Julieta cumple 5 años

Mi querida niña,

Hoy cumples 5 años de juegos, risas y emociones. Hace 5 años empezamos a descubrir la maravillosa persona que vive en ti y no puedo decirte con palabras lo orgullosa que me siento de tu manera de ser, de tu personalidad y de tus extravagancias. Eres un ser humano extraordinario y único que ha traído color, alegría y mucha música a mi vida. Desde que te tengo siento que se me han abierto las puertas a un universo desconocido en el que los sentimientos nos conectan a otros niveles que eran invisibles para mi. Son los lazos del amor a las crías que conectan humanos y animales en un mismo latir vital. 

Espero con expectación el momento en el que el mundo, ese gran mundo que existe ahí fuera, tenga la suerte de conocerte. Espero que tu visión, tu talento y tu sensibilidad sea apreciada como se merece porque tu mirada dibuja un mundo muy bonito, inocente y especial. Porque tus amores vienen desde la entraña y no están sujetos al reconocimiento, las modas o el mainstream y, porque tus emociones son tan grandes que lo inundan todo.

Hoy como cada año renuevo mis votos para hacerte una persona feliz. Prometo acompañarte en este viaje de descubrimiento y ayudarte a interpretar un mundo demasiado artificioso y caótico para todos. Me comprometo a pelear por ti y por tu bienestar y a trabajar para hacer que la comunidad entienda y acepte las diferencias porque creo que te lo debo a ti y a todas las minorías que habitan en el mundo. 

Espero ser merecedora de tu risa y tu afecto. 

Besos 

Mamá.

La vida de tu mano es mucho mejor.

Consejos a los recién diagnósticados

Hoy hace exactamente 3 años que recibimos el diagnóstico de Julieta. Recuerdo la tristeza enorme que parecía empañarlo todo. No había sorpresa, ni decepción, ni rabia. Todo aquello lo habíamos pasado ya....Solo una pesadumbre infinita, pesada y plomiza.  

Recuerdo saber lo que iba a pasar y recuerdo no querer escuchar más. Yo que había pasado los últimos 5 meses leyendo sin parar, sin destino, sin razón sólo para acallar los gritos de mi cabeza. Esos gritos que volvían a mi cabeza cuando no estaba ocupada con aquellas lecturas interminables. Yo que lo sabía todo y no sabía nada al mismo tiempo, que había repasado los síntomas millones de vez buscando una salida que, como en los libros de elige tu propia aventura, me permitiese volver al principio. Recuerdo preguntarme a mi misma que pose debería adoptar, que era lo políticamente correcto en estos casos. Qué haces? Te vas diciendo:- Pues muy bien, lo que suponíamos, ahora déjeme llorar un rato y ya si eso vuelvo otro día. Pues no, asientes y escuchas descolocada sabiendo que debes preguntar pero no quieres porque todo te parecen obviedades y las respuestas que buscas no están allí. Es más, las respuestas que buscas son del tipo: Si quieres que Julieta se tome una pastilla para no tener autismo, vete a la pagina 3 y sigue leyendo.

  

Desde entonces he tenido tiempo para ordenar mi cabeza, cambiar mi perspectiva, trabajar mucho con Julieta y aprender mucho, mucho más de lo que creía saber. Ya no tengo esa tristeza inmensa sino por el contrario una gran esperanza en el futuro a lo que ha ayudado tremendamente el ver la evolución de Julieta en estos tres años. No me considero una experta en autismo pero de todo lo que hemos pasado hasta este momento he extraído una serie de enseñanzas que me gustaría que alguien me hubiera dicho en el momento que recibimos el diagnóstico. Algunas de ellas de hecho seguro que me las contaron, simplemente yo no estaba en condiciones de oírlas:

1-Antes de nada, respira. Esto no es más que la confirmación de algo que estaba pasando. Tu hijo sigue siendo el mismo niño que tenías antes de entrar en la consulta, con sus fortalezas y sus limitaciones pero, al poder ponerle una etiqueta, podrás encontrar ayuda especializada. Existen un montón de padres que batallan durante años con dolencias desconocidas y la sensación de estar perdidos continuamente. En nuestro caso afortunadamente existe un montón de literatura científica acerca de terapias que funcionan y terapias que no.

2- Tu eres la persona que mejor conoce a tu hijo, esto significa que vas a ser la persona más indicada para decidir que tipo de terapia va a funcionar. Tu labor ahora es buscar toda la información posible acerca de tratamientos médicos, actividades educacionales, terapias... Mantenerte informada y activa es lo que más puede ayudar a tu hijo.

3- Prepárate para luchar. Es un hecho que en el mundo de la discapacidad siempre podría haber más apoyo del que realmente hay pero lamentablemente esto es algo que no depende de nosotros directamente. Si lo es sin embargo nuestro empeño en encontrar actividades, becas, ayudas y terapias que estén a nuestro alcance. Aboga por una terapia específica para tu hijo y no adaptaciones de dudosa efectividad, si van a darte pocas horas, que por lo menos sean de calidad. Siempre es una buena idea acercarse a las asociaciones de autismo de la provincia/región/estado para encontrar familias en tu misma situación y crear una red de apoyo. Mantenente activo en la búsqueda de actividades para niños en el barrio. Exige actividades diseñadas para ellos en los programas de fiestas del ayuntamiento o en las ludotecas. Trabajar mano a mano con la escuela o denunciar/apoyar las denuncias que existan contra la discriminación puede hacer que tu panorama cambie a mejor.

4- El autismo es más común de lo que crees. El ratio del autismo es de 1 cada 68 niños esto significa que estos niños están ahí en el mundo y lo han estado siempre aunque para nosotros resultasen invisibles. Desde que tenemos el diagnóstico de Julieta me he convertido en una especie de wikipedia a la que consultar cuando existen dudas en el desarrollo de algún niño cercano o en el colegio. Hay un montón de niños de preescolar que presentan desarrollos diferentes o directamente retrasos en el desarrollo. No estamos solos, de hecho en algunos países como Estados Unidos, el trastorno es tan común que existen leyes que protegen a las personas autistas específicamente.   

5- Empieza la terapia lo antes posible. Los estudios dicen que uno de los predictores más importantes del progreso del niño es la edad en la que el niño empieza la terapia. La estimulación temprana hasta los 6 años está cubierta por la sanidad pública o la escuela en casi todos los países desarrollados y esto es debido a que su efecto es incontestable en la calidad de vida de los adultos con autismo y sus familias. La teoría dice que la terapia de estimulación temprana debería ser individual, específica para el niño e intensiva, es decir, cuantas más horas mejor.  

6- Celebra todos los logros obtenidos. Esta es una carrera de fondo y necesitas estar motivado. En muchos casos el desarrollo es lento y requerirá de una buena dosis de paciencia y trabajo. Tener la cabeza en el futuro está bien para tener una hoja de ruta pero no olvides nunca de que el tiempo vuela y hay que disfrutar de nuestros pequeños antes de que ellos no quieran disfrutar de nosotros. 

   

Los pequeños ayudantes

Todos necesitamos sentirnos útiles. Como seres humanos, nuestra realización personal pasa por hacer cosas para los demás, aunque el resto del mundo no entienda el por qué, aunque parezcan inútiles a la sociedad. Esta pulsión es especialmente grande en los niños, no importa qué tipo de niños ni qué etiquetas tengan.   

Durante el desarrollo, en algún momento entre los 18 meses y los 2 años, los niños se convierten en pequeños ayudantes y los padres perdemos la cabeza pensando en el incordio que esto supone para la rutina diaria. En los niños con autismo, esta necesidad de agradar a los demás no es tan evidente o mejor dicho, está oculta en su interior, escondida y ni ellos mismos la conocen. En mi experiencia, sin embargo, no conozco un niño que responda de alguna forma a los halagos y los cariños por el trabajo bien hecho. Algunos niños sólo sonríen tras acabar la enésima hilera, otros te miran, algunos te sonrien, o te llevan de la mano y los neurotípicos a menudo te acribillan a preguntas esperando tu adulación. Esta necesidad infantil de agradar de nuestros niños nos enternece y al mismo tiempo nos aterroriza por los peligros que supone.  

Julieta empezó enseguida a hacer la colada conmigo. Desde los dos años empujaba la bolsa de la ropa y metía las prendas dentro de la lavadora. Las primeras veces era casi una fiesta. Aunque no era muy expresiva, podias notar claramente que se sentia orgullosa de su trabajo y lo más importante, que le gustaba hacer algo conmigo. Con el tiempo ha perdido parte de su entusiasmo pero aún le gusta venir a hacer la colada, poner el detergente y meter las monedas en la máquina. Lo de meter la ropa en la lavadora, es harina de otro costal. Empieza con alegría pero según va avanzando la tarea, pierde un poco el interés y necesita recordatorios continuos y redirigirla porque se despista.

Cuando la lavadora es más grande que tú

También me ayuda doblando la ropa. El doblado en sí mismo es muy complicado para ella pero con el tiempo ha ido mejorando y las camisetas las dobla que es una monada....y coloca la ropa en su sitio. Gracias a esta actividad hemos trabajado los lugares de la casa, el nombre de las prendas de ropa y de las partes del cuerpo y los posesivos (mi camiseta, la camisa de papá, los pantalones de mamá....) 

Otras tareas que Julieta hace en casa son pasar la aspiradora cuando acabamos de recortar, tirar cosas a la basura, recoger sus juguetes, poner la mesa...en algunas de ellas necesita ayuda o supervisión pero estas actividades la siguen haciendo sentirse bien y lo más importante la acostumbran a prestar con atención. 

Darle tareas a los niños les ayuda desarrollar las habilidades motoras y la planificacion del trabajo. Les permite asumir responsabilidades, fomenta la autoestima y nos permite tener un momento de disfrute conjunto. Algunas tareas además fomentan la toma de decisiones y la independencia. Por ejemplo que ellos puedan elegir donde colocan sus cosas o en que orden realizan las tareas es un gran paso hacia la autogestión y la autoestima. Sin embargo hay una serie de recomendaciones, especialmente en niños con autismo, que creo que son de sentido común:

- Elegir la tarea entre las actividades que el niño puede hacer. Ya sabemos que nuestros niños a menudo no cumplen los hitos del desarrollo del niño neurotipico en el periodo correspondiente asi que es importante conocer sus destrezas antes de darles una tarea. Una buena estrategia es empezar por tareas que indicadas para edades más tempranas y tantear estas habilidades antes de pasar a tareas más complicadas.

Tabla de tareas según la edad para ser usada de modo orientativo

-Explicar la tarea con leguaje corto y sencillo y apoyarse de material visual o gestual. Ofrecer recompensa tras el trabajo.

-Armarse de paciencia y elogiar cualquier intento. Corregir lo que está mal de forma clara pero sin acritud. Animar al niño a repertirlo, no como castigo sino como forma de mejorar. "La practica hace el experto".

- Ayudar al niño si tiene dificultades para acabar.

- Es muy posible que el niño tienda a despistarse, se canse y se aburra. En este caso se debe redirigir  al niño y ayudarlo físicamente para acabar lo más rápido posible. La proxima vez intentaremos que la actividad dure un poquito más.

Julieta. Historia de una niña con autismo.

En una entrada reciente os he hablado de las diferencias por motivos de género que presentan niños y niñas dentro del espectro. Como es de esperar en cualquier generalización, esto no sucede en todos los casos pero tengo que decir que, hasta el momento, Julieta responde bastante bien al patrón que os he descrito para las mujeres con autismo. 

Disfrutando de la nieve

Durante algún tiempo, como en todos los niños con autismo, nos era bastante difícil hablar de la personalidad de Julieta. Lo más que podíamos decir era que Julieta se comportaba muy bien, estupendamente, ni se le oía....Era un bebé muy bueno, ejem...Veis a donde quiero ir a parar? No teníamos demasiadas referencias porque por un lado su lenguaje era inexistente y por el otro estaba obsesionada con dos cosas: el pecho de mamá y Pocoyo. Salvo estas cosas poco más podíamos decir de sus gustos. 
Cuando empezamos a hacer terapia todo esto cambió y la personalidad de Julieta empezó a mostrarse. Poco a poco, empezamos a conocer a la personita que había dentro. Nos dimos cuenta por ejemplo de que Julieta disfruta mucho con la imitación tanto de personas como de sonidos de la calle. Durante un tiempo creía que esta era una de esas habilidades que Julieta solo hacía en casa pero en una reunión reciente del colegio su maestra me sorprendió contándome que a ella la imitaba continuamente sin ningún pudor. Al parecer, no se había dado cuenta al principio pero que un día observando a Julieta que estaba entretenida en algo que parecía una reprimenda al aire, una idea vino de pronto a su cabeza y se sorprendió diciendose a si misma: Soy yo! De verdad sueno así? Oh, dios mío! sueno como mi madre! Según Ms. McDonough, Julieta ha heredado su mismo accento Bostoniano, y al parecer el mismo que su madre... 
Imita también a nuestra logopeda que si bien es de familia hispana, tiene un marcado accento americano. De hecho a menudo habla en español con un accento americano llevado a la parodia y me recuerda mucho a mis propios juegos infantiles, a mediados de los 80, cuando cantábamos por fonética o ponías accento de guiri. Es muy simpático e ilusionante. 

Pero no solo en la imitación de personas se ha vuelto una experta, por la calle reproduce inmediatamente el sonido de los coches, camiones de bomberos y ambulancias y también los avisos de parada del metro. Le gusta jugar con muñecos e imita capítulos completos de su adorado Pocoyo.  Esto útimo le ha ayudado bastante con el desarrollo de juego imaginativo ya que nos da un guión de partida para crear historias nuevas. Como os comentaba en la entrada "Ellas. Autismo y género" a diferencia de los varones, la capacidad para imitar que presentan las niñas con autismo es un arma de doble filo ya que, si bien es una fortaleza a la hora de hacer terapia en habilidades sociales y comunicativas, también supone dificultades a la hora de diagnosticar un trastorno que en teoría afecta a la capacidad de imitación y es el principal motivo de infradiagnóstico en mujeres con TEA. 

Otra de las fortalezas que se han ido desarrollando en Julieta es su capacidad para hacer amigos. Para ser justos, esto no depende en exclusiva de ella o nosotros, si no también del grupo escolar al que pertenece y, en especial, de esa maestra tan molona que os he contado. Ms. McDonough, Ms. Cartagena y el grupo de 16 niños que forman parte de su clase se comportan como una gran familia en la que todos son bienvenidos y, lo que es más importante, todos son valorados. Muchos compañeros de su clase cuidan y se preocupan por Julieta y ella por su parte también cuida a los otros niños a su manera. No siempre comparten juegos, pero se alegran de verse y pasar tiempo juntos, celebrar cumpleaños, bajar al patio...Una cosa que hemos descubierto con Julieta que tira por tierra teorías ridículas sobre autismo y emociones, es que Julieta empatiza muy profundamente con sus amigos, especialmente cuando estos están tristes o enfadados. Los llantos de los otros niños le producen mucho desasosiego y cuando alguno protesta, ella se une al lamento también. 
Otra cosa que hemos observado y que es muy esperanzadora es que Julieta, como todos, también tiene sus preferencias en cuanto a sus amigos. Esto es muy importante porque no siempre pasa en niños con autismo que sean capaces de diferenciar entre familiares/conocidos y extraños. Ellos tratan a todas las personas como iguales, esto dice mucho de la inocencia de estos niños pero también supone un quebradero de cabeza para los padres. Julieta tiene sin embargo un amigo favorito que se llama Dominic y con el que comparte una relación única, Dominic es su muñeco, le lleva el gorro para que no pase frío, se preocupa de que desayune, lo consuela cuando llora... Dominic es el pequeño de la clase así que además esta interacción es muy adecuada a su edad. Creo que con él se siente segura porque están más cerca en el desarrollo y ambos tienen dificultades con el habla así que usan otras estrategias para comunicarse. 

En el parque disfruta mucho viendo a otros niños jugar, sin embargo, rara vez acude a junto ellos y cuando lo hace se sitúa en paralelo imitándolos. Parece como si creyera que están jugando juntos por el simple hecho de estar compartiendo el mismo espacio. Ella está contenta jugando sola y pero le gusta ver a los demás niños felices así que, a su manera, participa del juego de los niños también. Si la empujo para que les hable o intente un contacto, se angustia y los rehuye y sin embargo en ocasiones ella misma se acerca y los coge de la mano sin decir ni palabra para obligarlos a bajar por el tobogán o a jugar con ella a lo que sea que está jugando. Una vez más Julieta nos reafirma que la revolución será como ella la marque o no será. 
A menudo veo a los abuelos en el parque mirando a los nietos embelesados intentando adivinar qué es eso de lo que tanto se ríen sus nietos o qué es lo que les divierte. Esta escena me recuerda mucho a mi hija. Julieta es como el abuelo de todos los niños del parque, intentando entender sus juegos, sin pretenderlo, ella disfruta también.

Otra pasión recién encontrada es la música. Estamos acudiendo al programa de música para niños dentro del espectro del Boston Conservatory at Berklee y le encanta, en realidad nos encanta a todos los de la familia porque nos da la oportunidad de interaccionar con otras familias similares a la nuestra y pasar un rato de sábado divertido. La música se ha convertido en una de sus actividades favoritas y a veces es casi una obsesión. Ella canta y nos pide que cantemos continuamente. Nuestra casa parece el escenario de un musical y durante el tiempo de descanso en el colegio ameniza a sus compañeros con canciones populares gallegas.... 

Tocando el tambor.

En la clase de plástica también se lo pasa bien y al parecer tiene una manera muy personal de percibir el arte. Las cosas tienen que ser como ella dice pero tiene un buen criterio artístico y, en palabras de Jennie, la terapeuta ocupacional que la acompaña en esa clase, el resultado de su trabajo siempre es atractivo e interesante. 

Caballo. Julieta y Papá

Sobre el desarrollo de la fantasía y la imaginación ya os he contado acerca de Pocoyo, no? Pocoyo es, sin lugar a dudas, su Rockstar. Hemos intentado añadir a su programación otros dibujos animados y, tras bastante trabajo ahora compagina pocoyó y Peppa Pig, pero de ahí no pasa. Durante un tiempo me preocupaba tanta obsesión con el Pocoyó, especialmente porque estos dibujos se van quedando desfasados en comparación con los contenidos de otros dibujos animados que ven otros niños de su edad. En este sentido tengo que decir que en los últimos años la productora de Pocoyo hecho nuevos episodios con un contenido más maduro, con tramas relacionadas con el cuidado del medio ambiente, control emocional, uso de tecnologías...han incrementado personajes aumentando el ratio de peronajes femeninos y Pocoyo es más verbal así que seguimos disfrutándolos sin ápice de remordimientos.

En bici con Pocoyo

Me gusta Julieta, aunque sé que a los oídos de muchísima gente estas características que os he contado son propias del autismo y eso hace que se asusten o se pongan tristes. En Julieta sus excentricidades convergen hasta convertirse en una personalidad propia y encantadora a la que es difícil resistirse. Julieta es en el mismo día tímida y atrevida, cobarde y osada, sonriente y gruñona, ingenua y de una madurez apabullante. Nos enamora con solo una mirada de esas que a ella le cuestan tanto y con este simple gesto comparte con nosotros su felicidad.

Etiquetas

La etiqueta es un concepto controvertido en el tema del autismo. En todo padre o madre con hijos en el espectro existe o ha existido un miedo a que la sociedad lo etiquete. Los seres humanos aprendemos a categorizar y etiquetar muy pronto en nuestro desarrollo. Esto nos permite reconocer alianzas y amenazas en el medio que nos rodea. Me atreveria a decir incluso, que parte de este comportamiento es tambien animal. Estoy segura de que los animales aprenden a reconocer a sus posibles depredadores simplemente porque son capaces de reconocer su "esencia maligna" mediante la comparación con otros depredadores conocidos. La capacidad de catalogar nos permite por ejemplo intuir peligros en las ciudades que visitamos por primera vez o identificar amenazas en personas con las que no hemos tenido trato anterior. Reconocer características comunes con las situaciones que conocemos con anterioridad nos permite emitir juicios previos a la situación nueva y por tanto sobrevivir a la situación.  Esto se llaman prejuicios y, aunque siempre pensamos en ellos de manera negativa, la verdad es que muchas veces nos salvan de situciones complicadas o nos proporcionan tranquilidad cuando abordamos experiencias nuevas.

El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.

En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" en el cual se expone por primera vez la idea de "espectro autista". Los trabajos de la Sr. Wing permitieron definir el autismo "como un continuo más que como una categoria diagnóstica" y desarrollaron una triada de síntomas  para su diagnóstico: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacióm y ausencia de capacidad simbólica o imaginativa. Con el tiempo añadió también los patrones repetitivs y los intereses restringidos. Sus trabajos permitieron por primera vez, incluir en la clasificación de autismo a los "pequeños profesores" que el Dr. Asperger había descrito en 1944 y ampliaron sensiblemente el número de casos conocidos de autismo.

El cambio hacia una concepcion más amplia del autismo está muy bien explicado en la charla TED de Steve Siberman que os dejo a continuación:

Lamentablemente los cambios no son tan rápidos en las comunidades humanas. Como decía Einstein, es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio y el concepto de autismo que está impreso en la experiencia colectiva sigue siendo aquel concepto arcaico y estrecho ligado a la parte más severa del espectro. Por ello, cuando un padre oye por primera vez autismo, se activa la parte del cerebro que percibe una amenaza.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.

En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.

Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.