El mundo necesita todo tipo de mentes

La semana en la que Julieta fue diagnosticada con TEA entré compulsivamente en la red una y otra vez intentando obtener respuestas, pero sobre todo, intentaba encontrar ejemplos positivos de personas dentro del espectro que habían conseguido tener éxito en sus vidas. Tengo que decir por fortuna, y al contrario de lo que previamente creía, me he encontrado con un buen puñado de personas que, aunque soy consciente de que no son la mayoría de los casos diagnosticados, me permitieron en aquel momento afrontar el tema con una mayor esperanza. Esto dice mucho de la cantidad de prejuicios que todavía tenemos en la mente cuando se pronuncia la palabra "autismo" e incluso yo, que quería creer y ser positiva, no tenia muchas esperanzas puestas en encontrar historias de superación con final feliz. Porque son un montón y porque este blog va de mujeres y de TEA voy a restringir este resumen a las mujeres del espectro pero buceando un poco por la red se pueden encontrar con facilidad ejemplos de hombres adultos con TEA que como sabéis son la mayoría. Lamentablemente no he podido encontrar ningún ejemplo de personas españolas dentro del espectro, parece que es una asignatura pendiente que debería hacernos reflexionar sobre la calidad y la cantidad de terapias que en España tenemos a nuestra disposición.

Temple Grandin

Es profesora de ciencias animales en la Colorado State University, escritora, y experta en comportamiento animal ademas de activista por los derechos de las personas dentro del espectro. Ampliamente conocida dentro del universo del autismo, ha escrito innumerables libros y manuales acerca del manejo de las emociones y los problemas de integracion sensorial de las personas autistas. Siendo diagnosticada como autista a la edad de dos años, Grandin ha declarado que su experiencia de primera mano en la lucha para controlar su ansiedad y sus miedo le permitó entender las sensaciones del ganado durante su manejo y por tanto diseñar mecanismos para reducir el estres y el pánico de los animales por ejemplo durante su transporte. Estos trabajos le han proporcionado diferentes condecoraciones  como el premio “Proggy” en la categoria de Visionarios del colectivo PETA. A partir de su trabajo con el ganado la Dra. Grandin desarrollo un invento que vendría a revolucionar los paradigmas de la terapia ocupacional moderna, la maquina de “dar abrazos” que se utiliza en la actualidad para reducir el estrés de las personas con TEA.

En 2010, Grandin fue incluida entre las 100 personas más influyentes en el mundo para la revista Times  dentro de la categoria “Héroes”. Tambien en 2010 fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo “The world needs all kind of minds” que versa sobre la percepcion del mundo en las personas con autismo. 

Es “Doctor Honoris Causa” en varias universidades y Miembro Honorario de la “Society for Technical Communication”. En 2011 ha recibido la Medalla de la Doble Helice que premia a aquellos individuos que han hecho contribuciones de renombre a la salud y el bienestar humano por su trabajo en la visualización del TEA.

Entre sus libros mas conocidos están: Thinking in Pictures: Other Reports from My Life with Autism (1996) y The Way I See It: A Personal Look At Autism And Asperger's (2008). 

Donna Williams

Esta artista multidisciplinar autraliana catalogada como psicótica a la edad de dos años, no fue diagnosticada como autista hasta los 26 años. Un año mas tarde se convirtió en profesora y activista por los derechos de las personas dentro del espectro y consultora experta en autismo. Ha escrito 4 autobiografias: Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998) y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004), editado dos albumes como solista, Nobody Nowhere (2000), Mutations (2005) y un audio libro pensado como un musical de rock para niños, Baloombawop (2009). Ha participado en inumerables documentales acerca del autismo y es una incansable oradora en mesas redondas, congresos y reuniones y aún tiene tiempo para mantener un blog dentro de su pagina web oficial http://www.donnawilliams.net. No está nada mal para una chica que según sus propias palabras "tenia dificultades para procesar la informacion procedente de dos canales sensoriales a la vez, el visual y el auditivo".

Therese Joliffe

Es la primera persona con autismo en tener un doctorado por su investigación relacionada con el autismo. Es investigadora en la universidad de Cambridge y permanente colaboradora de Simon Baron-Cohen, uno de los mayores expertos en el trastorno espectro autista en la actualidad. Ha publicado 11 trabajos casi todos ellos relacionados con el procesamiento y la integración sensorial en el autismo y la teoría de la mente.

Gunilla Gerland

Es una autora, profesora y activista que fue diagnosticada con sindrome de asperger a la edad de 29 años. En 1996 escribe su biografía, A Real Person: Life on the Outside que ha sido traducida a 9 idiomas. En la actualidad ha publicado una docena de libros y sigue trabajando como maestra y orientadora en Estocolmo.

Wendy Lawson

La Dr. Wendy Lawson es, ademas de autista de alto funcionamiento, investigadora, psicologa, escritora y poeta. Ha publicado multitud de artículos en revistas científicas y escrito varios libros sobre el tema, incluida su propia bibliografia. Tiene 4 hijos, dos de los cuales están también dentro del espectro y es una incansable defensora de los derechos de las personas con TEA para que sean incluidas dentro de la sociedad. Su pagina web es de obligada visita  http://mugsy.org/wendy/.


Rosie King

La mas joven de todas. Con solo 12 años Rosie ya habia ilustrado el libro infantil de su madre The Daily Journal of Arabella Crumblestone y con 14 fue la protagonista del documental de la BBC My Autism and Me (2011) galardonado con un Emmy en donde se presenta a si misma y a su familia a la vez que explica sus sensaciones conviviendo en el espectro. 

Rosie, que tiene Síndrome de Asperger, es la mayor de los 3 hijos de la familia King, todos ellos diagnosticados dentro del espectro. En la actualidad forma parte de la "National Autistic Society of England" donde colabora para mejorar la educacion de los niños en el espectro dentro de las escuelas integradas. En Noviembre de 2014, ya con la vertiginosa edad de 16 años, fue invitada por la TED corporation a dar la charla de titulo "How autism freed me to be myself" delante de 1,000 delegados en Washington (USA)





Para terminar aquí os dejo una serie de frases escritas por ellas que describen el día a día de una persona con autismo y su lucha por entender el mundo.

- La esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente. Gunilla Gerland.

- Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy Lawson.

- Toda mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.

- A veces, cuando otros niños me hablaban, yo apenas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas. B. B. White.

- La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden. Therese Jolife

- Cuando me siento  enfadada y desesperada por todo, la música es la única forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe

- Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el  mundo. Gunilla Gerland.

- El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna Williams

- Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto diferente. Donna Williams.

- El hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony 1993.

- Una sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.

- A veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía sentirme más segura. Therese Joliffe

- La realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Joliffe
- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams

- Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe

- Cuando necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos hablen. Donna Williams

- Me pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas veces en mi mente. Temple Grandin.

- Entendí por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían ser sólo sonidos.  Therese Joliffe.

- Desgraciadamente, la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa la mayor aversión. Donna Williams

- Con el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias pasadas, televisión, películas y periódicos para evitarme las situaciones sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.

- El material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.

- El significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación. Donna Williams.

- Yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra. Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía. Gunilla Gerland

- La vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente considera trivial produce mucha tristeza.  Therese Joliffe.

- Mirar directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia insoportable. Jasmine O´Neill.

- Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.

- No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la causa de todos los temores. Therese Joliffe

- Una gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra detrás de todo.  Therese Joliffe.

Origen del autismo (Teorias y conspiraciones)

La maternidad ha sido el motor de cambios más importante de mi vida. Ha sido como pasar de golpe de la televisión en blanco y negro a la alta definición. Nuestra historia comienza en Boston en marzo de 2013. Con la llegada de Julieta mi marido completaba la triada para obtener la felicidad, árbol, libro, hijo, y a mi me quedaba sólo el libro por escribir. Los dos le prometimos que la ayudaríamos en su búsqueda de la felicidad y que nos tendría siempre a su lado. Fue el primero y el más fuerte de nuestros compromisos como familia. Aún lloro al recordarlo. 
El parto, pese a producirse en uno de los mejores hospitales del mundo, fue bastante complicado y farragoso. Para empezar tuvieron que inducirme porque a la semana 41 no había trazas de que Julieta quisiera salir a conocernos. Llegaron a ponerme 15 unidades de oxitocina y yo seguía sin sentir las contracciones de parto aunque en el monitor aparecían claramente marcadas. Cuando por fín llegaron las contracciones lo hicieron con tal fuerza que tuvieron que ponerme la epidural porque el dolor era insoportable. Julieta insistía en agarrarse al cordón umbilical (o eso fue lo que nos dijeron) y perdíamos continuamente la señal de su corazón. En esos momentos me movían para intentar recobrar la señal, dejaban de ponerme oxitocina, con ella desaparecían las contracciones y vuelta a empezar. En las 20 horas de parto que estuve solo conseguí dilatar 2 cm y finalmente todo se resolvió en una cesárea de emergencia para la que me tuvieron que sedar con anestesia general porque se me había pasado el efecto de la epidural.   
Porque os cuento todo esto? En todo proceso de aceptación existe un momento de búsqueda de respuestas. Porque a mi? Esto se lo he hecho yo? Ha sido por el parto? No debí haber insistido tanto en un parto natural. Debería haber comprado mas productos orgánicos? Debería haber vigilado mejor su alimentación? Son las vacunas responsables de esto? Es genético?.... Cri, cri, cri.....no hay respuesta. 
Como ya os he comentado con anterioridad, en esto del autismo hay muchas preguntas y muy pocas certezas y, aunque los mecanismos específicos de lo que sucede durante el desarrollo de los niños con TEA están aún por determinar, si que existen claras evidencias de lo que no es el origen del autismo o, dicho de otro modo, hasta el momento hay ya una serie de teorías que se han demostrado erróneas.
Los trabajos realizados hasta la fecha parecen indicar una fuerte base genética en el origen del autismo. Varios estudios epidemiológicos realizados con familias con niños dentro del espectro indican que las  probabilidades de tener autismo aumentan si tu hermano está dentro del espectro. Esta probabilidad es especialmente elevada en niños gemelos univitelinos donde las probabilidades de presentar autismo son de hasta un 80% si tu hermano gemelo lo tiene. Este es el motivo por el que cada ve más frecuentemente se aconseja a las familias acudir a un genetista para hacerte pruebas y recibir consejo genético encaminado a la planificación familiar. Estas pruebas a menudo no arrojan resultados concluyentes porque existe la creencia en la comunidad científica de que el autismo no es un trastorno originado por un gen único y que, además de la dotación genética, puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico. Esto último se deduce de los mismos estudios genéticos con hermanos gemelos que indican que a pesar de que los hermanos comparten la totalidad de los genes, en un 20% de los casos los gemelos no comparten el mismo diagnóstico de autismo. Se cree además que este efecto ambiental tendría lugar durante la concepción y/o el embarazo ya que en estudios en TAC cerebrales de niños con autismo se han encontrado evidencias suficientes de características morfológicas diferentes en el desarrollo del cerebro en comparación con los niños neurotípicos. 

De lo dicho anteriormente se deduce que, en la actualidad las teorías que apuntaban a un posible origen del autismo inducido tras el nacimiento por el cuidado post-natal, han perdido fuerza y son, sino desacreditadas por lo menos puestas en entredicho. Entre todas ellas la que mas me cabrea es la teoría de las "madres nevera" que le debemos a los doctores Leo Kanner y Bruno Bettelheim. En el año 1943 el Doctor Leo Kanner estudió a once niños que presentaban características peculiares y a la vez similares entre ellos definiéndolos como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”. Los niños sufrían un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y sus padres. Según esta teoría las madres, especialmente, eran incapaces de formar un vínculo  afectivo adecuado con sus hijos lo que se traducía en un desarrollo inhibido de la personalidad en el menor. Sus conclusiones se basaban en que la mayoría de estos niños provenían de familias acomodadas de profesionales liberales que, según el doctor, podrían estar demasiado ocupados en sus profesiones como para crear un adecuado vínculo de apego durante la infancia temprana del niño. Las evidencias de un origen genético del autismo acabaron por derogar completamente esta teoría que escribió su punto y final en 1971 con el libro "En defensa de las madres" escrito por el mismo doctor Kanner en la que se retractaba de sus conclusiones anteriores. A pesar de ello la escuela psicológica Freudiana y algún otro terapeuta, casi en exclusiva el Dr. Bruno Bettelheim, siguió manteniendo años más tarde la validez de la teoría. En la actualidad afortunadamente ya no existen defensores de las ideas del Doctor Bettelheim y en  los círculos científicos se tacha esta corriente de falsa, injusta y cruel.
Otro gran mito asociado al origen del autismo es la relación entre autismo y vacunas, especialmente en lo relacionado a la triple vírica (o SPR por sarampión, paperas, rubeola). Dejemos esto claro, en la actualidad no existe ni un solo documento científico que relacione vacunas y autismo y el que había fue ampliamente desacreditado por sus propios coautores 5 años después. Las sospechas contra las vacunas se basan en una serie de coincidencias que no tienen, o al menos no se ha demostrado que tengan, relación alguna con el TEA. Para empezar, la edad de detección temprana del TEA se sitúa entre los 15 y los 18 meses que es cuando el niño debería empezar a desarrollar el lenguaje y otras habilidades sociales. La vacuna triple vírica, que los teóricos de la conspiración consideran responsable del autismo, se administra entre los 12 y los 15 meses. Esta sincronía temporal ha hecho a la SPR ser el blanco de las sospechas para muchos padres que ven que sus bebes, hasta el momento sanos y lozanos, empiezan a estancarse en el desarrollo o incluso perder habilidades. 

Una característica común en los niños del espectro son los problemas gastrointestinales, alergias e intolerancias alimentarias. Esta sintomatología ha dado lugar a una serie de teorías que sitúan el origen del autismo muy cercano a las enfermedades autoinmunes. Según estas teorías el individuo con autismo presenta una deficiente permeabilidad intestinal que provoca carencias de determinadas vitaminas y nutrientes y, al mismo tiempo, un metabolismo de los alimentos deficiente que tiene como resultado la liberación de toxinas y patógenos al torrente sanguíneo. La liberación de estas toxinas provoca la respuesta del sistema inmunitario y la consiguiente inflamación de algunas partes del sistema nervioso central. Según esta teoría, el rechazo que algunos niños tienen a determinados alimentos podría ser un mecanismo natural de protección del cuerpo humano frente al "envenenamiento alimentario". 

A pesar de la gran cantidad de estudios emprendidos para confirmar o refutar la relación entre alimentación y autismo, a día de hoy todavía no se ha podido comprobar esta relación. Desde el punto de vista del tratamiento de las intolerancias alimentarias que presentan los niños con TEA no parece descabellado el pensar en que la conducta de los niños con autismo debería mejorar si se eliminan de su dieta los alimentos que le producen molestias intestinales. Aunque el origen del autismo como resultado de una anormalidad del sistema inmunitario es bastante improbable, su manejo como tal puede ser conveniente en algunos casos en los que los niños presentan desordenes alimentarios importantes.

Los ojos son el espejo del alma

En la entrada anterior os conté como empezamos a trabajar con Julieta el tema de apuntar a los objetos deseados. En esta entrada voy a hacer hincapié a la otra gran estrategia de la comunicación no-verbal. El uso de la mirada para comunicar deseos y sentimientos. A menudo solemos decir "mi madre no tenía que decirme nada, con solo una mirada ya la entendía perfectamente" o bien "mi hermana y yo nos entendemos con sólo mirarnos". Pues bien, siento decepcionar a algunos pero esta peculiaridad sucede al común de los mortales, esta es la forma en que nos comunicamos todos los seres humano. Nos miramos, nos entendemos. 

Es de sobra conocido que un gran problema que los niños con autismo tienen es el hecho de que el niño no mira a los ojos. En términos exactos, el niño evita el contacto ocular. Además de un problema estético a la hora de hacer fotos, todos queremos al típico niño sonriente de postal que mira a cámara, esta circunstacia les supone un problema ya que les impide prestar atención a los otros y por tanto les dificulta un montón el poder imitar comportamientos que son la base para la vida en sociedad. Los protocolos sociales, el lenguaje y, en especial, el procesamiento de las emociones se aprenden mediante la observación de la expresión facial de las personas así que acostumbrar al niño autista a la mirada de los otros siempre ha sido lo que se considera un ladrillo para la construccion de las habilidades sociales más complejas. 

En los niños dentro del espectro esta es a menudo una tarea ardua y difícil en la que los logros que se consiguen son lentos así que hay que afrontarla con mucha paciencia y dispuestos a hacer grandes aspavientos al menor intento del niño. Las causas de esta conducta son, como muchas cosas en autismo, poco conocidas pero se cree que la dificultad viene por un problema de integración sensorial que los niños con autismo a menudo poseen. Muchos adultos con autismo han relatado dificultades a la hora de procesar la información que les llega por los diferentes canales sensoriales por lo que si querían escuchar y concentrarse en lo que los demás decían les era difícil procesar la información visual de la boca moviéndose y viceversa. Otros niños declaran que mirar a personas queridas a los ojos les supone una emoción tan grande que es "como una bola de luz que me ciega". Es por ello que en la actualidad algunos terapeutas cuestionan la necesidad de obligar a los niños a mantener la mirada. Mi opinión personal es que, como en cualquier otra cosa que intentemos enseñar al niño, se debe hacer un análisis del costo-beneficio. En nuestra experiencia personal, el aprendizaje de Julieta mejoró en términos de calidad, cantidad y rapidez cuando Julieta empezó a mirar a los ojos. De hecho suelo pedirle que me mire a los ojos cuando necesito que se concentre en algo o para tranquilizarla si está asustada pero sé que es muy difícil para ellos acostumbrarse. Tengo un amigo dentro del espectro que dice que no empezó a mirar a la cara de la gente consistentemente hasta los 16 años y aún hoy en día, cumplida ya la treintena, a menudo mira a la frente de las personas en vez de a los ojos si no tiene demasiada confianza con ellos. Si al niño le cuesta mucho, o le impide hacer otro tipo de cosas lo mejor es no forzarlo e intentarlo mas adelante porque a veces no es solo cuestión de estimulación sino también de maduración del niño.

Como para casi todo en este mundo del autismo, el blog de "el sonido de la hierba al crecer" tiene una entrada con información muy útil para estimular el uso de la mirada. Nosotros lo trabajamos utilizando el juguete casero que os enseñé en una entrada anterior y también juguetes de piezas. La idea es "incordiar" al niño para que tenga que mirarte. Por "incordiar" entendemos por ejemplo, impedir al niño que ponga la pieza del puzzle que está haciendo o que meta la moneda en la hucha, cerrar la bolsa cuando esta recogiendo los juguetes. La idea es que el niño tenga que levantar la mirada para pedirte que abras la bolsa o el paso de las fichas. El procedimiento es algo así:

Julieta esta haciendo un puzzle tranquilamente. Cuando va a colocar una ficha yo le tapo el hueco con la mano. Julieta intenta desplazar mi mano con la ficha, protestas (muy pequeñas, si son grandes hay que abandonar y buscar otra forma), o bien la niña levanta la mirada o yo busco su mirada y cuando conectamos por breve que sea el contacto quito la mano inmediatamente del hueco para que ponga la ficha. 

Otro ejemplo: Yo tengo la bolsa con las fichas de un puzzle que ya hemos acabado y Julieta está recogiendo una por una las fichas. Cierro la bolsa. Julieta intenta meter la ficha en la bolsa a base de fuerza, yo le digo "mira a mamá", protestas, busco su mirada y cuando conectamos por breve que sea el contacto abro inmediatamente la bolsa y le digo "muy bien que me has mirado".
Al principio nos valia con que Julieta levantase la cabeza y la idea es ir aproximando poco a poco la mirada a los ojos. Con el tiempo el niño irá mirando progresivamente primero a la cara en su conjunto, la frente y finalmente un día.....ta, ta, ta chan los ojos!!!!

Esta manera de trabajar se puede aplicar conjuntamente a la herramienta del dedo que apunta. Ambas son estrategias comunicativas igualmente válidas cuando se trata de la comunicación no-verbal.

La mirada de Julieta

Apuntar con el dedo no es de mala educación

Como ya os he contado en entradas anteriores, el problema con las habilidades comunicativas en los niños dentro del espectro autista no se limita tan sólo a la falta de palabras. La simple ausencia del discurso oral podría deberse a multiples causas que pueden no tener relación con el autismo, por ejemplo trastorno especifico del lenguaje (TEL), retraso madurativo, retraso intelectual.... En el autismo hay una característica bastante específica que es la ausencia de intención comunicativa. En general los niños neurotipicos que tienen problemas de expresión suelen desarrollar otras habilidades comunicativas como usar el dedo para apuntar los objetos deseados o emiten diferentes sonidos para expresar frustracion, miedo, enfado...etc. En el caso de los niños con autismo las estrategias comunicativas son muy simples, por ejemplo, a menudo agarran y tiran de la mano del cuidador para llevarlo al lugar donde esta el objeto deseado pero son incapaces de señalar el objeto en sí mismo. Les cuesta mucho articular cualquier sonido, sobre todo en los primeros meses y cuando lo hacen rara vez es consistente o cercano a la palabra real. A veces pueden llegar a emitir un único sonido que les vale para mostrar frustracion, enfado, alegría, deseo y cualquier otro estado de ánimo. Es por ello que el primer objetivo del trabajo que se realiza con los niños suele ser el dotarlos de herramientas para comunicarse efectivamente con los demás. Si encontramos la forma de hacer que el niño se comunique vamos a mejorar su motivación para relacionarse con los demás y su autonomía personal. 

Las dos estrategias más comunes de la comunicación no-verbal que todos los seres humanos usamos son: el apuntar con el dedo y el uso de la mirada para indicar un estado de animo y también un deseo. Nuestro primer objetivo fue intentar que Julieta aprendiese a apuntar con el dedo. En una entrada anterior os enseñe el juguete casero que nos inventamos para enseñarle a apuntar, en realidad esto funciona con cualquier juguete de piezas como puzzles o juegos en los que haya que insertar bloques. Con este tipo de juegos fomentamos también la toma de decisiones del niño que al principio es nula (a menudo hay que decidir por el) pero poco a poco con el tiempo se convierte en otro motivador importante. 

A menudo los papas de los niños del espectro tendemos a comprar muchos juguetes pensando que cuanta mayor sea la variedad que el niño tenga a mano, mayores serán las posibilidades de que el niño se interese en algo....ERROR. He comprobado que los niños no funcionan así; ninguno ni dentro ni fuera del espectro. Cuando los niños tienen muchos juguetes a mano la situación los sobrepasa, tienden a dispersarse y no jugar con ninguno. Aquellos de vosotros que hayas visitado un zoco o un mercado grande en hora punta me entenderéis con facilidad. Lo mejor es dejar pocos juguetes a la vista y si puede ser en cajas transparentes mucho mejor. La idea es que el niño necesite nuestra ayuda para obtener los juguetes que desea y que por tanto tenga que apuntar para conseguirlos. La serie SAMLA de Ikea tiene una gran variedad de cajas que son muy útiles para este fin. Otra opción, cuando ya lleveis un tiempo trabajando con el niño, es usar cajas de cartón de toda la vida con un dibujo o foto del juguete pegado en el exterior. Julieta que es más lista que un raton colorao, ya sabe perfectamente lo que hay en cada caja sin necesidad de pista visual y apunta que da gusto a sus juguetes favoritos.

Otra buena idea es poner un "menú" en la puerta de la nevera para que el niño puede comunicaros lo que quiere para comer. Nosotros tenemos una mezcla de fotos y recortes de los envases donde aparece la foto del producto que pegamos a la nevera con papel magnético (se encuentra fácilmente en amazon). Al principio empezamos poniendo solo dos imágenes, ahora como podéis ver en la ilustración tenemos hasta siete. Para ser justos he de deciros que Julieta casi siempre elige el chocolate (que raro en una niña de dos años, verdad?) pero he comprobado que también funciona si le pongo alternativas más saludables.

Menú en Casa Julieta

Cuando lo de apuntar con el dedo este bastante afianzado hay que intentar utilizarlo en todas las oportunidades que tengais en vuestra vida cotidiana. La idea es generalizar la habilidad y que el niño la utilice no solo para comunicarse con vosotros o en casa sino que la use en diferentes contextos y con diferentes personas....en el cole, con los abuelitos, en la calle. Ahora que Julieta ya entiende muchas más palabras la banda sonora de nuestros paseo es "Donde está.......?" y la niña va apuntando. Otras preguntas para hacer que se pueden contestar apuntando son:

- Cogemos el ascensor o vamos por las escaleras? 

- Cruzamos aqui o más adelante?

- Que pantalón/zapatos/camiseta te pongo para ir al cole?  

Seguro que en vuestra rutina diaria os salen muchas más.

Una cosa a tener en cuenta en esto del aprendizaje con el dedo apuntador es que los niños suelen aprender primero a apuntar las cosas cercanas, de hecho a menudo necesitan tocar el objeto para después poco a poco ir señalando las cosas que están lejos. Muchas veces también sucede que, al señalar, el niño quiere apuntar a Galicia y lo hace a Cuenca, esto es porque los niños están desarrollando sus habilidades motoras y pueden no tenerlas del todo maduras. Esto es bastante común en los niños dentro del espectro y es bastante mas pronunciado cuando intentamos que el niño señale cosas que están lejanas. No pasa nada, se le felicita igual por lo bien que ha apuntado y lo listo que es, que lo que cuenta es la intención. Que nadie se espere que el niño vaya a señalar el sol el primer día aunque ya os digo que poco a poco lo ira consiguiendo. Os dejo una entrada del blog "el sonido de la hierba al crecer" donde esto de señalar esta muy bien explicado paso a paso.