"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

domingo, 20 de mayo de 2018

Leer entre líneas

En todos los idiomas del mundo existen una serie de frases hechas que tienen mucho que ver con la la cultura de sus hablantes. A menudo estas frases de tan usadas pierden el significado y se convierten en coletillas sin sentido que aplicas a tu discurso para parecer más guay, elegante o culto. Cuando tienes un niño con autismo, empiezas a entender su significado real y empiezas a valorar la cultura a la que perteneces y todo el acervo cultural que ha puesto a tu alcance estos dichos populares. Un ejemplo perfecto de esto es la frase "Leer entre líneas". 

Leer entre lineas se refiere a la necesidad de deducir algo que no está expresamente escrito en el texto pero que se sobreentiende. Tiene mucho que ver con la ironía, la deducción y la inferencia, todas ellas capacidades que presentan grandes dificultades para las personas con autismo. Es impresionante la cantidad de veces que los seres humanos usamos este concepto de leer entre lineas sin darnos cuenta.  A veces es simplemente una figura de cortesía, por ejemplo:  "pues, parece que se está haciendo de noche" cuando en realidad quieres decir "deberíais marcharos ya". Otras veces, leer entre líneas nos protege de personas o situaciones complicadas, por ejemplo: "No es un mal chico cuando lo conoces bien" cuando en realidad quieren decir "es un cabrón con pintas pero es de mi familia y no es correcto hablar mal de él".
Leer entre líneas tiene mucho que ver también con el lenguaje corporal, por ejemplo: "he liado una buena" puede significar "he montado desastre muy grande" o "he montado una fiesta antológica" y depende de la expresión del emisor, del contexto en el que se dice o del grado de conocimiento mutuo entre las personas que están en la conversación. Un ejemplo icónico es el café a las 12 de la noche en casa tras una cita para cenar. De la capacidad de leer entre lineas depende gran parte de la comprensión del lenguaje y cuando se domina esta capacidad podemos decir que el hablante tiene un nivel avanzado de esa lengua. La capacidad de leer entre lineas se estudia en la rama de la lingüística denominda pragmática de la lengua y como os he contado es tremendamente difícil para las personas autistas que suelen ser patológicamente literales.

Con Julieta a menudo tenemos que leer entre lineas. Julieta es considerada una niña verbal aunque como ya os he contado en alguna que otra ocasión, su lenguaje está muy por detrás de los niños de su edad. Para que os hagais una idea, Julieta es capaz de articular frases de hasta 5 palabras pero estas frases a menudo son las mismas, como si fuera un lema que se ha aprendido de memoria. Eso si, estas frases las usa correctamente en el contexto apropiado. Es capaz también de contestar preguntas cuando estas se refieren a algo tangible, es capaz de hacer preguntas que hemos ensayado mucho, por ejemplo: Hola fulanito, ¿como estas?" o "¿donde está papá?", también de pedir cosas que quiere o necesita, "quiero zumo de manzana". A veces Julieta nos sorprende con frases nuevas que después descubrimos que son parte del catálogo de frases que ha aprendido de Pocoyó o Peppa pig. Por ejemplo la nueva frase que tenemos estos días es "es una noche mágica". La verdad es que la usa muy bien porque después de un invierno Bostoniano en el que salir de casa más allá de las 18.00 era un suicidio, estamos en una primavera muy agradable así que todas las noches son noches mágicas y Julieta dice siempre esta frase de noche. En estas ocasiones es cuando uno tiene que leer entre lineas. Con "es una noche mágica" Julieta quiere decir "que bien se está! quedémonos un poquito más!". Estas peculiaridades del lenguaje siempre nos alegran el dia cuando estamos de bajón. Por ejemplo, yo tengo una coletilla que uso cuando juego con Julieta a preguntas y respuestas y es que suelo decir: Si señor! Bueno, pues desde hace unos días cuando Julieta hace algo bien, se/me dice: Es muy si señor!

Leer entre lineas nos ha permitido también conocer cosas de su dinámica en la escuela. Por ejemplo: cada vez que elegimos un vestido, cualquier vestido, para ir al colegio ella me dice muy contenta "como Faye"o "como Georgia". Con esto he entendido que Faye y Georgia son, digamos, las estilistas de la escuela, le gustan los vestidos y muestran orgullosas los vestidos que llevan. Cuando le propongo a Julieta "vamos a jugar con los legos" ella a menudo me dice "como Christopher" con esto he entendido que Christopher es muy bueno haciendo construcciones y que Julieta lo admira por ello.

"Como Georgia"

El problema de inferir con tan poca información es que el margen de error es enorme. Como os he contado la percepción de las personas autistas puede o no coincidir con la percepción del neurotípico. Hay un estudio muy interesante del 2015 acerca de los puntos de atención en una imagen de las personas con autismo y sin autismo que viene a reafirmar que lo que los autistas consideran interesante no tiene porque coincidir con lo que el resto de la población neurotipíca opina. Una terapeuta de ABA me dijo un día que, tras meses pensando que el niño con el que trabajaba conocía la primera letra de su nombre, descubrieron que el niño llamaba "jota" a la doblez del papel en el que estaba impresa esa jota. En los ejemplos anteriores, yo he interpretado que Julieta considera a Faye y Georgia las estilistas de la clase pero podria ser que Faye y Georgia llevasen el mismo vestido que yo le habia puesto a ella el primer día.

La capacidad de leer entre líneas es todavía más importante en niños no verbales. ¿Cómo leemos entre líneas cuando no existen las líneas? Pues usando las sutilezas del lenguaje corporal. Los padres de los niños no verbales suelen usar cosas como el cambio en el comportamiento del niño o en su carácter o en sus hábitos alimenticios para detectar problemas en la escuela o falta de adaptación a alguna terapia. Lamentablemente esto es percibido por algunas personas como preocupaciones sin sentido de unos padres histéricos. Este tipo de opiniones son de una mezquindad que me hace entrar en cólera porque se basan en premisas tales como que los comportamientos de las personas con autismo no siguen ningún patrón concreto o que la única comunicación posible y válida es la comunicación oral. Estos argumentos separan a los autistas de su dimensión humana y les niegan derechos elementales como el derecho a ser escuchados.

Detrás de todos los comportamientos del ser humano, existen causas que explican estos comportamientos. En vez de negar a las personas la validez de sus comportamientos como modo de expresión, esforcémonos en leer entre líneas para descubrir en qué podemos ayudar. Sólo así podremos crear un mundo más justo y habitable para todos.


No hay comentarios:

Publicar un comentario