"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

martes, 13 de febrero de 2018

Julieta y el bilingüismo

Como ya os he contado en entradas anteriores, en la actualidad vivimos en Boston, USA. Como es normal, en nuestro día a día intercalamos continuamente castellano e inglés para comunicarnos entre nosotros y con la comunidad. Desde mucho antes de tener a Julieta, teníamos claro que, una de las principales vetajas de movernos a los Estados Unidos era la posibilidad de que nuestros hijos pudiesen criarse en las tres lenguas que usabamos en casa: Castellano, gallego e inglés. Tanto yo como mi marido somos bilingües en castellano/gallego y aprendimos inglés en el colegio como todos los niños de los 80. Del mismo modo, como casi todos los niños de nuestra generación, nuestro inglés era mas bien pobre antes de mudarnos a vivir en otro pais, asi que, ofrecer a Julieta la posibilidad de hablar ingles desde la cuna nos parecia uno de los atractivos más interesantes de mudarnos a Boston.

Cuando Julieta fue diagnosticada con autismo, muchas de nuestras expectativas con respecto a su desarrollo se fueron al garete o por lo menos fueron puestas en entredicho. La decisión de criar a Julieta en dos idiomas parecía ahora una complicación innecesaria para una niña cuyo principal problema era el lenguaje pero, que otra cosa podiamos hacer? Aunque vivímos en Estados Unidos nuestras raíces están en España. El lenguaje vehicular que usamos para comunicarnos con abuelos tíos, primos y demás familia es el castellano o el gallego pero no podíamos prescindir del inglés en nuestra vida cotidiana en el trabajo o en la escuela. En realidad nunca hemos tenido mucha opción, pero cuando parecía que las palabras no venían y estabamos desesperados barajamos millones de veces la posibilidad de olvidarnos del castellano y centrarnos en el inglés como lenguaje para la comunicación. Qué nos hizo olvidarnos de esa posibilidad? Bien, por un lado la certeza de que en algún momento volveríamos a España y por otro la fe que teníamos en las ventajas del bilinguismo para mejorar su rendimiento cognitivo general. Cuando tomamos la decisión de seguir por la senda del bilingüismo asumimos también determinados costes. Por ejemplo: sabíamos que el tiempo de adquisicion del lenguaje podía ser mayor y que las habilidades sociales de Julieta podían también ralentizarse como resultado de la falta de lenguaje. Para intentar minimizar los costes de esta decisión decidimos que teníamos que dotar a Julieta de estrategias de comunicación no-verbales que le permitieran expresar sus deseos y evitar la frustración. En blog ya he hablado de las estrategias más comunes de comunicación no verbal que son apuntar con el dedo y el uso de la mirada social y cómo las trabajamos. Otra estrategia que fue muy útil es usar la lengua de signos para bebés acompañando a las palabras. En las guarderías de Estados Unidos es común que los maestros y los niños aprendan varios signos básicos para poder comunicarse porque el retraso en la adquisición del lenguaje verbal es más común de lo que creemos y es transversal a niños con y sin diagnostico de algun tipo.
Al entrar en el colegio me propusieron usar pictogramas para facilitar la comprension de Julieta y por supuesto estuve de acuerdo enseguida. Como ya os conté en la entrada de "María y yo", Julieta es una aprendiz visual y su comprensión es mucho mejor cuando las palabras se acompañan con dibujos. Su logopeda en el colegio hizo un comunicador con las palabras básicas que podía necesitar en el entorno escolar y nos hizo una copia a nosotros para practicar en casa. Usando el comunicador Julieta se frustraba menos y las maestras podían entender lo que ella necesitaba más fácilmente.

Comunicador de Julieta
En el mercado existen muchas aplicaciones para ipad o tablets similares al comunicador de Julieta que son usadas por personas incapaces de comunicarse verbalmente ya tengan autismo o cualquier otra patología. En Estados Unidos algunos seguros médicos cubren el importe de los comunicadores tecnológicos como cubren el importe de sillas de ruedas en caso de minusvalías físicas que impiden el movimiento. Nosotros no llegamos a pedirlo porque Julieta empezó a hablar pero lo huberamos hecho sin dudarlo en caso de necesitarlo. 
Con el tiempo y el apoyo de todas estas estrategias de comunicación no verbal Julieta empezó a hablar y hoy en día es capaz de hacerlo en las dos lenguas. El desarrollo del lenguaje sigue siendo lento pero es estable y aunque creemos que el castellano está más avanzado que el inglés, Julieta es capaz de usar ambas lenguas para sus necesidades básicas en casa y la escuela.

A principios de Noviembre del año pasado en Child development dos investigadores canadienses del Centre of Research on Brain, Language and Music presentaron un trabajo sobre autismo y bilingüismo del que se han hecho eco varias publicaciones a lo largo del mundo (reseña en español aquí). Segun estos autores el bilinguismo en niños con diagnóstico de autismo mejora la capacidad del niño para cambiar de actividad entre tareas e incrementa sustancialmente su flexibilidad cognitiva. Como sabéis, una característica común en los niños con autismo es la rigidez mental, la repetición continuada y la dificultad en transicionar entre actividades así que este trabajo parece reafirmarnos en la idea de que estabamos haciendo lo correcto cuando decidimos seguir con el bilingüismo. De todas formas y como de costumbre, en esta entrada os estoy relatando nuestra experiencia personal y no pretende en ninguna forma ser una hoja de ruta. Esperar la aparición de las palabras es un momento muy duro y frustrante para todos, especialmente para ellos asi que como en todo hay que hacer una valoración del coste. Nuestra decisión quizá hubiera sido diferente si hubiese pasado más tiempo hasta la aparición de las palabras o si hubieramos decidido establecernos definitivamente en Estados Unidos. Pero si tengo que valorar la experiencia, sigo pensando que mantener los dos idioms ha sido la mejor de las decisones y, sin lugar a dudas volvería a hacerlo.

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