La maternidad ha sido el motor de cambios más importante de mi vida. Ha sido como pasar de golpe de la televisión en blanco y negro a la alta definición. Nuestra historia comienza en Boston en marzo de 2013. Con la llegada de Julieta mi marido completaba la triada para obtener la felicidad, árbol, libro, hijo, y a mi me quedaba sólo el libro por escribir. Los dos le prometimos que la ayudaríamos en su búsqueda de la felicidad y que nos tendría siempre a su lado. Fue el primero y el más fuerte de nuestros compromisos como familia. Aún lloro al recordarlo.
El parto, pese a producirse en uno de los mejores hospitales del mundo, fue bastante complicado y farragoso. Para empezar tuvieron que inducirme porque a la semana 41 no había trazas de que Julieta quisiera salir a conocernos. Llegaron a ponerme 15 unidades de oxitocina y yo seguía sin sentir las contracciones de parto aunque en el monitor aparecían claramente marcadas. Cuando por fín llegaron las contracciones lo hicieron con tal fuerza que tuvieron que ponerme la epidural porque el dolor era insoportable. Julieta insistía en agarrarse al cordón umbilical (o eso fue lo que nos dijeron) y perdíamos continuamente la señal de su corazón. En esos momentos me movían para intentar recobrar la señal, dejaban de ponerme oxitocina, con ella desaparecían las contracciones y vuelta a empezar. En las 20 horas de parto que estuve solo conseguí dilatar 2 cm y finalmente todo se resolvió en una cesárea de emergencia para la que me tuvieron que sedar con anestesia general porque se me había pasado el efecto de la epidural.
Porque os cuento todo esto? En todo proceso de aceptación existe un momento de búsqueda de respuestas. Porque a mi? Esto se lo he hecho yo? Ha sido por el parto? No debí haber insistido tanto en un parto natural. Debería haber comprado mas productos orgánicos? Debería haber vigilado mejor su alimentación? Son las vacunas responsables de esto? Es genético?.... Cri, cri, cri.....no hay respuesta.
Como ya os he comentado con anterioridad, en esto del autismo hay muchas preguntas y muy pocas certezas y, aunque los mecanismos específicos de lo que sucede durante el desarrollo de los niños con TEA están aún por determinar, si que existen claras evidencias de lo que no es el origen del autismo o, dicho de otro modo, hasta el momento hay ya una serie de teorías que se han demostrado erróneas.
Los trabajos realizados hasta la fecha parecen indicar una fuerte base genética en el origen del autismo. Varios estudios epidemiológicos realizados con familias con niños dentro del espectro indican que las probabilidades de tener autismo aumentan si tu hermano está dentro del espectro. Esta probabilidad es especialmente elevada en niños gemelos univitelinos donde las probabilidades de presentar autismo son de hasta un 80% si tu hermano gemelo lo tiene. Este es el motivo por el que cada ve más frecuentemente se aconseja a las familias acudir a un genetista para hacerte pruebas y recibir consejo genético encaminado a la planificación familiar. Estas pruebas a menudo no arrojan resultados concluyentes porque existe la creencia en la comunidad científica de que el autismo no es un trastorno originado por un gen único y que, además de la dotación genética, puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico. Esto último se deduce de los mismos estudios genéticos con hermanos gemelos que indican que a pesar de que los hermanos comparten la totalidad de los genes, en un 20% de los casos los gemelos no comparten el mismo diagnóstico de autismo. Se cree además que este efecto ambiental tendría lugar durante la concepción y/o el embarazo ya que en estudios en TAC cerebrales de niños con autismo se han encontrado evidencias suficientes de características morfológicas diferentes en el desarrollo del cerebro en comparación con los niños neurotípicos.
El parto, pese a producirse en uno de los mejores hospitales del mundo, fue bastante complicado y farragoso. Para empezar tuvieron que inducirme porque a la semana 41 no había trazas de que Julieta quisiera salir a conocernos. Llegaron a ponerme 15 unidades de oxitocina y yo seguía sin sentir las contracciones de parto aunque en el monitor aparecían claramente marcadas. Cuando por fín llegaron las contracciones lo hicieron con tal fuerza que tuvieron que ponerme la epidural porque el dolor era insoportable. Julieta insistía en agarrarse al cordón umbilical (o eso fue lo que nos dijeron) y perdíamos continuamente la señal de su corazón. En esos momentos me movían para intentar recobrar la señal, dejaban de ponerme oxitocina, con ella desaparecían las contracciones y vuelta a empezar. En las 20 horas de parto que estuve solo conseguí dilatar 2 cm y finalmente todo se resolvió en una cesárea de emergencia para la que me tuvieron que sedar con anestesia general porque se me había pasado el efecto de la epidural.
Porque os cuento todo esto? En todo proceso de aceptación existe un momento de búsqueda de respuestas. Porque a mi? Esto se lo he hecho yo? Ha sido por el parto? No debí haber insistido tanto en un parto natural. Debería haber comprado mas productos orgánicos? Debería haber vigilado mejor su alimentación? Son las vacunas responsables de esto? Es genético?.... Cri, cri, cri.....no hay respuesta.
Como ya os he comentado con anterioridad, en esto del autismo hay muchas preguntas y muy pocas certezas y, aunque los mecanismos específicos de lo que sucede durante el desarrollo de los niños con TEA están aún por determinar, si que existen claras evidencias de lo que no es el origen del autismo o, dicho de otro modo, hasta el momento hay ya una serie de teorías que se han demostrado erróneas.
Los trabajos realizados hasta la fecha parecen indicar una fuerte base genética en el origen del autismo. Varios estudios epidemiológicos realizados con familias con niños dentro del espectro indican que las probabilidades de tener autismo aumentan si tu hermano está dentro del espectro. Esta probabilidad es especialmente elevada en niños gemelos univitelinos donde las probabilidades de presentar autismo son de hasta un 80% si tu hermano gemelo lo tiene. Este es el motivo por el que cada ve más frecuentemente se aconseja a las familias acudir a un genetista para hacerte pruebas y recibir consejo genético encaminado a la planificación familiar. Estas pruebas a menudo no arrojan resultados concluyentes porque existe la creencia en la comunidad científica de que el autismo no es un trastorno originado por un gen único y que, además de la dotación genética, puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico. Esto último se deduce de los mismos estudios genéticos con hermanos gemelos que indican que a pesar de que los hermanos comparten la totalidad de los genes, en un 20% de los casos los gemelos no comparten el mismo diagnóstico de autismo. Se cree además que este efecto ambiental tendría lugar durante la concepción y/o el embarazo ya que en estudios en TAC cerebrales de niños con autismo se han encontrado evidencias suficientes de características morfológicas diferentes en el desarrollo del cerebro en comparación con los niños neurotípicos.
De lo dicho anteriormente se deduce que, en la actualidad las teorías que apuntaban a un posible origen del autismo inducido tras el nacimiento por el cuidado post-natal, han perdido fuerza y son, sino desacreditadas por lo menos puestas en entredicho. Entre todas ellas la que mas me cabrea es la teoría de las "madres nevera" que le debemos a los doctores Leo Kanner y Bruno Bettelheim. En el año 1943 el Doctor Leo Kanner estudió a once niños que presentaban características peculiares y a la vez similares entre ellos definiéndolos como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”. Los niños sufrían un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y sus padres. Según esta teoría las madres, especialmente, eran incapaces de formar un vínculo afectivo adecuado con sus hijos lo que se traducía en un desarrollo inhibido de la personalidad en el menor. Sus conclusiones se basaban en que la mayoría de estos niños provenían de familias acomodadas de profesionales liberales que, según el doctor, podrían estar demasiado ocupados en sus profesiones como para crear un adecuado vínculo de apego durante la infancia temprana del niño. Las evidencias de un origen genético del autismo acabaron por derogar completamente esta teoría que escribió su punto y final en 1971 con el libro "En defensa de las madres" escrito por el mismo doctor Kanner en la que se retractaba de sus conclusiones anteriores. A pesar de ello la escuela psicológica Freudiana y algún otro terapeuta, casi en exclusiva el Dr. Bruno Bettelheim, siguió manteniendo años más tarde la validez de la teoría. En la actualidad afortunadamente ya no existen defensores de las ideas del Doctor Bettelheim y en los círculos científicos se tacha esta corriente de falsa, injusta y cruel.
Otro gran mito asociado al origen del autismo es la relación entre autismo y vacunas, especialmente en lo relacionado a la triple vírica (o SPR por sarampión, paperas, rubeola). Dejemos esto claro, en la actualidad no existe ni un solo documento científico que relacione vacunas y autismo y el que había fue ampliamente desacreditado por sus propios coautores 5 años después. Las sospechas contra las vacunas se basan en una serie de coincidencias que no tienen, o al menos no se ha demostrado que tengan, relación alguna con el TEA. Para empezar, la edad de detección temprana del TEA se sitúa entre los 15 y los 18 meses que es cuando el niño debería empezar a desarrollar el lenguaje y otras habilidades sociales. La vacuna triple vírica, que los teóricos de la conspiración consideran responsable del autismo, se administra entre los 12 y los 15 meses. Esta sincronía temporal ha hecho a la SPR ser el blanco de las sospechas para muchos padres que ven que sus bebes, hasta el momento sanos y lozanos, empiezan a estancarse en el desarrollo o incluso perder habilidades.
Otro gran mito asociado al origen del autismo es la relación entre autismo y vacunas, especialmente en lo relacionado a la triple vírica (o SPR por sarampión, paperas, rubeola). Dejemos esto claro, en la actualidad no existe ni un solo documento científico que relacione vacunas y autismo y el que había fue ampliamente desacreditado por sus propios coautores 5 años después. Las sospechas contra las vacunas se basan en una serie de coincidencias que no tienen, o al menos no se ha demostrado que tengan, relación alguna con el TEA. Para empezar, la edad de detección temprana del TEA se sitúa entre los 15 y los 18 meses que es cuando el niño debería empezar a desarrollar el lenguaje y otras habilidades sociales. La vacuna triple vírica, que los teóricos de la conspiración consideran responsable del autismo, se administra entre los 12 y los 15 meses. Esta sincronía temporal ha hecho a la SPR ser el blanco de las sospechas para muchos padres que ven que sus bebes, hasta el momento sanos y lozanos, empiezan a estancarse en el desarrollo o incluso perder habilidades.
Una característica común en los niños del espectro son los problemas gastrointestinales, alergias e intolerancias alimentarias. Esta sintomatología ha dado lugar a una serie de teorías que sitúan el origen del autismo muy cercano a las enfermedades autoinmunes. Según estas teorías el individuo con autismo presenta una deficiente permeabilidad intestinal que provoca carencias de determinadas vitaminas y nutrientes y, al mismo tiempo, un metabolismo de los alimentos deficiente que tiene como resultado la liberación de toxinas y patógenos al torrente sanguíneo. La liberación de estas toxinas provoca la respuesta del sistema inmunitario y la consiguiente inflamación de algunas partes del sistema nervioso central. Según esta teoría, el rechazo que algunos niños tienen a determinados alimentos podría ser un mecanismo natural de protección del cuerpo humano frente al "envenenamiento alimentario".
A pesar de la gran cantidad de estudios emprendidos para confirmar o refutar la relación entre alimentación y autismo, a día de hoy todavía no se ha podido comprobar esta relación. Desde el punto de vista del tratamiento de las intolerancias alimentarias que presentan los niños con TEA no parece descabellado el pensar en que la conducta de los niños con autismo debería mejorar si se eliminan de su dieta los alimentos que le producen molestias intestinales. Aunque el origen del autismo como resultado de una anormalidad del sistema inmunitario es bastante improbable, su manejo como tal puede ser conveniente en algunos casos en los que los niños presentan desordenes alimentarios importantes.
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