"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

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Esplendor en la hierba

domingo, 4 de febrero de 2018

Ellas. Autismo y género

Iniciando mi periodo en búsqueda de respuestas, enseguida me interesó el sesgo de género que tiene el trastorno. Existe un consenso general de que existen más varones que hembras diagnosticadas con autismo, aunque los ratios varían segun autores entre el 2:1 a 16:1 (hombre:mujer). Aunque hay varios trabajos que han profundizado en la cuantificación de los ratios por género, pocos de ellos inciden en las causas de estas diferencias y sólo recientemente han empezado a desarrollarse teorías que relacionan género, grado de funcionamiento y "protección frente al autismo.

En 1981 Lorna Wing, alguna día os hablaré de esta mujer y de lo que ha significado para el mundo del autismo, en su trabajo sobre sexo y autismo encontró que un ratio de género era diferente si añadían a la ecuación un nuevo factor de estudio: "el grado de funcionamiento". Así, el ratio era de hasta 16 varones por 1 hembra cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger mientras que el ratio bajaba a 2 varones por hembra cuando hablamos de autismo de bajo funcionamiento. Sus estudios sugieren que, 1) las mujeres son menos proclives a sufrir autismo pero cuando lo hacen parecen estar más afectadas y, 2) que las mujeres autistas de alto funcionamiento con frecuencia pasan desapercibidas y son infradiagnosticadas. 

El motivo por el que esto sucede se cree que es debido a la influencia en el compartamiento de los roles de género sociales que casualmente son bastante transversales a países y culturas. Cuando una niña nace en cualquier país del mundo, existe una presión social para educar a esta niña en agradar a los demás, ser coqueta, educada, sonriente y complaciente sin embargo, estos mismos comportamientos se prohiben, o al menos no se favorecen en sus coetáneos varones. Las niñas reciben un entrenamiento social desde la cuna que, cuando hablamos de niñas autistas de alto funcionamiento, provoca que los síntomas de aprensión/dificultad social se difuminen hasta en muchos casos casi desaparecer. Como resultado, estas niñas pasan los filtros diagnósticos y no son diagnosticadas nunca o lo son en la adultez  o buscando el diagnóstico para alguno de sus hijos. Esta circunstancia ha hecho que en los últimos años se cuestione la metodología empleada en los test de detección de autismo, ya que estos métodos se basan en la observación del comportamiento social del niñ@ que en el caso de las niñas parece estar afectado por el entrenamiento social. 

Un estudio reciente de investigadores de la Stanford University School of Medicine han encontrado que no solo el autismo presenta características comportamentales diferentes en varones y hembras sino que estas diferencias se extienden a la morfología del cerebro. Por ejemplo, el estudio encontró diferencias en cuanto al sexo en la parte del cerebro que trabaja en el sistema motor lo que explicaría porque muchas niñas con TEA no presentan las estereotipias y los patrones de repetición típicos del autismo como el aleteo de manos, caminar de puntillas que suelen ser los clásicos caracteres de diagnostico del autismo. La falta de estos síntomas diagnósticos claros unido a la capacidad que las niñas tienen para enmascarar otros síntomas del autismo para encajar en entornos sociales no significa que no tengan dificultades, de hecho como veremos a continuación gran parte de la problemática propia del trastorno en mujeres tiene relación con una interpretación errónea o incompleta del entorno social.

Las mujeres autistas suelen presentar elevados niveles de ansiedad, conductas obsesivas, tics, poca fexibilidad en entornos sociales....En 2009, la revista Times publicó un artículo que relacionaba autismo femenino y anorexia asegurando que entre un 15-10% de mujeres con anorexia podría tener también autismo. En la misma linea Baron-Cohen (2013) indica una mayor incidencia de los rasgos autísticos en mujeres con anorexia que en la población normotípica. Si os interesa saber más sobre autismo y anorexia, aquí os dejo un resumen estupendo de Daniel Comín para la página de autismo diario.

Al igual que en el caso de los chicos, el diagnóstico es la principal herramienta para obtener apoyos necesarios para las niñas y mujeres dentro del espectro. Por tanto la falta del mismo dificulta la integración de las niñas en la sociedad y limita sus posibilidades de obtener una buena calidad vida. Este es uno de los motivos por los que me he decidido a escribir el blog, concienciar del autismo pero especialmente ese que se da en las niñas. Porque haciendo a la comunidad participe del dia a dia de nuestra familia con niña, lo mismo mañana otra niña más se reconoce y deja de ser invisible.
Iguales pero diferentes
Como en el autismo en general, las características de las niñas autistas se sitúan también en un espectro. No todas ellas se comportan igual ni con la misma intensidad pero si parecen existir unos patrones similares que, como hemos visto, nos permiten asegurar que el autismo se presenta de forma diferente a los niños. 

  • Son capaces de enmascarar síntomas, Por ejemplo. Son capaces de seguir actividades sociales por imitación porque son capaces de observar comportamientos en otros e imitarlos. 
  • Sienten la necesidad de interaccionar socialmente pero son incapaces de iniciar la interacción por lo que a menudo se frustran y sufren ansiedad. Pueden llegar a tener un amigo favorito con el que pueden obsesionarse fácilmente.
  • Son incapaces de enredarse en una charla banal y por ello muy frecuentemente son rechazadas en los grupos sociales de otras chicas. Tampoco entienden la jerarquía social ni el protocolo por lo que pueden llegar a tener problemas con profesores y maestros.
  • Pueden ser altamente imaginativas y pueden llegar a crear un universo de fantasía propio en el que se esconden. Son ingenuas e infantiles y por tanto muy proclives a ser engañadas. 
  • Pueden presentar hiperlexia o capacidad de lectura precoz. 
  • Tendencia a ordenar y organizar. Les gusta recoger juguetes y planificar el día.
  • Dificultades con la función ejecutiva y las habilidades de autocuidado. 
  • Sus intereses son similares a los de las otras niñas pero son más intensas. Se interesan por las artes, la música, la literatura, los animales....Se obsesionan fácilmente con grupos de rock, cantantes, y celebrities. 

NOTA: Hola otra vez a todos! Me gustaría haceros una petición. Si has llegado a esta entrada por ser madre de una niña con autismo o por ser tu misma una mujer con TEA tienes que saber que la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) ha creado un grupo de trabajo para profundizar en las necesidades y el conocimiento de las niñas y mujeres con Autismo. Si quieres colaborar a saber más sobre como somos por favor cubre este cuestionario. No te llevará más de 15 minutos 

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