olvidarnos de esa posibilidad? Bien, por un lado la certeza de que en algún momento volveríamos a España y por otro la fe que teníamos en las ventajas del bilinguismo para mejorar su rendimiento cognitivo general. Cuando tomamos la decisión de seguir por la senda del bilingüismo asumimos también determinados costes. Por ejemplo: sabíamos que el tiempo de adquisicion del lenguaje podía ser mayor y que las habilidades sociales de Julieta podían también ralentizarse como resultado de la falta de lenguaje. Para intentar minimizar los costes de esta decisión decidimos que teníamos que dotar a Julieta de estrategias de comunicación no-verbales que le permitieran expresar sus deseos y evitar la frustración. En blog ya he hablado de las estrategias más comunes de comunicación no verbal que son apuntar con el dedo y el uso de la mirada social y cómo las trabajamos. Otra estrategia que fue muy útil es usar la lengua de signos para bebés acompañando a las palabras. En las guarderías de Estados Unidos es común que los maestros y los niños aprendan varios signos básicos para poder comunicarse porque el retraso en la adquisición del lenguaje verbal es más común de lo que creemos y es transversal a niños con y sin diagnostico de algun tipo.
Al entrar en el colegio me propusieron usar pictogramas para facilitar la comprension de Julieta y por supuesto estuve de acuerdo enseguida. Como ya os conté en la entrada de "María y yo", Julieta es una aprendiz visual y su comprensión es mucho mejor cuando las palabras se acompañan con dibujos. Su logopeda en el colegio hizo un comunicador con las palabras básicas que podía necesitar en el entorno escolar y nos hizo una copia a nosotros para practicar en casa. Usando el comunicador Julieta se frustraba menos y las maestras podían entender lo que ella necesitaba más fácilmente.

Comunicador de Julieta
En el mercado existen muchas aplicaciones para ipad o tablets similares al comunicador de Julieta que son usadas por personas incapaces de comunicarse verbalmente ya tengan autismo o cualquier otra patología. En Estados Unidos algunos seguros médicos cubren el importe de los comunicadores tecnológicos como cubren el importe de sillas de ruedas en caso de minusvalías físicas que impiden el movimiento. Nosotros no llegamos a pedirlo porque Julieta empezó a hablar pero lo huberamos hecho sin dudarlo en caso de necesitarlo. 
Con el tiempo y el apoyo de todas estas estrategias de comunicación no verbal Julieta empezó a hablar y hoy en día es capaz de hacerlo en las dos lenguas. El desarrollo del lenguaje sigue siendo lento pero es estable y aunque creemos que el castellano está más avanzado que el inglés, Julieta es capaz de usar ambas lenguas para sus necesidades básicas en casa y la escuela.

A principios de Noviembre del año pasado en Child development dos investigadores canadienses del Centre of Research on Brain, Language and Music presentaron un trabajo sobre autismo y bilingüismo del que se han hecho eco varias publicaciones a lo largo del mundo (reseña en español aquí). Segun estos autores el bilinguismo en niños con diagnóstico de autismo mejora la capacidad del niño para cambiar de actividad entre tareas e incrementa sustancialmente su flexibilidad cognitiva. Como sabéis, una característica común en los niños con autismo es la rigidez mental, la repetición continuada y la dificultad en transicionar entre actividades así que este trabajo parece reafirmarnos en la idea de que estabamos haciendo lo correcto cuando decidimos seguir con el bilingüismo. De todas formas y como de costumbre, en esta entrada os estoy relatando nuestra experiencia personal y no pretende en ninguna forma ser una hoja de ruta. Esperar la aparición de las palabras es un momento muy duro y frustrante para todos, especialmente para ellos asi que como en todo hay que hacer una valoración del coste. Nuestra decisión quizá hubiera sido diferente si hubiese pasado más tiempo hasta la aparición de las palabras o si hubieramos decidido establecernos definitivamente en Estados Unidos. Pero si tengo que valorar la experiencia, sigo pensando que mantener los dos idioms ha sido la mejor de las decisones y, sin lugar a dudas volvería a hacerlo.

domingo, 4 de febrero de 2018

Ellas. Autismo y género

Iniciando mi periodo en búsqueda de respuestas, enseguida me interesó el sesgo de género que tiene el trastorno. Existe un consenso general de que existen más varones que hembras diagnosticadas con autismo, aunque los ratios varían segun autores entre el 2:1 a 16:1 (hombre:mujer). Aunque hay varios trabajos que han profundizado en la cuantificación de los ratios por género, pocos de ellos inciden en las causas de estas diferencias y sólo recientemente han empezado a desarrollarse teorías que relacionan género, grado de funcionamiento y "protección frente al autismo.

En 1981 Lorna Wing, alguna día os hablaré de esta mujer y de lo que ha significado para el mundo del autismo, en su trabajo sobre sexo y autismo encontró que un ratio de género era diferente si añadían a la ecuación un nuevo factor de estudio: "el grado de funcionamiento". Así, el ratio era de hasta 16 varones por 1 hembra cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger mientras que el ratio bajaba a 2 varones por hembra cuando hablamos de autismo de bajo funcionamiento. Sus estudios sugieren que, 1) las mujeres son menos proclives a sufrir autismo pero cuando lo hacen parecen estar más afectadas y, 2) que las mujeres autistas de alto funcionamiento con frecuencia pasan desapercibidas y son infradiagnosticadas. 

El motivo por el que esto sucede se cree que es debido a la influencia en el compartamiento de los roles de género sociales que casualmente son bastante transversales a países y culturas. Cuando una niña nace en cualquier país del mundo, existe una presión social para educar a esta niña en agradar a los demás, ser coqueta, educada, sonriente y complaciente sin embargo, estos mismos comportamientos se prohiben, o al menos no se favorecen en sus coetáneos varones. Las niñas reciben un entrenamiento social desde la cuna que, cuando hablamos de niñas autistas de alto funcionamiento, provoca que los síntomas de aprensión/dificultad social se difuminen hasta en muchos casos casi desaparecer. Como resultado, estas niñas pasan los filtros diagnósticos y no son diagnosticadas nunca o lo son en la adultez  o buscando el diagnóstico para alguno de sus hijos. Esta circunstancia ha hecho que en los últimos años se cuestione la metodología empleada en los test de detección de autismo, ya que estos métodos se basan en la observación del comportamiento social del niñ@ que en el caso de las niñas parece estar afectado por el entrenamiento social. 

Un estudio reciente de investigadores de la Stanford University School of Medicine han encontrado que no solo el autismo presenta características comportamentales diferentes en varones y hembras sino que estas diferencias se extienden a la morfología del cerebro. Por ejemplo, el estudio encontró diferencias en cuanto al sexo en la parte del cerebro que trabaja en el sistema motor lo que explicaría porque muchas niñas con TEA no presentan las estereotipias y los patrones de repetición típicos del autismo como el aleteo de manos, caminar de puntillas que suelen ser los clásicos caracteres de diagnostico del autismo. La falta de estos síntomas diagnósticos claros unido a la capacidad que las niñas tienen para enmascarar otros síntomas del autismo para encajar en entornos sociales no significa que no tengan dificultades, de hecho como veremos a continuación gran parte de la problemática propia del trastorno en mujeres tiene relación con una interpretación errónea o incompleta del entorno social.

Las mujeres autistas suelen presentar elevados niveles de ansiedad, conductas obsesivas, tics, poca fexibilidad en entornos sociales....En 2009, la revista Times publicó un artículo que relacionaba autismo femenino y anorexia asegurando que entre un 15-10% de mujeres con anorexia podría tener también autismo. En la misma linea Baron-Cohen (2013) indica una mayor incidencia de los rasgos autísticos en mujeres con anorexia que en la población normotípica. Si os interesa saber más sobre autismo y anorexia, aquí os dejo un resumen estupendo de Daniel Comín para la página de autismo diario.

Al igual que en el caso de los chicos, el diagnóstico es la principal herramienta para obtener apoyos necesarios para las niñas y mujeres dentro del espectro. Por tanto la falta del mismo dificulta la integración de las niñas en la sociedad y limita sus posibilidades de obtener una buena calidad vida. Este es uno de los motivos por los que me he decidido a escribir el blog, concienciar del autismo pero especialmente ese que se da en las niñas. Porque haciendo a la comunidad participe del dia a dia de nuestra familia con niña, lo mismo mañana otra niña más se reconoce y deja de ser invisible.

Como en el autismo en general, las características de las niñas autistas se sitúan también en un espectro. No todas ellas se comportan igual ni con la misma intensidad pero si parecen existir unos patrones similares que, como hemos visto, nos permiten asegurar que el autismo se presenta de forma diferente a los niños. 

  • Son capaces de enmascarar síntomas, Por ejemplo. Son capaces de seguir actividades sociales por imitación porque son capaces de observar comportamientos en otros e imitarlos. 
  • Sienten la necesidad de interaccionar socialmente pero son incapaces de iniciar la interacción por lo que a menudo se frustran y sufren ansiedad. Pueden llegar a tener un amigo favorito con el que pueden obsesionarse fácilmente.
  • Son incapaces de enredarse en una charla banal y por ello muy frecuentemente son rechazadas en los grupos sociales de otras chicas. Tampoco entienden la jerarquía social ni el protocolo por lo que pueden llegar a tener problemas con profesores y maestros.
  • Pueden ser altamente imaginativas y pueden llegar a crear un universo de fantasía propio en el que se esconden. Son ingenuas e infantiles y por tanto muy proclives a ser engañadas. 
  • Pueden presentar hiperlexia o capacidad de lectura precoz. 
  • Tendencia a ordenar y organizar. Les gusta recoger juguetes y planificar el día.
  • Dificultades con la función ejecutiva y las habilidades de autocuidado. 
  • Sus intereses son similares a los de las otras niñas pero son más intensas. Se interesan por las artes, la música, la literatura, los animales....Se obsesionan fácilmente con grupos de rock, cantantes, y celebrities. 

Y en Julieta? 

Julieta responde bastante bien al patrón que os he descrito. Durante algún tiempo, como en todos los niños con autismo, nos era bastante difícil hablar de su personalidad. No teníamos demasiadas referencias porque por un lado su lenguaje era inexistente y por el otro estaba obsesionada con dos cosas: el pecho de mamá y pocoyo. Cuando empezamos a hacer terapia nos dimos cuenta de que Julieta disfruta mucho imitándonos (tiembla Carlos Latre). Sinceramente pensaba que esta nueva habilidad era algo que solo hacía en casa pero en una reunión del colegio su maestra me contó que a ella la imitaba continuamente sin ningún pudor. Por la calle reproduce inmediatamente el sonido de los coches y también los avisos de parada del metro. Le gusta jugar con muñecos e imita capítulos completos de su adorado pocoyo. 
Como ya he contado en alguna otra entrada las interacciones sociales no son su fuerte sin embargo tiene un par de amigos en el colegio con los que juega a su manera y empatiza con ellos cuando lloran o se sienten tristes. Con uno en especial tiene una relación única, Dominique es su muñeco, le lleva el gorro para que no pase frío, se preocupa de que desayune, lo consuela cuando llora... Dominique es el pequeño de la clase así que además esta interacción es muy adecuada a su edad. Creo que con él se siente segura porque están más cerca en el desarrollo y ambos tienen dificultades con el habla así que usan otras estrategias para comunicarse. En el parque disfruta mucho viendo a otros niños jugar sin embargo rara vez acude a junto ellos y cuando lo hace se sitúa en paralelo imitándolos. Parece como si creyera que están jugando juntos por el simple hecho de estar compartiendo el mismo espacio. Si la empujo para que les hable o intente un contacto, se angustia y los rehuye así que he dejado de hacerlo porque no tengo ganas de verla sufrir. Ella está contenta jugando sola y pero le gusta ver a los demás niños felices así que, a su manera, participa del juego también. A menudo veo a los abuelos en el parque mirando a los nietos embelesados intentando adivinar qué es eso de lo que se ríen tanto o qué es lo que les divierte. Julieta es como el abuelo de todos ellos, intentando entender sus juegos, sin pretenderlo, ella disfruta también.
Otra pasión recién encontrada es la música. Estamos acudiendo al programa de música para niños dentro del espectro del Boston Conservatory at Berklee y le encanta, en realidad nos encanta a todos los de la familia porque nos da la oportunidad de interaccionar con otras familias similares a la nuestra y pasar un rato de sábado divertido. La música se ha convertido en una de sus actividades favoritas y a veces es casi una obsesión. Canta y nos pide que cantemos continuamente. Nuestra casa parece el escenario de un musical y durante el tiempo de descanso en el colegio ameniza a sus compañeros con canciones populares gallegas.... En la clase de plástica también se lo pasa bien y al parecer tiene una manera muy personal de percibir el arte. Las cosas tienen que ser como ella dice pero tiene un buen criterio artístico y, en palabras de Jennie, la terapeuta ocupacional que la acompaña en esa clase, el resultado de su trabajo siempre es atractivo e interesante.  
Sobre el mundo de fantasía ya os he contado acerca de Pocoyo no? Pocoyo es, sin lugar, su Rockstar. Hemos intentado añadir a su programación otros dibujos animados con poco éxito. Tras bastante trabajo ahora compagina pocoyó y Peppa Pig, pero de ahí no pasa. Durante un tiempo me preocupaba tanta obsesión con el Pocoyó, especialmente porque estos dibujos se van quedando desfasados en comparación con los contenidos de otros dibujos animados que ven otros niños de su edad. En este sentido tengo que decir que en los últimos años la productora de Pocoyo hecho nuevos episodios con un contenido más maduro, han incrementado personajes y Pocoyo es más verbal así que seguimos disfrutándolos sin ápice de remordimientos.

Me gusta Julieta, aunque sé que a los oídos de muchísima gente estas características que os he contado son propias del autismo y eso hace que se asusten o se pongan tristes. En Julieta sus excentricidades convergen hasta convertirse en una personalidad propia y encantadora a la que es difícil resistirse. Julieta es en el mismo día tímida y atrevida, cobarde y osada, sonriente y gruñona, ingenua y de una madurez apabullante. Nos enamora con solo una mirada de esas que a ella le cuestan tanto y con este simple gesto comparte con nosotros su felicidad.

NOTA: Hola otra vez a todos! Me gustaría haceros una petición. Si has llegado a esta entrada por ser madre de una niña con autismo o por ser tu misma una mujer con TEA tienes que saber que la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) ha creado un grupo de trabajo para profundizar en las necesidades y el conocimiento de las niñas y mujeres con Autismo. Si quieres colaborar a saber más sobre como somos por favor cubre este cuestionario. No te llevará más de 15 minutos 

viernes, 2 de febrero de 2018

Maria y yo

Cuando la sociedad civil se implica y los autores están realmente inspirados por un tema, salen obras tan bonitas como la que os dejo a continuación. María y Miguel Gallardo son dos personas muy conocidas en la esfera del autismo en España. En 2007 Miguel publicó una preciosa novela gráfica titulada "Maria y yo" que narra sus aventuras con su hija María, un niña de 13 años con autismo. Siete años y medio después del éxito de esta obra, Miguel publica una segunda parte titulada "María cumple 20 años" que es igual de bonita, sensible y divertida que la anterior. Ambos libros son el resultado de la edición de los cuadernos de dibujo que Miguel Gallardo ha usado para comunicarse con su hija. Cuando vi el resultado que a Miguel le había dado el dibujo, yo misma me puse a dibujar a Julieta y puedo deciros que es una de las mejores ideas que hemos tenido. Con el dibujo Julieta ha mejorado su comprensión oral, su atención a los libros y ha incrementado su vocabulario. Algún día escribiré una entrada para hablaros mas en detalle de esto pero ahora quiero centrarme en la historia de María porque toda su familia es un ejemplo de sentido del humor y alegría de vivir y de que no existe barrera para la comunicación que no se pueda superar.





Pues bien, en 2010 la Fundación Orange su puso en contacto con Miguel Gallardo para producir una serie de cortos de animación para la divulgación del autismo. Fruto de esta colaboración han surgido "El viaje de María"(2010) y "Academia de especialistas"(2012) que os dejo a continuación.


Llegue al viaje de María alrededor de Mayo del  2015 en pleno periodo de luto. El sentido del humor con el que está escrito y la sencillez del dibujo me atraparon inmediatamente. Por estar muy impregnado de la emoción procedente de un testimonio real, se lo recomiendo a todo el mundo que llega de nuevas al autismo.


La academia de especialistas es un corto que explica muy bien las capacidades diferentes y muy a menudo sorprendentes de muchos niños dentro del espectro. Hace mucho hincapié en trabajar las diferencias desde un punto de vista positivo y tratar las diferentes capacidades que todos los seres humanos tenemos. Desde mi punto de vista, es una gran herramienta para cultivar la autoestima de los chicos y sus familias.

Finalmente, el libro de "Maria y yo" dio lugar a una preciosa pelicula de la que os dejo un fragmento aqui debajo y un enlace a la página de versión española donde está colgada en abierto para que podais disfrutarla. Os dejo tambien un enlace al coloquio posterior con Miguel Gallardo y el director de "Maria y yo", Félix Fernández de Castro. La pelicula pone imágenes al viaje de María y Miguel a Canarias para disfrutar de unas merecidas vacaciones y es una oda a la aceptación y la felicidad de lo cotidiano con o sin autismo.



domingo, 28 de enero de 2018

Life is what happens to you while you're busy making other plans

John Lennon dice en su canción "beautiful boy", life is what happens to you while you're busy making other plans (la vida es esa cosa que va sucediendo mientras tú haces planes). Cuando recibes un diagnóstico, el que sea, entiendes la profundidad de esa frase que, hasta el momento, solo tenía la seriedad de una canción pop: ligera, superficial, divertida, frugal... Si todos los diagnósticos son traumáticos, cuando hablamos de diagnóstico infantil, el tema se convierte en un asunto familiar. El autismo va a convertirse, sin lugar a dudas, en el timón de una vida que hasta el momento discurría tranquila por los cauces normales que se le suponen al desarrollo del niño y la historia familiar. Se dice, muy acertadamente, que, el autismo es un trastorno que se diagnostica en el niño pero presenta síntomas en toda la familia.

I can hardly wait to see you come of age but I guess we'll both just have to be patient

El nacimiento de un niño abre una puerta a la visualización de una version idealizada de nosotros mismos. Serás un padre estupendo, no vas a cometer los mismos errores que han cometido contigo, y, por supuesto, tus hijos no van a cometer los mismos errores que tú has cometido porque estarás ahí para avisarlos antes de que se embarren, serán una versión mejorada de ti mismo, ya puedes imaginarte a ese pequeño mini-yo multinstrumentista, políglota, melómano, cinéfilo... podríamos seguir añadiendo aquí adjetivos grandilocuentes, pero ya veis por donde va la idea.
Entonces llega un momento en el que te das cuenta de que tu hijo va a hacer lo que le de la gana y que eso que tenias pensado para su futuro es tan solo una ensoñación de tu mente con pocos visos de realidad.

En los padres de los niños neurotípicos, este descubrimiento se hace poco a poco. Un día Fernandito no quiere ir a clase de piano porque se aburre, tu luchas un poco y le das la charla esa de "todo en esta vida se consigue con esfuerzo" pero la actitud del niño frente al piano sigue siendo la misma. Los padres más ambiciosos, andan un paso más y lo animan a probar otro instrumento... una guitarra, por ejemplo que es mas cool y se liga más y le ponen al niño videos en youtube de guitarristas celebres para alimentar su motivación. El niño se traga solos de Jimmy Hendrix,  Slash, Angus Young y Paco de Lucía pero no hay manera, asi que, a fuerza de evidencias, los padres descubren que su hijo no va a ser el multinstrumentista que esperaban. Probemos entonces con la danza....quizás Fernandito puede ser el proximo Nureyev y lo estamos desaprobechando. Clases particulares de ballet, danza moderna, jazz fusión, flamenco, street dance....ningún estilo parece ajustarse a los gustos de Fernandito, está claro que la música no es lo suyo. Con el tiempo los padres aprendemos a aceptar que a Fernandito le gustan los videojuegos (horror!), la pizza congelada y ponerse tibio a azucar cuando lo dejas en casa de la abuela. Y está bien porque es Fernandito y nos gusta como es, lo queremos así aunque le guste más el reagetton que el jazz o la pizza que la paella.

En los padres de niños con discapacidad, este descubrimiento viene de golpe. Algunos nada más nacer y otros un poco más adelante precedido, a menudo, por el estremecedor sonido de la puerta del médico al cerrarse. Las historias de padres de niños especiales están plagadas de noes que han escuchado de boca de personal sanitario, familiares, amigos, la escuela: No, es muy posible que su hijo no pueda andar... No, es poco problabe que hable... No, no creo que sea autismo, es que necesita su tiempo...No, no vemos factible la integración en el aula....No, no podemos proporcionarles apoyos....etc. Demasiada negatividad que viene además de golpe, no os parece? Vale, ya lo he pillado, mi hija no va a acabar en el despacho oval pero, de verdad hacen falta todos estos noes. En el mejor de los casos en la vista al médico, profesionales bien intencionados, te dejan sin ninguna respuesta y cargada de incertidumbre. Así que acompañados de este ambiente "festivo" circundante, los padres de los niños con autismo entramos en el periodo de duelo. Un duelo que, como en todo evento traumático, hay que pasar.

Muchas veces me he preguntado a mi misma cómo daría esta noticia a unos padres preocupados que necesitan respuestas. Todo el mundo sabe que no hay forma fácil por qué existe un miedo casi bíblico en la profesión médica a dar falsas esperanzas. Que digo yo que las esperanzas no son falsas ni verdaderas, son solo eso, esperanzas y nadie puede vivir sin ellas....pero en fin, con esto quiero decir que a veces es necesaria más empatía y mejor comunicación.

En primer lugar, cuando los padres llegan a la consulta del médico a menudo vienen con ideas preconcebidas, información ya buscada en internet y mucho miedo a confirmar un diagnóstico que ya se temen. Con estas familias sobra el paternalismo. Nada de "señora, no hay que creerse todo lo que pone en internet" o, "es que todas queréis que crezcan rápido". Estas personas han leído páginas y páginas de información hasta que se le cayeron las pestañas. Saben de su hijo y su comportamiento más de lo que vas a saber tú en todo el tiempo que lo trates y podrían darte lecciones de síntomas de autismo en niños así que sobra la condescendencia y el redicho. En vez de perder tu tiempo y el suyo en frases hechas encaminadas a ridiculizar sus miedos, esfuérzate en oírlos con atención y apunta sus preocupaciones. Ese simple gesto de apuntar se agradece mucho cuando estás harto de que no te escuchen.

Dos, explícales claramente en que va a consistir las pruebas que le vas a hacer al niño y, muy importante, diles el nombre de la prueba. No asumas que los padres no pueden entender la prueba o que es demasiada información. Saber el nombre, da idea de validez y seriedad y permite al padre sentirse seguro si quiere pedir otra opinión. Proporciónale fuentes de información suplementaria si lo piden y diles que no se preocupen porque las habilidades que vas a medir son globales y no todos los niños las hacen en el mismo tiempo. Si te ha tocado ya dar los resultados y no hacer las pruebas, diles igual el nombre ese la prueba y explícales qué areas se han medido. Se breve y conciso que estarán pasando una angustia criminal.

Tres, da los resultados por áreas de desarrollo. Primero en las que el niño este más cercano a su edad y después en las que el niño tenga dificultades. Con los resultados en la mesa, diles que el diagnóstico es autismo y el porqué has llegado a esa conclusión.

Cuatro, conversa con los padres para resolver dudas y preguntas. Explícales claramente que es el autismo y háblales del espectro. Si es necesario dar un grado, hazlo con honestidad pero también con generosidad. Si estamos hablando de un niño de 2 o 3 años, de verdad estás tan seguro de que el niño es severo? Es necesario decírselo ahora? Ahora que ya se están llevando el golpe de su vida? En la conversación hay una serie de palabras que yo evitaría porque no generan más que tristeza y frustración, sin embargo hay otras que ayudan a comprender y son tranquilizadoras. Por ejemplo:
- Palabras que no diría bajo ningún concepto: eterno, retardo (y familia), severo, drama (incluso para decir que no es ningún drama)
- Palabras de uso mínimo: no, nunca, nadie, nada, ningún/a.
- Palabras que gusta oir: trabajo, esfuerzo, avances, investigación, progresión, positivo, vida normal.
Asegúrate de darles un dosier con fuentes de información fiables y ejemplos positivos de personas en el espectro que tienen una vida normalizada y háblales de que la causa del autismo es todavia desconocida pero si se sabe que no tiene que ver con el cuidado que ellos le han dado al niño, ni las cosas que han hecho o no en el embarazo.

Cinco y finalmente, plantéales una hoja de ruta. Decide en que áreas es prioritario el trabajo y dales deberes para hacer. Explícales los diferentes servicios que tienen a su disposicion y como acceder a ellos. Déjalos con la idea de que tienen cierto control sobre lo que va a pasar. Recomiéndales páginas de estimulación temprana y actividades para el nivel de desarrollo de su hijo. Diles que va a ser duro a veces pero que la crianza de hijos siempre lo es y que su hijo sigue siendo el mismo niño que era cuando entró por la puerta. 

lunes, 22 de enero de 2018

El día que nos congelamos

La visita de mi hermana revolvió en mí todos aquellos temores silenciados. No era tan solo que no hablase, es que Julieta no entendía lo que le decíamos. Por aquel entonces mi marido solía decir cada vez que llegaba a casa: "Como se chegara un can". Esta es una expresión muy gallega que venía a reflejar la actitud de Julieta frente a la llegada de su padre. Ni se inmutaba, ni siquiera giraba la cabeza para ver de donde venía el sonido. Otra cosa que observamos durante este periodo era la increible resistencia al dolor que tenía Julieta. Como todos los niños que empiezan a andar Julieta se llevaba golpes casi a diario y no lloraba. Parecía estar hecha de Adamantium de lo dura que era la tía. 
Yo empecé a visitar paginas en internet buscando explicaciones para aquello que le sucedía a mi niña. En estas páginas al fondo siempre del texto aparecía la palabra autismo, como si esta fuera la última de las respuestas cuando todo lo demás fallaba. Y empecé a asutarme mucho así que cuando llegó la  visita pediátrica de los 18 meses estaba dispuesta a hacerle un tercer grado a mi doctor. El médico, que ya me había escuchado con mucha atención en los 15 meses, se mostró categórico. La niña tenía que pasar por Early Intervention así que llamé de nuevo y esta vez conseguí que me dieran una cita para dos meses después. 
El proceso fué bastante complicado y largo. Dos meses para la entrevista en casa con una asistente social y un mes más para la evaluación por parte de un equipo especializado de terapeutas. Cuando el equipo llegó ya estabamos en el mes de Noviembre. La evaluación se hizo en casa y constaba de dos partes: una entrevista a los padres sobre el niño y la familia en general y una serie de pruebas para medir las capacidades del niño. Con todos estos datos cubrieron una escala de desarrollo Batelle. Para los que no lo conozcais, el Batelle es una escala de desarrollo infantil que mide 5 áreas: Cognición, motor, autocuidado, comunicación/lenguaje e interacción social/autoconcepto. Julieta puntuó en la media en las tres primeras, por debajo no muy lejos en la interacción social y muy por debajo en el lenguaje. Evidentemente la niña necesitaba ayuda, al menos en alguna áreas. Cuando me preguntaron cual era mi mayor preocupación, dije sin dudar autismo. Se marcharon y me emplazaron a la próxima visita de la "developmental specialist" (pedagoga) que se haría cargo del caso.
En Enero conocimos a Ashley. Llegó a casa cargada de juguetes y nos sentamos en la alfombra a trabajar con Julieta. No habían pasado ni 15 minutos cuando me preguntó: Tu al equipo de evaluación les comentaste que estabas preocupada porque podía ser autismo, verdad?. Si-contesté yo timidamente. Pues yo también- me dijó. En ese momento un escalofrío me recorrió completamente. Me quedé en shock y ella seguía contándome pasos y procesos que teníamos que llevar a cabo para obtener el diágnostico, terapia especializada, ABA, Floortime, quizás terapia ocupacional... y bla, bla, bla.... yo no sabía que decir. Como pude recogí todas mis piezas y la miré a los ojos. Mi cara debía ser todo un poema porque enseguida cambió el tono. Es muy pequeña, vamos a ir a un pediatra especialista porque es mejor quedarnos tranquilos, Julieta necesita ayuda y vamos a buscarla...etc.  Ella pondría una nota para la evaluación con un pediatra del desarrollo de su empresa y yo haría lo mismo en mi seguro médico y a ver cual de las vías era la más rápida. Cuando se fue por la puerta me eché a llorar. No estaba loca, había otra persona que también veía cosas raras en Julieta, no era solo yo....al mismo tiempo, no puede ser autismo, no es agresiva, es muy cariñosa conmigo, no aletea, no se balancea mirando a una pared, es lista. Entonces la tomé con Ashley. Es muy joven, una cria, seguro que acaba de salir de la carrera y no tiene mucha experiencia, además tal y como son los estadounidenses seguro que necesita hacer esto para evitarse una demanda por mala praxis. 
Durante los meses siguientes Ashley siguió viniendo a casa una vez por semana a trabajar con Julieta y nos metió en un grupo social con niños de la edad de Julieta en el centro de Early Intervention.  Además recibiamos terapia de lenguaje en casa una vez por semana. Viendo al resto de los niños de aquel grupo social se hizo cada vez más evidente que el pre-diagnostico de autismo era correcto. Todos tenían dificultades en el lenguaje pero Julieta no se comportaba como ellos. Por ejemplo, no jugaba con los juguetes, no tenía juego figurado, era muy dificil mantenerla en una actividad conjunta. Vagaba por la clase sin hacer mucho caso a nadie. Se divertía siempre sola metiendo y sacando las potas del horno, haciendo puzzles y legos pero no jugaba con las muñecas, ni con el teléfono, ni con los trenes más allá de colocar la vía. Eso si, recogía los juguetes con entusiasmo, se sentaba en su sillita a comer sin protestar y disfrutaba mucho del pequeño gimnasio que tenían en el centro.

Julieta y Chase y su profesora a la hora de la comid
Julieta y Oscar jugando en paralelo
Llegó la primavera, la segunda después del nacimiento de Julieta y fuimos invitados al cumpleaños de nuestro amigo Joaquín. La mamá de Joaco y yo nos conocimos en las clases de preparación preparto y nos hicimos enseguida amigas, entre otras muchas cosas, porque ellos son puertoriqueños y yo estaba recién llegada a Boston así que los sentía muy cercanos. Joaco y Julieta se llevan apenas 1 mes. Su cumpleaños estaba plagado de niños de la misma edad de la guardería y padres deseando poder tomarse un vino. Había de todo, la niña tímida que no se separaba de su madre, el protestón, el sociable, los que jugaban juntos. La mía fue la terremoto. No le interesaban los juguetes, solo quería subirse a los muebles, esconderse en la tienda de campaña o caminar por encima de los juguetes. Cuando llegó la pizza Julieta se abalanzó a por un trozo al punto de quitárselo directamente de la boca a mi amiga Kate que por aquel entonces estaba otra vez embarazada. Todos se rieron por lo simpático de la situación y yo descubrí que significaba de verdad reirse entre dientes. Julieta no había hecho ni el más mínimo amago de pedírsela. Para Julieta era como si Kate fuese la bandeja de la pizza. En este punto yo ya estaba convencida de que Julieta era autista. Para mi marido ese fué el día que lo cogió el vendaval.
Menos de quince dias después fuimos a ver al pediatra del desarrollo de mi seguro médico. Tuvimos mucha suerte. Desde que llamé a pedir cita hasta que lo vimos pasaron sólo dos meses y medio, el tiempo medio de espera para obtener un diagnostico en el estado de Massachusettes es de 6 meses. Ashley nos acompañó a la visita, cosa que le agradecí muchisimo porque nos dio la oportunidad de hablar tranquilamente con la médico. La doctora evaluó a Julieta usando el ADOS2 que basicamente es un test específico para autismo en el que al niño se le van proporcionando diferentes juguetes por tandas y se observa lo que hace. Básicamente lo que la doctora vió estaba en línea con lo que yo iba observando en casa y el grupo social. No tenía interés en absoluto en jugar con otros, no hacía contacto ocular, desconocía el uso común de los juguetes y, como ya conté en un post anterior no atendía al nombre ni siquiera cuando la llamaba yo. Estuvo alrededor de una hora con la niña y al acabar nos dio la confirmación de que Julieta tenía autismo y nos dijo que, a pesar de odiar dar un grado a niños tan pequeños, tenía que hacerlo para que nosotros pudiesemos obtener servicios de apoyo asi que iba a poner en su informe que Julieta estaba en el rango medio del espectro. También nos dijo que esta valoración podía cambiar en el futuro ya que la terapia y su corta edad nos podían permitir ser optimistas en la evolución. Eso si, el diagnóstico de autismo no era probable que fuera a cambiar, solo se conocían muy pocos casos documentados y muy controvertidos. Esto último nos lo dijo en contestación a una pregunta de mi marido acerca de la posibilidad de que, con terapia, a Julieta se le quitase el autismo.
En todos los post que he leido de otros padres con niños del espectro a menudo se relatan sensaciones de alivio, tristeza y en muchas ocasiones enfado con la vida, con el médico, con las formas.... Yo sentí una inmensa tristeza, como no la había sentido antes. A lo largo de mi vida me han llamado muchas veces terca, a lo que yo contestaba "tenaz". Siempre me ha gustado analizar, reflexionar y opinar pero sobre todo tener razón. Nunca me ha sabido tan mal estar acertada.   

El invierno más frío que pasamos en Boston.


A menudo me autocastigo recordándo las cosas que tendría que estar haciendo y no hago. Todas aquellas cosas que se han quedado en un cajón abandonadas, los proyectos no continuados, las historias sin acabar... como este blog. Desde hace algún tiempo escojo cuidadosamente mis batallas y la constancia en mi caso se escribe con el nombre de una niña de 4 años con autismo. Así es este trastorno, lo inunda todo. Como resultado de todo el trabajo realizado en los últimos años, hemos logrado una serie de logros que nos hacen muy felices. Estas pequeñas victorias me permiten enfrentar este año con optimismo y me propongo volver a dedicar tiempo al blog. Espero que dure... Aquí va mi primera entrada del 2018. 

Llevaba un tiempo pensando en escribir una entrada sobre el proceso para el diagnóstico de Julieta. Todos los blogs sobre autismo tienen una entrada similar y lo digo con conocimiento de causa porque me he leído un buen número de ellos. Estas entradas son casi siempre las más visitadas y estaría por asegurar que la mayor parte de esas visitas proceden de padres desesperados en busca de respuestas. Todos ellos están escritos en un tono muy emotivo y relatan un periodo muy feo de sospechas, seguido de un via crucis de visitas médicas/sanitarias y una búsqueda de respuestas que a menudo acaba en internet. Estos blogs me ayudaron mucho a entender que existían personas en el mundo que estaban o habían pasado un periodo como el nuestro. Me resultaba muy reconfortante saber que no estábamos solos. Por si habéis llegado a esta entrada buscando respuestas, aquí os dejo varios blogs escritos por personas españolas que han pasado por una situación como la nuestra enelmargenn y laprincesadelasalasrosas. Nuestro diágnostico llegó en Estados Unidos así que los pasos dados, aunque parecidos, no son exactamente los mismos y no quiero aumentar el ruido con el que muchos padres en busca del diágnostico tienen que cargar. Por ese motivo, amigo que estás leyendo esto, si eres un padre español te remito a las páginas que te he mencionado arriba y a las asociaciones de autismo que hay en todo el territorio español. Si por el contrario has llegado al blog desde una de las comunidades latinas que hay en Estados Unidos, tengo que decirte que esta entrada se refiere a los pasos que nosotros hemos dado en el estado de Massachusettes durante el 2015. A todos deciros que más allá de que los enlaces sean más o menos útiles, esta entrada cuenta nuestro viaje en busca de respuestas y las inclemencias emocionales a las que nos vimos sometidos. Está hecho desde el corazón y también desde la memoria que permite aceptar, comprender y poner todo en su lugar. 


Julieta nació en Marzo del 2013 en un parto bastante movido que ya he relatado en un post anterior. Tras el estrés inicial, nada hacía presagiar más complicaciones. La niña tenía 20 dedos y era como un bollito preñado que olía a pan recién hecho, o eso era lo que me parecía a mi. Abrió enseguida los ojos y seguía con la mirada la luz del móvil cuando mi madre jugaba con ella. Era un bebé glotón, dormilón y silencioso que lloraba como un gatito cuando tenía hambre. A mediados del mes de Mayo, por mi cumpleaños, puse un post en Facebook que decía: "Muchas gracias por las felicitaciones!! Este año me lo he pasado pipa y ha sido un placer poder compartirlo con vosotros de una forma u otra. El mejor regalo me lo ha hecho mi bebé que ha tenido a cortesía de dejarme dormir ininterrumpidamente 6 horas. Un besote". Por aquel entonces yo estaba inmersa en la finalización de la tesis y Julieta era muy considerada con su mamá. No lloraba salvo que tuviera que darle el pecho, lo cual es verdad que hacía muy a menudo, pero, narices! era un pequeño precio a pagar por un bebé que me dejaba leer artículos científicos de alto impacto. Lo que si notábamos es que Julieta era un bebé muy serio, no se reía nunca. Ni siquiera cuando miraba Pocoyo que la tenía embelesada. Solíamos decir que era un público difícil. Recuerdo una tarde, poco antes de los 2 meses, que conseguí arrancarle una risa haciendo la onomatopeya del perrito: woof, woof...Fue una risa cristalina y sincera que no habíamos oído antes. Mi marido y yo nos pasamos el resto de la tarde haciendo diferentes animales para que la repitiera y no hubo forma. Julieta sonreía de vez en cuando sin embargo la risa era otro cantar. Parecía inmune a las cosquillas, el cu-cu-tras y los típicos juegos de faldas, pero en nuestro libro de los hitos del desarrollo habíamos marcado el cuadradito de "sonrisa social alrededor de las 6-8 semanas". Nos dábamos por satisfechos.
Por lo demás, se sentó perfectamente en tiempo, control de la cabeza en tiempo, gateo en tiempo, era un gateo un poco raruno porque no lo hacia a 4 patas sino que adelantaba una pierna pero era rápida e independiente en el movimiento así que tranquilos. "Balbuceo alrededor de los 6 meses", marcado, que más da que solo lo haya hecho un par de veces. Yo tenía grabado en vídeo un sonoro "papapa" que coreaba mi propio "papapa". 


Y de repente, todo se detuvo, o mejor dicho todo se hizo más lento como si nos hubiéramos quedado sin energía y nos mantuviésemos en stand by. Aquel gateo prometedor no avanzaba, no había variación en el papapa. Alrededor del año Julieta todavía no caminaba ni hablaba pero siempre existen excusas para el que las busca concienzudamente. Se pasaba el día metida conmigo en casa, no iba la guardería, no conocíamos a mucha más gente, el invierno había sido muy duro y probablemente la niña no tenía suficiente sociabilización. Seguro que con la llegada de la primavera y el buen tiempo la niña empezaría andar y en cuanto menos lo esperásemos estaría corriendo. Además en teoría era bilingüe, todo se explicaba muy fácilmente. En el fondo yo sabía que algo iba mal. Cuando hablaba del bilingüismo obviaba decir que prácticamente no estabas expuesta otro idioma que no fuese el español. Cuando hablaba de la falta de sociabilización, obviaba decir que yo hacía todos los esfuerzos posibles e imposibles por acercarla a sitios donde se reunían los niños para jugar. 

Llegó la primavera, Julieta cumplió un año y, en verano nos fuimos de vacaciones a España y de paso aprovechamos para conocer a nuestra prima Antía. Antía decía ya algunas palabritas, contestaba con su dedito cuando le preguntabas su edad y se movía que daba gloria verla. Julieta seguía gateando y sin caminar pero su balbuceo cambio a una jerga repetitiva que nosotros animábamos con entusiasmo. Tikitikitikitiki-decía la niña, tiki tiki tiki tiki-contestábamos nosotros. No decía más pero era un cambio, comenzaba a usar variaciones en las sílabas. Evolución del lenguaje de manual, parecía que íbamos por buen camino y además, alrededor de los 15 meses, estando en España, Julieta comenzó a caminar. Lo hizo en extremo del rango de edad considerado normal, pero cualquiera que me conoce sabe que yo disto mucho de ser una deportista de élite. Ves, como su mamá-dijo mi madre y yo resoplé mis demonios fuera del cuerpo por un rato. La aparición de la marcha bípeda en Julieta no hizo más que reafirmarnos en la idea de que en ella las cosas iban a su ritmo quizás más lento tengo otros niños pero iban. 

A la vuelta de las vacaciones, visita al pediatra de los 15 meses y le conté nuestra experiencia en España casi riéndome de mis miedos pasados tras la recién adquirida independencia de Julieta. Él me escuchó con atención, nunca le estaré lo bastante agradecida por ello, y me refirió al audiólogo para hacer una prueba y descartar problemas de audición. Al mismo tiempo me dio el telefono de "Early Intervention" para que llamase y ver si era elegible para recibir terapia de habla. Me dieron cita rápidamente y el test como era de esperar salió negativo. Julieta oía perfectamente así que no había explicación física aparente para la falta del lenguaje y yo, que estaba en una luna de miel tras mi viaje a España y los "que mona es!", "qué salada!","mirala que bien aplaude con sus manitas!", me confié. Llamé a Early intervention, no me contestaron y no me preocupó demasiado porque estábamos todos de acuerdo que Julieta resentía el bilingüismo y no tener a la familia más cerca. 

En Agosto mi hermana vino de vacaciones y se trajo a su amiga Pilar. Pilar tenía una sobrina un mes mayor que Julieta y, como orgullosa tía que era nos estuvo enseñando vídeos de la niña. Aquel bebé no se parecía en nada a Julieta. Como Antía, esa niña estaba más espabilada, más atenta al entorno y hasta decía frases completas como un lorito. "Que suerte hemos tenido!" y cucadas así. Julieta en palabras de mi hermana "parecía fuera de foco" y había perdido su tiki tiki tiki característico. 


Y llegaron los 18 meses



lunes, 4 de abril de 2016

Primer dia de colegio

Ya está! Lo he hecho!! He dejado en el colegio a Julieta por primera vez. Entró muy contenta vestida con su pequeño uniforme azul, saludó a su maestra con un tímido Hi! y me dejó con el corazón en un puño y luchando por aguantar las lágrimas. Hablaré más adelante en detalle de lo que este este momento me ha supuesto a nivel emocional y también de todos los pasos que nos han llevado a entrar por la puerta de esta escuelita, pero, no quiero dejar pasar esta oportunidad de escribir una entrada en mi primer "Dia Mundial de la Concienciación sobre Autismo" como blogger.

Existen durante el año y durante la vida en general momentos que son una llamda a la nostalgia. Fin de año, el cumpleaños, la noche de la lectura de Tesis, una boda, un funeral, el primer día de colegio. Por eso existen los álbumes de fotos y las cajas de recuerdos. A veces me pregunto si las nuevas generaciones seguirán experimentando esta necesidad de vuelta al pasado en esta era tecnológica de tsunamis de fotos, Vine de 6 segundos y Snapchat. Yo he tomado fotos como todas las mamás en la puerta del colegio y ya en casa he empezado a recordar todo lo que hemos avanzado desde el día que nos dieron su diagnóstico y todo lo que hemos aprendido desde entonces y me he dispuesto a retomar el blog. Porque, cuando estaba desesperada en busca de auxilio y creía que nadie sentía tanto y tan profundo como yo, me encontré con un grupo de madres y padres que me reconfortaron con sus palabras y me enseñaron después que se puede dar batalla y en muchos casos a ganar. En esa comunidad internacional de padres especiales, existe una gran máxima que se ha vuelto ya un paradigma. "No importa cuán menudo suene tu discurso entre el ruido del bullicio general, tienes la obligación de empujar el cambio" Como sabiamente dice el Dalai Lama: "Si crees que eres demasiado pequeño para contribuir a que cambien las cosas, intenta dormir con un mosquito en la habitación"
El sábado fue el día internacional de concienciación sobre el autismo y los diversos colectivos de apoyo realizaron diferentes campañas de visibilización que, como no podia ser de otro modo cuando de nuestros hijos se trata, molestaron a unos y emocionaron a otros. Aún como recién llegada a la comunidad de madres y padres azules, sé que esto ha generado una especie de cisma en el grupo donde algunas familias sienten que sus hijos no están representados en la imagen que el otro grupo está dando del autismo. Yo misma me he sentido insultada por alguna imagen que en los medios se da de las personas con TEA. Una buena conclusión para toda esta polémica podría ser que existen tantos autismos como personas dentro del espectro. Este es otro motivo por el que me he decidido a volver a escribir. Porque estar callada es dejar que otros hablen por ti, mostrar nuestra realidad es la mejor forma de contribuir a sentirte identificada con la etiqueta.