Julieta. Historia de una niña con autismo.

En una entrada reciente os he hablado de las diferencias por motivos de género que presentan niños y niñas dentro del espectro. Como es de esperar en cualquier generalización, esto no sucede en todos los casos pero tengo que decir que, hasta el momento, Julieta responde bastante bien al patrón que os he descrito para las mujeres con autismo. 

Disfrutando de la nieve

Durante algún tiempo, como en todos los niños con autismo, nos era bastante difícil hablar de la personalidad de Julieta. Lo más que podíamos decir era que Julieta se comportaba muy bien, estupendamente, ni se le oía....Era un bebé muy bueno, ejem...Veis a donde quiero ir a parar? No teníamos demasiadas referencias porque por un lado su lenguaje era inexistente y por el otro estaba obsesionada con dos cosas: el pecho de mamá y Pocoyo. Salvo estas cosas poco más podíamos decir de sus gustos. 
Cuando empezamos a hacer terapia todo esto cambió y la personalidad de Julieta empezó a mostrarse. Poco a poco, empezamos a conocer a la personita que había dentro. Nos dimos cuenta por ejemplo de que Julieta disfruta mucho con la imitación tanto de personas como de sonidos de la calle. Durante un tiempo creía que esta era una de esas habilidades que Julieta solo hacía en casa pero en una reunión reciente del colegio su maestra me sorprendió contándome que a ella la imitaba continuamente sin ningún pudor. Al parecer, no se había dado cuenta al principio pero que un día observando a Julieta que estaba entretenida en algo que parecía una reprimenda al aire, una idea vino de pronto a su cabeza y se sorprendió diciendose a si misma: Soy yo! De verdad sueno así? Oh, dios mío! sueno como mi madre! Según Ms. McDonough, Julieta ha heredado su mismo accento Bostoniano, y al parecer el mismo que su madre... 
Imita también a nuestra logopeda que si bien es de familia hispana, tiene un marcado accento americano. De hecho a menudo habla en español con un accento americano llevado a la parodia y me recuerda mucho a mis propios juegos infantiles, a mediados de los 80, cuando cantábamos por fonética o ponías accento de guiri. Es muy simpático e ilusionante. 

Pero no solo en la imitación de personas se ha vuelto una experta, por la calle reproduce inmediatamente el sonido de los coches, camiones de bomberos y ambulancias y también los avisos de parada del metro. Le gusta jugar con muñecos e imita capítulos completos de su adorado Pocoyo.  Esto útimo le ha ayudado bastante con el desarrollo de juego imaginativo ya que nos da un guión de partida para crear historias nuevas. Como os comentaba en la entrada "Ellas. Autismo y género" a diferencia de los varones, la capacidad para imitar que presentan las niñas con autismo es un arma de doble filo ya que, si bien es una fortaleza a la hora de hacer terapia en habilidades sociales y comunicativas, también supone dificultades a la hora de diagnosticar un trastorno que en teoría afecta a la capacidad de imitación y es el principal motivo de infradiagnóstico en mujeres con TEA. 

Otra de las fortalezas que se han ido desarrollando en Julieta es su capacidad para hacer amigos. Para ser justos, esto no depende en exclusiva de ella o nosotros, si no también del grupo escolar al que pertenece y, en especial, de esa maestra tan molona que os he contado. Ms. McDonough, Ms. Cartagena y el grupo de 16 niños que forman parte de su clase se comportan como una gran familia en la que todos son bienvenidos y, lo que es más importante, todos son valorados. Muchos compañeros de su clase cuidan y se preocupan por Julieta y ella por su parte también cuida a los otros niños a su manera. No siempre comparten juegos, pero se alegran de verse y pasar tiempo juntos, celebrar cumpleaños, bajar al patio...Una cosa que hemos descubierto con Julieta que tira por tierra teorías ridículas sobre autismo y emociones, es que Julieta empatiza muy profundamente con sus amigos, especialmente cuando estos están tristes o enfadados. Los llantos de los otros niños le producen mucho desasosiego y cuando alguno protesta, ella se une al lamento también. 
Otra cosa que hemos observado y que es muy esperanzadora es que Julieta, como todos, también tiene sus preferencias en cuanto a sus amigos. Esto es muy importante porque no siempre pasa en niños con autismo que sean capaces de diferenciar entre familiares/conocidos y extraños. Ellos tratan a todas las personas como iguales, esto dice mucho de la inocencia de estos niños pero también supone un quebradero de cabeza para los padres. Julieta tiene sin embargo un amigo favorito que se llama Dominic y con el que comparte una relación única, Dominic es su muñeco, le lleva el gorro para que no pase frío, se preocupa de que desayune, lo consuela cuando llora... Dominic es el pequeño de la clase así que además esta interacción es muy adecuada a su edad. Creo que con él se siente segura porque están más cerca en el desarrollo y ambos tienen dificultades con el habla así que usan otras estrategias para comunicarse. 

En el parque disfruta mucho viendo a otros niños jugar, sin embargo, rara vez acude a junto ellos y cuando lo hace se sitúa en paralelo imitándolos. Parece como si creyera que están jugando juntos por el simple hecho de estar compartiendo el mismo espacio. Ella está contenta jugando sola y pero le gusta ver a los demás niños felices así que, a su manera, participa del juego de los niños también. Si la empujo para que les hable o intente un contacto, se angustia y los rehuye y sin embargo en ocasiones ella misma se acerca y los coge de la mano sin decir ni palabra para obligarlos a bajar por el tobogán o a jugar con ella a lo que sea que está jugando. Una vez más Julieta nos reafirma que la revolución será como ella la marque o no será. 
A menudo veo a los abuelos en el parque mirando a los nietos embelesados intentando adivinar qué es eso de lo que tanto se ríen sus nietos o qué es lo que les divierte. Esta escena me recuerda mucho a mi hija. Julieta es como el abuelo de todos los niños del parque, intentando entender sus juegos, sin pretenderlo, ella disfruta también.

Otra pasión recién encontrada es la música. Estamos acudiendo al programa de música para niños dentro del espectro del Boston Conservatory at Berklee y le encanta, en realidad nos encanta a todos los de la familia porque nos da la oportunidad de interaccionar con otras familias similares a la nuestra y pasar un rato de sábado divertido. La música se ha convertido en una de sus actividades favoritas y a veces es casi una obsesión. Ella canta y nos pide que cantemos continuamente. Nuestra casa parece el escenario de un musical y durante el tiempo de descanso en el colegio ameniza a sus compañeros con canciones populares gallegas.... 

Tocando el tambor.

En la clase de plástica también se lo pasa bien y al parecer tiene una manera muy personal de percibir el arte. Las cosas tienen que ser como ella dice pero tiene un buen criterio artístico y, en palabras de Jennie, la terapeuta ocupacional que la acompaña en esa clase, el resultado de su trabajo siempre es atractivo e interesante. 

Caballo. Julieta y Papá

Sobre el desarrollo de la fantasía y la imaginación ya os he contado acerca de Pocoyo, no? Pocoyo es, sin lugar a dudas, su Rockstar. Hemos intentado añadir a su programación otros dibujos animados y, tras bastante trabajo ahora compagina pocoyó y Peppa Pig, pero de ahí no pasa. Durante un tiempo me preocupaba tanta obsesión con el Pocoyó, especialmente porque estos dibujos se van quedando desfasados en comparación con los contenidos de otros dibujos animados que ven otros niños de su edad. En este sentido tengo que decir que en los últimos años la productora de Pocoyo hecho nuevos episodios con un contenido más maduro, con tramas relacionadas con el cuidado del medio ambiente, control emocional, uso de tecnologías...han incrementado personajes aumentando el ratio de peronajes femeninos y Pocoyo es más verbal así que seguimos disfrutándolos sin ápice de remordimientos.

En bici con Pocoyo

Me gusta Julieta, aunque sé que a los oídos de muchísima gente estas características que os he contado son propias del autismo y eso hace que se asusten o se pongan tristes. En Julieta sus excentricidades convergen hasta convertirse en una personalidad propia y encantadora a la que es difícil resistirse. Julieta es en el mismo día tímida y atrevida, cobarde y osada, sonriente y gruñona, ingenua y de una madurez apabullante. Nos enamora con solo una mirada de esas que a ella le cuestan tanto y con este simple gesto comparte con nosotros su felicidad.