El día que nos congelamos

La visita de mi hermana revolvió en mí todos aquellos temores silenciados. No era tan solo que no hablase, es que Julieta no entendía lo que le decíamos. Por aquel entonces mi marido solía decir cada vez que llegaba a casa: "Como se chegara un can". Esta es una expresión muy gallega que venía a reflejar la actitud de Julieta frente a la llegada de su padre. Ni se inmutaba, ni siquiera giraba la cabeza para ver de donde venía el sonido. Otra cosa que observamos durante este periodo era la increible resistencia al dolor que tenía Julieta. Como todos los niños que empiezan a andar Julieta se llevaba golpes casi a diario y no lloraba. Parecía estar hecha de Adamantium de lo dura que era la tía. 

Yo empecé a visitar paginas en internet buscando explicaciones para aquello que le sucedía a mi niña. En estas páginas al fondo siempre del texto aparecía la palabra autismo, como si esta fuera la última de las respuestas cuando todo lo demás fallaba. Y empecé a asutarme mucho así que cuando llegó la  visita pediátrica de los 18 meses estaba dispuesta a hacerle un tercer grado a mi doctor. El médico, que ya me había escuchado con mucha atención en los 15 meses, se mostró categórico. La niña tenía que pasar por Early Intervention así que llamé de nuevo y esta vez conseguí que me dieran una cita para dos meses después. 

El proceso fué bastante complicado y largo. Dos meses para la entrevista en casa con una asistente social y un mes más para la evaluación por parte de un equipo especializado de terapeutas. Cuando el equipo llegó ya estabamos en el mes de Noviembre. La evaluación se hizo en casa y constaba de dos partes: una entrevista a los padres sobre el niño y la familia en general y una serie de pruebas para medir las capacidades del niño. Con todos estos datos cubrieron una escala de desarrollo Batelle. Para los que no lo conozcais, el Batelle es una escala de desarrollo infantil que mide 5 áreas: Cognición, motor, autocuidado, comunicación/lenguaje e interacción social/autoconcepto. Julieta puntuó en la media en las tres primeras, por debajo no muy lejos en la interacción social y muy por debajo en el lenguaje. Evidentemente la niña necesitaba ayuda, al menos en alguna áreas. Cuando me preguntaron cual era mi mayor preocupación, dije sin dudar autismo. Se marcharon y me emplazaron a la próxima visita de la "developmental specialist" (pedagoga) que se haría cargo del caso.

En Enero conocimos a Ashley. Llegó a casa cargada de juguetes y nos sentamos en la alfombra a trabajar con Julieta. No habían pasado ni 15 minutos cuando me preguntó: Tu al equipo de evaluación les comentaste que estabas preocupada porque podía ser autismo, verdad?. Si-contesté yo timidamente. Pues yo también- me dijó. En ese momento un escalofrío me recorrió completamente. Me quedé en shock y ella seguía contándome pasos y procesos que teníamos que llevar a cabo para obtener el diágnostico, terapia especializada, ABA, Floortime, quizás terapia ocupacional... y bla, bla, bla.... yo no sabía que decir. Como pude recogí todas mis piezas y la miré a los ojos. Mi cara debía ser todo un poema porque enseguida cambió el tono. Es muy pequeña, vamos a ir a un pediatra especialista porque es mejor quedarnos tranquilos, Julieta necesita ayuda y vamos a buscarla...etc.  Ella pondría una nota para la evaluación con un pediatra del desarrollo de su empresa y yo haría lo mismo en mi seguro médico y a ver cual de las vías era la más rápida. Cuando se fue por la puerta me eché a llorar. No estaba loca, había otra persona que también veía cosas raras en Julieta, no era solo yo....al mismo tiempo, no puede ser autismo, no es agresiva, es muy cariñosa conmigo, no aletea, no se balancea mirando a una pared, es lista. Entonces la tomé con Ashley. Es muy joven, una cria, seguro que acaba de salir de la carrera y no tiene mucha experiencia, además tal y como son los estadounidenses seguro que necesita hacer esto para evitarse una demanda por mala praxis. 

Durante los meses siguientes Ashley siguió viniendo a casa una vez por semana a trabajar con Julieta y nos metió en un grupo social con niños de la edad de Julieta en el centro de Early Intervention.  Además recibiamos terapia de lenguaje en casa una vez por semana. Viendo al resto de los niños de aquel grupo social se hizo cada vez más evidente que el pre-diagnostico de autismo era correcto. Todos tenían dificultades en el lenguaje pero Julieta no se comportaba como ellos. Por ejemplo, no jugaba con los juguetes, no tenía juego figurado, era muy dificil mantenerla en una actividad conjunta. Vagaba por la clase sin hacer mucho caso a nadie. Se divertía siempre sola metiendo y sacando las potas del horno, haciendo puzzles y legos pero no jugaba con las muñecas, ni con el teléfono, ni con los trenes más allá de colocar la vía. Eso si, recogía los juguetes con entusiasmo, se sentaba en su sillita a comer sin protestar y disfrutaba mucho del pequeño gimnasio que tenían en el centro.

Snack time

Julieta y Oscar jugando en paralelo

Llegó la primavera, la segunda después del nacimiento de Julieta y fuimos invitados al cumpleaños de nuestro amigo Joaquín. La mamá de Joaco y yo nos conocimos en las clases de preparación preparto y nos hicimos enseguida amigas, entre otras muchas cosas, porque ellos son puertoriqueños y yo estaba recién llegada a Boston así que los sentía muy cercanos. Joaco y Julieta se llevan apenas 1 mes. Su cumpleaños estaba plagado de niños de la misma edad de la guardería y padres deseando poder tomarse un vino. Había de todo, la niña tímida que no se separaba de su madre, el protestón, el sociable, los que jugaban juntos. La mía fue la terremoto. No le interesaban los juguetes, solo quería subirse a los muebles, esconderse en la tienda de campaña o caminar por encima de los juguetes. Cuando llegó la pizza Julieta se abalanzó a por un trozo al punto de quitárselo directamente de la boca a mi amiga Kate que por aquel entonces estaba otra vez embarazada. Todos se rieron por lo simpático de la situación y yo descubrí que significaba de verdad reirse entre dientes. Julieta no había hecho ni el más mínimo amago de pedírsela. Para Julieta era como si Kate fuese la bandeja de la pizza. En este punto yo ya estaba convencida de que Julieta era autista. Para mi marido ese fué el día que lo cogió el vendaval.

Menos de quince dias después fuimos a ver al pediatra del desarrollo de mi seguro médico. Tuvimos mucha suerte. Desde que llamé a pedir cita hasta que lo vimos pasaron sólo dos meses y medio, el tiempo medio de espera para obtener un diagnostico en el estado de Massachusettes es de 6 meses. Ashley nos acompañó a la visita, cosa que le agradecí muchisimo porque nos dio la oportunidad de hablar tranquilamente con la médico. La doctora evaluó a Julieta usando el ADOS2 que basicamente es un test específico para autismo en el que al niño se le van proporcionando diferentes juguetes por tandas y se observa lo que hace. Básicamente lo que la doctora vió estaba en línea con lo que yo iba observando en casa y el grupo social. No tenía interés en absoluto en jugar con otros, no hacía contacto ocular, desconocía el uso común de los juguetes y, como ya conté en un post anterior no atendía al nombre ni siquiera cuando la llamaba yo. Estuvo alrededor de una hora con la niña y al acabar nos dio la confirmación de que Julieta tenía autismo y nos dijo que, a pesar de odiar dar un grado a niños tan pequeños, tenía que hacerlo para que nosotros pudiesemos obtener servicios de apoyo asi que iba a poner en su informe que Julieta estaba en el rango medio del espectro. También nos dijo que esta valoración podía cambiar en el futuro ya que la terapia y su corta edad nos podían permitir ser optimistas en la evolución. Eso si, el diagnóstico de autismo no era probable que fuera a cambiar, solo se conocían muy pocos casos documentados y muy controvertidos. Esto último nos lo dijo en contestación a una pregunta de mi marido acerca de la posibilidad de que, con terapia, a Julieta se le quitase el autismo.
En todos los post que he leido de otros padres con niños del espectro a menudo se relatan sensaciones de alivio, tristeza y en muchas ocasiones enfado con la vida, con el médico, con las formas.... Yo sentí una inmensa tristeza, como no la había sentido antes. A lo largo de mi vida me han llamado muchas veces terca, a lo que yo contestaba "tenaz". Siempre me ha gustado analizar, reflexionar y opinar pero sobre todo tener razón. Nunca me ha sabido tan mal estar acertada.