La
semana en la que Julieta fue diagnosticada con TEA entré compulsivamente en
la red una y otra vez intentando obtener respuestas, pero sobre todo, intentaba
encontrar ejemplos positivos de personas dentro del espectro que habían
conseguido tener éxito en sus vidas. Tengo que decir por fortuna, y al contrario de lo que previamente creía, me he encontrado con un buen puñado de personas que, aunque soy consciente de que
no son la mayoría de los casos diagnosticados, me permitieron en aquel momento
afrontar el tema con una mayor esperanza. Esto dice mucho de la cantidad de prejuicios que todavía tenemos en la mente cuando se pronuncia la palabra "autismo" e incluso yo, que quería creer y ser positiva, no tenia muchas esperanzas puestas en encontrar historias de superación con final feliz. Porque son un montón y porque este
blog va de mujeres y de TEA voy a restringir este resumen a las mujeres del
espectro pero buceando un poco por la red se pueden encontrar con facilidad
ejemplos de hombres adultos con TEA que como sabéis son la mayoría. Lamentablemente no he podido encontrar ningún ejemplo de personas españolas dentro del espectro, parece que es una asignatura pendiente que debería hacernos reflexionar sobre la calidad y la cantidad de terapias que en España tenemos a nuestra disposición.
Temple
Grandin
Es profesora de ciencias animales en la Colorado
State University, escritora, y experta en comportamiento animal ademas de
activista por los derechos de las personas dentro del espectro. Ampliamente
conocida dentro del universo del autismo, ha escrito innumerables libros y
manuales acerca del manejo de las emociones y los problemas de integracion
sensorial de las personas autistas. Siendo diagnosticada como autista a la edad
de dos años, Grandin ha declarado que su experiencia de primera mano en la
lucha para controlar su ansiedad y sus miedo le permitó entender las
sensaciones del ganado durante su manejo y por tanto diseñar mecanismos para
reducir el estres y el pánico de los animales por ejemplo durante su
transporte. Estos trabajos le han proporcionado diferentes condecoraciones como el premio “Proggy” en la categoria
de Visionarios
del colectivo PETA. A partir de su trabajo con el ganado la Dra. Grandin desarrollo un invento que vendría a revolucionar los paradigmas de la terapia ocupacional moderna, la maquina
de “dar abrazos” que se utiliza en la actualidad para reducir el estrés de las personas con TEA.
En 2010, Grandin fue incluida entre las 100 personas
más influyentes en el mundo para la revista Times dentro de la categoria “Héroes”.
Tambien en 2010 fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo
“The world needs all kind of minds” que versa sobre la percepcion del mundo
en las personas con autismo.
Es “Doctor Honoris Causa” en varias universidades y
Miembro Honorario de la “Society for
Technical Communication”. En 2011 ha recibido la Medalla de la Doble
Helice que premia a aquellos individuos que han hecho contribuciones de renombre a la salud y el bienestar humano por su
trabajo en la visualización del TEA.
Entre
sus libros mas conocidos están: Thinking in Pictures: Other
Reports from My Life with Autism (1996) y The Way I See It: A Personal Look At Autism
And Asperger's (2008).
Donna
Williams
Esta
artista multidisciplinar autraliana catalogada como psicótica a la edad de dos
años, no fue diagnosticada como autista hasta los 26 años. Un año mas tarde se
convirtió en profesora y activista por los derechos de las personas dentro del
espectro y consultora experta en autismo. Ha escrito 4 autobiografias: Nobody
Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody
Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour
to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998)
y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes
of Autism (2004), editado dos albumes como solista, Nobody
Nowhere (2000), Mutations (2005) y un audio libro pensado como un
musical de rock para niños, Baloombawop (2009). Ha participado en
inumerables documentales acerca del autismo y es una incansable oradora en mesas
redondas, congresos y reuniones y aún tiene tiempo para mantener un blog dentro
de su pagina web oficial http://www.donnawilliams.net. No está nada
mal para una chica que según sus propias palabras "tenia
dificultades para procesar la informacion procedente de dos canales sensoriales
a la vez, el visual y el auditivo".
Therese
Joliffe
Es la
primera persona con autismo en tener un doctorado por su investigación relacionada
con el autismo. Es investigadora en la universidad de Cambridge y permanente
colaboradora de Simon Baron-Cohen, uno de los mayores expertos en el trastorno
espectro autista en la actualidad. Ha publicado 11 trabajos casi todos ellos relacionados con el procesamiento y la integración sensorial en el autismo y la teoría de la mente.
Gunilla
Gerland
Es
una autora, profesora y activista que fue diagnosticada con sindrome de
asperger a la edad de 29 años. En 1996 escribe su biografía, A Real Person: Life on the Outside que
ha sido traducida a 9 idiomas. En la actualidad ha publicado una docena de
libros y sigue trabajando como maestra y orientadora en Estocolmo.
Wendy
Lawson
La
Dr. Wendy Lawson es, ademas de autista de alto funcionamiento, investigadora, psicologa, escritora y poeta. Ha publicado multitud
de artículos en revistas científicas y escrito varios libros sobre el
tema, incluida su propia bibliografia. Tiene 4 hijos, dos de los
cuales están también dentro del espectro y es una incansable
defensora de los derechos de las personas con TEA para que sean incluidas
dentro de la sociedad. Su pagina web es de obligada visita http://mugsy.org/wendy/.
Rosie
King
La
mas joven de todas. Con solo 12 años Rosie ya habia ilustrado el libro infantil
de su madre The Daily Journal of Arabella Crumblestone y con 14 fue la
protagonista del documental de la BBC My Autism and Me (2011) galardonado con
un Emmy en donde se presenta a si misma y a su familia a la vez que explica sus
sensaciones conviviendo en el espectro.
Rosie,
que tiene Síndrome de Asperger, es la mayor de los 3 hijos de la familia
King, todos ellos diagnosticados dentro del espectro. En la actualidad
forma parte de la "National Autistic Society of England" donde
colabora para mejorar la educacion de los niños en el espectro dentro de
las escuelas integradas. En Noviembre de 2014, ya con la vertiginosa edad de 16
años, fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo
"How autism freed me to be myself" delante de 1,000 delegados
en Washington (USA)
Para
terminar aquí os dejo una serie de frases escritas por ellas que describen el
día a día de una persona con autismo y su lucha por entender el mundo.
- La
esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente.
Gunilla Gerland.
- Te
oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente
nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy
Lawson.
- Toda
mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.
- A
veces, cuando otros niños me hablaban, yo apenas oía. Otras veces sus voces
sonaban como balas. B. B. White.
- La
vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda
poner orden. Therese Jolife
- Cuando
me siento enfadada y desesperada por todo, la música es la única
forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe
- Cuando
las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva
teoría. Tenía que haber una forma de entender el mundo. Gunilla
Gerland.
- El
cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para
ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna
Williams
- Podía
aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo,
me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto
diferente. Donna Williams.
- El
hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony 1993.
- Una
sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación
con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento
hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.
- A
veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía
sentirme más segura. Therese Joliffe
- La
realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y
visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales
particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Joliffe
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams
- Si
las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que
es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe
- Cuando
necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas
me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos
hablen. Donna Williams
- Me
pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y
para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas
veces en mi mente. Temple Grandin.
- Entendí
por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían
ser sólo sonidos. Therese Joliffe.
- Desgraciadamente,
la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa
la mayor aversión. Donna Williams
- Con
el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias
pasadas, televisión, películas y periódicos para evitarme las situaciones
sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.
- El
material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía
leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base
escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.
- El
significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que
meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación.
Donna Williams.
- Yo no
consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra.
Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía.
Gunilla Gerland
- La
vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente
considera trivial produce mucha tristeza. Therese Joliffe.
- Mirar
directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia
insoportable. Jasmine O´Neill.
- Si
estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy
incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.
- No
poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la
causa de todos los temores. Therese Joliffe
- Una
gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra
detrás de todo. Therese Joliffe.
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