Etiquetas

La etiqueta es un concepto controvertido en el tema del autismo. En todo padre o madre con hijos en el espectro existe o ha existido un miedo a que la sociedad lo etiquete. Los seres humanos aprendemos a categorizar y etiquetar muy pronto en nuestro desarrollo. Esto nos permite reconocer alianzas y amenazas en el medio que nos rodea. Me atreveria a decir incluso, que parte de este comportamiento es tambien animal. Estoy segura de que los animales aprenden a reconocer a sus posibles depredadores simplemente porque son capaces de reconocer su "esencia maligna" mediante la comparación con otros depredadores conocidos. La capacidad de catalogar nos permite por ejemplo intuir peligros en las ciudades que visitamos por primera vez o identificar amenazas en personas con las que no hemos tenido trato anterior. Reconocer características comunes con las situaciones que conocemos con anterioridad nos permite emitir juicios previos a la situación nueva y por tanto sobrevivir a la situación.  Esto se llaman prejuicios y, aunque siempre pensamos en ellos de manera negativa, la verdad es que muchas veces nos salvan de situciones complicadas o nos proporcionan tranquilidad cuando abordamos experiencias nuevas.

El problema de los prejuicios en las sociedades humanas es que están condicionados por el carácter social y cultural, la tradición y los mitos imperantes en las comunidades. Por ejemplo, las experiencias no tienen porque ser individuales, sino que se adquieren experiencias y juicios de "otros" que han vivido la experiencia. Las corrientes de opinión influyen en los criterios individuales y se genera un pensamiento "mainstream" que es seguido por la mayoría. Lo bueno de esta idea es que el sistema se alimenta continuamente de las experiencias de los individuos y en teoría, si no existe una fuerza contraria, las demostraciones públicas y los movimientos de las diferentes asociaciones o grupos de opinión pueden cambiar el pensamiento mayoritario.

En el tema del autismo la conciencia social que se tiene está condicionada como ya comenté en una entrada anterior, por los trabajos del Dr. Leo Kannen, el Dr. Bruno Bethelhem. Estos autores fueron los encagados de presentar la primera descripción del autismo y asentaron las bases para su diagnóstico. Sus trabajos, basados en un pequeño número de casos, instauraron durante años una concepción muy estrecha del trastorno y los criterios diagnósticos que ellos establecieron fueron considerados la sintomatologia oficial hasta 1979. En este año, la psiquiatra Lorna Wing y su colaboradora Judith Gold presentan su trabajo "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" en el cual se expone por primera vez la idea de "espectro autista". Los trabajos de la Sr. Wing permitieron definir el autismo "como un continuo más que como una categoria diagnóstica" y desarrollaron una triada de síntomas  para su diagnóstico: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacióm y ausencia de capacidad simbólica o imaginativa. Con el tiempo añadió también los patrones repetitivs y los intereses restringidos. Sus trabajos permitieron por primera vez, incluir en la clasificación de autismo a los "pequeños profesores" que el Dr. Asperger había descrito en 1944 y ampliaron sensiblemente el número de casos conocidos de autismo.

El cambio hacia una concepcion más amplia del autismo está muy bien explicado en la charla TED de Steve Siberman que os dejo a continuación:

Lamentablemente los cambios no son tan rápidos en las comunidades humanas. Como decía Einstein, es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio y el concepto de autismo que está impreso en la experiencia colectiva sigue siendo aquel concepto arcaico y estrecho ligado a la parte más severa del espectro. Por ello, cuando un padre oye por primera vez autismo, se activa la parte del cerebro que percibe una amenaza.
La palabra autismo nos remite a imagenes bastante desagradables que no se corresponden con la realidad que vivimos en casa. Es un concepto que nos incomoda para nuestros hijos y esto nos deja en una paradoja: al negarnos a usar esta palabra no contribuimos a que la etiqueta cambie para abarcar realidades como la nuestra. Por el contrario, si no levantamos la voz, tendremos que conformarnos con la versión de los que hablen en nuestro nombre. A pesar de que nuestro "radar de la maternidad" nos interpela para alejar la atención de nuestra familia, la única forma de cambiar los estereotipos imperantes en las sociedades, es empezar visibilizar a las personas reales que hay detrás.

En la actualidad la idea de autismo afortunadamente se está abriendo a otras realidades y, como muchos otros movimientos sociales, está pasando por un periodo de empoderamiento. En los ultimos años varias series de TV han recogido el testigo de películas como la mítica Rain Man (1986) al retratar personajes autistas complejos en papeles principales. The A-Word en la BBC, Atypical en Netflix, o The Good Doctor en ABC, The big bang therory en CBS o Bones en la FOX son ejemplos de series con personajes autistas que se pueden ver en televisión y que están contribuyendo a la normalización de un trastorno que afecta al 1/68 niños. Una lista más extensa de las apariciones de personajes con autismo en el cine puede encontrarse en esta amplia y bien documentada entrada de medicina y cine que es muy útil para los días de lluvia. Aunque los padres de los niños con autismo no siempre nos vemos reflejados en todos estos personajes, si vemos comportamientos muy similares y la gran inmensa mayoría estamos de acuerdo en que muchas de las dificultades e historias que suceden a estos personajes sufren son situaciones que identificamos en nuestra vida cotidiana.

Hablando de etiquetas, una de las etiquetas que generan controversia en el mundo del autismo es el debate sobre si es más apropiado "niño con autismo" o "niño autista". En la base está la concepción pura del autismo. En niño con autismo la palabra autismo se refiere a algo se encuentra digamos, extracorpóreo, primero es niño y después autista. En niño autista, ambos conceptos están al mismo nivel como niño revoltoso, o niño juguetón. En nuestro caso, yo me siento más identificada con niña autista porque creo que el autismo es indivisible de su personalidad y porque sus autistadas nos parecen que forman tanta parte de su persona como su apetito, su pelo rubio o su risa. En el blog veréis que uso ambos términos indistintamente y espero que nadie se sienta ofendido. No hay intención.

"Amazing things happen"

"Amazing things happen" es el título del aclamadísimo corto sobre autismo del director de animación Alex Amelines. El corto se presentó en Abril del 2017 coincidiendo con el Dia Internacional de la Concienciación sobre autismo y está disponible gratuitamente en varios idiomas aquí. Por su claridad a la hora de explicar que es el autismo me parece una obra que debería ser mostrada en todas las escuelas y centros sociales que traten de integración. De hecho el autor la concibió pensando en niños de 7 a 11 años pero ha resultado ser muy apreciada tambien por adultos debido a su sencillez y sentido del humor. Como la persona más adecuada para hablar de la obra es su propio autor, aqui os dejo las palabras de Alex Amelines "Tras hablar con el coordinador de educación especial del colegio de mi hijo, me di cuenta de que había un déficit de materiales audiovisuales atractivos acerca del autismo para los niños lo cual es una vergüenza porque estas edades son la etapa perfecta para plantar las semillas de la toleracia y la transigencia en la vida. Esto es lo que me ha llevado a hacer esta animación"   

Julieta y el bilingüismo

Como ya os he contado en entradas anteriores, en la actualidad vivimos en Boston, USA. Como es normal, en nuestro día a día intercalamos continuamente castellano e inglés para comunicarnos entre nosotros y con la comunidad. Desde mucho antes de tener a Julieta, teníamos claro que, una de las principales vetajas de movernos a los Estados Unidos era la posibilidad de que nuestros hijos pudiesen criarse en las tres lenguas que usabamos en casa: Castellano, gallego e inglés. Tanto yo como mi marido somos bilingües en castellano/gallego y aprendimos inglés en el colegio como todos los niños de los 80. Del mismo modo, como casi todos los niños de nuestra generación, nuestro inglés era mas bien pobre antes de mudarnos a vivir en otro pais, asi que, ofrecer a Julieta la posibilidad de hablar ingles desde la cuna nos parecia uno de los atractivos más interesantes de mudarnos a Boston.

Cuando Julieta fue diagnosticada con autismo, muchas de nuestras expectativas con respecto a su desarrollo se fueron al garete o por lo menos fueron puestas en entredicho. La decisión de criar a Julieta en dos idiomas parecía ahora una complicación innecesaria para una niña cuyo principal problema era el lenguaje pero, que otra cosa podiamos hacer? Aunque vivímos en Estados Unidos nuestras raíces están en España. El lenguaje vehicular que usamos para comunicarnos con abuelos tíos, primos y demás familia es el castellano o el gallego pero no podíamos prescindir del inglés en nuestra vida cotidiana en el trabajo o en la escuela. En realidad nunca hemos tenido mucha opción, pero cuando parecía que las palabras no venían y estabamos desesperados barajamos millones de veces la posibilidad de olvidarnos del castellano y centrarnos en el inglés como lenguaje para la comunicación. Qué nos hizo olvidarnos de esa posibilidad? Bien, por un lado la certeza de que en algún momento volveríamos a España y por otro la fe que teníamos en las ventajas del bilinguismo para mejorar su rendimiento cognitivo general. Cuando tomamos la decisión de seguir por la senda del bilingüismo asumimos también determinados costes. Por ejemplo: sabíamos que el tiempo de adquisicion del lenguaje podía ser mayor y que las habilidades sociales de Julieta podían también ralentizarse como resultado de la falta de lenguaje. Para intentar minimizar los costes de esta decisión decidimos que teníamos que dotar a Julieta de estrategias de comunicación no-verbales que le permitieran expresar sus deseos y evitar la frustración. En blog ya he hablado de las estrategias más comunes de comunicación no verbal que son apuntar con el dedo y el uso de la mirada social y cómo las trabajamos. Otra estrategia que fue muy útil es usar la lengua de signos para bebés acompañando a las palabras. En las guarderías de Estados Unidos es común que los maestros y los niños aprendan varios signos básicos para poder comunicarse porque el retraso en la adquisición del lenguaje verbal es más común de lo que creemos y es transversal a niños con y sin diagnostico de algun tipo.
Al entrar en el colegio me propusieron usar pictogramas para facilitar la comprension de Julieta y por supuesto estuve de acuerdo enseguida. Como ya os conté en la entrada de "María y yo", Julieta es una aprendiz visual y su comprensión es mucho mejor cuando las palabras se acompañan con dibujos. Su logopeda en el colegio hizo un comunicador con las palabras básicas que podía necesitar en el entorno escolar y nos hizo una copia a nosotros para practicar en casa. Usando el comunicador Julieta se frustraba menos y las maestras podían entender lo que ella necesitaba más fácilmente.

Comunicador de Julieta

En el mercado existen muchas aplicaciones para ipad o tablets similares al comunicador de Julieta que son usadas por personas incapaces de comunicarse verbalmente ya tengan autismo o cualquier otra patología. En Estados Unidos algunos seguros médicos cubren el importe de los comunicadores tecnológicos como cubren el importe de sillas de ruedas en caso de minusvalías físicas que impiden el movimiento. Nosotros no llegamos a pedirlo porque Julieta empezó a hablar pero lo huberamos hecho sin dudarlo en caso de necesitarlo. 
Con el tiempo y el apoyo de todas estas estrategias de comunicación no verbal Julieta empezó a hablar y hoy en día es capaz de hacerlo en las dos lenguas. El desarrollo del lenguaje sigue siendo lento pero es estable y aunque creemos que el castellano está más avanzado que el inglés, Julieta es capaz de usar ambas lenguas para sus necesidades básicas en casa y la escuela.

A principios de Noviembre del año pasado en Child development dos investigadores canadienses del Centre of Research on Brain, Language and Music presentaron un trabajo sobre autismo y bilingüismo del que se han hecho eco varias publicaciones a lo largo del mundo (reseña en español aquí). Segun estos autores el bilinguismo en niños con diagnóstico de autismo mejora la capacidad del niño para cambiar de actividad entre tareas e incrementa sustancialmente su flexibilidad cognitiva. Como sabéis, una característica común en los niños con autismo es la rigidez mental, la repetición continuada y la dificultad en transicionar entre actividades así que este trabajo parece reafirmarnos en la idea de que estabamos haciendo lo correcto cuando decidimos seguir con el bilingüismo. De todas formas y como de costumbre, en esta entrada os estoy relatando nuestra experiencia personal y no pretende en ninguna forma ser una hoja de ruta. Esperar la aparición de las palabras es un momento muy duro y frustrante para todos, especialmente para ellos asi que como en todo hay que hacer una valoración del coste. Nuestra decisión quizá hubiera sido diferente si hubiese pasado más tiempo hasta la aparición de las palabras o si hubieramos decidido establecernos definitivamente en Estados Unidos. Pero si tengo que valorar la experiencia, sigo pensando que mantener los dos idioms ha sido la mejor de las decisones y, sin lugar a dudas volvería a hacerlo.

Ellas. Autismo y género

Iniciando mi periodo en búsqueda de respuestas, enseguida me interesó el sesgo de género que tiene el trastorno. Existe un consenso general de que existen más varones que hembras diagnosticadas con autismo, aunque los ratios varían segun autores entre el 2:1 a 16:1 (hombre:mujer). Aunque hay varios trabajos que han profundizado en la cuantificación de los ratios por género, pocos de ellos inciden en las causas de estas diferencias y sólo recientemente han empezado a desarrollarse teorías que relacionan género, grado de funcionamiento y "protección frente al autismo.

En 1981 Lorna Wing, alguna día os hablaré de esta mujer y de lo que ha significado para el mundo del autismo, en su trabajo sobre sexo y autismo encontró que un ratio de género era diferente si añadían a la ecuación un nuevo factor de estudio: "el grado de funcionamiento". Así, el ratio era de hasta 16 varones por 1 hembra cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger mientras que el ratio bajaba a 2 varones por hembra cuando hablamos de autismo de bajo funcionamiento. Sus estudios sugieren que, 1) las mujeres son menos proclives a sufrir autismo pero cuando lo hacen parecen estar más afectadas y, 2) que las mujeres autistas de alto funcionamiento con frecuencia pasan desapercibidas y son infradiagnosticadas. 

El motivo por el que esto sucede se cree que es debido a la influencia en el compartamiento de los roles de género sociales que casualmente son bastante transversales a países y culturas. Cuando una niña nace en cualquier país del mundo, existe una presión social para educar a esta niña en agradar a los demás, ser coqueta, educada, sonriente y complaciente sin embargo, estos mismos comportamientos se prohiben, o al menos no se favorecen en sus coetáneos varones. Las niñas reciben un entrenamiento social desde la cuna que, cuando hablamos de niñas autistas de alto funcionamiento, provoca que los síntomas de aprensión/dificultad social se difuminen hasta en muchos casos casi desaparecer. Como resultado, estas niñas pasan los filtros diagnósticos y no son diagnosticadas nunca o lo son en la adultez  o buscando el diagnóstico para alguno de sus hijos. Esta circunstancia ha hecho que en los últimos años se cuestione la metodología empleada en los test de detección de autismo, ya que estos métodos se basan en la observación del comportamiento social del niñ@ que en el caso de las niñas parece estar afectado por el entrenamiento social. 

Un estudio reciente de investigadores de la Stanford University School of Medicine han encontrado que no solo el autismo presenta características comportamentales diferentes en varones y hembras sino que estas diferencias se extienden a la morfología del cerebro. Por ejemplo, el estudio encontró diferencias en cuanto al sexo en la parte del cerebro que trabaja en el sistema motor lo que explicaría porque muchas niñas con TEA no presentan las estereotipias y los patrones de repetición típicos del autismo como el aleteo de manos, caminar de puntillas que suelen ser los clásicos caracteres de diagnostico del autismo. La falta de estos síntomas diagnósticos claros unido a la capacidad que las niñas tienen para enmascarar otros síntomas del autismo para encajar en entornos sociales no significa que no tengan dificultades, de hecho como veremos a continuación gran parte de la problemática propia del trastorno en mujeres tiene relación con una interpretación errónea o incompleta del entorno social.

Las mujeres autistas suelen presentar elevados niveles de ansiedad, conductas obsesivas, tics, poca fexibilidad en entornos sociales....En 2009, la revista Times publicó un artículo que relacionaba autismo femenino y anorexia asegurando que entre un 15-10% de mujeres con anorexia podría tener también autismo. En la misma linea Baron-Cohen (2013) indica una mayor incidencia de los rasgos autísticos en mujeres con anorexia que en la población normotípica. Si os interesa saber más sobre autismo y anorexia, aquí os dejo un resumen estupendo de Daniel Comín para la página de autismo diario.

Al igual que en el caso de los chicos, el diagnóstico es la principal herramienta para obtener apoyos necesarios para las niñas y mujeres dentro del espectro. Por tanto la falta del mismo dificulta la integración de las niñas en la sociedad y limita sus posibilidades de obtener una buena calidad vida. Este es uno de los motivos por los que me he decidido a escribir el blog, concienciar del autismo pero especialmente ese que se da en las niñas. Porque haciendo a la comunidad participe del dia a dia de nuestra familia con niña, lo mismo mañana otra niña más se reconoce y deja de ser invisible.

Iguales pero diferentes

Como en el autismo en general, las características de las niñas autistas se sitúan también en un espectro. No todas ellas se comportan igual ni con la misma intensidad pero si parecen existir unos patrones similares que, como hemos visto, nos permiten asegurar que el autismo se presenta de forma diferente a los niños. 

• Son capaces de enmascarar síntomas, Por ejemplo. Son capaces de seguir actividades sociales por imitación porque son capaces de observar comportamientos en otros e imitarlos. 

• Sienten la necesidad de interaccionar socialmente pero son incapaces de iniciar la interacción por lo que a menudo se frustran y sufren ansiedad. Pueden llegar a tener un amigo favorito con el que pueden obsesionarse fácilmente.

• Son incapaces de enredarse en una charla banal y por ello muy frecuentemente son rechazadas en los grupos sociales de otras chicas. Tampoco entienden la jerarquía social ni el protocolo por lo que pueden llegar a tener problemas con profesores y maestros.

• Pueden ser altamente imaginativas y pueden llegar a crear un universo de fantasía propio en el que se esconden. Son ingenuas e infantiles y por tanto muy proclives a ser engañadas. 

• Pueden presentar hiperlexia o capacidad de lectura precoz. 

• Tendencia a ordenar y organizar. Les gusta recoger juguetes y planificar el día.

• Dificultades con la función ejecutiva y las habilidades de autocuidado. 

• Sus intereses son similares a los de las otras niñas pero son más intensas. Se interesan por las artes, la música, la literatura, los animales....Se obsesionan fácilmente con grupos de rock, cantantes, y celebrities. 

NOTA: Hola otra vez a todos! Me gustaría haceros una petición. Si has llegado a esta entrada por ser madre de una niña con autismo o por ser tu misma una mujer con TEA tienes que saber que la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) ha creado un grupo de trabajo para profundizar en las necesidades y el conocimiento de las niñas y mujeres con Autismo. Si quieres colaborar a saber más sobre como somos por favor cubre este cuestionario. No te llevará más de 15 minutos 

Maria y yo

Cuando la sociedad civil se implica y los autores están realmente inspirados por un tema, salen obras tan bonitas como la que os dejo a continuación. María y Miguel Gallardo son dos personas muy conocidas en la esfera del autismo en España. En 2007 Miguel publicó una preciosa novela gráfica titulada "Maria y yo" que narra sus aventuras con su hija María, un niña de 13 años con autismo. Siete años y medio después del éxito de esta obra, Miguel publica una segunda parte titulada "María cumple 20 años" que es igual de bonita, sensible y divertida que la anterior. Ambos libros son el resultado de la edición de los cuadernos de dibujo que Miguel Gallardo ha usado para comunicarse con su hija. Cuando vi el resultado que a Miguel le había dado el dibujo, yo misma me puse a dibujar a Julieta y puedo deciros que es una de las mejores ideas que hemos tenido. Con el dibujo Julieta ha mejorado su comprensión oral, su atención a los libros y ha incrementado su vocabulario. Algún día escribiré una entrada para hablaros mas en detalle de esto pero ahora quiero centrarme en la historia de María porque toda su familia es un ejemplo de sentido del humor y alegría de vivir y de que no existe barrera para la comunicación que no se pueda superar.

Pues bien, en 2010 la Fundación Orange su puso en contacto con Miguel Gallardo para producir una serie de cortos de animación para la divulgación del autismo. Fruto de esta colaboración han surgido "El viaje de María"(2010) y "Academia de especialistas"(2012) que os dejo a continuación.

Llegue al viaje de María alrededor de Mayo del  2015 en pleno periodo de luto. El sentido del humor con el que está escrito y la sencillez del dibujo me atraparon inmediatamente. Por estar muy impregnado de la emoción procedente de un testimonio real, se lo recomiendo a todo el mundo que llega de nuevas al autismo.

La academia de especialistas es un corto que explica muy bien las capacidades diferentes y muy a menudo sorprendentes de muchos niños dentro del espectro. Hace mucho hincapié en trabajar las diferencias desde un punto de vista positivo y tratar las diferentes capacidades que todos los seres humanos tenemos. Desde mi punto de vista, es una gran herramienta para cultivar la autoestima de los chicos y sus familias.

Finalmente, el libro de "Maria y yo" dio lugar a una preciosa pelicula de la que os dejo un fragmento aqui debajo y un enlace a la página de versión española donde está colgada en abierto para que podais disfrutarla. Os dejo tambien un enlace al coloquio posterior con Miguel Gallardo y el director de "Maria y yo", Félix Fernández de Castro. La pelicula pone imágenes al viaje de María y Miguel a Canarias para disfrutar de unas merecidas vacaciones y es una oda a la aceptación y la felicidad de lo cotidiano con o sin autismo.

Life is what happens to you while you're busy making other plans

John Lennon dice en su canción "beautiful boy", life is what happens to you while you're busy making other plans (la vida es esa cosa que va sucediendo mientras tú haces planes). Cuando recibes un diagnóstico, el que sea, entiendes la profundidad de esa frase que, hasta el momento, solo tenía la seriedad de una canción pop: ligera, superficial, divertida, frugal... Si todos los diagnósticos son traumáticos, cuando hablamos de diagnóstico infantil, el tema se convierte en un asunto familiar. El autismo va a convertirse, sin lugar a dudas, en el timón de una vida que hasta el momento discurría tranquila por los cauces normales que se le suponen al desarrollo del niño y la historia familiar. Se dice, muy acertadamente, que, el autismo es un trastorno que se diagnostica en el niño pero presenta síntomas en toda la familia.

I can hardly wait to see you come of age but I guess we'll both just have to be patient

El nacimiento de un niño abre una puerta a la visualización de una version idealizada de nosotros mismos. Serás un padre estupendo, no vas a cometer los mismos errores que han cometido contigo, y, por supuesto, tus hijos no van a cometer los mismos errores que tú has cometido porque estarás ahí para avisarlos antes de que se embarren, serán una versión mejorada de ti mismo, ya puedes imaginarte a ese pequeño mini-yo multinstrumentista, políglota, melómano, cinéfilo... podríamos seguir añadiendo aquí adjetivos grandilocuentes, pero ya veis por donde va la idea.
Entonces llega un momento en el que te das cuenta de que tu hijo va a hacer lo que le de la gana y que eso que tenias pensado para su futuro es tan solo una ensoñación de tu mente con pocos visos de realidad.

En los padres de los niños neurotípicos, este descubrimiento se hace poco a poco. Un día Fernandito no quiere ir a clase de piano porque se aburre, tu luchas un poco y le das la charla esa de "todo en esta vida se consigue con esfuerzo" pero la actitud del niño frente al piano sigue siendo la misma. Los padres más ambiciosos, andan un paso más y lo animan a probar otro instrumento... una guitarra, por ejemplo que es mas cool y se liga más y le ponen al niño videos en youtube de guitarristas celebres para alimentar su motivación. El niño se traga solos de Jimmy Hendrix,  Slash, Angus Young y Paco de Lucía pero no hay manera, asi que, a fuerza de evidencias, los padres descubren que su hijo no va a ser el multinstrumentista que esperaban. Probemos entonces con la danza....quizás Fernandito puede ser el proximo Nureyev y lo estamos desaprobechando. Clases particulares de ballet, danza moderna, jazz fusión, flamenco, street dance....ningún estilo parece ajustarse a los gustos de Fernandito, está claro que la música no es lo suyo. Con el tiempo los padres aprendemos a aceptar que a Fernandito le gustan los videojuegos (horror!), la pizza congelada y ponerse tibio a azucar cuando lo dejas en casa de la abuela. Y está bien porque es Fernandito y nos gusta como es, lo queremos así aunque le guste más el reagetton que el jazz o la pizza que la paella.

En los padres de niños con discapacidad, este descubrimiento viene de golpe. Algunos nada más nacer y otros un poco más adelante precedido, a menudo, por el estremecedor sonido de la puerta del médico al cerrarse. Las historias de padres de niños especiales están plagadas de noes que han escuchado de boca de personal sanitario, familiares, amigos, la escuela: No, es muy posible que su hijo no pueda andar... No, es poco problabe que hable... No, no creo que sea autismo, es que necesita su tiempo...No, no vemos factible la integración en el aula....No, no podemos proporcionarles apoyos....etc. Demasiada negatividad que viene además de golpe, no os parece? Vale, ya lo he pillado, mi hija no va a acabar en el despacho oval pero, de verdad hacen falta todos estos noes. En el mejor de los casos en la vista al médico, profesionales bien intencionados, te dejan sin ninguna respuesta y cargada de incertidumbre. Así que acompañados de este ambiente "festivo" circundante, los padres de los niños con autismo entramos en el periodo de duelo. Un duelo que, como en todo evento traumático, hay que pasar.

Muchas veces me he preguntado a mi misma cómo daría esta noticia a unos padres preocupados que necesitan respuestas. Todo el mundo sabe que no hay forma fácil por qué existe un miedo casi bíblico en la profesión médica a dar falsas esperanzas. Que digo yo que las esperanzas no son falsas ni verdaderas, son solo eso, esperanzas y nadie puede vivir sin ellas....pero en fin, con esto quiero decir que a veces es necesaria más empatía y mejor comunicación.

En primer lugar, cuando los padres llegan a la consulta del médico a menudo vienen con ideas preconcebidas, información ya buscada en internet y mucho miedo a confirmar un diagnóstico que ya se temen. Con estas familias sobra el paternalismo. Nada de "señora, no hay que creerse todo lo que pone en internet" o, "es que todas queréis que crezcan rápido". Estas personas han leído páginas y páginas de información hasta que se le cayeron las pestañas. Saben de su hijo y su comportamiento más de lo que vas a saber tú en todo el tiempo que lo trates y podrían darte lecciones de síntomas de autismo en niños así que sobra la condescendencia y el redicho. En vez de perder tu tiempo y el suyo en frases hechas encaminadas a ridiculizar sus miedos, esfuérzate en oírlos con atención y apunta sus preocupaciones. Ese simple gesto de apuntar se agradece mucho cuando estás harto de que no te escuchen.

Dos, explícales claramente en que va a consistir las pruebas que le vas a hacer al niño y, muy importante, diles el nombre de la prueba. No asumas que los padres no pueden entender la prueba o que es demasiada información. Saber el nombre, da idea de validez y seriedad y permite al padre sentirse seguro si quiere pedir otra opinión. Proporciónale fuentes de información suplementaria si lo piden y diles que no se preocupen porque las habilidades que vas a medir son globales y no todos los niños las hacen en el mismo tiempo. Si te ha tocado ya dar los resultados y no hacer las pruebas, diles igual el nombre ese la prueba y explícales qué areas se han medido. Se breve y conciso que estarán pasando una angustia criminal.

Tres, da los resultados por áreas de desarrollo. Primero en las que el niño este más cercano a su edad y después en las que el niño tenga dificultades. Con los resultados en la mesa, diles que el diagnóstico es autismo y el porqué has llegado a esa conclusión.

Cuatro, conversa con los padres para resolver dudas y preguntas. Explícales claramente que es el autismo y háblales del espectro. Si es necesario dar un grado, hazlo con honestidad pero también con generosidad. Si estamos hablando de un niño de 2 o 3 años, de verdad estás tan seguro de que el niño es severo? Es necesario decírselo ahora? Ahora que ya se están llevando el golpe de su vida? En la conversación hay una serie de palabras que yo evitaría porque no generan más que tristeza y frustración, sin embargo hay otras que ayudan a comprender y son tranquilizadoras. Por ejemplo:
- Palabras que no diría bajo ningún concepto: eterno, retardo (y familia), severo, drama (incluso para decir que no es ningún drama)
- Palabras de uso mínimo: no, nunca, nadie, nada, ningún/a.
- Palabras que gusta oir: trabajo, esfuerzo, avances, investigación, progresión, positivo, vida normal.
Asegúrate de darles un dosier con fuentes de información fiables y ejemplos positivos de personas en el espectro que tienen una vida normalizada y háblales de que la causa del autismo es todavia desconocida pero si se sabe que no tiene que ver con el cuidado que ellos le han dado al niño, ni las cosas que han hecho o no en el embarazo.

Cinco y finalmente, plantéales una hoja de ruta. Decide en que áreas es prioritario el trabajo y dales deberes para hacer. Explícales los diferentes servicios que tienen a su disposicion y como acceder a ellos. Déjalos con la idea de que tienen cierto control sobre lo que va a pasar. Recomiéndales páginas de estimulación temprana y actividades para el nivel de desarrollo de su hijo. Diles que va a ser duro a veces pero que la crianza de hijos siempre lo es y que su hijo sigue siendo el mismo niño que era cuando entró por la puerta. 

El día que nos congelamos

La visita de mi hermana revolvió en mí todos aquellos temores silenciados. No era tan solo que no hablase, es que Julieta no entendía lo que le decíamos. Por aquel entonces mi marido solía decir cada vez que llegaba a casa: "Como se chegara un can". Esta es una expresión muy gallega que venía a reflejar la actitud de Julieta frente a la llegada de su padre. Ni se inmutaba, ni siquiera giraba la cabeza para ver de donde venía el sonido. Otra cosa que observamos durante este periodo era la increible resistencia al dolor que tenía Julieta. Como todos los niños que empiezan a andar Julieta se llevaba golpes casi a diario y no lloraba. Parecía estar hecha de Adamantium de lo dura que era la tía. 

Yo empecé a visitar paginas en internet buscando explicaciones para aquello que le sucedía a mi niña. En estas páginas al fondo siempre del texto aparecía la palabra autismo, como si esta fuera la última de las respuestas cuando todo lo demás fallaba. Y empecé a asutarme mucho así que cuando llegó la  visita pediátrica de los 18 meses estaba dispuesta a hacerle un tercer grado a mi doctor. El médico, que ya me había escuchado con mucha atención en los 15 meses, se mostró categórico. La niña tenía que pasar por Early Intervention así que llamé de nuevo y esta vez conseguí que me dieran una cita para dos meses después. 

El proceso fué bastante complicado y largo. Dos meses para la entrevista en casa con una asistente social y un mes más para la evaluación por parte de un equipo especializado de terapeutas. Cuando el equipo llegó ya estabamos en el mes de Noviembre. La evaluación se hizo en casa y constaba de dos partes: una entrevista a los padres sobre el niño y la familia en general y una serie de pruebas para medir las capacidades del niño. Con todos estos datos cubrieron una escala de desarrollo Batelle. Para los que no lo conozcais, el Batelle es una escala de desarrollo infantil que mide 5 áreas: Cognición, motor, autocuidado, comunicación/lenguaje e interacción social/autoconcepto. Julieta puntuó en la media en las tres primeras, por debajo no muy lejos en la interacción social y muy por debajo en el lenguaje. Evidentemente la niña necesitaba ayuda, al menos en alguna áreas. Cuando me preguntaron cual era mi mayor preocupación, dije sin dudar autismo. Se marcharon y me emplazaron a la próxima visita de la "developmental specialist" (pedagoga) que se haría cargo del caso.

En Enero conocimos a Ashley. Llegó a casa cargada de juguetes y nos sentamos en la alfombra a trabajar con Julieta. No habían pasado ni 15 minutos cuando me preguntó: Tu al equipo de evaluación les comentaste que estabas preocupada porque podía ser autismo, verdad?. Si-contesté yo timidamente. Pues yo también- me dijó. En ese momento un escalofrío me recorrió completamente. Me quedé en shock y ella seguía contándome pasos y procesos que teníamos que llevar a cabo para obtener el diágnostico, terapia especializada, ABA, Floortime, quizás terapia ocupacional... y bla, bla, bla.... yo no sabía que decir. Como pude recogí todas mis piezas y la miré a los ojos. Mi cara debía ser todo un poema porque enseguida cambió el tono. Es muy pequeña, vamos a ir a un pediatra especialista porque es mejor quedarnos tranquilos, Julieta necesita ayuda y vamos a buscarla...etc.  Ella pondría una nota para la evaluación con un pediatra del desarrollo de su empresa y yo haría lo mismo en mi seguro médico y a ver cual de las vías era la más rápida. Cuando se fue por la puerta me eché a llorar. No estaba loca, había otra persona que también veía cosas raras en Julieta, no era solo yo....al mismo tiempo, no puede ser autismo, no es agresiva, es muy cariñosa conmigo, no aletea, no se balancea mirando a una pared, es lista. Entonces la tomé con Ashley. Es muy joven, una cria, seguro que acaba de salir de la carrera y no tiene mucha experiencia, además tal y como son los estadounidenses seguro que necesita hacer esto para evitarse una demanda por mala praxis. 

Durante los meses siguientes Ashley siguió viniendo a casa una vez por semana a trabajar con Julieta y nos metió en un grupo social con niños de la edad de Julieta en el centro de Early Intervention.  Además recibiamos terapia de lenguaje en casa una vez por semana. Viendo al resto de los niños de aquel grupo social se hizo cada vez más evidente que el pre-diagnostico de autismo era correcto. Todos tenían dificultades en el lenguaje pero Julieta no se comportaba como ellos. Por ejemplo, no jugaba con los juguetes, no tenía juego figurado, era muy dificil mantenerla en una actividad conjunta. Vagaba por la clase sin hacer mucho caso a nadie. Se divertía siempre sola metiendo y sacando las potas del horno, haciendo puzzles y legos pero no jugaba con las muñecas, ni con el teléfono, ni con los trenes más allá de colocar la vía. Eso si, recogía los juguetes con entusiasmo, se sentaba en su sillita a comer sin protestar y disfrutaba mucho del pequeño gimnasio que tenían en el centro.

Snack time

Julieta y Oscar jugando en paralelo

Llegó la primavera, la segunda después del nacimiento de Julieta y fuimos invitados al cumpleaños de nuestro amigo Joaquín. La mamá de Joaco y yo nos conocimos en las clases de preparación preparto y nos hicimos enseguida amigas, entre otras muchas cosas, porque ellos son puertoriqueños y yo estaba recién llegada a Boston así que los sentía muy cercanos. Joaco y Julieta se llevan apenas 1 mes. Su cumpleaños estaba plagado de niños de la misma edad de la guardería y padres deseando poder tomarse un vino. Había de todo, la niña tímida que no se separaba de su madre, el protestón, el sociable, los que jugaban juntos. La mía fue la terremoto. No le interesaban los juguetes, solo quería subirse a los muebles, esconderse en la tienda de campaña o caminar por encima de los juguetes. Cuando llegó la pizza Julieta se abalanzó a por un trozo al punto de quitárselo directamente de la boca a mi amiga Kate que por aquel entonces estaba otra vez embarazada. Todos se rieron por lo simpático de la situación y yo descubrí que significaba de verdad reirse entre dientes. Julieta no había hecho ni el más mínimo amago de pedírsela. Para Julieta era como si Kate fuese la bandeja de la pizza. En este punto yo ya estaba convencida de que Julieta era autista. Para mi marido ese fué el día que lo cogió el vendaval.

Menos de quince dias después fuimos a ver al pediatra del desarrollo de mi seguro médico. Tuvimos mucha suerte. Desde que llamé a pedir cita hasta que lo vimos pasaron sólo dos meses y medio, el tiempo medio de espera para obtener un diagnostico en el estado de Massachusettes es de 6 meses. Ashley nos acompañó a la visita, cosa que le agradecí muchisimo porque nos dio la oportunidad de hablar tranquilamente con la médico. La doctora evaluó a Julieta usando el ADOS2 que basicamente es un test específico para autismo en el que al niño se le van proporcionando diferentes juguetes por tandas y se observa lo que hace. Básicamente lo que la doctora vió estaba en línea con lo que yo iba observando en casa y el grupo social. No tenía interés en absoluto en jugar con otros, no hacía contacto ocular, desconocía el uso común de los juguetes y, como ya conté en un post anterior no atendía al nombre ni siquiera cuando la llamaba yo. Estuvo alrededor de una hora con la niña y al acabar nos dio la confirmación de que Julieta tenía autismo y nos dijo que, a pesar de odiar dar un grado a niños tan pequeños, tenía que hacerlo para que nosotros pudiesemos obtener servicios de apoyo asi que iba a poner en su informe que Julieta estaba en el rango medio del espectro. También nos dijo que esta valoración podía cambiar en el futuro ya que la terapia y su corta edad nos podían permitir ser optimistas en la evolución. Eso si, el diagnóstico de autismo no era probable que fuera a cambiar, solo se conocían muy pocos casos documentados y muy controvertidos. Esto último nos lo dijo en contestación a una pregunta de mi marido acerca de la posibilidad de que, con terapia, a Julieta se le quitase el autismo.
En todos los post que he leido de otros padres con niños del espectro a menudo se relatan sensaciones de alivio, tristeza y en muchas ocasiones enfado con la vida, con el médico, con las formas.... Yo sentí una inmensa tristeza, como no la había sentido antes. A lo largo de mi vida me han llamado muchas veces terca, a lo que yo contestaba "tenaz". Siempre me ha gustado analizar, reflexionar y opinar pero sobre todo tener razón. Nunca me ha sabido tan mal estar acertada.