Planes educativos. ¿Cómo se hacen?

Como ya he contado en alguna ocasión, residimos en la actualidad en Boston (USA). Julieta nació aquí en Marzo del 2013 y su diagnóstico fue hecho también aquí. Boston es nuestro hogar y así lo sentimos todos en mayor o menor medida. 

En septiembre de 2014, Julieta fue referida por el pediatra a atención temprana debido a su retraso en el desarrollo del habla, y en noviembre se hicieron las evaluaciones correspondientes que acabaron en un IFSP (Individual Family Service Plan) en el que se nos ofrecía apoyo en las áreas del desarrollo en las que Julieta presentaba retaso, resumiendo brevemente, logopedia y la inclusión en un grupo social. En Enero de 2015 empezamos los servicios de atención temprana y en Marzo de 2015 llegó el diagnóstico final de autismo. En Mayo, la gente de May Institute se unieron al equipo de atención temprana para darle servicios de ABA (Applied Behavioral Analysis) y con esto se completaban los servicios que constituían el IFSP. 

Cuando Julieta entró en el colegio, ese IFSP, que para entendernos, es el plan educativo por el que se tiene que regir la atención temprana, se convirtió en el IEP (Individualized Educational Plan). El IEP es un documento bastante extenso que el distrito escolar redacta para, en esencia, describir los servicios de atención que hay que ofrecer al niño. En esta entrada y en otra posterior voy a hablar más en detalle de en que consiste un IEP y los pasos necasarios para su redacción pero si me he parado en hacer esta pequeña cronología ha sido para contaros que los modelos de intervención en niños con necesidades educativas especiales se tienen que regir por planes educativos que se diseñan específicamente para ellos y que a menudo van concatenados desde antes de que el niño empiece el colegio. No valen planes heredados de otros niños, o otras escuelas, o otros maestros.... Los experimentos los dejamos para las universisades y los centros de investigación. Nuestros niños se merecen la mejor de las atenciones como seres únicos y especiales que son y es nuestra obligación como sociedad asegurarnos de que esto sea así.

Bien, hechas las aclaraciones pertinentes, cuando un niño con necesidades educativas especiales cumple los 3 años, el distrito escolar tiene la obligación de proporcionar los servicios necesarios para el desarrollo del niño durante su paso por la escuela. Para ello, entre 1 y 2 meses antes del cumpleaños del niño, al niño se le adjudica una trabajadora social que será la coordinadora del equipo de terapeutas que harán las evaluaciones del niño en las áreas de desarrollo afectadas por su discapacidad. Estas áreas de desarrollo tienen que estar claramente especificadas en una carta diagnóstica del pediatra especialista del menor. En nuestro caso, el equipo de terapeutas que evaluaron a Julieta estaba constituido por un psicólogo infantil, una logopeda, una pedagoga, una terapeuta ocupacional y una terapeuta del comportamiento. 

Tras las evaluaciones, la coordinadora convoca al equipo terapéutico y a los padres a una reunión donde se expondrán los resultados de los tests y se diseñará el plan educativo individualizado (IEP) que regirá la intervención durante el periodo escolar. Los padres tienen voz y voto en la redacción del documento y pueden invitar a quien consideren oportuno a la reunión, terapeutas privados, el pediatra del niño, su abogado, los abuelitos....En los informes de las evaluciones de cada uno de los terapeutas tiene que constar los datos de contacto de la persona que realizó a evaluación, la fecha de la misma, el tipo de test utilizado, el rendimiento actual del niño y el estándar esperado para su edad para cada una de las habilidades medidas. Estos informes deben entregarse a los padres al menos 48 horas antes de la reunión para que tengan tiempo de leerlos y comentarlos con personas de su confianza. En nuestro caso, nosotros recibimos casi todos informes de las evaluaciones el mismo día de la reunión e incluso algunos terapeutas las estaban imprimiendo mientras nosotros nos sentábamos. Un caso extremo fue la terapeuta del comportamiento que no acabo la evaluación, no se presentó a la reunión y ni siquiera presentó el informe pero si dió recomendaciones a través de la coordinadora. Por su desfachatez y su falta de profesionalidad, esta mujer merece una entrada aparte que haré bajo el titulo: Calidad de las terapias y personas de dudosa calaña moral. 

 

Cuando se produce un caso de negligencia, como no entregar a los padres los informes a tiempo, se puede impugnar la reunión y fijar otra fecha para la misma. Nosotros no lo hicimos por los siguientes motivos: 1) Los servicios de apoyo no empiezan a recibirse hasta que los padres firman el IEP así que todas las dilataciones en los tiempos sólo perjudican al niño y, 2) yo estaba durante las evaluaciones de Julieta con lo que conocía los resultados de primera mano y además la mayoría de los especialistas comentaron conmigo la prueba inmediatamente antes de redactar el informe. En un plazo de 15 días desde la reunión, los padres reciben en casa el IEP que tiene que ser firmado y devuelto a la coordinadora para empezar los servicios. Una vez que los padres reciben el IEP pueden pasar 3 cosas: 1) Que los padres acepten el IEP en su totalidad. En ese caso los servicios empiezan inmediatamente, 2) que los padres rechacen una parte del IEP, por ejemplo, el lugar donde se va a escolarizar al niño. En este caso se convoca de nuevo al equipo para para que los padres expongan sus razones para el rechazo y aporten los documentos que ellos consideren oportunos que apoyen sus peticiones como cartas del neuropediatra o informes de terapeutas externos al distrito escolar. En ocasiones, si se demuestra que se han ignorado determinados aspectos en las evaluaciones, el distrito escolar tienen la obligación de pagar las pruebas que los padres han realizado con expertos externos. Con la nueva documentacion sobre la mesa, se establecen correcciones oportunas al IEP anterior y, 3) que los padres rechacen totalmente el IEP. En este caso el procedimiento es similar al anterior salvo que el IEP queda invalidado y hay que redactar un nuevo IEP desde cero.   

Como veis, el proceso de redacción del IEP es bastante complicado y puede irse perfectamente de madre si algún miembro del equipo es poco profesional  o si la actitud frente a la reunión no es la correcta. En mi experiencia para que el proceso vaya bien se requieren altas dosis de paciencia, capacidad de negociación infinita, buen asesoramiento, conocer al dedillo las leyes de educación y discapacidad y estudiar, estudiar y estudiar......y sobre todo pensar en lo mejor para el niño.  Estar abierto a escuchar posibilidades sin hacer prejuicios de antemano y cubrirse las espaldas con documentación que respalde tus demandas siempre ayuda. También lo hace el prepararse un pequeño texto con lo que queremos decir, ponerlo por escrito y leerlo en la reunión como introducción a las evaluaciones. Otro buen consejo es ir preparado para hacer muchas preguntas acerca de lo que han visto en el niño y comentar las preocupaciones que tienes como madre acerca de su desarrollo y sus capacidades. 

Si vis pacem, para bellum (Si quieres la paz, prepárate para la guerra)

Aprovechando las ventanas de oportunidad

Cuando una puerta se cierra, se abre una ventana.

 En el mundo del autismo a menudo se habla de ventanas de oportunidad. Se entieden por ventanas de oportunidad aquellas circunstancias que favorecen la adquisición de nuevas habilidades en el niño y que, por tanto, pueden y deben ser aprovechadas para maximizar el aprendizaje. Recientes investigaciones apuntan que el cerebro es un órgano dinámico y que la capacidad de aprendizaje no se pierde nunca. Esto explica porque podemos aprender un nuevo idioma o podemos desarrollar las capacidades para emprender un nuevo empleo cuando somos adultos. Sin embargo no existe duda alguna de que  las curvas de aprendizaje de los niños son impresionantemente rápidas si las comparamos con las curvas de aprendizaje de los adultos.

Se cree que el cerebro de los seres humanos se desarrolla en un 80% en los tres primeros años de vida y en los dos siguientes años se desarrolla un 10% más de forma que a los 6 años prácticamente el cerebro está formado en su totalidad. Es por ello que durante la primera infancia el cerebro del niño es particularmente sensible a la estimulación y susceptible de ser alterado en su funcionalidad. A esta característica del cerebro se le llama plasticidad cerebral y en ella se basan las terapias que se denominan de "atención temprana". Los padres de niños dentro del espectro autista que, afortunadamente, han sido diagnosticados precozmente, sabemos de la importancia de aprovechar esta ventana de oportunidad.

La segunda ventana de oportunidad nos la da la observación de tu hijo. Los niños dentro del espectro a menudo son difíciles de leer. Algunos no interaccionan con sus padres, otros tienen intereses muy restringidos, o no prestan atención al aprendizaje, o son hiperactivos.... Cuando nosotros empezamos a trabajar con Julieta su atención era bastante reducida y sus intereses eran bastante limitados. Pocoyo, la teta de mamá, subir escaleras y escalar muebles, explorar practicamente todo con la boca y meter y sacar juguetes de una caja... En aquel momento con el embelesamiento de padres primerizos, encontrabamos estos comportamientos fascinantes, pero la realidad, supimos después, es que a esa edad, Julieta debería estar haciendo juegos más variados e imaginativos.

Julieta en sus dos actividades favoritas: Escalar ventanas y Pocoyó. Doble diversión.

Cuando Julieta nació, mucho antes de que esto del autismo fuese una posibilidad, nos comprometimos con un modelo de crianza. En la web existen paginas de todo tipo defendiendo acérrimamente modelos de maternidad de todo tipo. La agresividad con la que las posturas se defienden es algo que a mi personalmente me molesta pero entiendo que este debate en las redes no es más que el debate que existe actualmente en la sociedad. En nuestro caso nosotros nos decidimos por un modelo de crianza, digamos que, natural. Hicimos lactancia materna y colecho con Julieta. Yo me vi obligada a retirarle el pecho a los 2 años, coincidiendo con el diagnostico, porque ambas teniamos problemas de sueño derivados de la lactancia. Julieta estuvo durmiendo en nuestra cama hasta que se hizo tan grande que era incómodo y en nuestra habitacion hasta los 3 años, momento en el que empezó el colegio. Creo firmemente que este tipo de crianza, supuso un entrenemiento en conductas afectivas y apego en Julieta. Sin saberlo estábamos empezando a estimular relaciones de querencia humana.
Esta capacidad de sentir apego facilmente nos permitió empezar terapias de ABA realmente pronto. Julieta enseguida encajaba con los terapeutas y disfrutaba recibiendo halagos y cariños lo cual no es especialmente común en niños dentro del espectro. Mi experiencia con respecto a la lactancia y el colecho con respecto al desarrollo de Julieta es muy positiva y la recomiendo con entusiasmo cuando alguna madre primeriza me pregunta al respecto sin embargo creo que, como en muchas otras cosas que rodean a la maternidad, cada familia debe decidir que es lo apropiado para ellos. Hagámonos un favor y dejémonos de vivir estresados por lo que la mayoría considera "lo correcto", animémonos a probar cosas nuevas y disfrutémos de nuestra maternidad sin presiones.

Usar las ventanas de oportunidad personalmente me ha ayudado bastante aunque en ocasiones me ha dado también algunos quebraderos de cabeza. Al principio, inmediatamente tras el diagnóstico, usé el límite de los 3 años como una fecha tope de entrega. Como si enviarla al colegio fuera el fin de mi trabajo como madre. Me levantaba por las mañanas pensando en todo lo que tenía que hacer para que Julieta llegase a los 3 años dentro del nivel esperado. ERROR. Si bien el tener una fecha tope me ayudaba a organizar mi trabajo con Julieta, también me generaba mucha ansiedad cuando las cosas iban más lentas de lo que mi horario había planeado.

Algo similar sucedió con una de sus actividades favoritas que si bien nos ha ayudado muchisimo a modelar comportamientos adecuados en Julieta, también ha supuesto a menudo una fuente de obsesión. Estoy hablando, como no podîa ser de otro modo, de Pocoyó. Tras el diagnóstico, lo eleimineé de nuestra vida porque Pocoyó era tan absorvente de atencion para Julieta que usarlo de forma restringida o como recompensa alimentaba la posibilidades de tenerla enfadada cuando se lo quitabamos asi que hicimos lo que otros padres hacen con el chupete, se lo quitamos radicalmente. Desde entonces Pocoyo ha vuelto a nuestras vidas primero limitado a pequeños eventos sociales como salir a comer fuera o alguna celebracion familiar y después como herramienta para el idioma con Julieta. He intentado incrementar el numero de cartoons que Julieta ve, hasta ahora con poco éxito. Le gusta Pocoyó y Peppa pig y digamos que tolera ver otros dibujos si sabe que después viene uno de los anteriores... Intentamos crear apredizajes en la vida real a partir de episodios de Pocoyo, y lo usamos de referencia para explicarle situaciones cotidianas, "Esto es como en el episodio de Pocoyo donde iban al médico...". Julieta ha mejorado su capacidad para crear juego a partir de Pocoyo. Imita episodios completos y conoce el funcionamiento de muchas cosas porque lo ha visto en Pocoyo y Peppa Pig. En mi opinion es un buen tamdem porque Pocoyo se refiere al comportamiento en la esfera social con amigos y Peppa Pig es un reflejo de la vida familiar. Pero el uso de estas herramientas es muy controvertido porque es dificil controlar con seguridad que el tiempo que el niño pasa viendo dibujos animados, puede ser facilmente fuente de disputas y siendo sinceros, aunque son fuente de aprendizaje, tambien lo son de autoestimulacion/autoregulación. Julieta no presenta las tipicas estereotipias del autismo como el aleteo de manos o girar sobre si misma pero podria ver el mismo episodio de Pocoyo compulsivamente durante horas. Este comportamiento no es diferente al balanceo continuo frente a una pared y si bien a veces es necesario, se debe controlar mucho la exposición. En la actualidad usamos Pocoyó o Peppa Pig como recompensa tras un buen dia de trabajo, en ocasiones en las que necesitamos que ella este ocupada independientemente por un rato o en eventos sociales que serian muy dificiles para Julieta sin ese mecanismo de regulación. Ella ha parecido entender el contexto y, aunque no pierde la oportunidad de recordarnos que es su actividad favorita, tampoco se enfada cuando le decimos que tiene que trabajar para conseguir sus minutos de Pocoyó.

Usar los los intereses que Julieta tenía fue vital en los primeros momentos para comenzar a estimular. Lo cuento como un consejo pero debería decir en realidad que no existe otra forma de hacerlo. Que a Julieta le gustaba meter y sacar cosas, pues modelamos ese comportamiento en algo productivo como un puzzle o un separador de figuras. Con esto aprovechabamos para trabajar las peticiones, pero también los colores y las formas y la atención. Que a Julieta le gustaba subirse a los muebles, nosotros diseñabamos actividades para aprender a seguir órdenes sencillas que implicasen subir o bajar o seguir a mamá por el bordillo de la acera. Que a Julieta le gusta Pocoyó, pues compramos libros de activiades de pocoyó, aprendemos a escribir su nombre o pintamos con los colores de los dibujos...Ya se sabe, si no puedes con tu enemigo, únete a él. 

Julieta juega al cinquillo

Julieta juega cinquillo. Este es uno de esos pequeños hitos del desarrollo que pensé que podríamos no alcanzar nunca. Estoy muy contenta y emocionada y quería compartirlo con vosotros. 

Los que me conocéis desde la adolescencia sabéis de mi pasión por los juegos de cartas. Me encantan, y considero además que son un herramienta educativa fabulosa. Mejora las matemáticas, la atención, la estrategia, la planificación y la resolución de problemas. Y además son divertidos. Siempre me había imaginado jugando con mi hija las cartas como mi madre y mi abuela han jugado conmigo innumerables veces. Las cartas me han acompañado durante mi niñez y mi adolescencia. Han sido para mi fuente de sociabilización y han mejorado mi autoestima social. Durante algún tiempo no sabía si esto iba ser posible con Julieta. Ha sido toda una alegría. 

Jugar al cinquillo supone una serie de pequeñas victorias para una niña de 4 años. Para empezar, es necesario un cierto dominio de los números y  además se necesita entender el concepto de turno... Y la paciencia necesaria para esperar.
A Julieta le gustan las matemáticas. Disfruta recitando y escribiendo los números. La predecibilidad de lo que viene después la calma. Le gusta el orden y desde los cuatro años suma perfectamente y está empezando a restar. En el aprendizaje de las matemáticas hemos pasado por momentos bastante críticos que ha superado con más o menos dificultad. Aprender los números a mí me parecía una herramienta estupenda para poder trabajar conceptos más complicados como el tiempo, tiempos de espera, orden de las cosas o de los acontecimientos rutinas diarias, los horarios en general así que yo empujé mucho el desarrollo de esa habilidad desde el principio. 

Julieta aprendió los números muy pronto pero tenía dificultades recordar algún número (se le trababa el 4) o con el concepto de cantidad. Para trabajar esto hay un montón de recursos en internet, a nosotros el que nos funcionó fueron los puzzles y los típicos libros de contar. Alrededor de los 2 años y medio reconocía cantidades y las relacionaba con el número correspondiente. 

El concepto de la suma fue relativamente fácil para Julieta. Lo trabajamos con las cuentas de un collar y lo pilló enseguida. Aunque Julieta parecía tener un domino de los números bueno hay ciertas carencias que indican que su aprendizaje es de "otra manera". Por ejemplo, Julieta estaba sumando y al mismo tiempo no entendía el concepto de mayor y menor, más cantidad o menos cantidad. En este concepto estamos todavía trabajando,  casi 5 años después. 

En internet vi una idea de Rolloid para trabajar más, menos o igual con las cartas del uno (siento no poder poner la fuente, lo haré si la encuentro). Básicamente, se sacan dos cartas y se clasifican en unos vasos marcados con el +, el - y el =. Nosotros tenemos en casa cartas de póker y baraja española así que me propuse copiarlo dejando las figuras fuera. Julieta lo entendió enseguida. Anteriormente lo había intentado antes con cuentas del collar, fresas, cheerios, chips de chocolate...y Julieta seguía teniendo dificultades. No estoy segura de que en aquel momento estuviese preparada para entenderlo porque en Julieta las cosas funcionan al ritmo que ella marca y no al que marcan las tablas oficiales, pero tambien puede ser que las cartas la motiven más. En cualquier caso lo ha entendido.

Cuando descubrí que a Julieta le gustaban las cartas, el paso al cinquillo fue de lo más natural.  Empezamos primero casificando las cartas por palo. Quité las figuras de la bataja al principio para simplificarlo al máximo. Después elegimos dos palos (rojo y negro, en la baraja de poker), buscamos los 5 juntas y empezamos a colocar como si fuera un puzzle, ahora tu, ahora yo. Ella busca entre sus cartas la siguiente para colocar, coloca sus cartas, espera a que yo colque la mia... La idea de los turnos en el juego fue de las primeras cosas que empezamos a trabajar con Julieta y hemos invertido todos una gran cantidad de energia y tiempo. Lo hemos abordado desde diferentes ambientes, en casa, en el colegio, desde el logopeda a la persona de ABA. Ha sido duro y a veces muy frustrante, pero es uno de esos ladrillos que uno necesita para poder lograr juegos de mayor complejidad, asi que no se puede abandonar. Además es tremendamente útil para construir juego coperativo en la escuela y sociabilizar con otros niños.