Etiquetas

La etiqueta es un concepto controvertido en el tema del autismo. En todo padre o madre con hijos en el espectro existe o ha existido un miedo a que la sociedad lo etiquete. Los seres humanos aprendemos a categorizar y etiquetar muy pronto en nuestro desarrollo. Esto nos permite reconocer alianzas y amenazas en el medio que nos rodea. Me atreveria a decir incluso, que parte de este comportamiento es tambien animal. Estoy segura de que los animales aprenden a reconocer a sus posibles depredadores simplemente porque son capaces de reconocer su "esencia maligna" mediante la comparación con otros depredadores conocidos. La capacidad de catalogar nos permite por ejemplo intuir peligros en las ciudades que visitamos por primera vez o identificar amenazas en personas con las que no hemos tenido trato anterior. Reconocer características comunes con las situaciones que conocemos con anterioridad nos permite emitir juicios previos a la situación nueva y por tanto sobrevivir a la situación.  Esto se llaman prejuicios y, aunque siempre pensamos en ellos de manera negativa, la verdad es que muchas veces nos salvan de situciones complicadas o nos proporcionan tranquilidad cuando abordamos experiencias nuevas.

El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.

En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" en el cual se expone por primera vez la idea de "espectro autista". Los trabajos de la Sr. Wing permitieron definir el autismo "como un continuo más que como una categoria diagnóstica" y desarrollaron una triada de síntomas  para su diagnóstico: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacióm y ausencia de capacidad simbólica o imaginativa. Con el tiempo añadió también los patrones repetitivs y los intereses restringidos. Sus trabajos permitieron por primera vez, incluir en la clasificación de autismo a los "pequeños profesores" que el Dr. Asperger había descrito en 1944 y ampliaron sensiblemente el número de casos conocidos de autismo.

El cambio hacia una concepcion más amplia del autismo está muy bien explicado en la charla TED de Steve Siberman que os dejo a continuación:

Lamentablemente los cambios no son tan rápidos en las comunidades humanas. Como decía Einstein, es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio y el concepto de autismo que está impreso en la experiencia colectiva sigue siendo aquel concepto arcaico y estrecho ligado a la parte más severa del espectro. Por ello, cuando un padre oye por primera vez autismo, se activa la parte del cerebro que percibe una amenaza.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.

En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.

Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.

Julieta y el bilingüismo

Como ya os he contado en entradas anteriores, en la actualidad vivimos en Boston, USA. Como es normal, en nuestro día a día intercalamos continuamente castellano e inglés para comunicarnos entre nosotros y con la comunidad. Desde mucho antes de tener a Julieta, teníamos claro que, una de las principales vetajas de movernos a los Estados Unidos era la posibilidad de que nuestros hijos pudiesen criarse en las tres lenguas que usabamos en casa: Castellano, gallego e inglés. Tanto yo como mi marido somos bilingües en castellano/gallego y aprendimos inglés en el colegio como todos los niños de los 80. Del mismo modo, como casi todos los niños de nuestra generación, nuestro inglés era mas bien pobre antes de mudarnos a vivir en otro pais, asi que, ofrecer a Julieta la posibilidad de hablar ingles desde la cuna nos parecia uno de los atractivos más interesantes de mudarnos a Boston.

Cuando Julieta fue diagnosticada con autismo, muchas de nuestras expectativas con respecto a su desarrollo se fueron al garete o por lo menos fueron puestas en entredicho. La decisión de criar a Julieta en dos idiomas parecía ahora una complicación innecesaria para una niña cuyo principal problema era el lenguaje pero, que otra cosa podiamos hacer? Aunque vivímos en Estados Unidos nuestras raíces están en España. El lenguaje vehicular que usamos para comunicarnos con abuelos tíos, primos y demás familia es el castellano o el gallego pero no podíamos prescindir del inglés en nuestra vida cotidiana en el trabajo o en la escuela. En realidad nunca hemos tenido mucha opción, pero cuando parecía que las palabras no venían y estabamos desesperados barajamos millones de veces la posibilidad de olvidarnos del castellano y centrarnos en el inglés como lenguaje para la comunicación. Qué nos hizo olvidarnos de esa posibilidad? Bien, por un lado la certeza de que en algún momento volveríamos a España y por otro la fe que teníamos en las ventajas del bilinguismo para mejorar su rendimiento cognitivo general. Cuando tomamos la decisión de seguir por la senda del bilingüismo asumimos también determinados costes. Por ejemplo: sabíamos que el tiempo de adquisicion del lenguaje podía ser mayor y que las habilidades sociales de Julieta podían también ralentizarse como resultado de la falta de lenguaje. Para intentar minimizar los costes de esta decisión decidimos que teníamos que dotar a Julieta de estrategias de comunicación no-verbales que le permitieran expresar sus deseos y evitar la frustración. En blog ya he hablado de las estrategias más comunes de comunicación no verbal que son apuntar con el dedo y el uso de la mirada social y cómo las trabajamos. Otra estrategia que fue muy útil es usar la lengua de signos para bebés acompañando a las palabras. En las guarderías de Estados Unidos es común que los maestros y los niños aprendan varios signos básicos para poder comunicarse porque el retraso en la adquisición del lenguaje verbal es más común de lo que creemos y es transversal a niños con y sin diagnostico de algun tipo.
Al entrar en el colegio me propusieron usar pictogramas para facilitar la comprension de Julieta y por supuesto estuve de acuerdo enseguida. Como ya os conté en la entrada de "María y yo", Julieta es una aprendiz visual y su comprensión es mucho mejor cuando las palabras se acompañan con dibujos. Su logopeda en el colegio hizo un comunicador con las palabras básicas que podía necesitar en el entorno escolar y nos hizo una copia a nosotros para practicar en casa. Usando el comunicador Julieta se frustraba menos y las maestras podían entender lo que ella necesitaba más fácilmente.

Comunicador de Julieta

En el mercado existen muchas aplicaciones para ipad o tablets similares al comunicador de Julieta que son usadas por personas incapaces de comunicarse verbalmente ya tengan autismo o cualquier otra patología. En Estados Unidos algunos seguros médicos cubren el importe de los comunicadores tecnológicos como cubren el importe de sillas de ruedas en caso de minusvalías físicas que impiden el movimiento. Nosotros no llegamos a pedirlo porque Julieta empezó a hablar pero lo huberamos hecho sin dudarlo en caso de necesitarlo. 
Con el tiempo y el apoyo de todas estas estrategias de comunicación no verbal Julieta empezó a hablar y hoy en día es capaz de hacerlo en las dos lenguas. El desarrollo del lenguaje sigue siendo lento pero es estable y aunque creemos que el castellano está más avanzado que el inglés, Julieta es capaz de usar ambas lenguas para sus necesidades básicas en casa y la escuela.

A principios de Noviembre del año pasado en Child development dos investigadores canadienses del Centre of Research on Brain, Language and Music presentaron un trabajo sobre autismo y bilingüismo del que se han hecho eco varias publicaciones a lo largo del mundo (reseña en español aquí). Segun estos autores el bilinguismo en niños con diagnóstico de autismo mejora la capacidad del niño para cambiar de actividad entre tareas e incrementa sustancialmente su flexibilidad cognitiva. Como sabéis, una característica común en los niños con autismo es la rigidez mental, la repetición continuada y la dificultad en transicionar entre actividades así que este trabajo parece reafirmarnos en la idea de que estabamos haciendo lo correcto cuando decidimos seguir con el bilingüismo. De todas formas y como de costumbre, en esta entrada os estoy relatando nuestra experiencia personal y no pretende en ninguna forma ser una hoja de ruta. Esperar la aparición de las palabras es un momento muy duro y frustrante para todos, especialmente para ellos asi que como en todo hay que hacer una valoración del coste. Nuestra decisión quizá hubiera sido diferente si hubiese pasado más tiempo hasta la aparición de las palabras o si hubieramos decidido establecernos definitivamente en Estados Unidos. Pero si tengo que valorar la experiencia, sigo pensando que mantener los dos idioms ha sido la mejor de las decisones y, sin lugar a dudas volvería a hacerlo.

El mundo necesita todo tipo de mentes

La semana en la que Julieta fue diagnosticada con TEA entré compulsivamente en la red una y otra vez intentando obtener respuestas, pero sobre todo, intentaba encontrar ejemplos positivos de personas dentro del espectro que habían conseguido tener éxito en sus vidas. Tengo que decir por fortuna, y al contrario de lo que previamente creía, me he encontrado con un buen puñado de personas que, aunque soy consciente de que no son la mayoría de los casos diagnosticados, me permitieron en aquel momento afrontar el tema con una mayor esperanza. Esto dice mucho de la cantidad de prejuicios que todavía tenemos en la mente cuando se pronuncia la palabra "autismo" e incluso yo, que quería creer y ser positiva, no tenia muchas esperanzas puestas en encontrar historias de superación con final feliz. Porque son un montón y porque este blog va de mujeres y de TEA voy a restringir este resumen a las mujeres del espectro pero buceando un poco por la red se pueden encontrar con facilidad ejemplos de hombres adultos con TEA que como sabéis son la mayoría. Lamentablemente no he podido encontrar ningún ejemplo de personas españolas dentro del espectro, parece que es una asignatura pendiente que debería hacernos reflexionar sobre la calidad y la cantidad de terapias que en España tenemos a nuestra disposición.

Temple Grandin

Es profesora de ciencias animales en la Colorado State University, escritora, y experta en comportamiento animal ademas de activista por los derechos de las personas dentro del espectro. Ampliamente conocida dentro del universo del autismo, ha escrito innumerables libros y manuales acerca del manejo de las emociones y los problemas de integracion sensorial de las personas autistas. Siendo diagnosticada como autista a la edad de dos años, Grandin ha declarado que su experiencia de primera mano en la lucha para controlar su ansiedad y sus miedo le permitó entender las sensaciones del ganado durante su manejo y por tanto diseñar mecanismos para reducir el estres y el pánico de los animales por ejemplo durante su transporte. Estos trabajos le han proporcionado diferentes condecoraciones  como el premio “Proggy” en la categoria de Visionarios del colectivo PETA. A partir de su trabajo con el ganado la Dra. Grandin desarrollo un invento que vendría a revolucionar los paradigmas de la terapia ocupacional moderna, la maquina de “dar abrazos” que se utiliza en la actualidad para reducir el estrés de las personas con TEA.

En 2010, Grandin fue incluida entre las 100 personas más influyentes en el mundo para la revista Times  dentro de la categoria “Héroes”. Tambien en 2010 fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo “The world needs all kind of minds” que versa sobre la percepcion del mundo en las personas con autismo. 

Es “Doctor Honoris Causa” en varias universidades y Miembro Honorario de la “Society for Technical Communication”. En 2011 ha recibido la Medalla de la Doble Helice que premia a aquellos individuos que han hecho contribuciones de renombre a la salud y el bienestar humano por su trabajo en la visualización del TEA.

Entre sus libros mas conocidos están: Thinking in Pictures: Other Reports from My Life with Autism (1996) y The Way I See It: A Personal Look At Autism And Asperger's (2008). 

Donna Williams

Esta artista multidisciplinar autraliana catalogada como psicótica a la edad de dos años, no fue diagnosticada como autista hasta los 26 años. Un año mas tarde se convirtió en profesora y activista por los derechos de las personas dentro del espectro y consultora experta en autismo. Ha escrito 4 autobiografias: Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998) y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004), editado dos albumes como solista, Nobody Nowhere (2000), Mutations (2005) y un audio libro pensado como un musical de rock para niños, Baloombawop (2009). Ha participado en inumerables documentales acerca del autismo y es una incansable oradora en mesas redondas, congresos y reuniones y aún tiene tiempo para mantener un blog dentro de su pagina web oficial http://www.donnawilliams.net. No está nada mal para una chica que según sus propias palabras "tenia dificultades para procesar la informacion procedente de dos canales sensoriales a la vez, el visual y el auditivo".

Therese Joliffe

Es la primera persona con autismo en tener un doctorado por su investigación relacionada con el autismo. Es investigadora en la universidad de Cambridge y permanente colaboradora de Simon Baron-Cohen, uno de los mayores expertos en el trastorno espectro autista en la actualidad. Ha publicado 11 trabajos casi todos ellos relacionados con el procesamiento y la integración sensorial en el autismo y la teoría de la mente.

Gunilla Gerland

Es una autora, profesora y activista que fue diagnosticada con sindrome de asperger a la edad de 29 años. En 1996 escribe su biografía, A Real Person: Life on the Outside que ha sido traducida a 9 idiomas. En la actualidad ha publicado una docena de libros y sigue trabajando como maestra y orientadora en Estocolmo.

Wendy Lawson

La Dr. Wendy Lawson es, ademas de autista de alto funcionamiento, investigadora, psicologa, escritora y poeta. Ha publicado multitud de artículos en revistas científicas y escrito varios libros sobre el tema, incluida su propia bibliografia. Tiene 4 hijos, dos de los cuales están también dentro del espectro y es una incansable defensora de los derechos de las personas con TEA para que sean incluidas dentro de la sociedad. Su pagina web es de obligada visita  http://mugsy.org/wendy/.


Rosie King

La mas joven de todas. Con solo 12 años Rosie ya habia ilustrado el libro infantil de su madre The Daily Journal of Arabella Crumblestone y con 14 fue la protagonista del documental de la BBC My Autism and Me (2011) galardonado con un Emmy en donde se presenta a si misma y a su familia a la vez que explica sus sensaciones conviviendo en el espectro. 

Rosie, que tiene Síndrome de Asperger, es la mayor de los 3 hijos de la familia King, todos ellos diagnosticados dentro del espectro. En la actualidad forma parte de la "National Autistic Society of England" donde colabora para mejorar la educacion de los niños en el espectro dentro de las escuelas integradas. En Noviembre de 2014, ya con la vertiginosa edad de 16 años, fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo "How autism freed me to be myself" delante de 1,000 delegados en Washington (USA)





Para terminar aquí os dejo una serie de frases escritas por ellas que describen el día a día de una persona con autismo y su lucha por entender el mundo.

- La esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente. Gunilla Gerland.

- Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy Lawson.

- Toda mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.

- A veces, cuando otros niños me hablaban, yo apenas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas. B. B. White.

- La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden. Therese Jolife

- Cuando me siento  enfadada y desesperada por todo, la música es la única forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe

- Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el  mundo. Gunilla Gerland.

- El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna Williams

- Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto diferente. Donna Williams.

- El hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony 1993.

- Una sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.

- A veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía sentirme más segura. Therese Joliffe

- La realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Joliffe
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams

- Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe

- Cuando necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos hablen. Donna Williams

- Me pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas veces en mi mente. Temple Grandin.

- Entendí por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían ser sólo sonidos.  Therese Joliffe.

- Desgraciadamente, la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa la mayor aversión. Donna Williams

- Con el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias pasadas, televisión, películas y periódicos para evitarme las situaciones sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.

- El material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.

- El significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación. Donna Williams.

- Yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra. Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía. Gunilla Gerland

- La vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente considera trivial produce mucha tristeza.  Therese Joliffe.

- Mirar directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia insoportable. Jasmine O´Neill.

- Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.

- No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la causa de todos los temores. Therese Joliffe

- Una gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra detrás de todo.  Therese Joliffe.

Origen del autismo (Teorias y conspiraciones)

La maternidad ha sido el motor de cambios más importante de mi vida. Ha sido como pasar de golpe de la televisión en blanco y negro a la alta definición. Nuestra historia comienza en Boston en marzo de 2013. Con la llegada de Julieta mi marido completaba la triada para obtener la felicidad, árbol, libro, hijo, y a mi me quedaba sólo el libro por escribir. Los dos le prometimos que la ayudaríamos en su búsqueda de la felicidad y que nos tendría siempre a su lado. Fue el primero y el más fuerte de nuestros compromisos como familia. Aún lloro al recordarlo. 
El parto, pese a producirse en uno de los mejores hospitales del mundo, fue bastante complicado y farragoso. Para empezar tuvieron que inducirme porque a la semana 41 no había trazas de que Julieta quisiera salir a conocernos. Llegaron a ponerme 15 unidades de oxitocina y yo seguía sin sentir las contracciones de parto aunque en el monitor aparecían claramente marcadas. Cuando por fín llegaron las contracciones lo hicieron con tal fuerza que tuvieron que ponerme la epidural porque el dolor era insoportable. Julieta insistía en agarrarse al cordón umbilical (o eso fue lo que nos dijeron) y perdíamos continuamente la señal de su corazón. En esos momentos me movían para intentar recobrar la señal, dejaban de ponerme oxitocina, con ella desaparecían las contracciones y vuelta a empezar. En las 20 horas de parto que estuve solo conseguí dilatar 2 cm y finalmente todo se resolvió en una cesárea de emergencia para la que me tuvieron que sedar con anestesia general porque se me había pasado el efecto de la epidural.   
Porque os cuento todo esto? En todo proceso de aceptación existe un momento de búsqueda de respuestas. Porque a mi? Esto se lo he hecho yo? Ha sido por el parto? No debí haber insistido tanto en un parto natural. Debería haber comprado mas productos orgánicos? Debería haber vigilado mejor su alimentación? Son las vacunas responsables de esto? Es genético?.... Cri, cri, cri.....no hay respuesta. 
Como ya os he comentado con anterioridad, en esto del autismo hay muchas preguntas y muy pocas certezas y, aunque los mecanismos específicos de lo que sucede durante el desarrollo de los niños con TEA están aún por determinar, si que existen claras evidencias de lo que no es el origen del autismo o, dicho de otro modo, hasta el momento hay ya una serie de teorías que se han demostrado erróneas.
Los trabajos realizados hasta la fecha parecen indicar una fuerte base genética en el origen del autismo. Varios estudios epidemiológicos realizados con familias con niños dentro del espectro indican que las  probabilidades de tener autismo aumentan si tu hermano está dentro del espectro. Esta probabilidad es especialmente elevada en niños gemelos univitelinos donde las probabilidades de presentar autismo son de hasta un 80% si tu hermano gemelo lo tiene. Este es el motivo por el que cada ve más frecuentemente se aconseja a las familias acudir a un genetista para hacerte pruebas y recibir consejo genético encaminado a la planificación familiar. Estas pruebas a menudo no arrojan resultados concluyentes porque existe la creencia en la comunidad científica de que el autismo no es un trastorno originado por un gen único y que, además de la dotación genética, puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico. Esto último se deduce de los mismos estudios genéticos con hermanos gemelos que indican que a pesar de que los hermanos comparten la totalidad de los genes, en un 20% de los casos los gemelos no comparten el mismo diagnóstico de autismo. Se cree además que este efecto ambiental tendría lugar durante la concepción y/o el embarazo ya que en estudios en TAC cerebrales de niños con autismo se han encontrado evidencias suficientes de características morfológicas diferentes en el desarrollo del cerebro en comparación con los niños neurotípicos. 

De lo dicho anteriormente se deduce que, en la actualidad las teorías que apuntaban a un posible origen del autismo inducido tras el nacimiento por el cuidado post-natal, han perdido fuerza y son, sino desacreditadas por lo menos puestas en entredicho. Entre todas ellas la que mas me cabrea es la teoría de las "madres nevera" que le debemos a los doctores Leo Kanner y Bruno Bettelheim. En el año 1943 el Doctor Leo Kanner estudió a once niños que presentaban características peculiares y a la vez similares entre ellos definiéndolos como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”. Los niños sufrían un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y sus padres. Según esta teoría las madres, especialmente, eran incapaces de formar un vínculo  afectivo adecuado con sus hijos lo que se traducía en un desarrollo inhibido de la personalidad en el menor. Sus conclusiones se basaban en que la mayoría de estos niños provenían de familias acomodadas de profesionales liberales que, según el doctor, podrían estar demasiado ocupados en sus profesiones como para crear un adecuado vínculo de apego durante la infancia temprana del niño. Las evidencias de un origen genético del autismo acabaron por derogar completamente esta teoría que escribió su punto y final en 1971 con el libro "En defensa de las madres" escrito por el mismo doctor Kanner en la que se retractaba de sus conclusiones anteriores. A pesar de ello la escuela psicológica Freudiana y algún otro terapeuta, casi en exclusiva el Dr. Bruno Bettelheim, siguió manteniendo años más tarde la validez de la teoría. En la actualidad afortunadamente ya no existen defensores de las ideas del Doctor Bettelheim y en  los círculos científicos se tacha esta corriente de falsa, injusta y cruel.
Otro gran mito asociado al origen del autismo es la relación entre autismo y vacunas, especialmente en lo relacionado a la triple vírica (o SPR por sarampión, paperas, rubeola). Dejemos esto claro, en la actualidad no existe ni un solo documento científico que relacione vacunas y autismo y el que había fue ampliamente desacreditado por sus propios coautores 5 años después. Las sospechas contra las vacunas se basan en una serie de coincidencias que no tienen, o al menos no se ha demostrado que tengan, relación alguna con el TEA. Para empezar, la edad de detección temprana del TEA se sitúa entre los 15 y los 18 meses que es cuando el niño debería empezar a desarrollar el lenguaje y otras habilidades sociales. La vacuna triple vírica, que los teóricos de la conspiración consideran responsable del autismo, se administra entre los 12 y los 15 meses. Esta sincronía temporal ha hecho a la SPR ser el blanco de las sospechas para muchos padres que ven que sus bebes, hasta el momento sanos y lozanos, empiezan a estancarse en el desarrollo o incluso perder habilidades. 

Una característica común en los niños del espectro son los problemas gastrointestinales, alergias e intolerancias alimentarias. Esta sintomatología ha dado lugar a una serie de teorías que sitúan el origen del autismo muy cercano a las enfermedades autoinmunes. Según estas teorías el individuo con autismo presenta una deficiente permeabilidad intestinal que provoca carencias de determinadas vitaminas y nutrientes y, al mismo tiempo, un metabolismo de los alimentos deficiente que tiene como resultado la liberación de toxinas y patógenos al torrente sanguíneo. La liberación de estas toxinas provoca la respuesta del sistema inmunitario y la consiguiente inflamación de algunas partes del sistema nervioso central. Según esta teoría, el rechazo que algunos niños tienen a determinados alimentos podría ser un mecanismo natural de protección del cuerpo humano frente al "envenenamiento alimentario". 

A pesar de la gran cantidad de estudios emprendidos para confirmar o refutar la relación entre alimentación y autismo, a día de hoy todavía no se ha podido comprobar esta relación. Desde el punto de vista del tratamiento de las intolerancias alimentarias que presentan los niños con TEA no parece descabellado el pensar en que la conducta de los niños con autismo debería mejorar si se eliminan de su dieta los alimentos que le producen molestias intestinales. Aunque el origen del autismo como resultado de una anormalidad del sistema inmunitario es bastante improbable, su manejo como tal puede ser conveniente en algunos casos en los que los niños presentan desordenes alimentarios importantes.