"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

viernes, 26 de junio de 2015

Julieta y la teoría de la relatividad.

Cuando te conviertes en un ser extraordinario descubres que todo el universo se rige por la teoria de la relatividad ampliada. Apenas han pasado 3 meses desde el diagnostico pero nuestro tiempo se ha ampliado en la dilatación espacio-temporal. En la misma cantidad de tiempo hemos conseguido meter millones de emociones, experiencias y aprendizajes que viajaron hacia nosotros a la velocidad de luz. Ya os habréis dado cuenta que lo mío no es la física cuántica así que me disculpo si en este último párrafo he cometido algún sacrilegio cósmico.
En estos tres meses hemos conseguido dilatar el tiempo gracias al trabajo de un equipo de terapeutas excepcional pero también gracias a una buena planificación del trabajo y de un buen aprovechamiento de las fortalezas de Julieta. Las primeras sospechas de que algo era raro en el desarrollo de Julieta empezaron en Noviembre de 2015 cuando rondaba los 18 meses. La evidencia más clara era la ausencia del habla pero lo mas preocupante era que Julieta no presentaba ninguna estrategia sustitutiva de la comunicación verbal para hacerse entender.
Tanto su terapeuta como nosotros estuvimos totalmente de acuerdo en que había que proveer a Julieta de herramientas para comunicarse mientras no llegaban las palabras. Como ya os he contado en un post anterior, Julieta es bastante afectuosa y nunca ha rehuido el contacto con otras personas así que empezar a trabajar con ella fue relativamente fácil. En la evaluación que le hizo la gente de atención temprana descubrieron que Julieta tenia muy buenas habilidades cognitivas en el nivel o incluso un poco por encima de los niños de su edad. Se le daban particularmente bien los puzzles y le encantaba separar figuras por tamaños y formas geométricas, es decir era capaz de entender diferencias entre las cosas y categorizar al menos por forma y tamaño, así que lo primero que empezamos a estimular fue que la niña empezase a apuntar para conseguir lo que quería. Me hice un clasificador casero de tamaños con una lata de cafe y varios tapones de colores. Recorté varios agujeros de diferente tamaño en la tapa para los tapones. Algo muy fácil para mantener a Julieta motivada en el juego. Al principio le dábamos a elegir entre dos fichas y teníamos que modular su "dedito apuntador" con nuestra mano, es decir cogerle la manita, estirar el dedo indice y elegir por ella. Con el tiempo ella empezó a hacerlo de manera independiente y cuando lo hacía le dábamos a ficha inmediatamente con mucha alegría y aspavientos de todo tipo. De forma similar trabajamos con los puzzles. Cuando Julieta se hizo fuerte en lo de apuntar con el dedo, hice fotos de la comida que solía darle de merienda y las coloqué en la puerta del frigorífico. Al principio colocábamos solo dos fotos y cuando Julieta tenia hambre le pedíamos que señalase entre las dos opciones que tenia. Con el tiempo y practicando, mucho la habilidad de apuntar con el dedo se fue afincando y ahora Julieta apunta que da gusto.

Artilugio casero para dominar Julietas.

Más o menos por la misma fecha empezamos a enseñarle el lenguaje de signos de los bebés. El primer signo que aprendió Julieta fue "para mi", después vinieron "más", "ayuda", "acabé"... En la actualidad seguimos utilizando los signos y esto hace que ella pueda comunicarse y que no se sienta tan frustrada.
En la actualidad Julieta utiliza tanto signos como "dedo apuntador" más o menos independientemente pero no siempre ha sido así. Ha habido momentos en los que Julieta confundía signos que nosotros creíamos que ya estaban establecidos y otros en los que se olvidaba de apuntar así que hay que tener paciencia y no estresarse porque lo que se aprende con alegría se aprende más rápido y mejor.


lunes, 15 de junio de 2015

Un mundo por descubrir

Julieta tardaba en hablar. Los días se consumían en un continuo balbuceo y la formulación de teorías para este evento tan particular. Es muy pequeña aún- decían unos. Es por el bilingüismo- decían otros, yo creo que el hecho de estar solos en un país extranjero puede influir.... había explicaciones para todos los gustos y todas ellas, efectivamente, podrían haber sido. 
Existe una una amplia variabilidad en la edad en la que los niños empiezan a hablar. La mayor parte de los expertos apuntan a que el niño debe empezar a pronunciar sus primeras palabras al año, con 18 meses debería tener un vocabulario de 50 palabras y con dos años debería ser capaz de combinar dos palabras en una frase. Julieta no ha cumplido ninguno de los hitos del desarrollo con respecto al lenguaje, lo cual no tendría que significar necesariamente un problema de autismo sino fuera porque el balbuceo de Julieta desapareció en algún momento entre los 15 y los 20 meses. 
A los 18 meses llamamos a atención temprana y a los 21 la coordinadora de su terapia nos hablo por primera vez del autismo. Había determinados indicios que por lo menos justificaban la evaluación por parte de un especialista. Yo llevaba meses oliéndome que algo así podría estar ocurriendo pero Julieta no presentaba toda la serie de síntomas que se asocian al autismo. Por ejemplo, Julieta parecía enterarse de lo que sucedía a su alrededor, no era agresiva, ni se mantenía aparte en exclusión voluntaria. A pesar de no ser muy expresiva, era muy afectuosa conmigo y tampoco rehuía el contacto con otras personas, aunque no lo buscaba. No presentaba movimientos repetitivos y era muy flexible en los cambios. Con casi 24 meses visitamos a un pediatra del desarrollo que le hizo a Julieta una evaluación mediante la observación de su comportamiento y la interacción con la niña. No había ninguna duda al respecto, la niña cumplía varios de los requisitos especificados en el manual (DSM-IV). En apenas una hora y media nos confirmaron el diagnóstico de autismo.
En aquel momento Julieta no solamente tenía problemas para la comunicación verbal, sino que también para lo que se conoce como comunicación no verbal. Julieta no atendía su nombre, a menudo al jugar nos daba la espalda, mantenía muy poco contacto visual y no parecía echarnos de menos cuando llegábamos o nos íbamos de la habitación. Solía cogernos la mano y nos la dirigía a lo que ella quería para obtener las cosas sin embargo era incapaz de señalar los objetos. Con respecto al juego, alineaba los bloques de madera o colocaba todos sus juguetes encima de una mesa y le gustaba chocar cosas iguales como bloques de madera o coches pero le costaba entender como jugar de otra manera con los juguetes. 
"Caminito de bloques" Madera sobre madera. El primer proyecto artístico de Julieta. 
En la actualidad Julieta ya no hace ninguna de estas cosas. Mantiene un buen contacto visual, sigue ordenes sencillas y apunta con el dedo para conseguir las cosas. Le encanta que juguemos con ella y corre a saludar a su padre siempre que llega a casa. Nos da un montón de abrazos a todos y manda besos con la manita. Tengo la impresión de que ahora seria mucho más difícil para el pediatra diagnosticar autismo porque su lenguaje corporal y comprensión de las rutinas es análoga a la de los niños neurotípicos de su edad. Nos queda todavía mucho trabajo con el lenguaje y el juego pero estamos muy ilusionados porque vemos que Julieta progresa a pasos extraordinarios, como todo lo que hace.  

martes, 2 de junio de 2015

El porqué de escribir un blog

Hace algún tiempo que me rondaba la idea de abrir esta puerta a nuestra vida diaria. Cuando empezamos a sospechar que quizás Julieta era una niña extraordinaria, mi vida se convirtió en un búsqueda continua de respuestas que con el tiempo acabas aceptando como parte de tu cotidianidad. Al principio tus preguntas se orientan hacia la búsqueda de culpables y al auto diagnóstico. Existe un montón de información en internet pero nada parece ajustarse exactamente a tu caso y la que existe a menudo no la entiendes,.... o no la quieres entender.
El trastorno del espectro autista se presenta en mayor probabilidad en niños que en niñas (1 niña por cada 5 niños) y, por tanto, la información disponible para padres de niñas dentro del espectro siempre es menor. Si a esto le unimos que el TEA se presenta como un espectro en el que caben síntomas y condiciones diferentes, el periodo que todos pasamos de búsqueda bibliográfica se convierte en una montaña rusa emocional de difícil tránsito. Nunca es fácil. En esta parte del viaje muchas familias deciden ceder a la autocompasión y al victimismo. Son los que Javier Garza llamaba "los miserables". Para ser honestos, todos los que lo hemos pasado nos hemos sentido así alguna vez, de hecho es común sentirse así de vez en cuando, pero como en todos los caminos, uno tiene que avanzar. En mi corta experiencia he descubierto que la lástima y el auto-odio fomentan lo mismo en los demás y no ayudan a mejorar la situación. Otro grupo de personas buscan y buscan sin descanso una entrada en un blog, una pagina web o un articulo científico que les haga recuperar la vida que llevaban hasta entonces. Una cura milagrosa, una terapia innovadora en fase de experimentación, un producto aún en busca de patente...Con el tiempo superas la fase de la culpa, te convences de que no vas a encontrar el Santo Grial de la cura del autismo y te acabas resignando a que  la mayoría de tus cuestiones no tendrán respuesta. Es ahora cuando estas preparado para la batalla y una nueva generación de preguntas aparece: Como puedo ayudar a mi hija a salir adelante?
La mayor parte de la información disponible sobre niñas dentro del espectro autista son los testimonios de algunas familias y algunos grupos de facebook. En la mayor parte de estas plataformas se insiste en que los rasgos característicos del autismo pueden presentarse de forma distinta en las chicas haciendo muy difícil su diagnostico. Por este motivo, se cree que podría haber un porcentaje bastante elevado de infra-diagnóstico en las niñas y por tanto la tasa de ocurrencia de autismo entre chicos y chicas que se baraja (1:5) podría ser errónea. En los casos en los que se diagnostica, a menudo la detección es más tardía impidiendo a las niñas acceder a los beneficios de la terapia temprana. 
Si estás a la espera del diagnóstico de tu hija, no esperes más y actúa. La estimulación precoz no le va a hacer daño si la niña no tiene autismo y sin embargo puede ayudarla muchísimo si está dentro del espectro. Pinterest es un hervidero de ideas para trabajar habilidades básicas con niños pequeños. En la blogosfera puedes encontrar un montón de madres, padres y abuelos coraje dispuestos a compartir su experiencia, su tiempo y su entusiasmo para que los que llegamos lo tengamos un poquito mas fácil. Compra un buen libro sobre el tema y disponte a aprender. Existen un montón de terapias que se ajustan a todo tipo de familias. El que yo compré es el "Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement" de Sally Rogers y Geraldine Dawson.  Pero existen muchos más que se adaptarán a tu familia y sus necesidades.

Todo este trabajo te ayudara a entender a lo que te enfrentas y te preparará para todo lo que viene después.

No estamos solos.