Leer entre líneas

En todos los idiomas del mundo existen una serie de frases hechas que tienen mucho que ver con la la cultura de sus hablantes. A menudo estas frases de tan usadas pierden el significado y se convierten en coletillas sin sentido que aplicas a tu discurso para parecer más guay, elegante o culto. Cuando tienes un niño con autismo, empiezas a entender su significado real y empiezas a valorar la cultura a la que perteneces y todo el acervo cultural que ha puesto a tu alcance estos dichos populares. Un ejemplo perfecto de esto es la frase "Leer entre líneas". 

Leer entre lineas se refiere a la necesidad de deducir algo que no está expresamente escrito en el texto pero que se sobreentiende. Tiene mucho que ver con la ironía, la deducción y la inferencia, todas ellas capacidades que presentan grandes dificultades para las personas con autismo. Es impresionante la cantidad de veces que los seres humanos usamos este concepto de leer entre lineas sin darnos cuenta.  A veces es simplemente una figura de cortesía, por ejemplo:  "pues, parece que se está haciendo de noche" cuando en realidad quieres decir "deberíais marcharos ya". Otras veces, leer entre líneas nos protege de personas o situaciones complicadas, por ejemplo: "No es un mal chico cuando lo conoces bien" cuando en realidad quieren decir "es un cabrón con pintas pero es de mi familia y no es correcto hablar mal de él".
Leer entre líneas tiene mucho que ver también con el lenguaje corporal, por ejemplo: "he liado una buena" puede significar "he montado desastre muy grande" o "he montado una fiesta antológica" y depende de la expresión del emisor, del contexto en el que se dice o del grado de conocimiento mutuo entre las personas que están en la conversación. Un ejemplo icónico es el café a las 12 de la noche en casa tras una cita para cenar. De la capacidad de leer entre lineas depende gran parte de la comprensión del lenguaje y cuando se domina esta capacidad podemos decir que el hablante tiene un nivel avanzado de esa lengua. La capacidad de leer entre lineas se estudia en la rama de la lingüística denominda pragmática de la lengua y como os he contado es tremendamente difícil para las personas autistas que suelen ser patológicamente literales.

Con Julieta a menudo tenemos que leer entre lineas. Julieta es considerada una niña verbal aunque como ya os he contado en alguna que otra ocasión, su lenguaje está muy por detrás de los niños de su edad. Para que os hagais una idea, Julieta es capaz de articular frases de hasta 5 palabras pero estas frases a menudo son las mismas, como si fuera un lema que se ha aprendido de memoria. Eso si, estas frases las usa correctamente en el contexto apropiado. Es capaz también de contestar preguntas cuando estas se refieren a algo tangible, es capaz de hacer preguntas que hemos ensayado mucho, por ejemplo: Hola fulanito, ¿como estas?" o "¿donde está papá?", también de pedir cosas que quiere o necesita, "quiero zumo de manzana". A veces Julieta nos sorprende con frases nuevas que después descubrimos que son parte del catálogo de frases que ha aprendido de Pocoyó o Peppa pig. Por ejemplo la nueva frase que tenemos estos días es "es una noche mágica". La verdad es que la usa muy bien porque después de un invierno Bostoniano en el que salir de casa más allá de las 18.00 era un suicidio, estamos en una primavera muy agradable así que todas las noches son noches mágicas y Julieta dice siempre esta frase de noche. En estas ocasiones es cuando uno tiene que leer entre lineas. Con "es una noche mágica" Julieta quiere decir "que bien se está! quedémonos un poquito más!". Estas peculiaridades del lenguaje siempre nos alegran el dia cuando estamos de bajón. Por ejemplo, yo tengo una coletilla que uso cuando juego con Julieta a preguntas y respuestas y es que suelo decir: Si señor! Bueno, pues desde hace unos días cuando Julieta hace algo bien, se/me dice: Es muy si señor!

Leer entre lineas nos ha permitido también conocer cosas de su dinámica en la escuela. Por ejemplo: cada vez que elegimos un vestido, cualquier vestido, para ir al colegio ella me dice muy contenta "como Faye"o "como Georgia". Con esto he entendido que Faye y Georgia son, digamos, las estilistas de la escuela, le gustan los vestidos y muestran orgullosas los vestidos que llevan. Cuando le propongo a Julieta "vamos a jugar con los legos" ella a menudo me dice "como Christopher" con esto he entendido que Christopher es muy bueno haciendo construcciones y que Julieta lo admira por ello.

"Como Georgia"

El problema de inferir con tan poca información es que el margen de error es enorme. Como os he contado la percepción de las personas autistas puede o no coincidir con la percepción del neurotípico. Hay un estudio muy interesante del 2015 acerca de los puntos de atención en una imagen de las personas con autismo y sin autismo que viene a reafirmar que lo que los autistas consideran interesante no tiene porque coincidir con lo que el resto de la población neurotipíca opina. Una terapeuta de ABA me dijo un día que, tras meses pensando que el niño con el que trabajaba conocía la primera letra de su nombre, descubrieron que el niño llamaba "jota" a la doblez del papel en el que estaba impresa esa jota. En los ejemplos anteriores, yo he interpretado que Julieta considera a Faye y Georgia las estilistas de la clase pero podria ser que Faye y Georgia llevasen el mismo vestido que yo le habia puesto a ella el primer día.

La capacidad de leer entre líneas es todavía más importante en niños no verbales. ¿Cómo leemos entre líneas cuando no existen las líneas? Pues usando las sutilezas del lenguaje corporal. Los padres de los niños no verbales suelen usar cosas como el cambio en el comportamiento del niño o en su carácter o en sus hábitos alimenticios para detectar problemas en la escuela o falta de adaptación a alguna terapia. Lamentablemente esto es percibido por algunas personas como preocupaciones sin sentido de unos padres histéricos. Este tipo de opiniones son de una mezquindad que me hace entrar en cólera porque se basan en premisas tales como que los comportamientos de las personas con autismo no siguen ningún patrón concreto o que la única comunicación posible y válida es la comunicación oral. Estos argumentos separan a los autistas de su dimensión humana y les niegan derechos elementales como el derecho a ser escuchados.

Detrás de todos los comportamientos del ser humano, existen causas que explican estos comportamientos. En vez de negar a las personas la validez de sus comportamientos como modo de expresión, esforcémonos en leer entre líneas para descubrir en qué podemos ayudar. Sólo así podremos crear un mundo más justo y habitable para todos.

Mascotas. Amor, odio o cualquier otra cosa que hay por el medio

Hoy hemos ido con el colegio a visitar el refugio de animales del barrio. Los niños estaban hiperexcitados sólo con la idea de ver perritos y poder tocarlos. Con Julieta el tema de los animales resulta complicado. Estoy segura de que el contacto con una mascota podría hacerla mejorar ostensiblemente en su capacidad para relacionarse con otros niños entre otras cosas porque su reacción ante los animales es muy similar a la reacción que tiene con los niños en el parque. Los observa desde la distancia, no hay cosa en el mundo más interesante para ella en ese momento pero el problema viene cuando se acercan. Es demasiado para ella. No puedo decir claramente si es miedo o ansiedad pero la realidad es que escapa de ellos y busca cobijo en cualquiera que quiera alzarla en brazos.

Hemos trabajado las interacciones con los animales desde que Julieta tenía año y medio y he de decir que a pesar de haber mejorado mucho, todavía estamos lejos de lo que se dice una total familiaridad con los animales. Esta es ademas una de estas habilidades que parecen mejorar por un tiempo pero que, cuando te confías y dejas de trabajarla, parece que sufrimos una regresión. La primera forma de aproximación que recuerdo es pararnos por la calle a saludar a cualquier perrito de nuestros vecinos y tambien recuerdo su reacción de pánico e incomprensión. No importaban los esfuerzos que el dueño del animal o yo misma hacíamos para tranquilizarla ni todas las palabras o el tono que empleábamos para convencerla de que el perrito era amigable, Julieta no podía escucharnos. Precisamente este tipo de reacción ha sido lo que más nos ha animado a seguir trabajando porque las interacciones con animales son algo inevitable y por tanto lo mejor que podemos hacer por Julieta es trabajar su control emocional frente a ellas. Es decir, tu puedes hacer esfuerzos para no llevar a tu hija a ningún sitio donde hay animales pero un día y cuando menos te lo esperas, se te posa una paloma en la cabeza y la hemos liado. Descontrol, pánico, carreras sin sentido y pataleta...así que mejor trabajarlo mientras Julieta es pequeña y relativamente manejable.
Observando la reacción de pánico y bloqueo de Julieta delante de los animales pensé que tal vez necesitase una actividad más interactiva con los animales en la que estar entretenida y concentrada para que con suerte y sin darse cuenta, se sintiese cada vez más relajada en su presencia. Fue entonces cuando se me ocurrió ir a dar de comer a los animales que había en la ciudad.

Pues bien, desde entonces hemos ido a alimentar a las ocas del parque y, aunque parece que a Julieta le gusta mucho esta actividad, solo consigue hacerlo cuando las ocas le dan la espalda.  En el momento en el que se acercan a ella para pedir más pan, Julieta se asusta y se esconde. Es bastante frustante porque allí donde hay  una oca, Julieta nos empuja a ir hacia a ellas pero al mismo tiempo es evidente que les tiene temor.
Como con las ocas habiamos tenido estos resultados tan contradictorios decidimos probar con animales más pequeños a ver si el tamaño del animal podía ser determinante de la respuesta. Así que fuimos sucesivamente a alimentar patos, palomas y gorriones. Los pajaritos de Boston están en un perfecto estado nutricional gracias a nosotras pero la realidad es que no hemos hecho muchos avances con respecto al comportamiento que Julieta tiene con las ocas.

Julieta con los patos en el Boston Common. Octubre 2014

En este momento se hizo claro que había que escalar todavía mas el aprendizaje empezando por intentar entender qué era exactamente lo que a Julieta le daba miedo de los animales. La respuesta nos la dio ella misma. Durante un periodo de tiempo a Julieta le gustaba observar a las hormigas así que yo pensé que quizas ella no las identificaba como animales o que tal vez por su pequeño tamaño ella no las interpretaba como una amenaza. Así que me propuse usar a las hormigas como punto de partida e intentar generalizar esa, digamos, sensación de comodidad que Julieta sentia con las horamigas a otros bichos de tamaño similar. Por ejemplo arañas, mariquitas, escarabajos, caracoles..... Descubrí entonces que Julieta aceptaba las hormigas y los caracoles con facilidad y sin embargo escapaba de arañas y mariquitas así que empecé a pensar que tal vez sus miedos tenían que ver con lo impredecible del movimiento. Es decir, las hormigas tienen siempre un camino y los caracoles son tan lentos que son muy predecibles, las arañas sin embargo saltan rápidamente y las mariquitas vuelan cuando menos te lo esperas.
Tras un tiempo trabajando en esto, hemos llegado a la conclusión que es una cuestión de como Julieta percibe la velocidad de los demás con respecto a su propia velocidad. Julieta lleva en general un ritmo más lento y teme a los animales y a los niños porque ellos van más rápido y además tiene dificultades en predecir su trayectoria. Por ejemplo, Julieta es capaz de dar de comer sin miedo a las gallinas de la abuela cuando están dentro del gallinero porque sabe que no pueden moverse más allá del espacio de la cerca. Despues de 3 años de trabajo lleva bastante bien acariciar conejos o gatos especialmente cuando son pequeños y despues de 3 o 4 días en los que los observa y los mide. Tambien ha probado a acariciar perros de familiares conocidos o algun perro terapeuta que nos hemos encontrado en el Children's museum. Siempre lo hace por el flanco trasero y levanta la mano enseguida si los animales giran la cabeza pero es un comienzo.

Julieta con el gatito de la tia Arita. 2017

Julieta y Gorba. 2017

Atesoro una foto de este verano en el que Julieta le dió un beso al perro de mi madrina por lo inusual de la escena.

Una joya en el verano del 2017. Julieta y Noski, amigos para siempre.

He asumido que estas situaciones solo van a producirse tras un periodo de adaptación así que no creo que esto vaya a pasar nunca con animales que no conoce o con los que no tiene una interacción frecuente. De hecho, durante la visita al refugio de animales fué una sorpresa mayúscula cuando quiso tocar a las cobayas, pero tiene sentido porque estaban dentro de un redil en el que además había una voluntaria.

Ahora que llega el verano y los animales parecen estar por todas partes seguiremos trabajando las interacciones. De hecho estoy en la búsqueda de lugares donde practicar terapia con caballos en Massachussetes como una actividad con la que llenar las horas que las vacaciones escolares nos van a dejar libres. He oido cosas estupendas y pretendo hacer una entrada más específica cuando lo probemos. Aunque soy consciente de que puede ser dificil para Julieta, como siempre os he dicho, yo siempre presumo que ella podrá así que sin presiones ni agobios vamos a probar.

Plan educativo individualizado (IEP). ¿Qué es?

En una entrada anterior he descrito el procedimiento para la redacción de los diferentes planes educativos y, aunque todos estamos de acuerdo en que es un rollo, es un momento en el que hay que estar con mucha fuerza porque de ellos depende la adaptación del niño al sistema escolar, su éxito en la escuela o la elección del mejor sistema de aprendizaje para tu hijo.

Julieta aprendiendo las letras. Nuestro periodo de Homeschooling

La educación es un derecho humano reconocido en numerosos tratados internacionales y la gran mayoría de las constituciones del mundo recogen este derecho como un derecho fundamental. Según el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU (1976) el estado tiene la obligación de proporcionar la estructura y los recursos para garantizar la educación del niño. Esta educación deberá estar encaminada a: "desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades; Inculcar al niño el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas; inculcar al niño el respeto de sus padres, de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, de los valores nacionales del país en que vive, del país de que sea originario y de las civilizaciones distintas de la suya; preparar al niño para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espíritu de comprensión, paz, tolerancia, igualdad de los sexos y amistad entre todos los pueblos, grupos étnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indígena; inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural."

El derecho a la educación contempla también la libertad de enseñanza. La Declaración Universal de Derechos Humanos proclama asimismo que "los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos" y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reafirma estos elementos postulando que "los Estados Partes en el presente Pacto se comprometen a respetar la libertad de los padres (...) de escoger para sus hijos (...) escuelas distintas de las creadas por las autoridades públicas, siempre que aquéllas satisfagan las normas mínimas que el Estado prescriba o apruebe en materia de enseñanza".

Intentando atender a la variabilidad en la forma en la que los niños aprenden y reflejar las premisas enunciadas por la carta de Derechos humanos, los estados han diseñado diferentes modalidades de educación que van desde la escolarización en casa hasta las escuelas especializadas. Estos modelos buscan adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los condicionantes específicos del niño. Lamentablemente, no todas estas modalidades están disponibles en todos los países del mundo siendo probablemente la escolarización en casa o homeschooling la más controvertida de todas ellas. 

En el caso de los niños con necesidades educativas especiales, a menudo la enseñanza general  ordinaria como se presenta en el aula es poco útil para acceder al aprendizaje y son  necesarias adaptaciones. Estas adaptaciones son propuestas por el equipo de especialistas que trabaja con el niño y se describen en un documento que se llama plan educativo individualizado (IEP). El IEP se diseña para ayudar al niño durante su paso por el sistema escolar y por tanto su objetivo principal es dotar al niño de las herramientas necesarias para que el niño progrese academicamente y mejore su capacidad de aprendizaje.  En el futuro este documento será la hoja de ruta a seguir por el equipo de terapeutas, la maestra y los especialistas. En este documento tienen que constar claramente, por lo menos:
1- La visión de los padres o el propio alumno para su futuro.
2- La situación actual en el campo académico y funcional.
3- Los objetivos, tanto académicos como funcionales, que queremos trabajar. Estos objetivos deben ser ajustados al alumno, específicos, cuantificables y ajustados al periodo de un año.
4- Los instrumentos que se van a usar para medir la consecución de estos objetivos
5- Las adaptaciones necesarias para obtener dichos objetivos
6- Los servicios terapéuticos o especialistas y su temporalización, frecuencia y duración.

En el caso de autismo, los servicios ofertados dependerán de las necesidades específicas del niño pero, en términos general y referentes a las necesidades del trastorno en sí, lo común es ofrecer servicios de ABA (terapia del comportamiento), OT (terapia ocupacional) y logopedia. Además se ofrece la escolarización inmediata del niño en un grupo escolar para trabajar habilidades sociales.
   
La escolarización en grupo puede darse en 3 modalidades en función del grado de dependencia que el niño tenga: clase ordinaria en régimen de integración con niños neurotípicos, clase segregada en aula  específica de autismo, clase segregada en aula no especifica. La ley obliga a que la escolarización debe producirse en el ambiente menos restrictivo posible en el que el niño pueda estar después de proporcionarle los apoyos necesarios. Es decir, se aboga por la integración siempre y cuando esta sea posible y beneficiosa para el niño. En casos en los que no sea posible la integración en su totalidad, el equipo educativo debe justificar los periodos de tiempo en los que el niño se encuentra separado de su clase, bien en un aula específica o bien trabajando en solitario.

Una de las dudas que a menudo tenemos los padres de los niños con autismo es si la cantidad o frecuencia de las horas de terapia es suficiente para ayudar al niño. Como ya he contado anteriormente, los estudios en el campo hablan de "terapia intensiva" estableciendo un  número de horas que va desde 25 hasta 40 horas semanales (Anderson y colaboradores 1987; Eikeseth y colaboradores 2002; Howard y colaboradores 2005). En la realidad este número de horas es poco realista con lo que la escuela pública puede ofrecer, especialmente en clases donde se aboga por la integración. 
En los casos de educación en la modalidad ordinaria, es decir clase integrada, el número de horas de ABA que se ofrecen es, en general, 5 horas semanales a las que hay que añadir otra hora más de logopeda y con suerte 30 minutos de OT. Esto hace un total de 6.5 horas semanales de terapia 1:1 con el niño.
En caso de elegir la modalidad de aula específica de autismo, lo normal es recibir un número mayor de horas de terapia de ABA ya que, en general, en estas clases el ratio de alumno profesor es menor y suele haber 1 terapeuta/profesor por cada 2 niños. 
En Estados Unidos, como ya os he contado, la terapia de autismo hasta los 21 años tiene que ser cubierta por el seguro médico así que muchos padres toman la decisión de pasar de los servicios que ofrece la escuela pública y llevan a sus hijos a una escuela privada con la terapia pagada por el seguro médico. En estos casos si es posible obtener esas 25 horas semanales que la bibliografía recomienda.

En mi experiencia, la decision acerca del número de horas de terapia individualizada debería estar en función de las capacidades y caracteristicas del niño y también del momento escolar en el que el niño se encuentre. Nuestra labor como padres es estar pendientes de las necesidades del niño especialmente en aquellos momentos de cambio como son la entrada a un nuevo colegio o a un nuevo ciclo escolar o la adaptación a una nueva profesora. Por poneros un ejemplo: Cuando nosotros redactamos el primer IEP, nuestro objetivo era que Julieta entrase en una clase integrada incluso sabiendo que ibamos a recibir menos horas de ABA. En ese primer IEP se nos ofreció lo estándar (5 horas ABA+ 1 h de logopedia + 30 mins de OT), sin embargo yo consideraba que no eran suficientes así que emprendí una batalla con el distrito escolar y conseguimos incrementar el número de horas de ABA que recibimos hasta las 7.5 horas semanales. 
En la actualidad Julieta recibe un total de 9 horas de terapia personalizada en la escuela entre ABA, logopedia y OT. Estas horas ayudaron mucho a Julieta durante el periodo de adaptación a la clase sin embargo ahora mismo creo que estas horas son suficientes y estamos pensando incluso en disminuirlas. En el diseño de la terapia de Julieta, los terapeutas y yo siempre hemos estado de acuerdo en que la mejor terapia es aquella que está abocada a la extinción. Ese es el motivo por el que mantenemos a Julieta en una clase integrada, porque queremos que Julieta reciba toda la ayuda posible para ayudarla a su la adaptación a un mundo en el que ella se pueda mover independientemente en un futuro. El poder decir alegremente que estamos pensando en reducir las horas de terapia individual es algo que vemos como un gran logro del modelo de intervención en la escuela.   

El colegio de Julieta. Mendell Elementary School.

Otra cosa a tener en cuenta es que a las horas de la escuela, hay que añadir las horas  de terapia que el seguro médico paga fuera de la escuela. Por ejemplo en nuestro caso, nosotras recibimos logopedia privada (50 minutos en 2 sesiones) y ABA (6 horas semanales). Por motivos de agenda en la actualidad Julieta ya no recibe las 6 horas de ABA privado pero a efectos informativos os comento que el numero de horas máximo que Julieta ha recibido durante el periodo escolar es alrededor de 16.5 horas semanales (9 h en la escuela +7.5 h privadas). Como veis un número bastante alejado del mínimo de las 25 horas semanales propuestas. 

Otro de los grandes interrogantes a los que se enfrentan los padres es el modelo de escolarización. Como ya os he contado, en nuestro caso, las evaluaciones determinaron que Julieta estaba preparada para seguir el curriculum estándar en una clase integrada dentro de la red de escuelas publicas de Boston. Este era además nuestro deseo como padres asi que todos contentos. Sin embargo no descartamos ninguna de las otras posibilidades de escolarización si en un futuro consideramos que las demandas en el cole son demasiado elevadas o si vemos que Julieta no es feliz. En este sentido, la primera de las posibilidades que barajamos porque consideramos que podría ser una herramienta muy útil para luchar contra el bulling, adaptar el ritmo de de enseñaza a la capacidad de aprendizaje del niño o dificultades de moviliad del estudiante, es la escolarización en casa. Lamentablemente esto no es posible en España sospecho que por desconfianza de un modelo que, al no estar tipificado legalmente, descarga en los padres toda la responsabilidad de la educación (o no educación) del niño. Esta postura podria tener un cierto sentido en la España de postguerra donde el índice de analfabetismo era muy elevado pero carece de sentido en la España del siglo 21 donde existen una gran cantidad de licenciados universitarios trabajando en empleos muy por debajo de su capacitaciòn profesional. En fin, creo que las excusas para seguir ignorando la regulación de esta modalidad de enseñanza responden más como siempre a temas presupuestarios para no invertir en un sistema que ha dado buenos frutos en países donde está totalmente normalizado. Un buen ejemplo de ello es el reciente estudio de la National Home Education Research Institute donde apuntan que los resultados de los estudiantes estadounidenses en la modalidad de homeschooling son entre un 15-30% mejores que los de sus coetáneos escolarizados en escuela tradicional. Esta tendencia es especialmente marcada en la poblacion negra cuyos resultados eran en comparación con los menores escolarizados tradicionalmente en escuela,  fueron hasta un 42% superiores (Ray, 2015). 
En Estados Unidos además la escuela tradicional suele apoyar allí donde no llega el homeschooling. Así, los servicios de especialidades que constan en el IEP tienen que ser respetados independientemente de decidir hacer homeschooling con el niño. Es decir, el niño recibe su formación académica en casa y acude a la escuela unas determinadas horas para recibir horas de terapia por parte de los especialistas. En el pais que siempre se pone de ejemplo como modelo de calidad de enseñaza, Finlandia, el homeschooling es legal y está sujeto a examenes de grado y evaluaciones anuales para superar los cursos. Sistemas similares suceden en Francia, Letonia, Polonia, Hungría, Portugal... 

Si una planta no florece, cambiamos el ambiente, no la planta.