Consejos a los recién diagnósticados

Hoy hace exactamente 3 años que recibimos el diagnóstico de Julieta. Recuerdo la tristeza enorme que parecía empañarlo todo. No había sorpresa, ni decepción, ni rabia. Todo aquello lo habíamos pasado ya....Solo una pesadumbre infinita, pesada y plomiza.  

Recuerdo saber lo que iba a pasar y recuerdo no querer escuchar más. Yo que había pasado los últimos 5 meses leyendo sin parar, sin destino, sin razón sólo para acallar los gritos de mi cabeza. Esos gritos que volvían a mi cabeza cuando no estaba ocupada con aquellas lecturas interminables. Yo que lo sabía todo y no sabía nada al mismo tiempo, que había repasado los síntomas millones de vez buscando una salida que, como en los libros de elige tu propia aventura, me permitiese volver al principio. Recuerdo preguntarme a mi misma que pose debería adoptar, que era lo políticamente correcto en estos casos. Qué haces? Te vas diciendo:- Pues muy bien, lo que suponíamos, ahora déjeme llorar un rato y ya si eso vuelvo otro día. Pues no, asientes y escuchas descolocada sabiendo que debes preguntar pero no quieres porque todo te parecen obviedades y las respuestas que buscas no están allí. Es más, las respuestas que buscas son del tipo: Si quieres que Julieta se tome una pastilla para no tener autismo, vete a la pagina 3 y sigue leyendo.

  

Desde entonces he tenido tiempo para ordenar mi cabeza, cambiar mi perspectiva, trabajar mucho con Julieta y aprender mucho, mucho más de lo que creía saber. Ya no tengo esa tristeza inmensa sino por el contrario una gran esperanza en el futuro a lo que ha ayudado tremendamente el ver la evolución de Julieta en estos tres años. No me considero una experta en autismo pero de todo lo que hemos pasado hasta este momento he extraído una serie de enseñanzas que me gustaría que alguien me hubiera dicho en el momento que recibimos el diagnóstico. Algunas de ellas de hecho seguro que me las contaron, simplemente yo no estaba en condiciones de oírlas:

1-Antes de nada, respira. Esto no es más que la confirmación de algo que estaba pasando. Tu hijo sigue siendo el mismo niño que tenías antes de entrar en la consulta, con sus fortalezas y sus limitaciones pero, al poder ponerle una etiqueta, podrás encontrar ayuda especializada. Existen un montón de padres que batallan durante años con dolencias desconocidas y la sensación de estar perdidos continuamente. En nuestro caso afortunadamente existe un montón de literatura científica acerca de terapias que funcionan y terapias que no.

2- Tu eres la persona que mejor conoce a tu hijo, esto significa que vas a ser la persona más indicada para decidir que tipo de terapia va a funcionar. Tu labor ahora es buscar toda la información posible acerca de tratamientos médicos, actividades educacionales, terapias... Mantenerte informada y activa es lo que más puede ayudar a tu hijo.

3- Prepárate para luchar. Es un hecho que en el mundo de la discapacidad siempre podría haber más apoyo del que realmente hay pero lamentablemente esto es algo que no depende de nosotros directamente. Si lo es sin embargo nuestro empeño en encontrar actividades, becas, ayudas y terapias que estén a nuestro alcance. Aboga por una terapia específica para tu hijo y no adaptaciones de dudosa efectividad, si van a darte pocas horas, que por lo menos sean de calidad. Siempre es una buena idea acercarse a las asociaciones de autismo de la provincia/región/estado para encontrar familias en tu misma situación y crear una red de apoyo. Mantenente activo en la búsqueda de actividades para niños en el barrio. Exige actividades diseñadas para ellos en los programas de fiestas del ayuntamiento o en las ludotecas. Trabajar mano a mano con la escuela o denunciar/apoyar las denuncias que existan contra la discriminación puede hacer que tu panorama cambie a mejor.

4- El autismo es más común de lo que crees. El ratio del autismo es de 1 cada 68 niños esto significa que estos niños están ahí en el mundo y lo han estado siempre aunque para nosotros resultasen invisibles. Desde que tenemos el diagnóstico de Julieta me he convertido en una especie de wikipedia a la que consultar cuando existen dudas en el desarrollo de algún niño cercano o en el colegio. Hay un montón de niños de preescolar que presentan desarrollos diferentes o directamente retrasos en el desarrollo. No estamos solos, de hecho en algunos países como Estados Unidos, el trastorno es tan común que existen leyes que protegen a las personas autistas específicamente.   

5- Empieza la terapia lo antes posible. Los estudios dicen que uno de los predictores más importantes del progreso del niño es la edad en la que el niño empieza la terapia. La estimulación temprana hasta los 6 años está cubierta por la sanidad pública o la escuela en casi todos los países desarrollados y esto es debido a que su efecto es incontestable en la calidad de vida de los adultos con autismo y sus familias. La teoría dice que la terapia de estimulación temprana debería ser individual, específica para el niño e intensiva, es decir, cuantas más horas mejor.  

6- Celebra todos los logros obtenidos. Esta es una carrera de fondo y necesitas estar motivado. En muchos casos el desarrollo es lento y requerirá de una buena dosis de paciencia y trabajo. Tener la cabeza en el futuro está bien para tener una hoja de ruta pero no olvides nunca de que el tiempo vuela y hay que disfrutar de nuestros pequeños antes de que ellos no quieran disfrutar de nosotros.