Life is what happens to you while you're busy making other plans

John Lennon dice en su canción "beautiful boy", life is what happens to you while you're busy making other plans (la vida es esa cosa que va sucediendo mientras tú haces planes). Cuando recibes un diagnóstico, el que sea, entiendes la profundidad de esa frase que, hasta el momento, solo tenía la seriedad de una canción pop: ligera, superficial, divertida, frugal... Si todos los diagnósticos son traumáticos, cuando hablamos de diagnóstico infantil, el tema se convierte en un asunto familiar. El autismo va a convertirse, sin lugar a dudas, en el timón de una vida que hasta el momento discurría tranquila por los cauces normales que se le suponen al desarrollo del niño y la historia familiar. Se dice, muy acertadamente, que, el autismo es un trastorno que se diagnostica en el niño pero presenta síntomas en toda la familia.

I can hardly wait to see you come of age but I guess we'll both just have to be patient

El nacimiento de un niño abre una puerta a la visualización de una version idealizada de nosotros mismos. Serás un padre estupendo, no vas a cometer los mismos errores que han cometido contigo, y, por supuesto, tus hijos no van a cometer los mismos errores que tú has cometido porque estarás ahí para avisarlos antes de que se embarren, serán una versión mejorada de ti mismo, ya puedes imaginarte a ese pequeño mini-yo multinstrumentista, políglota, melómano, cinéfilo... podríamos seguir añadiendo aquí adjetivos grandilocuentes, pero ya veis por donde va la idea.
Entonces llega un momento en el que te das cuenta de que tu hijo va a hacer lo que le de la gana y que eso que tenias pensado para su futuro es tan solo una ensoñación de tu mente con pocos visos de realidad.

En los padres de los niños neurotípicos, este descubrimiento se hace poco a poco. Un día Fernandito no quiere ir a clase de piano porque se aburre, tu luchas un poco y le das la charla esa de "todo en esta vida se consigue con esfuerzo" pero la actitud del niño frente al piano sigue siendo la misma. Los padres más ambiciosos, andan un paso más y lo animan a probar otro instrumento... una guitarra, por ejemplo que es mas cool y se liga más y le ponen al niño videos en youtube de guitarristas celebres para alimentar su motivación. El niño se traga solos de Jimmy Hendrix,  Slash, Angus Young y Paco de Lucía pero no hay manera, asi que, a fuerza de evidencias, los padres descubren que su hijo no va a ser el multinstrumentista que esperaban. Probemos entonces con la danza....quizás Fernandito puede ser el proximo Nureyev y lo estamos desaprobechando. Clases particulares de ballet, danza moderna, jazz fusión, flamenco, street dance....ningún estilo parece ajustarse a los gustos de Fernandito, está claro que la música no es lo suyo. Con el tiempo los padres aprendemos a aceptar que a Fernandito le gustan los videojuegos (horror!), la pizza congelada y ponerse tibio a azucar cuando lo dejas en casa de la abuela. Y está bien porque es Fernandito y nos gusta como es, lo queremos así aunque le guste más el reagetton que el jazz o la pizza que la paella.

En los padres de niños con discapacidad, este descubrimiento viene de golpe. Algunos nada más nacer y otros un poco más adelante precedido, a menudo, por el estremecedor sonido de la puerta del médico al cerrarse. Las historias de padres de niños especiales están plagadas de noes que han escuchado de boca de personal sanitario, familiares, amigos, la escuela: No, es muy posible que su hijo no pueda andar... No, es poco problabe que hable... No, no creo que sea autismo, es que necesita su tiempo...No, no vemos factible la integración en el aula....No, no podemos proporcionarles apoyos....etc. Demasiada negatividad que viene además de golpe, no os parece? Vale, ya lo he pillado, mi hija no va a acabar en el despacho oval pero, de verdad hacen falta todos estos noes. En el mejor de los casos en la vista al médico, profesionales bien intencionados, te dejan sin ninguna respuesta y cargada de incertidumbre. Así que acompañados de este ambiente "festivo" circundante, los padres de los niños con autismo entramos en el periodo de duelo. Un duelo que, como en todo evento traumático, hay que pasar.

Muchas veces me he preguntado a mi misma cómo daría esta noticia a unos padres preocupados que necesitan respuestas. Todo el mundo sabe que no hay forma fácil por qué existe un miedo casi bíblico en la profesión médica a dar falsas esperanzas. Que digo yo que las esperanzas no son falsas ni verdaderas, son solo eso, esperanzas y nadie puede vivir sin ellas....pero en fin, con esto quiero decir que a veces es necesaria más empatía y mejor comunicación.

En primer lugar, cuando los padres llegan a la consulta del médico a menudo vienen con ideas preconcebidas, información ya buscada en internet y mucho miedo a confirmar un diagnóstico que ya se temen. Con estas familias sobra el paternalismo. Nada de "señora, no hay que creerse todo lo que pone en internet" o, "es que todas queréis que crezcan rápido". Estas personas han leído páginas y páginas de información hasta que se le cayeron las pestañas. Saben de su hijo y su comportamiento más de lo que vas a saber tú en todo el tiempo que lo trates y podrían darte lecciones de síntomas de autismo en niños así que sobra la condescendencia y el redicho. En vez de perder tu tiempo y el suyo en frases hechas encaminadas a ridiculizar sus miedos, esfuérzate en oírlos con atención y apunta sus preocupaciones. Ese simple gesto de apuntar se agradece mucho cuando estás harto de que no te escuchen.

Dos, explícales claramente en que va a consistir las pruebas que le vas a hacer al niño y, muy importante, diles el nombre de la prueba. No asumas que los padres no pueden entender la prueba o que es demasiada información. Saber el nombre, da idea de validez y seriedad y permite al padre sentirse seguro si quiere pedir otra opinión. Proporciónale fuentes de información suplementaria si lo piden y diles que no se preocupen porque las habilidades que vas a medir son globales y no todos los niños las hacen en el mismo tiempo. Si te ha tocado ya dar los resultados y no hacer las pruebas, diles igual el nombre ese la prueba y explícales qué areas se han medido. Se breve y conciso que estarán pasando una angustia criminal.

Tres, da los resultados por áreas de desarrollo. Primero en las que el niño este más cercano a su edad y después en las que el niño tenga dificultades. Con los resultados en la mesa, diles que el diagnóstico es autismo y el porqué has llegado a esa conclusión.

Cuatro, conversa con los padres para resolver dudas y preguntas. Explícales claramente que es el autismo y háblales del espectro. Si es necesario dar un grado, hazlo con honestidad pero también con generosidad. Si estamos hablando de un niño de 2 o 3 años, de verdad estás tan seguro de que el niño es severo? Es necesario decírselo ahora? Ahora que ya se están llevando el golpe de su vida? En la conversación hay una serie de palabras que yo evitaría porque no generan más que tristeza y frustración, sin embargo hay otras que ayudan a comprender y son tranquilizadoras. Por ejemplo:
- Palabras que no diría bajo ningún concepto: eterno, retardo (y familia), severo, drama (incluso para decir que no es ningún drama)
- Palabras de uso mínimo: no, nunca, nadie, nada, ningún/a.
- Palabras que gusta oir: trabajo, esfuerzo, avances, investigación, progresión, positivo, vida normal.
Asegúrate de darles un dosier con fuentes de información fiables y ejemplos positivos de personas en el espectro que tienen una vida normalizada y háblales de que la causa del autismo es todavia desconocida pero si se sabe que no tiene que ver con el cuidado que ellos le han dado al niño, ni las cosas que han hecho o no en el embarazo.

Cinco y finalmente, plantéales una hoja de ruta. Decide en que áreas es prioritario el trabajo y dales deberes para hacer. Explícales los diferentes servicios que tienen a su disposicion y como acceder a ellos. Déjalos con la idea de que tienen cierto control sobre lo que va a pasar. Recomiéndales páginas de estimulación temprana y actividades para el nivel de desarrollo de su hijo. Diles que va a ser duro a veces pero que la crianza de hijos siempre lo es y que su hijo sigue siendo el mismo niño que era cuando entró por la puerta. 

El día que nos congelamos

La visita de mi hermana revolvió en mí todos aquellos temores silenciados. No era tan solo que no hablase, es que Julieta no entendía lo que le decíamos. Por aquel entonces mi marido solía decir cada vez que llegaba a casa: "Como se chegara un can". Esta es una expresión muy gallega que venía a reflejar la actitud de Julieta frente a la llegada de su padre. Ni se inmutaba, ni siquiera giraba la cabeza para ver de donde venía el sonido. Otra cosa que observamos durante este periodo era la increible resistencia al dolor que tenía Julieta. Como todos los niños que empiezan a andar Julieta se llevaba golpes casi a diario y no lloraba. Parecía estar hecha de Adamantium de lo dura que era la tía. 

Yo empecé a visitar paginas en internet buscando explicaciones para aquello que le sucedía a mi niña. En estas páginas al fondo siempre del texto aparecía la palabra autismo, como si esta fuera la última de las respuestas cuando todo lo demás fallaba. Y empecé a asutarme mucho así que cuando llegó la  visita pediátrica de los 18 meses estaba dispuesta a hacerle un tercer grado a mi doctor. El médico, que ya me había escuchado con mucha atención en los 15 meses, se mostró categórico. La niña tenía que pasar por Early Intervention así que llamé de nuevo y esta vez conseguí que me dieran una cita para dos meses después. 

El proceso fué bastante complicado y largo. Dos meses para la entrevista en casa con una asistente social y un mes más para la evaluación por parte de un equipo especializado de terapeutas. Cuando el equipo llegó ya estabamos en el mes de Noviembre. La evaluación se hizo en casa y constaba de dos partes: una entrevista a los padres sobre el niño y la familia en general y una serie de pruebas para medir las capacidades del niño. Con todos estos datos cubrieron una escala de desarrollo Batelle. Para los que no lo conozcais, el Batelle es una escala de desarrollo infantil que mide 5 áreas: Cognición, motor, autocuidado, comunicación/lenguaje e interacción social/autoconcepto. Julieta puntuó en la media en las tres primeras, por debajo no muy lejos en la interacción social y muy por debajo en el lenguaje. Evidentemente la niña necesitaba ayuda, al menos en alguna áreas. Cuando me preguntaron cual era mi mayor preocupación, dije sin dudar autismo. Se marcharon y me emplazaron a la próxima visita de la "developmental specialist" (pedagoga) que se haría cargo del caso.

En Enero conocimos a Ashley. Llegó a casa cargada de juguetes y nos sentamos en la alfombra a trabajar con Julieta. No habían pasado ni 15 minutos cuando me preguntó: Tu al equipo de evaluación les comentaste que estabas preocupada porque podía ser autismo, verdad?. Si-contesté yo timidamente. Pues yo también- me dijó. En ese momento un escalofrío me recorrió completamente. Me quedé en shock y ella seguía contándome pasos y procesos que teníamos que llevar a cabo para obtener el diágnostico, terapia especializada, ABA, Floortime, quizás terapia ocupacional... y bla, bla, bla.... yo no sabía que decir. Como pude recogí todas mis piezas y la miré a los ojos. Mi cara debía ser todo un poema porque enseguida cambió el tono. Es muy pequeña, vamos a ir a un pediatra especialista porque es mejor quedarnos tranquilos, Julieta necesita ayuda y vamos a buscarla...etc.  Ella pondría una nota para la evaluación con un pediatra del desarrollo de su empresa y yo haría lo mismo en mi seguro médico y a ver cual de las vías era la más rápida. Cuando se fue por la puerta me eché a llorar. No estaba loca, había otra persona que también veía cosas raras en Julieta, no era solo yo....al mismo tiempo, no puede ser autismo, no es agresiva, es muy cariñosa conmigo, no aletea, no se balancea mirando a una pared, es lista. Entonces la tomé con Ashley. Es muy joven, una cria, seguro que acaba de salir de la carrera y no tiene mucha experiencia, además tal y como son los estadounidenses seguro que necesita hacer esto para evitarse una demanda por mala praxis. 

Durante los meses siguientes Ashley siguió viniendo a casa una vez por semana a trabajar con Julieta y nos metió en un grupo social con niños de la edad de Julieta en el centro de Early Intervention.  Además recibiamos terapia de lenguaje en casa una vez por semana. Viendo al resto de los niños de aquel grupo social se hizo cada vez más evidente que el pre-diagnostico de autismo era correcto. Todos tenían dificultades en el lenguaje pero Julieta no se comportaba como ellos. Por ejemplo, no jugaba con los juguetes, no tenía juego figurado, era muy dificil mantenerla en una actividad conjunta. Vagaba por la clase sin hacer mucho caso a nadie. Se divertía siempre sola metiendo y sacando las potas del horno, haciendo puzzles y legos pero no jugaba con las muñecas, ni con el teléfono, ni con los trenes más allá de colocar la vía. Eso si, recogía los juguetes con entusiasmo, se sentaba en su sillita a comer sin protestar y disfrutaba mucho del pequeño gimnasio que tenían en el centro.

Snack time

Julieta y Oscar jugando en paralelo

Llegó la primavera, la segunda después del nacimiento de Julieta y fuimos invitados al cumpleaños de nuestro amigo Joaquín. La mamá de Joaco y yo nos conocimos en las clases de preparación preparto y nos hicimos enseguida amigas, entre otras muchas cosas, porque ellos son puertoriqueños y yo estaba recién llegada a Boston así que los sentía muy cercanos. Joaco y Julieta se llevan apenas 1 mes. Su cumpleaños estaba plagado de niños de la misma edad de la guardería y padres deseando poder tomarse un vino. Había de todo, la niña tímida que no se separaba de su madre, el protestón, el sociable, los que jugaban juntos. La mía fue la terremoto. No le interesaban los juguetes, solo quería subirse a los muebles, esconderse en la tienda de campaña o caminar por encima de los juguetes. Cuando llegó la pizza Julieta se abalanzó a por un trozo al punto de quitárselo directamente de la boca a mi amiga Kate que por aquel entonces estaba otra vez embarazada. Todos se rieron por lo simpático de la situación y yo descubrí que significaba de verdad reirse entre dientes. Julieta no había hecho ni el más mínimo amago de pedírsela. Para Julieta era como si Kate fuese la bandeja de la pizza. En este punto yo ya estaba convencida de que Julieta era autista. Para mi marido ese fué el día que lo cogió el vendaval.

Menos de quince dias después fuimos a ver al pediatra del desarrollo de mi seguro médico. Tuvimos mucha suerte. Desde que llamé a pedir cita hasta que lo vimos pasaron sólo dos meses y medio, el tiempo medio de espera para obtener un diagnostico en el estado de Massachusettes es de 6 meses. Ashley nos acompañó a la visita, cosa que le agradecí muchisimo porque nos dio la oportunidad de hablar tranquilamente con la médico. La doctora evaluó a Julieta usando el ADOS2 que basicamente es un test específico para autismo en el que al niño se le van proporcionando diferentes juguetes por tandas y se observa lo que hace. Básicamente lo que la doctora vió estaba en línea con lo que yo iba observando en casa y el grupo social. No tenía interés en absoluto en jugar con otros, no hacía contacto ocular, desconocía el uso común de los juguetes y, como ya conté en un post anterior no atendía al nombre ni siquiera cuando la llamaba yo. Estuvo alrededor de una hora con la niña y al acabar nos dio la confirmación de que Julieta tenía autismo y nos dijo que, a pesar de odiar dar un grado a niños tan pequeños, tenía que hacerlo para que nosotros pudiesemos obtener servicios de apoyo asi que iba a poner en su informe que Julieta estaba en el rango medio del espectro. También nos dijo que esta valoración podía cambiar en el futuro ya que la terapia y su corta edad nos podían permitir ser optimistas en la evolución. Eso si, el diagnóstico de autismo no era probable que fuera a cambiar, solo se conocían muy pocos casos documentados y muy controvertidos. Esto último nos lo dijo en contestación a una pregunta de mi marido acerca de la posibilidad de que, con terapia, a Julieta se le quitase el autismo.
En todos los post que he leido de otros padres con niños del espectro a menudo se relatan sensaciones de alivio, tristeza y en muchas ocasiones enfado con la vida, con el médico, con las formas.... Yo sentí una inmensa tristeza, como no la había sentido antes. A lo largo de mi vida me han llamado muchas veces terca, a lo que yo contestaba "tenaz". Siempre me ha gustado analizar, reflexionar y opinar pero sobre todo tener razón. Nunca me ha sabido tan mal estar acertada.   

El invierno más frío que pasamos en Boston.

A menudo me autocastigo recordándo las cosas que tendría que estar haciendo y no hago. Todas aquellas cosas que se han quedado en un cajón abandonadas, los proyectos no continuados, las historias sin acabar... como este blog. Desde hace algún tiempo escojo cuidadosamente mis batallas y la constancia en mi caso se escribe con el nombre de una niña de 4 años con autismo. Así es este trastorno, lo inunda todo. Como resultado de todo el trabajo realizado en los últimos años, hemos logrado una serie de logros que nos hacen muy felices. Estas pequeñas victorias me permiten enfrentar este año con optimismo y me propongo volver a dedicar tiempo al blog. Espero que dure... Aquí va mi primera entrada del 2018. 

Llevaba un tiempo pensando en escribir una entrada sobre el proceso para el diagnóstico de Julieta. Todos los blogs sobre autismo tienen una entrada similar y lo digo con conocimiento de causa porque me he leído un buen número de ellos. Estas entradas son casi siempre las más visitadas y estaría por asegurar que la mayor parte de esas visitas proceden de padres desesperados en busca de respuestas. Todos ellos están escritos en un tono muy emotivo y relatan un periodo muy feo de sospechas, seguido de un via crucis de visitas médicas/sanitarias y una búsqueda de respuestas que a menudo acaba en internet. Estos blogs me ayudaron mucho a entender que existían personas en el mundo que estaban o habían pasado un periodo como el nuestro. Me resultaba muy reconfortante saber que no estábamos solos. Por si habéis llegado a esta entrada buscando respuestas, aquí os dejo varios blogs escritos por personas españolas que han pasado por una situación como la nuestra enelmargenn y laprincesadelasalasrosas. Nuestro diágnostico llegó en Estados Unidos así que los pasos dados, aunque parecidos, no son exactamente los mismos y no quiero aumentar el ruido con el que muchos padres en busca del diágnostico tienen que cargar. Por ese motivo, amigo que estás leyendo esto, si eres un padre español te remito a las páginas que te he mencionado arriba y a las asociaciones de autismo que hay en todo el territorio español. Si por el contrario has llegado al blog desde una de las comunidades latinas que hay en Estados Unidos, tengo que decirte que esta entrada se refiere a los pasos que nosotros hemos dado en el estado de Massachusettes durante el 2015. A todos deciros que más allá de que los enlaces sean más o menos útiles, esta entrada cuenta nuestro viaje en busca de respuestas y las inclemencias emocionales a las que nos vimos sometidos. Está hecho desde el corazón y también desde la memoria que permite aceptar, comprender y poner todo en su lugar. 

Julieta nació en Marzo del 2013 en un parto bastante movido que ya he relatado en un post anterior. Tras el estrés inicial, nada hacía presagiar más complicaciones. La niña tenía 20 dedos y era como un bollito preñado que olía a pan recién hecho, o eso era lo que me parecía a mi. Abrió enseguida los ojos y seguía con la mirada la luz del móvil cuando mi madre jugaba con ella. Era un bebé glotón, dormilón y silencioso que lloraba como un gatito cuando tenía hambre. A mediados del mes de Mayo, por mi cumpleaños, puse un post en Facebook que decía: "Muchas gracias por las felicitaciones!! Este año me lo he pasado pipa y ha sido un placer poder compartirlo con vosotros de una forma u otra. El mejor regalo me lo ha hecho mi bebé que ha tenido a cortesía de dejarme dormir ininterrumpidamente 6 horas. Un besote". Por aquel entonces yo estaba inmersa en la finalización de la tesis y Julieta era muy considerada con su mamá. No lloraba salvo que tuviera que darle el pecho, lo cual es verdad que hacía muy a menudo, pero, narices! era un pequeño precio a pagar por un bebé que me dejaba leer artículos científicos de alto impacto. Lo que si notábamos es que Julieta era un bebé muy serio, no se reía nunca. Ni siquiera cuando miraba Pocoyo que la tenía embelesada. Solíamos decir que era un público difícil. Recuerdo una tarde, poco antes de los 2 meses, que conseguí arrancarle una risa haciendo la onomatopeya del perrito: woof, woof...Fue una risa cristalina y sincera que no habíamos oído antes. Mi marido y yo nos pasamos el resto de la tarde haciendo diferentes animales para que la repitiera y no hubo forma. Julieta sonreía de vez en cuando sin embargo la risa era otro cantar. Parecía inmune a las cosquillas, el cu-cu-tras y los típicos juegos de faldas, pero en nuestro libro de los hitos del desarrollo habíamos marcado el cuadradito de "sonrisa social alrededor de las 6-8 semanas". Nos dábamos por satisfechos.

Por lo demás, se sentó perfectamente en tiempo, control de la cabeza en tiempo, gateo en tiempo, era un gateo un poco raruno porque no lo hacia a 4 patas sino que adelantaba una pierna pero era rápida e independiente en el movimiento así que tranquilos. "Balbuceo alrededor de los 6 meses", marcado. Que más da que solo lo haya hecho un par de veces. Yo tenía grabado en vídeo un sonoro "papapa" que coreaba mi propio "papapa". 

Y de repente, todo se detuvo, o mejor dicho todo se hizo más lento como si nos hubiéramos quedado sin energía y nos mantuviésemos en stand by. Aquel gateo prometedor no avanzaba, no había variación en el papapa. Alrededor del año Julieta todavía no caminaba ni hablaba pero siempre existen excusas para el que las busca concienzudamente. Se pasaba el día metida conmigo en casa, no iba la guardería, no conocíamos a mucha más gente, el invierno había sido muy duro y probablemente la niña no tenía suficiente sociabilización. Seguro que con la llegada de la primavera y el buen tiempo la niña empezaría andar y en cuanto menos lo esperásemos estaría corriendo. Además en teoría era bilingüe, todo se explicaba muy fácilmente. En el fondo yo sabía que algo iba mal. Cuando hablaba del bilingüismo obviaba decir que prácticamente no estaba expuesta otro idioma que no fuese el español. Cuando hablaba de la falta de sociabilización, obviaba decir que yo hacía todos los esfuerzos posibles e imposibles por acercarla a sitios donde se reunían los niños para jugar. 

Llegó la primavera, Julieta cumplió un año y, en verano nos fuimos de vacaciones a España y de paso aprovechamos para conocer a nuestra prima Antía que no era ni un mes mayor que Julieta. Antía decía ya algunas palabritas, contestaba con su dedito cuando le preguntabas su edad y se movía que daba gloria verla. Julieta seguía gateando y sin caminar pero su balbuceo cambió a una jerga repetitiva que nosotros animábamos con entusiasmo. Tikitikitikitiki-decía la niña, tiki tiki tiki tiki-contestábamos nosotros. No decía más pero era un cambio, comenzaba a usar variaciones en las sílabas. Evolución del lenguaje de manual, parecía que íbamos por buen camino y además, alrededor de los 15 meses, estando en España, Julieta comenzó a caminar. Lo hizo en extremo del rango de edad considerado normal, pero cualquiera que me conoce sabe que yo disto mucho de ser una deportista de élite. Ves, como su mamá-dijo mi madre y yo resoplé mis demonios fuera del cuerpo por un rato. La aparición de la marcha bípeda en Julieta no hizo más que reafirmarnos en la idea de que en ella las cosas iban a su ritmo quizás más lento tengo otros niños pero iban. 

A la vuelta de las vacaciones, visita al pediatra de los 15 meses y le conté nuestra experiencia en España casi riéndome de mis miedos pasados tras la recién adquirida independencia de Julieta. Él me escuchó con atención, nunca le estaré lo bastante agradecida por ello, y me refirió al audiólogo para hacer una prueba y descartar problemas de audición. Al mismo tiempo me dio el telefono de "Early Intervention" para que llamase y ver si era elegible para recibir terapia de habla. Me dieron cita rápidamente y el test como era de esperar salió negativo. Julieta oía perfectamente así que no había explicación física aparente para la falta del lenguaje y yo, que estaba en una luna de miel tras mi viaje a España y los "que mona es!", "qué salada!","mirala que bien aplaude con sus manitas!", me confié. Llamé a Early intervention, no me contestaron y no me preocupó demasiado porque estábamos todos de acuerdo que Julieta resentía el bilingüismo y no tener a la familia más cerca. 

En Agosto mi hermana vino de vacaciones y se trajo a su amiga Pilar. Pilar tenía una sobrina un mes mayor que Julieta y, como orgullosa tía que era nos estuvo enseñando vídeos de la niña. Aquel bebé no se parecía en nada a Julieta. Como Antía, esa niña estaba más espabilada, más atenta al entorno y hasta decía frases completas como un lorito. "Que suerte hemos tenido!" y cucadas así. Julieta en palabras de mi hermana "parecía fuera de foco" y había perdido su tiki tiki tiki característico. 

Y llegaron los 18 meses

Primer dia de colegio

Ya está! Lo he hecho!! He dejado en el colegio a Julieta por primera vez. Entró muy contenta vestida con su pequeño uniforme azul, saludó a su maestra con un tímido Hi! y me dejó con el corazón en un puño y luchando por aguantar las lágrimas. Hablaré más adelante en detalle de lo que este este momento me ha supuesto a nivel emocional y también de todos los pasos que nos han llevado a entrar por la puerta de esta escuelita, pero, no quiero dejar pasar esta oportunidad de escribir una entrada en mi primer "Dia Mundial de la Concienciación sobre Autismo" como blogger.

Que ganas de empezar el cole!

Que nuevas aventuras vendrán?

Existen durante el año y durante la vida en general momentos que son una llamada a la nostalgia. Fin de año, el cumpleaños, la noche de la lectura de Tesis, una boda, un funeral, el primer día de colegio. Por eso existen los álbumes de fotos y las cajas de recuerdos. A veces me pregunto si las nuevas generaciones seguirán experimentando esta necesidad de vuelta al pasado en esta era tecnológica de tsunamis de fotos, Vine de 6 segundos y Snapchat. Yo he tomado fotos como todas las mamás en la puerta del colegio y ya en casa he empezado a recordar todo lo que hemos avanzado desde el día que nos dieron su diagnóstico, todo lo que hemos aprendido desde entonces y me he dispuesto a retomar el blog. Porque, cuando estaba desesperada en busca de auxilio y creía que nadie sentía tanto y tan profundo como yo, me encontré con un grupo de madres y padres que me reconfortaron con sus palabras y me enseñaron después que se puede dar batalla y en muchos casos a ganar. En esa comunidad internacional de padres especiales, existe una gran máxima que se ha vuelto ya un paradigma. "No importa cuán menudo suene tu discurso entre el ruido del bullicio general, tienes la obligación de empujar el cambio"

El sábado fue el día internacional de concienciación sobre el autismo y los diversos colectivos de apoyo realizaron diferentes campañas de visibilización que, como no podia ser de otro modo cuando de nuestros hijos se trata, molestaron a unos y emocionaron a otros. Aún como recién llegada a la comunidad de madres y padres azules, sé que esto ha generado una especie de cisma en el grupo donde algunas familias sienten que sus hijos no están representados en la imagen que el otro grupo está dando del autismo. Yo misma me he sentido insultada por alguna imagen que en los medios se da de las personas con TEA. Una buena conclusión para toda esta polémica podría ser que existen tantos autismos como personas dentro del espectro. Este es otro motivo por el que me he decidido a volver a escribir. Porque estar callada es dejar que otros hablen por ti, mostrar nuestra realidad es la mejor forma de contribuir a sentirte identificada con la etiqueta.

 "Si crees que eres demasiado pequeño para contribuir a que cambien las cosas, intenta dormir con un mosquito en la habitación". Dalai Lama

Entradas que nos gustan

Estoy preparando una entrada de Julieta viajera pero mientras tanto aquí os dejo un articulo de una mujer adulta diagnosticada con TEA recientemente. Artículos como este me ponen muy contenta y me llenan de esperanza y me ayudan a comprender. Espero que os guste tanto como a mi. http://verne.elpais.com/verne/2015/11/11/articulo/1447244792_653269.html.

El mundo en Technicolor

Una de las primeras cosas que Julieta aprendió fueron los colores. A toro pasado no me parece extraño teniendo en cuenta que la mayoría de los nińos con autismo piensan en imágenes pero en aquel momento nos parecía que era una peculiaridad de lo más excéntrica. No estábamos seguros de si era capaz de distinguir entre familiares y extraños y sin embargo diferenciaba claramente el rojo del azul. Había que aprovecharlo así que le hice un tablero divido en los cuatro colores básicos y empezamos a intentar que Julieta colocase tapones de diferentes colores dentro de la zona marcada en el tablero. Aunque la niña era capaz de separar los tapones por colores, hacerle entender que tenia que colocar los tapones dentro de la zona de su mismo color fue bastante difícil pero recuerdo perfectamente el día que lo aprendió. Ambas estábamos muy frustradas después de dos semanas trabajando en ello diariamente así que se levantó de la alfombra sin ninguna intención de intentarlo y de repente miró el tablero desde arriba y... simplemente hizo la conexión. Podías ver en su cara que lo había pillado y con la mirada dijo "Ah!! así que era esto lo que querías, mamá" y empezó a hacerlo. Había intentado de todo. Cogerle la manita y hacerlo yo, explicarle el juego millones de veces, poner a papá a jugar...Cuando lo cogió pensé que era un ejemplo perfecto de como un cambio de perspectiva podia hacer mejorar mucho las cosas. Fue un gran aprendizaje para mi también.

Tablero multicolor

Colores para trabajar con la motricidad fina

Una de las grandes ventajas que tienen los niños en general es que cuando consiguen aprender algo y se dan cuenta de que son buenos en ello, quieren repetirlo una y otra vez así que lo que en algún momento fue una debilidad de pronto se convierte en una fortaleza. Desde aquel momento siempre que intentamos cualquier actividad nueva, la intercalamos con una de separar cosas por colores. Asi Julieta se mantiene motivada mientras aprende cosas que no son tan fáciles para ella.
Los colores son una herramienta increíble para trabajar con niños. He descubierto que son como el anillo único, sirven para gobernarlos a todos. Les llaman la atención, les cambian el humor y son una excusa estupenda para iniciar cualquier actividad de aprendizaje con ellos. Por ejemplo, cuando nos cansamos de separar los tapones empezamos a jugar a colocarlos dentro de círculos que previamente habíamos hecho en un papel para trabajar la motricidad fina y los turnos. Yo coloco el rojo y tu colocas el azul... Ahora mi turno, ahora tu turno... Conocí a una madre con un niño dentro del espectro que me aseguró que la primera palabra que pronunció su hijo fue "azul" y parece ser que durante un tiempo todo era azul. En nuestra experiencia a Julieta le ayudaron muchísimo con el lenguaje receptivo. Cada vez que jugábamos con los tapones, yo etiquetaba el color. Azul, rojo, amarillo, verde, ahora azul, rojo.....Creo que para ella las palabras que nosotros pronunciábamos empezaron a tener significado cuando nombrábamos los colores, hasta entonces eran simples sonidos que salían de nuestra boca. Los colores le ayudaron a hacer "click" en su cerebro y entender que los sonidos eran comunicación.

Aún ahora los utilizamos cuando las palabras no están muy asentadas. Le pedimos las cosas por el color por ejemplo: dame la cuchara roja...o le damos pista de color si estamos aprendiendo una palabra nueva en un libro para que ella utilice la deducción: Donde está el limón? El limón es de color amarillo.
Sonrío al pensar que lo que motiva a Julieta son los colores porque desde que la conozco, no paro de encontrarme arco iris en mi camino.

Incrementando los ladrillos. "Ven aquí" y "siéntate".

Cuando empezamos a trabajar con Julieta su comprensión de ordenes simples y la cantidad de palabras que entendía era muy limitada. Julieta no se volteaba al oír su nombre ni venía cuando se la llamaba. Me recuerdo a mi misma llamándola desesperada sin respuesta en el despacho de la doctora que hizo su diagnóstico. Recuerdo lo descorazonador que fue no conseguir ni siquiera que se girara pese a variar el tono y la entonación. Lo irónico fue que en aquel momento estaba bastante segura de que atendía al nombre. Para ser justos lo hacía en algunas ocasiones en casa, pero no era una habilidad que estuviera asentada, ahora lo sé. 

Por cuestiones obvias de seguridad las primeras ordenes que trabajamos con Julieta fueron el reconocimiento de su nombre y la orden "ven aquí". No soy muy amiga de usar golosinas o caramelos como motivadores sin embargo en Julieta, que es una glotona, funcionaban muy bien. Como queríamos que la niña aprendiese estas órdenes muy pronto, los usamos y francamente dieron muy buenos resultados. En Julieta funcionan muy bien los pistachos, le encantan!!! y también los chips de chocolate. En muchas tiendas hay incluso versiones en miniatura de las galletas y snacks más populares que son muy útiles para intentar estas cosas. Como siempre, la idea es premiar a Julieta inmediatamente después de que la niña atienda a la orden. 

En general las sesiones se desarrollaban así. Papá se colocaba en un extremo de la habitación con los pistachos y yo en el otro con la niña. Papá llamaba a Julieta con la orden "ven aquí" y si ella atendía le daba un pistacho rápidamente y con muchas felicitaciones. Si no lo hacía, yo la guiaba hasta donde estaba papá que, inmediatamente le dabamos el pistacho y las felicitaciones. La verdad es que Julieta lo pilló enseguida. No recuerdo trabajar específicamente el que Julieta se voltease al llamarla, así que supongo que el atender a su nombre ha sido un efecto colateral de la orden "ven aquí". Al principio la llamábamos dentro de la misma habitación de un extremo al otro pero con el tiempo fuimos incrementando el espacio de separación y, actualmente, Julieta atiende desde el otro extremo de la casa. Hoy en día la orden "ven aquí" se ha convertido en "come here" ya que las terapeutas de Julieta trabajan con ella en inglés (algún día os contaré los retos mantener ambos idiomas) y Julieta responde a las dos ordenes sin problemas como cualquier niño bilingüe.

Otra buena manera de trabajar el concepto de acudir a la llamada es jugar al escondite. Vivimos en un edificio con múltiples puertas por piso así que solíamos escondernos en los huecos del pasillo y la escalera y la llamábamos para que nos siguiera con la voz. Al principio le costaba un poco entender el juego pero con un poco de ayuda, enseguida cogió la idea y ahora le encanta. Y lo mejor de todo es que a mi también!!. Jugamos a menudo y nos reímos un montón.
Trabajamos también la orden "siéntate" en los primeros momentos. La capacidad de atención de Julieta y su tiempo de espera aumentó considerablemente cuando conseguimos que se mantuviese sentada. De vez en cuando, y como en todos los niños, a Julieta parece que le corrieran hormiguitas en el pañal que la hacen levantarse a estirar un poco las piernas. Esta bien! Todo el mundo necesita un descanso de vez en cuando, pero es tremendamente útil tener una niña que se vuelve a sentar si es necesario para acabar una actividad. Gracias a esta orden, Julieta ha empezado a disfrutar los libros, (por los dibujitos, claro) y a entender que las actividades tienen un final.
He de decir que para nosotros mantener a Julieta sentada fue bastante fácil. Como sabéis en esto del espectro hay niños muy activos y otros muy tranquilos. La mía es más de los segundos, yo suelo decir que va a ritmo de reggae...Go with the flow!! Nosotros le hicimos entender de que la única forma de que pudiese jugar con su juguete favorito, (o hacer un puzzle, o ver un libro....) era sentándose donde previamente se le indicaba. Es decir, en nuestro caso lo que ha funcionado realmente es la constancia.  Julieta se sienta en el suelo para jugar porque nosotros en su terapia hacemos con ella una mezcla de ABA y Floortime (en otra entrada os hablare de las diferentes terapias que se pueden usar) y la mayor parte de las actividades se desarrollan en la alfombra. Cuando Julieta intentaba escaparse con el juguete a otro lugar, inmediatamente le decíamos "siéntate" y le quitábamos el juguete de la mano para llevarlo de nuevo a la alfombra. Por supuesto a este momento le sucedían una serie de protestas y refunfuños que, si no llegan a pataleta, hay que soportar con buen sentido del humor y una sonrisa. Con el tiempo, Julieta ha entendido que si no quiere quedarse sin juguete, tiene que sentarse en el sitio que le marcamos. Hoy por hoy Julieta se sienta en cualquier lado que le pidas. Por ejemplo, cuando vamos a comer se sienta a comer en su silla sin problemas, lo mismo si vamos a parque y tengo que darle la merienda. No tiene problemas para estarse sentada, siempre y cuando tenga alguna actividad para hacer, como cualquier otro niño de su edad. Aún recuerdo los paseos que nos dábamos por el deambulatorio de la catedral de Ourense con mi padre cuando mi madre quería asistir a una misa completa.
Pero... qué hacer cuando tienes un niño muy activo al que le resulta difícil estar sentado? Cómo lo afrontamos? Lo mejor es intentarlo con técnicas de ABA (Applied Behavior Analysis) de refuerzo de los comportamientos positivos. Recuerdo el ejemplo de una niña en el documental el cerebro de Hugo con la que trabajaba el Dr. Ivar Lovaas que consiguieron que se sentara a base de muchos besos y trozos de comida/refrescos que le gustaban.

Clip 45 - Lovaas working with Lisa - Behavioural Treatment of Autistic Children

Y, como siempre, me voy a referir al blog de Anabel Cornago y colaboradores para que os echen una mano.