John Lennon dice en su canción "beautiful boy", life is what happens to you while you're busy making other plans (la vida es esa cosa que va sucediendo mientras tú haces planes). Cuando recibes un diagnóstico, el que sea, entiendes la profundidad de esa frase que, hasta el momento, solo tenía la seriedad de una canción pop: ligera, superficial, divertida, frugal... Si todos los diagnósticos son traumáticos, cuando hablamos de diagnóstico infantil, el tema se convierte en un asunto familiar. El autismo va a convertirse, sin lugar a dudas, en el timón de una vida que hasta el momento discurría tranquila por los cauces normales que se le suponen al desarrollo del niño y la historia familiar. Se dice, muy acertadamente, que, el autismo es un trastorno que se diagnostica en el niño pero presenta síntomas en toda la familia.
I can hardly wait to see you come of age but I guess we'll both just have to be patient
El nacimiento de un niño abre una puerta a la visualización de una version idealizada de nosotros mismos. Serás un padre estupendo, no vas a cometer los mismos errores que han cometido contigo, y, por supuesto, tus hijos no van a cometer los mismos errores que tú has cometido porque estarás ahí para avisarlos antes de que se embarren, serán una versión mejorada de ti mismo, ya puedes imaginarte a ese pequeño mini-yo multinstrumentista, políglota, melómano, cinéfilo... podríamos seguir añadiendo aquí adjetivos grandilocuentes, pero ya veis por donde va la idea.
Entonces llega un momento en el que te das cuenta de que tu hijo va a hacer lo que le de la gana y que eso que tenias pensado para su futuro es tan solo una ensoñación de tu mente con pocos visos de realidad.
En los padres de los niños neurotípicos, este descubrimiento se hace poco a poco. Un día Fernandito no quiere ir a clase de piano porque se aburre, tu luchas un poco y le das la charla esa de "todo en esta vida se consigue con esfuerzo" pero la actitud del niño frente al piano sigue siendo la misma. Los padres más ambiciosos, andan un paso más y lo animan a probar otro instrumento... una guitarra, por ejemplo que es mas cool y se liga más y le ponen al niño videos en youtube de guitarristas celebres para alimentar su motivación. El niño se traga solos de Jimmy Hendrix, Slash, Angus Young y Paco de Lucía pero no hay manera, asi que, a fuerza de evidencias, los padres descubren que su hijo no va a ser el multinstrumentista que esperaban. Probemos entonces con la danza....quizás Fernandito puede ser el proximo Nureyev y lo estamos desaprobechando. Clases particulares de ballet, danza moderna, jazz fusión, flamenco, street dance....ningún estilo parece ajustarse a los gustos de Fernandito, está claro que la música no es lo suyo. Con el tiempo los padres aprendemos a aceptar que a Fernandito le gustan los videojuegos (horror!), la pizza congelada y ponerse tibio a azucar cuando lo dejas en casa de la abuela. Y está bien porque es Fernandito y nos gusta como es, lo queremos así aunque le guste más el reagetton que el jazz o la pizza que la paella.
Entonces llega un momento en el que te das cuenta de que tu hijo va a hacer lo que le de la gana y que eso que tenias pensado para su futuro es tan solo una ensoñación de tu mente con pocos visos de realidad.
En los padres de los niños neurotípicos, este descubrimiento se hace poco a poco. Un día Fernandito no quiere ir a clase de piano porque se aburre, tu luchas un poco y le das la charla esa de "todo en esta vida se consigue con esfuerzo" pero la actitud del niño frente al piano sigue siendo la misma. Los padres más ambiciosos, andan un paso más y lo animan a probar otro instrumento... una guitarra, por ejemplo que es mas cool y se liga más y le ponen al niño videos en youtube de guitarristas celebres para alimentar su motivación. El niño se traga solos de Jimmy Hendrix, Slash, Angus Young y Paco de Lucía pero no hay manera, asi que, a fuerza de evidencias, los padres descubren que su hijo no va a ser el multinstrumentista que esperaban. Probemos entonces con la danza....quizás Fernandito puede ser el proximo Nureyev y lo estamos desaprobechando. Clases particulares de ballet, danza moderna, jazz fusión, flamenco, street dance....ningún estilo parece ajustarse a los gustos de Fernandito, está claro que la música no es lo suyo. Con el tiempo los padres aprendemos a aceptar que a Fernandito le gustan los videojuegos (horror!), la pizza congelada y ponerse tibio a azucar cuando lo dejas en casa de la abuela. Y está bien porque es Fernandito y nos gusta como es, lo queremos así aunque le guste más el reagetton que el jazz o la pizza que la paella.
En los padres de niños con discapacidad, este descubrimiento viene de golpe. Algunos nada más nacer y otros un poco más adelante precedido, a menudo, por el estremecedor sonido de la puerta del médico al cerrarse. Las historias de padres de niños especiales están plagadas de noes que han escuchado de boca de personal sanitario, familiares, amigos, la escuela: No, es muy posible que su hijo no pueda andar... No, es poco problabe que hable... No, no creo que sea autismo, es que necesita su tiempo...No, no vemos factible la integración en el aula....No, no podemos proporcionarles apoyos....etc. Demasiada negatividad que viene además de golpe, no os parece? Vale, ya lo he pillado, mi hija no va a acabar en el despacho oval pero, de verdad hacen falta todos estos noes. En el mejor de los casos en la vista al médico, profesionales bien intencionados, te dejan sin ninguna respuesta y cargada de incertidumbre. Así que acompañados de este ambiente "festivo" circundante, los padres de los niños con autismo entramos en el periodo de duelo. Un duelo que, como en todo evento traumático, hay que pasar.
Muchas veces me he preguntado a mi misma cómo daría esta noticia a unos padres preocupados que necesitan respuestas. Todo el mundo sabe que no hay forma fácil por qué existe un miedo casi bíblico en la profesión médica a dar falsas esperanzas. Que digo yo que las esperanzas no son falsas ni verdaderas, son solo eso, esperanzas y nadie puede vivir sin ellas....pero en fin, con esto quiero decir que a veces es necesaria más empatía y mejor comunicación.
En primer lugar, cuando los padres llegan a la consulta del médico a menudo vienen con ideas preconcebidas, información ya buscada en internet y mucho miedo a confirmar un diagnóstico que ya se temen. Con estas familias sobra el paternalismo. Nada de "señora, no hay que creerse todo lo que pone en internet" o, "es que todas queréis que crezcan rápido". Estas personas han leído páginas y páginas de información hasta que se le cayeron las pestañas. Saben de su hijo y su comportamiento más de lo que vas a saber tú en todo el tiempo que lo trates y podrían darte lecciones de síntomas de autismo en niños así que sobra la condescendencia y el redicho. En vez de perder tu tiempo y el suyo en frases hechas encaminadas a ridiculizar sus miedos, esfuérzate en oírlos con atención y apunta sus preocupaciones. Ese simple gesto de apuntar se agradece mucho cuando estás harto de que no te escuchen.
Dos, explícales claramente en que va a consistir las pruebas que le vas a hacer al niño y, muy importante, diles el nombre de la prueba. No asumas que los padres no pueden entender la prueba o que es demasiada información. Saber el nombre, da idea de validez y seriedad y permite al padre sentirse seguro si quiere pedir otra opinión. Proporciónale fuentes de información suplementaria si lo piden y diles que no se preocupen porque las habilidades que vas a medir son globales y no todos los niños las hacen en el mismo tiempo. Si te ha tocado ya dar los resultados y no hacer las pruebas, diles igual el nombre ese la prueba y explícales qué areas se han medido. Se breve y conciso que estarán pasando una angustia criminal.
Tres, da los resultados por áreas de desarrollo. Primero en las que el niño este más cercano a su edad y después en las que el niño tenga dificultades. Con los resultados en la mesa, diles que el diagnóstico es autismo y el porqué has llegado a esa conclusión.
Cuatro, conversa con los padres para resolver dudas y preguntas. Explícales claramente que es el autismo y háblales del espectro. Si es necesario dar un grado, hazlo con honestidad pero también con generosidad. Si estamos hablando de un niño de 2 o 3 años, de verdad estás tan seguro de que el niño es severo? Es necesario decírselo ahora? Ahora que ya se están llevando el golpe de su vida? En la conversación hay una serie de palabras que yo evitaría porque no generan más que tristeza y frustración, sin embargo hay otras que ayudan a comprender y son tranquilizadoras. Por ejemplo:
- Palabras que no diría bajo ningún concepto: eterno, retardo (y familia), severo, drama (incluso para decir que no es ningún drama)
- Palabras de uso mínimo: no, nunca, nadie, nada, ningún/a.
- Palabras que gusta oir: trabajo, esfuerzo, avances, investigación, progresión, positivo, vida normal.
Asegúrate de darles un dosier con fuentes de información fiables y ejemplos positivos de personas en el espectro que tienen una vida normalizada y háblales de que la causa del autismo es todavia desconocida pero si se sabe que no tiene que ver con el cuidado que ellos le han dado al niño, ni las cosas que han hecho o no en el embarazo.
Cinco y finalmente, plantéales una hoja de ruta. Decide en que áreas es prioritario el trabajo y dales deberes para hacer. Explícales los diferentes servicios que tienen a su disposicion y como acceder a ellos. Déjalos con la idea de que tienen cierto control sobre lo que va a pasar. Recomiéndales páginas de estimulación temprana y actividades para el nivel de desarrollo de su hijo. Diles que va a ser duro a veces pero que la crianza de hijos siempre lo es y que su hijo sigue siendo el mismo niño que era cuando entró por la puerta.
Muchas veces me he preguntado a mi misma cómo daría esta noticia a unos padres preocupados que necesitan respuestas. Todo el mundo sabe que no hay forma fácil por qué existe un miedo casi bíblico en la profesión médica a dar falsas esperanzas. Que digo yo que las esperanzas no son falsas ni verdaderas, son solo eso, esperanzas y nadie puede vivir sin ellas....pero en fin, con esto quiero decir que a veces es necesaria más empatía y mejor comunicación.
En primer lugar, cuando los padres llegan a la consulta del médico a menudo vienen con ideas preconcebidas, información ya buscada en internet y mucho miedo a confirmar un diagnóstico que ya se temen. Con estas familias sobra el paternalismo. Nada de "señora, no hay que creerse todo lo que pone en internet" o, "es que todas queréis que crezcan rápido". Estas personas han leído páginas y páginas de información hasta que se le cayeron las pestañas. Saben de su hijo y su comportamiento más de lo que vas a saber tú en todo el tiempo que lo trates y podrían darte lecciones de síntomas de autismo en niños así que sobra la condescendencia y el redicho. En vez de perder tu tiempo y el suyo en frases hechas encaminadas a ridiculizar sus miedos, esfuérzate en oírlos con atención y apunta sus preocupaciones. Ese simple gesto de apuntar se agradece mucho cuando estás harto de que no te escuchen.
Dos, explícales claramente en que va a consistir las pruebas que le vas a hacer al niño y, muy importante, diles el nombre de la prueba. No asumas que los padres no pueden entender la prueba o que es demasiada información. Saber el nombre, da idea de validez y seriedad y permite al padre sentirse seguro si quiere pedir otra opinión. Proporciónale fuentes de información suplementaria si lo piden y diles que no se preocupen porque las habilidades que vas a medir son globales y no todos los niños las hacen en el mismo tiempo. Si te ha tocado ya dar los resultados y no hacer las pruebas, diles igual el nombre ese la prueba y explícales qué areas se han medido. Se breve y conciso que estarán pasando una angustia criminal.
Tres, da los resultados por áreas de desarrollo. Primero en las que el niño este más cercano a su edad y después en las que el niño tenga dificultades. Con los resultados en la mesa, diles que el diagnóstico es autismo y el porqué has llegado a esa conclusión.
Cuatro, conversa con los padres para resolver dudas y preguntas. Explícales claramente que es el autismo y háblales del espectro. Si es necesario dar un grado, hazlo con honestidad pero también con generosidad. Si estamos hablando de un niño de 2 o 3 años, de verdad estás tan seguro de que el niño es severo? Es necesario decírselo ahora? Ahora que ya se están llevando el golpe de su vida? En la conversación hay una serie de palabras que yo evitaría porque no generan más que tristeza y frustración, sin embargo hay otras que ayudan a comprender y son tranquilizadoras. Por ejemplo:
- Palabras que no diría bajo ningún concepto: eterno, retardo (y familia), severo, drama (incluso para decir que no es ningún drama)
- Palabras de uso mínimo: no, nunca, nadie, nada, ningún/a.
- Palabras que gusta oir: trabajo, esfuerzo, avances, investigación, progresión, positivo, vida normal.
Asegúrate de darles un dosier con fuentes de información fiables y ejemplos positivos de personas en el espectro que tienen una vida normalizada y háblales de que la causa del autismo es todavia desconocida pero si se sabe que no tiene que ver con el cuidado que ellos le han dado al niño, ni las cosas que han hecho o no en el embarazo.
Cinco y finalmente, plantéales una hoja de ruta. Decide en que áreas es prioritario el trabajo y dales deberes para hacer. Explícales los diferentes servicios que tienen a su disposicion y como acceder a ellos. Déjalos con la idea de que tienen cierto control sobre lo que va a pasar. Recomiéndales páginas de estimulación temprana y actividades para el nivel de desarrollo de su hijo. Diles que va a ser duro a veces pero que la crianza de hijos siempre lo es y que su hijo sigue siendo el mismo niño que era cuando entró por la puerta.
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