A menudo me autocastigo recordándo las cosas que tendría que estar haciendo y no hago. Todas aquellas cosas que se han quedado en un cajón abandonadas, los proyectos no continuados, las historias sin acabar... como este blog. Desde hace algún tiempo escojo cuidadosamente mis batallas y la constancia en mi caso se escribe con el nombre de una niña de 4 años con autismo. Así es este trastorno, lo inunda todo. Como resultado de todo el trabajo realizado en los últimos años, hemos logrado una serie de logros que nos hacen muy felices. Estas pequeñas victorias me permiten enfrentar este año con optimismo y me propongo volver a dedicar tiempo al blog. Espero que dure... Aquí va mi primera entrada del 2018.
Llevaba un tiempo pensando en escribir una entrada sobre el proceso para el diagnóstico de Julieta. Todos los blogs sobre autismo tienen una entrada similar y lo digo con conocimiento de causa porque me he leído un buen número de ellos. Estas entradas son casi siempre las más visitadas y estaría por asegurar que la mayor parte de esas visitas proceden de padres desesperados en busca de respuestas. Todos ellos están escritos en un tono muy emotivo y relatan un periodo muy feo de sospechas, seguido de un via crucis de visitas médicas/sanitarias y una búsqueda de respuestas que a menudo acaba en internet. Estos blogs me ayudaron mucho a entender que existían personas en el mundo que estaban o habían pasado un periodo como el nuestro. Me resultaba muy reconfortante saber que no estábamos solos. Por si habéis llegado a esta entrada buscando respuestas, aquí os dejo varios blogs escritos por personas españolas que han pasado por una situación como la nuestra enelmargenn y laprincesadelasalasrosas. Nuestro diágnostico llegó en Estados Unidos así que los pasos dados, aunque parecidos, no son exactamente los mismos y no quiero aumentar el ruido con el que muchos padres en busca del diágnostico tienen que cargar. Por ese motivo, amigo que estás leyendo esto, si eres un padre español te remito a las páginas que te he mencionado arriba y a las asociaciones de autismo que hay en todo el territorio español. Si por el contrario has llegado al blog desde una de las comunidades latinas que hay en Estados Unidos, tengo que decirte que esta entrada se refiere a los pasos que nosotros hemos dado en el estado de Massachusettes durante el 2015. A todos deciros que más allá de que los enlaces sean más o menos útiles, esta entrada cuenta nuestro viaje en busca de respuestas y las inclemencias emocionales a las que nos vimos sometidos. Está hecho desde el corazón y también desde la memoria que permite aceptar, comprender y poner todo en su lugar.
Julieta nació en Marzo del 2013 en un parto bastante movido que ya he relatado en un post anterior. Tras el estrés inicial, nada hacía presagiar más complicaciones. La niña tenía 20 dedos y era como un bollito preñado que olía a pan recién hecho, o eso era lo que me parecía a mi. Abrió enseguida los ojos y seguía con la mirada la luz del móvil cuando mi madre jugaba con ella. Era un bebé glotón, dormilón y silencioso que lloraba como un gatito cuando tenía hambre. A mediados del mes de Mayo, por mi cumpleaños, puse un post en Facebook que decía: "Muchas gracias por las felicitaciones!! Este año me lo he pasado pipa y ha sido un placer poder compartirlo con vosotros de una forma u otra. El mejor regalo me lo ha hecho mi bebé que ha tenido a cortesía de dejarme dormir ininterrumpidamente 6 horas. Un besote". Por aquel entonces yo estaba inmersa en la finalización de la tesis y Julieta era muy considerada con su mamá. No lloraba salvo que tuviera que darle el pecho, lo cual es verdad que hacía muy a menudo, pero, narices! era un pequeño precio a pagar por un bebé que me dejaba leer artículos científicos de alto impacto. Lo que si notábamos es que Julieta era un bebé muy serio, no se reía nunca. Ni siquiera cuando miraba Pocoyo que la tenía embelesada. Solíamos decir que era un público difícil. Recuerdo una tarde, poco antes de los 2 meses, que conseguí arrancarle una risa haciendo la onomatopeya del perrito: woof, woof...Fue una risa cristalina y sincera que no habíamos oído antes. Mi marido y yo nos pasamos el resto de la tarde haciendo diferentes animales para que la repitiera y no hubo forma. Julieta sonreía de vez en cuando sin embargo la risa era otro cantar. Parecía inmune a las cosquillas, el cu-cu-tras y los típicos juegos de faldas, pero en nuestro libro de los hitos del desarrollo habíamos marcado el cuadradito de "sonrisa social alrededor de las 6-8 semanas". Nos dábamos por satisfechos.
Y de repente, todo se detuvo, o mejor dicho todo se hizo más lento como si nos hubiéramos quedado sin energía y nos mantuviésemos en stand by. Aquel gateo prometedor no avanzaba, no había variación en el papapa. Alrededor del año Julieta todavía no caminaba ni hablaba pero siempre existen excusas para el que las busca concienzudamente. Se pasaba el día metida conmigo en casa, no iba la guardería, no conocíamos a mucha más gente, el invierno había sido muy duro y probablemente la niña no tenía suficiente sociabilización. Seguro que con la llegada de la primavera y el buen tiempo la niña empezaría andar y en cuanto menos lo esperásemos estaría corriendo. Además en teoría era bilingüe, todo se explicaba muy fácilmente. En el fondo yo sabía que algo iba mal. Cuando hablaba del bilingüismo obviaba decir que prácticamente no estaba expuesta otro idioma que no fuese el español. Cuando hablaba de la falta de sociabilización, obviaba decir que yo hacía todos los esfuerzos posibles e imposibles por acercarla a sitios donde se reunían los niños para jugar.
Llegó la primavera, Julieta cumplió un año y, en verano nos fuimos de vacaciones a España y de paso aprovechamos para conocer a nuestra prima Antía que no era ni un mes mayor que Julieta. Antía decía ya algunas palabritas, contestaba con su dedito cuando le preguntabas su edad y se movía que daba gloria verla. Julieta seguía gateando y sin caminar pero su balbuceo cambió a una jerga repetitiva que nosotros animábamos con entusiasmo. Tikitikitikitiki-decía la niña, tiki tiki tiki tiki-contestábamos nosotros. No decía más pero era un cambio, comenzaba a usar variaciones en las sílabas. Evolución del lenguaje de manual, parecía que íbamos por buen camino y además, alrededor de los 15 meses, estando en España, Julieta comenzó a caminar. Lo hizo en extremo del rango de edad considerado normal, pero cualquiera que me conoce sabe que yo disto mucho de ser una deportista de élite. Ves, como su mamá-dijo mi madre y yo resoplé mis demonios fuera del cuerpo por un rato. La aparición de la marcha bípeda en Julieta no hizo más que reafirmarnos en la idea de que en ella las cosas iban a su ritmo quizás más lento tengo otros niños pero iban.
A la vuelta de las vacaciones, visita al pediatra de los 15 meses y le conté nuestra experiencia en España casi riéndome de mis miedos pasados tras la recién adquirida independencia de Julieta. Él me escuchó con atención, nunca le estaré lo bastante agradecida por ello, y me refirió al audiólogo para hacer una prueba y descartar problemas de audición. Al mismo tiempo me dio el telefono de "Early Intervention" para que llamase y ver si era elegible para recibir terapia de habla. Me dieron cita rápidamente y el test como era de esperar salió negativo. Julieta oía perfectamente así que no había explicación física aparente para la falta del lenguaje y yo, que estaba en una luna de miel tras mi viaje a España y los "que mona es!", "qué salada!","mirala que bien aplaude con sus manitas!", me confié. Llamé a Early intervention, no me contestaron y no me preocupó demasiado porque estábamos todos de acuerdo que Julieta resentía el bilingüismo y no tener a la familia más cerca.
En Agosto mi hermana vino de vacaciones y se trajo a su amiga Pilar. Pilar tenía una sobrina un mes mayor que Julieta y, como orgullosa tía que era nos estuvo enseñando vídeos de la niña. Aquel bebé no se parecía en nada a Julieta. Como Antía, esa niña estaba más espabilada, más atenta al entorno y hasta decía frases completas como un lorito. "Que suerte hemos tenido!" y cucadas así. Julieta en palabras de mi hermana "parecía fuera de foco" y había perdido su tiki tiki tiki característico.
Y llegaron los 18 meses
