Julieta

Julieta

lunes, 10 de agosto de 2015

El mundo necesita todo tipo de mentes

La semana en la que Julieta fue diagnosticada con TEA entré compulsivamente en la red una y otra vez intentando obtener respuestas, pero sobre todo, intentaba encontrar ejemplos positivos de personas dentro del espectro que habían conseguido tener éxito en sus vidas. Tengo que decir por fortuna, y al contrario de lo que previamente creía, me he encontrado con un buen puñado de personas que, aunque soy consciente de que no son la mayoría de los casos diagnosticados, me permitieron en aquel momento afrontar el tema con una mayor esperanza. Esto dice mucho de la cantidad de prejuicios que todavía tenemos en la mente cuando se pronuncia la palabra "autismo" e incluso yo, que quería creer y ser positiva, no tenia muchas esperanzas puestas en encontrar historias de superación con final feliz. Porque son un montón y porque este blog va de mujeres y de TEA voy a restringir este resumen a las mujeres del espectro pero buceando un poco por la red se pueden encontrar con facilidad ejemplos de hombres adultos con TEA que como sabéis son la mayoría. Lamentablemente no he podido encontrar ningún ejemplo de personas españolas dentro del espectro, parece que es una asignatura pendiente que debería hacernos reflexionar sobre la calidad y la cantidad de terapias que en España tenemos a nuestra disposición.

Temple Grandin
Es profesora de ciencias animales en la Colorado State University, escritora, y experta en comportamiento animal ademas de activista por los derechos de las personas dentro del espectro. Ampliamente conocida dentro del universo del autismo, ha escrito innumerables libros y manuales acerca del manejo de las emociones y los problemas de integracion sensorial de las personas autistas. Siendo diagnosticada como autista a la edad de dos años, Grandin ha declarado que su experiencia de primera mano en la lucha para controlar su ansiedad y sus miedo le permitó entender las sensaciones del ganado durante su manejo y por tanto diseñar mecanismos para reducir el estres y el pánico de los animales por ejemplo durante su transporte. Estos trabajos le han proporcionado diferentes condecoraciones  como el premio “Proggy” en la categoria de Visionarios del colectivo PETA. A partir de su trabajo con el ganado la Dra. Grandin desarrollo un invento que vendría a revolucionar los paradigmas de la terapia ocupacional moderna, la maquina de “dar abrazos” que se utiliza en la actualidad para reducir el estrés de las personas con TEA.
En 2010, Grandin fue incluida entre las 100 personas más influyentes en el mundo para la revista Times  dentro de la categoria “Héroes”. Tambien en 2010 fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo “The world needs all kind of minds” que versa sobre la percepcion del mundo en las personas con autismo. 
Es “Doctor Honoris Causa” en varias universidades y Miembro Honorario de la “Society for Technical Communication”. En 2011 ha recibido la Medalla de la Doble Helice que premia a aquellos individuos que han hecho contribuciones de renombre a la salud y el bienestar humano por su trabajo en la visualización del TEA.
Entre sus libros mas conocidos están: Thinking in Pictures: Other Reports from My Life with Autism (1996) y The Way I See It: A Personal Look At Autism And Asperger's (2008). 

Donna Williams
Esta artista multidisciplinar autraliana catalogada como psicótica a la edad de dos años, no fue diagnosticada como autista hasta los 26 años. Un año mas tarde se convirtió en profesora y activista por los derechos de las personas dentro del espectro y consultora experta en autismo. Ha escrito 4 autobiografias: Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998) y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004), editado dos albumes como solista, Nobody Nowhere (2000), Mutations (2005) y un audio libro pensado como un musical de rock para niños, Baloombawop (2009). Ha participado en inumerables documentales acerca del autismo y es una incansable oradora en mesas redondas, congresos y reuniones y aún tiene tiempo para mantener un blog dentro de su pagina web oficial http://www.donnawilliams.net. No está nada mal para una chica que según sus propias palabras "tenia dificultades para procesar la informacion procedente de dos canales sensoriales a la vez, el visual y el auditivo".

Therese Joliffe
Es la primera persona con autismo en tener un doctorado por su investigación relacionada con el autismo. Es investigadora en la universidad de Cambridge y permanente colaboradora de Simon Baron-Cohen, uno de los mayores expertos en el trastorno espectro autista en la actualidad. Ha publicado 11 trabajos casi todos ellos relacionados con el procesamiento y la integración sensorial en el autismo y la teoría de la mente.

Gunilla Gerland
Es una autora, profesora y activista que fue diagnosticada con sindrome de asperger a la edad de 29 años. En 1996 escribe su biografía, A Real Person: Life on the Outside que ha sido traducida a 9 idiomas. En la actualidad ha publicado una docena de libros y sigue trabajando como maestra y orientadora en Estocolmo.

Wendy Lawson
La Dr. Wendy Lawson es, ademas de autista de alto funcionamiento, investigadora, psicologa, escritora y poeta. Ha publicado multitud de artículos en revistas científicas y escrito varios libros sobre el tema, incluida su propia bibliografia. Tiene 4 hijos, dos de los cuales están también dentro del espectro y es una incansable defensora de los derechos de las personas con TEA para que sean incluidas dentro de la sociedad. Su pagina web es de obligada visita  http://mugsy.org/wendy/.

Rosie King
La mas joven de todas. Con solo 12 años Rosie ya habia ilustrado el libro infantil de su madre The Daily Journal of Arabella Crumblestone y con 14 fue la protagonista del documental de la BBC My Autism and Me (2011) galardonado con un Emmy en donde se presenta a si misma y a su familia a la vez que explica sus sensaciones conviviendo en el espectro. 

Rosie, que tiene Síndrome de Asperger, es la mayor de los 3 hijos de la familia King, todos ellos diagnosticados dentro del espectro. En la actualidad forma parte de la "National Autistic Society of England" donde colabora para mejorar la educacion de los niños en el espectro dentro de las escuelas integradas. En Noviembre de 2014, ya con la vertiginosa edad de 16 años, fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo "How autism freed me to be myself" delante de 1,000 delegados en Washington (USA)






Para terminar aquí os dejo una serie de frases escritas por ellas que describen el día a día de una persona con autismo y su lucha por entender el mundo.
- La esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente. Gunilla Gerland.
- Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy Lawson.
- Toda mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.
- A veces, cuando otros niños me hablaban, yo apenas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas. B. B. White.
- La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden. Therese Jolife
- Cuando me siento  enfadada y desesperada por todo, la música es la única forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe
- Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el  mundo. Gunilla Gerland.
- El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna Williams
- Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto diferente. Donna Williams.
- El hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony 1993.
- Una sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.
- A veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía sentirme más segura. Therese Joliffe
- La realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Joliffe
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams
- Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe
- Cuando necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos hablen. Donna Williams
- Me pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas veces en mi mente. Temple Grandin.
- Entendí por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían ser sólo sonidos.  Therese Joliffe.
- Desgraciadamente, la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa la mayor aversión. Donna Williams
- Con el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias pasadas, televisión, películas y periódicos para evitarme las situaciones sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.
- El material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.
- El significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación. Donna Williams.
- Yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra. Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía. Gunilla Gerland
- La vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente considera trivial produce mucha tristeza.  Therese Joliffe.
- Mirar directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia insoportable. Jasmine O´Neill.
- Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.
- No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la causa de todos los temores. Therese Joliffe
- Una gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra detrás de todo.  Therese Joliffe.



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