"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

lunes, 15 de junio de 2015

Un mundo por descubrir

Julieta tardaba en hablar. Los días se consumían en un continuo balbuceo y la formulación de teorías para este evento tan particular. Es muy pequeña aún- decían unos. Es por el bilingüismo- decían otros, yo creo que el hecho de estar solos en un país extranjero puede influir.... había explicaciones para todos los gustos y todas ellas, efectivamente, podrían haber sido. 
Existe una una amplia variabilidad en la edad en la que los niños empiezan a hablar. La mayor parte de los expertos apuntan a que el niño debe empezar a pronunciar sus primeras palabras al año, con 18 meses debería tener un vocabulario de 50 palabras y con dos años debería ser capaz de combinar dos palabras en una frase. Julieta no ha cumplido ninguno de los hitos del desarrollo con respecto al lenguaje, lo cual no tendría que significar necesariamente un problema de autismo sino fuera porque el balbuceo de Julieta desapareció en algún momento entre los 15 y los 20 meses. 
A los 18 meses llamamos a atención temprana y a los 21 la coordinadora de su terapia nos hablo por primera vez del autismo. Había determinados indicios que por lo menos justificaban la evaluación por parte de un especialista. Yo llevaba meses oliéndome que algo así podría estar ocurriendo pero Julieta no presentaba toda la serie de síntomas que se asocian al autismo. Por ejemplo, Julieta parecía enterarse de lo que sucedía a su alrededor, no era agresiva, ni se mantenía aparte en exclusión voluntaria. A pesar de no ser muy expresiva, era muy afectuosa conmigo y tampoco rehuía el contacto con otras personas, aunque no lo buscaba. No presentaba movimientos repetitivos y era muy flexible en los cambios. Con casi 24 meses visitamos a un pediatra del desarrollo que le hizo a Julieta una evaluación mediante la observación de su comportamiento y la interacción con la niña. No había ninguna duda al respecto, la niña cumplía varios de los requisitos especificados en el manual (DSM-IV). En apenas una hora y media nos confirmaron el diagnóstico de autismo.
En aquel momento Julieta no solamente tenía problemas para la comunicación verbal, sino que también para lo que se conoce como comunicación no verbal. Julieta no atendía su nombre, a menudo al jugar nos daba la espalda, mantenía muy poco contacto visual y no parecía echarnos de menos cuando llegábamos o nos íbamos de la habitación. Solía cogernos la mano y nos la dirigía a lo que ella quería para obtener las cosas sin embargo era incapaz de señalar los objetos. Con respecto al juego, alineaba los bloques de madera o colocaba todos sus juguetes encima de una mesa y le gustaba chocar cosas iguales como bloques de madera o coches pero le costaba entender como jugar de otra manera con los juguetes. 
"Caminito de bloques" Madera sobre madera. El primer proyecto artístico de Julieta. 
En la actualidad Julieta ya no hace ninguna de estas cosas. Mantiene un buen contacto visual, sigue ordenes sencillas y apunta con el dedo para conseguir las cosas. Le encanta que juguemos con ella y corre a saludar a su padre siempre que llega a casa. Nos da un montón de abrazos a todos y manda besos con la manita. Tengo la impresión de que ahora seria mucho más difícil para el pediatra diagnosticar autismo porque su lenguaje corporal y comprensión de las rutinas es análoga a la de los niños neurotípicos de su edad. Nos queda todavía mucho trabajo con el lenguaje y el juego pero estamos muy ilusionados porque vemos que Julieta progresa a pasos extraordinarios, como todo lo que hace.  

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