La etiqueta es un concepto controvertido en el tema del autismo. En todo padre o madre con hijos en el espectro existe o ha existido un miedo a que la sociedad lo etiquete. Los seres humanos aprendemos a categorizar y etiquetar muy pronto en nuestro desarrollo. Esto nos permite reconocer alianzas y amenazas en el medio que nos rodea. Me atreveria a decir incluso, que parte de este comportamiento es tambien animal. Estoy segura de que los animales aprenden a reconocer a sus posibles depredadores simplemente porque son capaces de reconocer su "esencia maligna" mediante la comparación con otros depredadores conocidos. La capacidad de catalogar nos permite por ejemplo intuir peligros en las ciudades que visitamos por primera vez o identificar amenazas en personas con las que no hemos tenido trato anterior. Reconocer características comunes con las situaciones que conocemos con anterioridad nos permite emitir juicios previos a la situación nueva y por tanto sobrevivir a la situación. Esto se llaman prejuicios y, aunque siempre pensamos en ellos de manera negativa, la verdad es que muchas veces nos salvan de situciones complicadas o nos proporcionan tranquilidad cuando abordamos experiencias nuevas.
El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.
En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" en el cual se expone por primera vez la idea de "espectro autista". Los trabajos de la Sr. Wing permitieron definir el autismo "como un continuo más que como una categoria diagnóstica" y desarrollaron una triada de síntomas para su diagnóstico: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacióm y ausencia de capacidad simbólica o imaginativa. Con el tiempo añadió también los patrones repetitivs y los intereses restringidos. Sus trabajos permitieron por primera vez, incluir en la clasificación de autismo a los "pequeños profesores" que el Dr. Asperger había descrito en 1944 y ampliaron sensiblemente el número de casos conocidos de autismo.
El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.
En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" en el cual se expone por primera vez la idea de "espectro autista". Los trabajos de la Sr. Wing permitieron definir el autismo "como un continuo más que como una categoria diagnóstica" y desarrollaron una triada de síntomas para su diagnóstico: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacióm y ausencia de capacidad simbólica o imaginativa. Con el tiempo añadió también los patrones repetitivs y los intereses restringidos. Sus trabajos permitieron por primera vez, incluir en la clasificación de autismo a los "pequeños profesores" que el Dr. Asperger había descrito en 1944 y ampliaron sensiblemente el número de casos conocidos de autismo.
El cambio hacia una concepcion más amplia del autismo está muy bien explicado en la charla TED de Steve Siberman que os dejo a continuación:
Lamentablemente los cambios no son tan rápidos en las comunidades humanas. Como decía Einstein, es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio y el concepto de autismo que está impreso en la experiencia colectiva sigue siendo aquel concepto arcaico y estrecho ligado a la parte más severa del espectro. Por ello, cuando un padre oye por primera vez autismo, se activa la parte del cerebro que percibe una amenaza.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.
En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.
Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.
En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.
Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.
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