"Amazing things happen"

"Amazing things happen" es el título del aclamadísimo corto sobre autismo del director de animación Alex Amelines. El corto se presentó en Abril del 2017 coincidiendo con el Dia Internacional de la Concienciación sobre autismo y está disponible gratuitamente en varios idiomas aquí. Por su claridad a la hora de explicar que es el autismo me parece una obra que debería ser mostrada en todas las escuelas y centros sociales que traten de integración. De hecho el autor la concibió pensando en niños de 7 a 11 años pero ha resultado ser muy apreciada tambien por adultos debido a su sencillez y sentido del humor. Como la persona más adecuada para hablar de la obra es su propio autor, aqui os dejo las palabras de Alex Amelines "Tras hablar con el coordinador de educación especial del colegio de mi hijo, me di cuenta de que había un déficit de materiales audiovisuales atractivos acerca del autismo para los niños lo cual es una vergüenza porque estas edades son la etapa perfecta para plantar las semillas de la toleracia y la transigencia en la vida. Esto es lo que me ha llevado a hacer esta animación"   

Julieta y el bilingüismo

Como ya os he contado en entradas anteriores, en la actualidad vivimos en Boston, USA. Como es normal, en nuestro día a día intercalamos continuamente castellano e inglés para comunicarnos entre nosotros y con la comunidad. Desde mucho antes de tener a Julieta, teníamos claro que, una de las principales vetajas de movernos a los Estados Unidos era la posibilidad de que nuestros hijos pudiesen criarse en las tres lenguas que usabamos en casa: Castellano, gallego e inglés. Tanto yo como mi marido somos bilingües en castellano/gallego y aprendimos inglés en el colegio como todos los niños de los 80. Del mismo modo, como casi todos los niños de nuestra generación, nuestro inglés era mas bien pobre antes de mudarnos a vivir en otro pais, asi que, ofrecer a Julieta la posibilidad de hablar ingles desde la cuna nos parecia uno de los atractivos más interesantes de mudarnos a Boston.

Cuando Julieta fue diagnosticada con autismo, muchas de nuestras expectativas con respecto a su desarrollo se fueron al garete o por lo menos fueron puestas en entredicho. La decisión de criar a Julieta en dos idiomas parecía ahora una complicación innecesaria para una niña cuyo principal problema era el lenguaje pero, que otra cosa podiamos hacer? Aunque vivímos en Estados Unidos nuestras raíces están en España. El lenguaje vehicular que usamos para comunicarnos con abuelos tíos, primos y demás familia es el castellano o el gallego pero no podíamos prescindir del inglés en nuestra vida cotidiana en el trabajo o en la escuela. En realidad nunca hemos tenido mucha opción, pero cuando parecía que las palabras no venían y estabamos desesperados barajamos millones de veces la posibilidad de olvidarnos del castellano y centrarnos en el inglés como lenguaje para la comunicación. Qué nos hizo olvidarnos de esa posibilidad? Bien, por un lado la certeza de que en algún momento volveríamos a España y por otro la fe que teníamos en las ventajas del bilinguismo para mejorar su rendimiento cognitivo general. Cuando tomamos la decisión de seguir por la senda del bilingüismo asumimos también determinados costes. Por ejemplo: sabíamos que el tiempo de adquisicion del lenguaje podía ser mayor y que las habilidades sociales de Julieta podían también ralentizarse como resultado de la falta de lenguaje. Para intentar minimizar los costes de esta decisión decidimos que teníamos que dotar a Julieta de estrategias de comunicación no-verbales que le permitieran expresar sus deseos y evitar la frustración. En blog ya he hablado de las estrategias más comunes de comunicación no verbal que son apuntar con el dedo y el uso de la mirada social y cómo las trabajamos. Otra estrategia que fue muy útil es usar la lengua de signos para bebés acompañando a las palabras. En las guarderías de Estados Unidos es común que los maestros y los niños aprendan varios signos básicos para poder comunicarse porque el retraso en la adquisición del lenguaje verbal es más común de lo que creemos y es transversal a niños con y sin diagnostico de algun tipo.
Al entrar en el colegio me propusieron usar pictogramas para facilitar la comprension de Julieta y por supuesto estuve de acuerdo enseguida. Como ya os conté en la entrada de "María y yo", Julieta es una aprendiz visual y su comprensión es mucho mejor cuando las palabras se acompañan con dibujos. Su logopeda en el colegio hizo un comunicador con las palabras básicas que podía necesitar en el entorno escolar y nos hizo una copia a nosotros para practicar en casa. Usando el comunicador Julieta se frustraba menos y las maestras podían entender lo que ella necesitaba más fácilmente.

Comunicador de Julieta

En el mercado existen muchas aplicaciones para ipad o tablets similares al comunicador de Julieta que son usadas por personas incapaces de comunicarse verbalmente ya tengan autismo o cualquier otra patología. En Estados Unidos algunos seguros médicos cubren el importe de los comunicadores tecnológicos como cubren el importe de sillas de ruedas en caso de minusvalías físicas que impiden el movimiento. Nosotros no llegamos a pedirlo porque Julieta empezó a hablar pero lo huberamos hecho sin dudarlo en caso de necesitarlo. 
Con el tiempo y el apoyo de todas estas estrategias de comunicación no verbal Julieta empezó a hablar y hoy en día es capaz de hacerlo en las dos lenguas. El desarrollo del lenguaje sigue siendo lento pero es estable y aunque creemos que el castellano está más avanzado que el inglés, Julieta es capaz de usar ambas lenguas para sus necesidades básicas en casa y la escuela.

A principios de Noviembre del año pasado en Child development dos investigadores canadienses del Centre of Research on Brain, Language and Music presentaron un trabajo sobre autismo y bilingüismo del que se han hecho eco varias publicaciones a lo largo del mundo (reseña en español aquí). Segun estos autores el bilinguismo en niños con diagnóstico de autismo mejora la capacidad del niño para cambiar de actividad entre tareas e incrementa sustancialmente su flexibilidad cognitiva. Como sabéis, una característica común en los niños con autismo es la rigidez mental, la repetición continuada y la dificultad en transicionar entre actividades así que este trabajo parece reafirmarnos en la idea de que estabamos haciendo lo correcto cuando decidimos seguir con el bilingüismo. De todas formas y como de costumbre, en esta entrada os estoy relatando nuestra experiencia personal y no pretende en ninguna forma ser una hoja de ruta. Esperar la aparición de las palabras es un momento muy duro y frustrante para todos, especialmente para ellos asi que como en todo hay que hacer una valoración del coste. Nuestra decisión quizá hubiera sido diferente si hubiese pasado más tiempo hasta la aparición de las palabras o si hubieramos decidido establecernos definitivamente en Estados Unidos. Pero si tengo que valorar la experiencia, sigo pensando que mantener los dos idioms ha sido la mejor de las decisones y, sin lugar a dudas volvería a hacerlo.

Ellas. Autismo y género

Iniciando mi periodo en búsqueda de respuestas, enseguida me interesó el sesgo de género que tiene el trastorno. Existe un consenso general de que existen más varones que hembras diagnosticadas con autismo, aunque los ratios varían segun autores entre el 2:1 a 16:1 (hombre:mujer). Aunque hay varios trabajos que han profundizado en la cuantificación de los ratios por género, pocos de ellos inciden en las causas de estas diferencias y sólo recientemente han empezado a desarrollarse teorías que relacionan género, grado de funcionamiento y "protección frente al autismo.

En 1981 Lorna Wing, alguna día os hablaré de esta mujer y de lo que ha significado para el mundo del autismo, en su trabajo sobre sexo y autismo encontró que un ratio de género era diferente si añadían a la ecuación un nuevo factor de estudio: "el grado de funcionamiento". Así, el ratio era de hasta 16 varones por 1 hembra cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger mientras que el ratio bajaba a 2 varones por hembra cuando hablamos de autismo de bajo funcionamiento. Sus estudios sugieren que, 1) las mujeres son menos proclives a sufrir autismo pero cuando lo hacen parecen estar más afectadas y, 2) que las mujeres autistas de alto funcionamiento con frecuencia pasan desapercibidas y son infradiagnosticadas. 

El motivo por el que esto sucede se cree que es debido a la influencia en el compartamiento de los roles de género sociales que casualmente son bastante transversales a países y culturas. Cuando una niña nace en cualquier país del mundo, existe una presión social para educar a esta niña en agradar a los demás, ser coqueta, educada, sonriente y complaciente sin embargo, estos mismos comportamientos se prohiben, o al menos no se favorecen en sus coetáneos varones. Las niñas reciben un entrenamiento social desde la cuna que, cuando hablamos de niñas autistas de alto funcionamiento, provoca que los síntomas de aprensión/dificultad social se difuminen hasta en muchos casos casi desaparecer. Como resultado, estas niñas pasan los filtros diagnósticos y no son diagnosticadas nunca o lo son en la adultez  o buscando el diagnóstico para alguno de sus hijos. Esta circunstancia ha hecho que en los últimos años se cuestione la metodología empleada en los test de detección de autismo, ya que estos métodos se basan en la observación del comportamiento social del niñ@ que en el caso de las niñas parece estar afectado por el entrenamiento social. 

Un estudio reciente de investigadores de la Stanford University School of Medicine han encontrado que no solo el autismo presenta características comportamentales diferentes en varones y hembras sino que estas diferencias se extienden a la morfología del cerebro. Por ejemplo, el estudio encontró diferencias en cuanto al sexo en la parte del cerebro que trabaja en el sistema motor lo que explicaría porque muchas niñas con TEA no presentan las estereotipias y los patrones de repetición típicos del autismo como el aleteo de manos, caminar de puntillas que suelen ser los clásicos caracteres de diagnostico del autismo. La falta de estos síntomas diagnósticos claros unido a la capacidad que las niñas tienen para enmascarar otros síntomas del autismo para encajar en entornos sociales no significa que no tengan dificultades, de hecho como veremos a continuación gran parte de la problemática propia del trastorno en mujeres tiene relación con una interpretación errónea o incompleta del entorno social.

Las mujeres autistas suelen presentar elevados niveles de ansiedad, conductas obsesivas, tics, poca fexibilidad en entornos sociales....En 2009, la revista Times publicó un artículo que relacionaba autismo femenino y anorexia asegurando que entre un 15-10% de mujeres con anorexia podría tener también autismo. En la misma linea Baron-Cohen (2013) indica una mayor incidencia de los rasgos autísticos en mujeres con anorexia que en la población normotípica. Si os interesa saber más sobre autismo y anorexia, aquí os dejo un resumen estupendo de Daniel Comín para la página de autismo diario.

Al igual que en el caso de los chicos, el diagnóstico es la principal herramienta para obtener apoyos necesarios para las niñas y mujeres dentro del espectro. Por tanto la falta del mismo dificulta la integración de las niñas en la sociedad y limita sus posibilidades de obtener una buena calidad vida. Este es uno de los motivos por los que me he decidido a escribir el blog, concienciar del autismo pero especialmente ese que se da en las niñas. Porque haciendo a la comunidad participe del dia a dia de nuestra familia con niña, lo mismo mañana otra niña más se reconoce y deja de ser invisible.

Iguales pero diferentes

Como en el autismo en general, las características de las niñas autistas se sitúan también en un espectro. No todas ellas se comportan igual ni con la misma intensidad pero si parecen existir unos patrones similares que, como hemos visto, nos permiten asegurar que el autismo se presenta de forma diferente a los niños. 

• Son capaces de enmascarar síntomas, Por ejemplo. Son capaces de seguir actividades sociales por imitación porque son capaces de observar comportamientos en otros e imitarlos. 

• Sienten la necesidad de interaccionar socialmente pero son incapaces de iniciar la interacción por lo que a menudo se frustran y sufren ansiedad. Pueden llegar a tener un amigo favorito con el que pueden obsesionarse fácilmente.

• Son incapaces de enredarse en una charla banal y por ello muy frecuentemente son rechazadas en los grupos sociales de otras chicas. Tampoco entienden la jerarquía social ni el protocolo por lo que pueden llegar a tener problemas con profesores y maestros.

• Pueden ser altamente imaginativas y pueden llegar a crear un universo de fantasía propio en el que se esconden. Son ingenuas e infantiles y por tanto muy proclives a ser engañadas. 

• Pueden presentar hiperlexia o capacidad de lectura precoz. 

• Tendencia a ordenar y organizar. Les gusta recoger juguetes y planificar el día.

• Dificultades con la función ejecutiva y las habilidades de autocuidado. 

• Sus intereses son similares a los de las otras niñas pero son más intensas. Se interesan por las artes, la música, la literatura, los animales....Se obsesionan fácilmente con grupos de rock, cantantes, y celebrities. 

NOTA: Hola otra vez a todos! Me gustaría haceros una petición. Si has llegado a esta entrada por ser madre de una niña con autismo o por ser tu misma una mujer con TEA tienes que saber que la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) ha creado un grupo de trabajo para profundizar en las necesidades y el conocimiento de las niñas y mujeres con Autismo. Si quieres colaborar a saber más sobre como somos por favor cubre este cuestionario. No te llevará más de 15 minutos 

Maria y yo

Cuando la sociedad civil se implica y los autores están realmente inspirados por un tema, salen obras tan bonitas como la que os dejo a continuación. María y Miguel Gallardo son dos personas muy conocidas en la esfera del autismo en España. En 2007 Miguel publicó una preciosa novela gráfica titulada "Maria y yo" que narra sus aventuras con su hija María, un niña de 13 años con autismo. Siete años y medio después del éxito de esta obra, Miguel publica una segunda parte titulada "María cumple 20 años" que es igual de bonita, sensible y divertida que la anterior. Ambos libros son el resultado de la edición de los cuadernos de dibujo que Miguel Gallardo ha usado para comunicarse con su hija. Cuando vi el resultado que a Miguel le había dado el dibujo, yo misma me puse a dibujar a Julieta y puedo deciros que es una de las mejores ideas que hemos tenido. Con el dibujo Julieta ha mejorado su comprensión oral, su atención a los libros y ha incrementado su vocabulario. Algún día escribiré una entrada para hablaros mas en detalle de esto pero ahora quiero centrarme en la historia de María porque toda su familia es un ejemplo de sentido del humor y alegría de vivir y de que no existe barrera para la comunicación que no se pueda superar.

Pues bien, en 2010 la Fundación Orange su puso en contacto con Miguel Gallardo para producir una serie de cortos de animación para la divulgación del autismo. Fruto de esta colaboración han surgido "El viaje de María"(2010) y "Academia de especialistas"(2012) que os dejo a continuación.

Llegue al viaje de María alrededor de Mayo del  2015 en pleno periodo de luto. El sentido del humor con el que está escrito y la sencillez del dibujo me atraparon inmediatamente. Por estar muy impregnado de la emoción procedente de un testimonio real, se lo recomiendo a todo el mundo que llega de nuevas al autismo.

La academia de especialistas es un corto que explica muy bien las capacidades diferentes y muy a menudo sorprendentes de muchos niños dentro del espectro. Hace mucho hincapié en trabajar las diferencias desde un punto de vista positivo y tratar las diferentes capacidades que todos los seres humanos tenemos. Desde mi punto de vista, es una gran herramienta para cultivar la autoestima de los chicos y sus familias.

Finalmente, el libro de "Maria y yo" dio lugar a una preciosa pelicula de la que os dejo un fragmento aqui debajo y un enlace a la página de versión española donde está colgada en abierto para que podais disfrutarla. Os dejo tambien un enlace al coloquio posterior con Miguel Gallardo y el director de "Maria y yo", Félix Fernández de Castro. La pelicula pone imágenes al viaje de María y Miguel a Canarias para disfrutar de unas merecidas vacaciones y es una oda a la aceptación y la felicidad de lo cotidiano con o sin autismo.