Hace algún tiempo que me rondaba la idea de abrir esta puerta a nuestra vida diaria. Cuando empezamos a sospechar que quizás Julieta era una niña extraordinaria, mi vida se convirtió en un búsqueda continua de respuestas que con el tiempo acabas aceptando como parte de tu cotidianidad. Al principio tus preguntas se orientan hacia la búsqueda de culpables y al auto diagnóstico. Existe un montón de información en internet pero nada parece ajustarse exactamente a tu caso y la que existe a menudo no la entiendes,.... o no la quieres entender.
El trastorno del espectro autista se presenta en mayor probabilidad en niños que en niñas (1 niña por cada 5 niños) y, por tanto, la información disponible para padres de niñas dentro del espectro siempre es menor. Si a esto le unimos que el TEA se presenta como un espectro en el que caben síntomas y condiciones diferentes, el periodo que todos pasamos de búsqueda bibliográfica se convierte en una montaña rusa emocional de difícil tránsito. Nunca es fácil. En esta parte del viaje muchas familias deciden ceder a la autocompasión y al victimismo. Son los que Javier Garza llamaba "los miserables". Para ser honestos, todos los que lo hemos pasado nos hemos sentido así alguna vez, de hecho es común sentirse así de vez en cuando, pero como en todos los caminos, uno tiene que avanzar. En mi corta experiencia he descubierto que la lástima y el auto-odio fomentan lo mismo en los demás y no ayudan a mejorar la situación. Otro grupo de personas buscan y buscan sin descanso una entrada en un blog, una pagina web o un articulo científico que les haga recuperar la vida que llevaban hasta entonces. Una cura milagrosa, una terapia innovadora en fase de experimentación, un producto aún en busca de patente...Con el tiempo superas la fase de la culpa, te convences de que no vas a encontrar el Santo Grial de la cura del autismo y te acabas resignando a que la mayoría de tus cuestiones no tendrán respuesta. Es ahora cuando estas preparado para la batalla y una nueva generación de preguntas aparece: Como puedo ayudar a mi hija a salir adelante?
La mayor parte de la información disponible sobre niñas dentro del espectro autista son los testimonios de algunas familias y algunos grupos de facebook. En la mayor parte de estas plataformas se insiste en que los rasgos característicos del autismo pueden presentarse de forma distinta en las chicas haciendo muy difícil su diagnostico. Por este motivo, se cree que podría haber un porcentaje bastante elevado de infra-diagnóstico en las niñas y por tanto la tasa de ocurrencia de autismo entre chicos y chicas que se baraja (1:5) podría ser errónea. En los casos en los que se diagnostica, a menudo la detección es más tardía impidiendo a las niñas acceder a los beneficios de la terapia temprana.
Si estás a la espera del diagnóstico de tu hija, no esperes más y actúa. La estimulación precoz no le va a hacer daño si la niña no tiene autismo y sin embargo puede ayudarla muchísimo si está dentro del espectro. Pinterest es un hervidero de ideas para trabajar habilidades básicas con niños pequeños. En la blogosfera puedes encontrar un montón de madres, padres y abuelos coraje dispuestos a compartir su experiencia, su tiempo y su entusiasmo para que los que llegamos lo tengamos un poquito mas fácil. Compra un buen libro sobre el tema y disponte a aprender. Existen un montón de terapias que se ajustan a todo tipo de familias. El que yo compré es el "Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement" de Sally Rogers y Geraldine Dawson. Pero existen muchos más que se adaptarán a tu familia y sus necesidades.
Todo este trabajo te ayudara a entender a lo que te enfrentas y te preparará para todo lo que viene después.
No estamos solos.
La mayor parte de la información disponible sobre niñas dentro del espectro autista son los testimonios de algunas familias y algunos grupos de facebook. En la mayor parte de estas plataformas se insiste en que los rasgos característicos del autismo pueden presentarse de forma distinta en las chicas haciendo muy difícil su diagnostico. Por este motivo, se cree que podría haber un porcentaje bastante elevado de infra-diagnóstico en las niñas y por tanto la tasa de ocurrencia de autismo entre chicos y chicas que se baraja (1:5) podría ser errónea. En los casos en los que se diagnostica, a menudo la detección es más tardía impidiendo a las niñas acceder a los beneficios de la terapia temprana.
Si estás a la espera del diagnóstico de tu hija, no esperes más y actúa. La estimulación precoz no le va a hacer daño si la niña no tiene autismo y sin embargo puede ayudarla muchísimo si está dentro del espectro. Pinterest es un hervidero de ideas para trabajar habilidades básicas con niños pequeños. En la blogosfera puedes encontrar un montón de madres, padres y abuelos coraje dispuestos a compartir su experiencia, su tiempo y su entusiasmo para que los que llegamos lo tengamos un poquito mas fácil. Compra un buen libro sobre el tema y disponte a aprender. Existen un montón de terapias que se ajustan a todo tipo de familias. El que yo compré es el "Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement" de Sally Rogers y Geraldine Dawson. Pero existen muchos más que se adaptarán a tu familia y sus necesidades.
Todo este trabajo te ayudara a entender a lo que te enfrentas y te preparará para todo lo que viene después.
No estamos solos.
Julieta es maravillosa como lo son sus padres. Y crecerá feliz porque sois unos luchadores y estáis llenos de amor y estáis aprendiendo cómo es su mundo y cómo podéis acercarle el vuestro. No puede estar en mejores manos. Y gracias a este blog podremos conocer vuestros pasos y saber cómo ayudar. Gracias Nuria!
ResponderEliminarAunque siempre digo nuestra pequeña familia de tres miembros en el fondo sé que somos miembros de una gran familia que como el viento, invisible, sopla fuerte nuestras velas. Muchas gracias Ruth porque vosotros sois de los que mas sopláis. Besotes
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