Apuntar con el dedo no es de mala educación

Como ya os he contado en entradas anteriores, el problema con las habilidades comunicativas en los niños dentro del espectro autista no se limita tan sólo a la falta de palabras. La simple ausencia del discurso oral podría deberse a multiples causas que pueden no tener relación con el autismo, por ejemplo trastorno especifico del lenguaje (TEL), retraso madurativo, retraso intelectual.... En el autismo hay una característica bastante específica que es la ausencia de intención comunicativa. En general los niños neurotipicos que tienen problemas de expresión suelen desarrollar otras habilidades comunicativas como usar el dedo para apuntar los objetos deseados o emiten diferentes sonidos para expresar frustracion, miedo, enfado...etc. En el caso de los niños con autismo las estrategias comunicativas son muy simples, por ejemplo, a menudo agarran y tiran de la mano del cuidador para llevarlo al lugar donde esta el objeto deseado pero son incapaces de señalar el objeto en sí mismo. Les cuesta mucho articular cualquier sonido, sobre todo en los primeros meses y cuando lo hacen rara vez es consistente o cercano a la palabra real. A veces pueden llegar a emitir un único sonido que les vale para mostrar frustracion, enfado, alegría, deseo y cualquier otro estado de ánimo. Es por ello que el primer objetivo del trabajo que se realiza con los niños suele ser el dotarlos de herramientas para comunicarse efectivamente con los demás. Si encontramos la forma de hacer que el niño se comunique vamos a mejorar su motivación para relacionarse con los demás y su autonomía personal. 

Las dos estrategias más comunes de la comunicación no-verbal que todos los seres humanos usamos son: el apuntar con el dedo y el uso de la mirada para indicar un estado de animo y también un deseo. Nuestro primer objetivo fue intentar que Julieta aprendiese a apuntar con el dedo. En una entrada anterior os enseñe el juguete casero que nos inventamos para enseñarle a apuntar, en realidad esto funciona con cualquier juguete de piezas como puzzles o juegos en los que haya que insertar bloques. Con este tipo de juegos fomentamos también la toma de decisiones del niño que al principio es nula (a menudo hay que decidir por el) pero poco a poco con el tiempo se convierte en otro motivador importante. 

A menudo los papas de los niños del espectro tendemos a comprar muchos juguetes pensando que cuanta mayor sea la variedad que el niño tenga a mano, mayores serán las posibilidades de que el niño se interese en algo....ERROR. He comprobado que los niños no funcionan así; ninguno ni dentro ni fuera del espectro. Cuando los niños tienen muchos juguetes a mano la situación los sobrepasa, tienden a dispersarse y no jugar con ninguno. Aquellos de vosotros que hayas visitado un zoco o un mercado grande en hora punta me entenderéis con facilidad. Lo mejor es dejar pocos juguetes a la vista y si puede ser en cajas transparentes mucho mejor. La idea es que el niño necesite nuestra ayuda para obtener los juguetes que desea y que por tanto tenga que apuntar para conseguirlos. La serie SAMLA de Ikea tiene una gran variedad de cajas que son muy útiles para este fin. Otra opción, cuando ya lleveis un tiempo trabajando con el niño, es usar cajas de cartón de toda la vida con un dibujo o foto del juguete pegado en el exterior. Julieta que es más lista que un raton colorao, ya sabe perfectamente lo que hay en cada caja sin necesidad de pista visual y apunta que da gusto a sus juguetes favoritos.

Otra buena idea es poner un "menú" en la puerta de la nevera para que el niño puede comunicaros lo que quiere para comer. Nosotros tenemos una mezcla de fotos y recortes de los envases donde aparece la foto del producto que pegamos a la nevera con papel magnético (se encuentra fácilmente en amazon). Al principio empezamos poniendo solo dos imágenes, ahora como podéis ver en la ilustración tenemos hasta siete. Para ser justos he de deciros que Julieta casi siempre elige el chocolate (que raro en una niña de dos años, verdad?) pero he comprobado que también funciona si le pongo alternativas más saludables.

Menú en Casa Julieta

Cuando lo de apuntar con el dedo este bastante afianzado hay que intentar utilizarlo en todas las oportunidades que tengais en vuestra vida cotidiana. La idea es generalizar la habilidad y que el niño la utilice no solo para comunicarse con vosotros o en casa sino que la use en diferentes contextos y con diferentes personas....en el cole, con los abuelitos, en la calle. Ahora que Julieta ya entiende muchas más palabras la banda sonora de nuestros paseo es "Donde está.......?" y la niña va apuntando. Otras preguntas para hacer que se pueden contestar apuntando son:

- Cogemos el ascensor o vamos por las escaleras? 

- Cruzamos aqui o más adelante?

- Que pantalón/zapatos/camiseta te pongo para ir al cole?  

Seguro que en vuestra rutina diaria os salen muchas más.

Una cosa a tener en cuenta en esto del aprendizaje con el dedo apuntador es que los niños suelen aprender primero a apuntar las cosas cercanas, de hecho a menudo necesitan tocar el objeto para después poco a poco ir señalando las cosas que están lejos. Muchas veces también sucede que, al señalar, el niño quiere apuntar a Galicia y lo hace a Cuenca, esto es porque los niños están desarrollando sus habilidades motoras y pueden no tenerlas del todo maduras. Esto es bastante común en los niños dentro del espectro y es bastante mas pronunciado cuando intentamos que el niño señale cosas que están lejanas. No pasa nada, se le felicita igual por lo bien que ha apuntado y lo listo que es, que lo que cuenta es la intención. Que nadie se espere que el niño vaya a señalar el sol el primer día aunque ya os digo que poco a poco lo ira consiguiendo. Os dejo una entrada del blog "el sonido de la hierba al crecer" donde esto de señalar esta muy bien explicado paso a paso.

  

Sí, estoy aquí

He estado un poco ocupada estos días así que he tenido el blog un poco abandonado. Tengo varias entradas empezadas porque de este tema siempre hay cosas que contar pero me está costando encontrar tiempo para acabarlas. Espero poder retomar el blog en breve pero mientras tanto, os dejo un enlace a un vídeo que me ha encantado. Además de acercar el trabajo diario con niños de TEA a la mayor parte de la población, nos ofrece buenas ideas para trabajar con los niños en casa. Y además está hecho en Zaragoza!!! Muy recomendable.

SÍ, ESTOY AQUÍ from lelesyesther on Vimeo.

Julieta y la teoría de la relatividad.

Cuando te conviertes en un ser extraordinario descubres que todo el universo se rige por la teoria de la relatividad ampliada. Apenas han pasado 3 meses desde el diagnostico pero nuestro tiempo se ha ampliado en la dilatación espacio-temporal. En la misma cantidad de tiempo hemos conseguido meter millones de emociones, experiencias y aprendizajes que viajaron hacia nosotros a la velocidad de luz. Ya os habréis dado cuenta que lo mío no es la física cuántica así que me disculpo si en este último párrafo he cometido algún sacrilegio cósmico.

En estos tres meses hemos conseguido dilatar el tiempo gracias al trabajo de un equipo de terapeutas excepcional pero también gracias a una buena planificación del trabajo y de un buen aprovechamiento de las fortalezas de Julieta. Las primeras sospechas de que algo era raro en el desarrollo de Julieta empezaron en Noviembre de 2015 cuando rondaba los 18 meses. La evidencia más clara era la ausencia del habla pero lo mas preocupante era que Julieta no presentaba ninguna estrategia sustitutiva de la comunicación verbal para hacerse entender.

Tanto su terapeuta como nosotros estuvimos totalmente de acuerdo en que había que proveer a Julieta de herramientas para comunicarse mientras no llegaban las palabras. Como ya os he contado en un post anterior, Julieta es bastante afectuosa y nunca ha rehuido el contacto con otras personas así que empezar a trabajar con ella fue relativamente fácil. En la evaluación que le hizo la gente de atención temprana descubrieron que Julieta tenia muy buenas habilidades cognitivas en el nivel o incluso un poco por encima de los niños de su edad. Se le daban particularmente bien los puzzles y le encantaba separar figuras por tamaños y formas geométricas, es decir era capaz de entender diferencias entre las cosas y categorizar al menos por forma y tamaño, así que lo primero que empezamos a estimular fue que la niña empezase a apuntar para conseguir lo que quería. Me hice un clasificador casero de tamaños con una lata de cafe y varios tapones de colores. Recorté varios agujeros de diferente tamaño en la tapa para los tapones. Algo muy fácil para mantener a Julieta motivada en el juego. Al principio le dábamos a elegir entre dos fichas y teníamos que modular su "dedito apuntador" con nuestra mano, es decir cogerle la manita, estirar el dedo indice y elegir por ella. Con el tiempo ella empezó a hacerlo de manera independiente y cuando lo hacía le dábamos a ficha inmediatamente con mucha alegría y aspavientos de todo tipo. De forma similar trabajamos con los puzzles. Cuando Julieta se hizo fuerte en lo de apuntar con el dedo, hice fotos de la comida que solía darle de merienda y las coloqué en la puerta del frigorífico. Al principio colocábamos solo dos fotos y cuando Julieta tenia hambre le pedíamos que señalase entre las dos opciones que tenia. Con el tiempo y practicando, mucho la habilidad de apuntar con el dedo se fue afincando y ahora Julieta apunta que da gusto.

Artilugio casero para dominar Julietas.

Más o menos por la misma fecha empezamos a enseñarle el lenguaje de signos de los bebés. El primer signo que aprendió Julieta fue "para mi", después vinieron "más", "ayuda", "acabé"... En la actualidad seguimos utilizando los signos y esto hace que ella pueda comunicarse y que no se sienta tan frustrada.

En la actualidad Julieta utiliza tanto signos como "dedo apuntador" más o menos independientemente pero no siempre ha sido así. Ha habido momentos en los que Julieta confundía signos que nosotros creíamos que ya estaban establecidos y otros en los que se olvidaba de apuntar así que hay que tener paciencia y no estresarse porque lo que se aprende con alegría se aprende más rápido y mejor.

Un mundo por descubrir

Julieta tardaba en hablar. Los días se consumían en un continuo balbuceo y la formulación de teorías para este evento tan particular. Es muy pequeña aún- decían unos. Es por el bilingüismo- decían otros, yo creo que el hecho de estar solos en un país extranjero puede influir.... había explicaciones para todos los gustos y todas ellas, efectivamente, podrían haber sido. 

Existe una una amplia variabilidad en la edad en la que los niños empiezan a hablar. La mayor parte de los expertos apuntan a que el niño debe empezar a pronunciar sus primeras palabras al año, con 18 meses debería tener un vocabulario de 50 palabras y con dos años debería ser capaz de combinar dos palabras en una frase. Julieta no ha cumplido ninguno de los hitos del desarrollo con respecto al lenguaje, lo cual no tendría que significar necesariamente un problema de autismo sino fuera porque el balbuceo de Julieta desapareció en algún momento entre los 15 y los 20 meses. 

A los 18 meses llamamos a atención temprana y a los 21 la coordinadora de su terapia nos hablo por primera vez del autismo. Había determinados indicios que por lo menos justificaban la evaluación por parte de un especialista. Yo llevaba meses oliéndome que algo así podría estar ocurriendo pero Julieta no presentaba toda la serie de síntomas que se asocian al autismo. Por ejemplo, Julieta parecía enterarse de lo que sucedía a su alrededor, no era agresiva, ni se mantenía aparte en exclusión voluntaria. A pesar de no ser muy expresiva, era muy afectuosa conmigo y tampoco rehuía el contacto con otras personas, aunque no lo buscaba. No presentaba movimientos repetitivos y era muy flexible en los cambios. Con casi 24 meses visitamos a un pediatra del desarrollo que le hizo a Julieta una evaluación mediante la observación de su comportamiento y la interacción con la niña. No había ninguna duda al respecto, la niña cumplía varios de los requisitos especificados en el manual (DSM-IV). En apenas una hora y media nos confirmaron el diagnóstico de autismo.
En aquel momento Julieta no solamente tenía problemas para la comunicación verbal, sino que también para lo que se conoce como comunicación no verbal. Julieta no atendía su nombre, a menudo al jugar nos daba la espalda, mantenía muy poco contacto visual y no parecía echarnos de menos cuando llegábamos o nos íbamos de la habitación. Solía cogernos la mano y nos la dirigía a lo que ella quería para obtener las cosas sin embargo era incapaz de señalar los objetos. Con respecto al juego, alineaba los bloques de madera o colocaba todos sus juguetes encima de una mesa y le gustaba chocar cosas iguales como bloques de madera o coches pero le costaba entender como jugar de otra manera con los juguetes. 

"Caminito de bloques" Madera sobre madera. El primer proyecto artístico de Julieta. 

En la actualidad Julieta ya no hace ninguna de estas cosas. Mantiene un buen contacto visual, sigue ordenes sencillas y apunta con el dedo para conseguir las cosas. Le encanta que juguemos con ella y corre a saludar a su padre siempre que llega a casa. Nos da un montón de abrazos a todos y manda besos con la manita. Tengo la impresión de que ahora seria mucho más difícil para el pediatra diagnosticar autismo porque su lenguaje corporal y comprensión de las rutinas es análoga a la de los niños neurotípicos de su edad. Nos queda todavía mucho trabajo con el lenguaje y el juego pero estamos muy ilusionados porque vemos que Julieta progresa a pasos extraordinarios, como todo lo que hace.  

El porqué de escribir un blog

Hace algún tiempo que me rondaba la idea de abrir esta puerta a nuestra vida diaria. Cuando empezamos a sospechar que quizás Julieta era una niña extraordinaria, mi vida se convirtió en un búsqueda continua de respuestas que con el tiempo acabas aceptando como parte de tu cotidianidad. Al principio tus preguntas se orientan hacia la búsqueda de culpables y al auto diagnóstico. Existe un montón de información en internet pero nada parece ajustarse exactamente a tu caso y la que existe a menudo no la entiendes,.... o no la quieres entender.

El trastorno del espectro autista se presenta en mayor probabilidad en niños que en niñas (1 niña por cada 5 niños) y, por tanto, la información disponible para padres de niñas dentro del espectro siempre es menor. Si a esto le unimos que el TEA se presenta como un espectro en el que caben síntomas y condiciones diferentes, el periodo que todos pasamos de búsqueda bibliográfica se convierte en una montaña rusa emocional de difícil tránsito. Nunca es fácil. En esta parte del viaje muchas familias deciden ceder a la autocompasión y al victimismo. Son los que Javier Garza llamaba "los miserables". Para ser honestos, todos los que lo hemos pasado nos hemos sentido así alguna vez, de hecho es común sentirse así de vez en cuando, pero como en todos los caminos, uno tiene que avanzar. En mi corta experiencia he descubierto que la lástima y el auto-odio fomentan lo mismo en los demás y no ayudan a mejorar la situación. Otro grupo de personas buscan y buscan sin descanso una entrada en un blog, una pagina web o un articulo científico que les haga recuperar la vida que llevaban hasta entonces. Una cura milagrosa, una terapia innovadora en fase de experimentación, un producto aún en busca de patente...Con el tiempo superas la fase de la culpa, te convences de que no vas a encontrar el Santo Grial de la cura del autismo y te acabas resignando a que  la mayoría de tus cuestiones no tendrán respuesta. Es ahora cuando estas preparado para la batalla y una nueva generación de preguntas aparece: Como puedo ayudar a mi hija a salir adelante?
La mayor parte de la información disponible sobre niñas dentro del espectro autista son los testimonios de algunas familias y algunos grupos de facebook. En la mayor parte de estas plataformas se insiste en que los rasgos característicos del autismo pueden presentarse de forma distinta en las chicas haciendo muy difícil su diagnostico. Por este motivo, se cree que podría haber un porcentaje bastante elevado de infra-diagnóstico en las niñas y por tanto la tasa de ocurrencia de autismo entre chicos y chicas que se baraja (1:5) podría ser errónea. En los casos en los que se diagnostica, a menudo la detección es más tardía impidiendo a las niñas acceder a los beneficios de la terapia temprana. 
Si estás a la espera del diagnóstico de tu hija, no esperes más y actúa. La estimulación precoz no le va a hacer daño si la niña no tiene autismo y sin embargo puede ayudarla muchísimo si está dentro del espectro. Pinterest es un hervidero de ideas para trabajar habilidades básicas con niños pequeños. En la blogosfera puedes encontrar un montón de madres, padres y abuelos coraje dispuestos a compartir su experiencia, su tiempo y su entusiasmo para que los que llegamos lo tengamos un poquito mas fácil. Compra un buen libro sobre el tema y disponte a aprender. Existen un montón de terapias que se ajustan a todo tipo de familias. El que yo compré es el "Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement" de Sally Rogers y Geraldine Dawson.  Pero existen muchos más que se adaptarán a tu familia y sus necesidades.

Todo este trabajo te ayudara a entender a lo que te enfrentas y te preparará para todo lo que viene después.

No estamos solos.

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Dejad que me presente

Mi nombre es Nuria, tengo 36 años y soy la orgullosa madre de una niña a la que recientemente le han diagnosticado un trastorno del espectro autista (TEA). Julieta es pequeña, redonda, bonita y huele a primer bebé. En realidad todos en nuestra pequeña familia de tres miembros olemos a primerizos. 
Hace tan sólo dos meses que un diagnóstico nos cambio la vida. Desde entonces dejamos de ser normales para ser extraordinarios. Extraordinarios con el halo de historia trágica de los comics de la Marvel donde una picadura de araña da paso a una serie de grandes aventuras de la que el personaje no quiere ser parte, pero a la vez no puede dejar de ser protagonista. 

Nosotros

En esta primera entrada quiero hablaros de mi para desaparecer pronto en la neblina como el elegante actor secundario cuando entra la estrella. Quiero hablaros de mi papel como madre de una niña extraordinaria y esposa de un hombre no menos extraordinario y de mi trabajo como doctoranda de una tesis que nunca parece acabar. En estos escasos meses transcurridos desde que oímos la palabra autismo por primera vez, me he convertido también en terapeuta casera dispuesta a convertir todo el potencial de Julieta en una realidad. En las próximas entradas me dispongo a contaros qué es lo que hacemos, cómo lo hacemos y qué resultado nos va dando, desde la humildad y dispuesta a aprender y a probar cosas nuevas. Porque mi familia se merece toda mi energía y mi buen humor y porque con todo yo no la cambio por nada.

El día que Julieta nació fui inmediatamente consciente de que nosotros, juntos, seríamos los protagonistas de la novela de aventuras de nuestra vida; que sería totalmente imprevisible y que no faltarán las sorpresas......Hasta el momento no me he equivocado.