"Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less." Maria Skłodowska-Curie

Julieta

Julieta
Esplendor en la hierba

jueves, 19 de abril de 2018

Aprovechando las ventanas de oportunidad

Cuando una puerta se cierra, se abre una ventana.
 En el mundo del autismo a menudo se habla de ventanas de oportunidad. Se entieden por ventanas de oportunidad aquellas circunstancias que favorecen la adquisición de nuevas habilidades en el niño y que, por tanto, pueden y deben ser aprovechadas para maximizar el aprendizaje. Recientes investigaciones apuntan que el cerebro es un órgano dinámico y que la capacidad de aprendizaje no se pierde nunca. Esto explica porque podemos aprender un nuevo idioma o podemos desarrollar las capacidades para emprender un nuevo empleo cuando somos adultos. Sin embargo no existe duda alguna de que  las curvas de aprendizaje de los niños son impresionantemente rápidas si las comparamos con las curvas de aprendizaje de los adultos.

Se cree que el cerebro de los seres humanos se desarrolla en un 80% en los tres primeros años de vida y en los dos siguientes años se desarrolla un 10% más de forma que a los 6 años prácticamente el cerebro está formado en su totalidad. Es por ello que durante la primera infancia el cerebro del niño es particularmente sensible a la estimulación y susceptible de ser alterado en su funcionalidad. A esta característica del cerebro se le llama plasticidad cerebral y en ella se basan las terapias que se denominan de "atención temprana". Los padres de niños dentro del espectro autista que, afortunadamente, han sido diagnosticados precozmente, sabemos de la importancia de aprovechar esta ventana de oportunidad.

La segunda ventana de oportunidad nos la da la observación de tu hijo. Los niños dentro del espectro a menudo son difíciles de leer. Algunos no interaccionan con sus padres, otros tienen intereses muy restringidos, o no prestan atención al aprendizaje, o son hiperactivos.... Cuando nosotros empezamos a trabajar con Julieta su atención era bastante reducida y sus intereses eran bastante limitados. Pocoyo, la teta de mamá, subir escaleras y escalar muebles, explorar practicamente todo con la boca y meter y sacar juguetes de una caja... En aquel momento con el embelesamiento de padres primerizos, encontrabamos estos comportamientos fascinantes, pero la realidad, supimos después, es que a esa edad, Julieta debería estar haciendo juegos más variados e imaginativos.

Julieta en sus dos actividades favoritas: Escalar ventanas y Pocoyó. Doble diversión.

Cuando Julieta nació, mucho antes de que esto del autismo fuese una posibilidad, nos comprometimos con un modelo de crianza. En la web existen paginas de todo tipo defendiendo acérrimamente modelos de maternidad de todo tipo. La agresividad con la que las posturas se defienden es algo que a mi personalmente me molesta pero entiendo que este debate en las redes no es más que el debate que existe actualmente en la sociedad. En nuestro caso nosotros nos decidimos por un modelo de crianza, digamos que, natural. Hicimos lactancia materna y colecho con Julieta. Yo me vi obligada a retirarle el pecho a los 2 años, coincidiendo con el diagnostico, porque ambas teniamos problemas de sueño derivados de la lactancia. Julieta estuvo durmiendo en nuestra cama hasta que se hizo tan grande que era incómodo y en nuestra habitacion hasta los 3 años, momento en el que empezó el colegio. Creo firmemente que este tipo de crianza, supuso un entrenemiento en conductas afectivas y apego en Julieta. Sin saberlo estábamos empezando a estimular relaciones de querencia humana.
Esta capacidad de sentir apego facilmente nos permitió empezar terapias de ABA realmente pronto. Julieta enseguida encajaba con los terapeutas y disfrutaba recibiendo halagos y cariños lo cual no es especialmente común en niños dentro del espectro. Mi experiencia con respecto a la lactancia y el colecho con respecto al desarrollo de Julieta es muy positiva y la recomiendo con entusiasmo cuando alguna madre primeriza me pregunta al respecto sin embargo creo que, como en muchas otras cosas que rodean a la maternidad, cada familia debe decidir que es lo apropiado para ellos. Hagámonos un favor y dejémonos de vivir estresados por lo que la mayoría considera "lo correcto", animémonos a probar cosas nuevas y disfrutémos de nuestra maternidad sin presiones.

Usar las ventanas de oportunidad personalmente me ha ayudado bastante aunque en ocasiones me ha dado también algunos quebraderos de cabeza. Al principio, inmediatamente tras el diagnóstico, usé el límite de los 3 años como una fecha tope de entrega. Como si enviarla al colegio fuera el fin de mi trabajo como madre. Me levantaba por las mañanas pensando en todo lo que tenía que hacer para que Julieta llegase a los 3 años dentro del nivel esperado. ERROR. Si bien el tener una fecha tope me ayudaba a organizar mi trabajo con Julieta, también me generaba mucha ansiedad cuando las cosas iban más lentas de lo que mi horario había planeado.

Algo similar sucedió con una de sus actividades favoritas que si bien nos ha ayudado muchisimo a modelar comportamientos adecuados en Julieta, también ha supuesto a menudo una fuente de obsesión. Estoy hablando, como no podîa ser de otro modo, de Pocoyó. Tras el diagnóstico, lo eleimineé de nuestra vida porque Pocoyó era tan absorvente de atencion para Julieta que usarlo de forma restringida o como recompensa alimentaba la posibilidades de tenerla enfadada cuando se lo quitabamos asi que hicimos lo que otros padres hacen con el chupete, se lo quitamos radicalmente. Desde entonces Pocoyo ha vuelto a nuestras vidas primero limitado a pequeños eventos sociales como salir a comer fuera o alguna celebracion familiar y después como herramienta para el idioma con Julieta. He intentado incrementar el numero de cartoons que Julieta ve, hasta ahora con poco éxito. Le gusta Pocoyó y Peppa pig y digamos que tolera ver otros dibujos si sabe que después viene uno de los anteriores... Intentamos crear apredizajes en la vida real a partir de episodios de Pocoyo, y lo usamos de referencia para explicarle situaciones cotidianas, "Esto es como en el episodio de Pocoyo donde iban al médico...". Julieta ha mejorado su capacidad para crear juego a partir de Pocoyo. Imita episodios completos y conoce el funcionamiento de muchas cosas porque lo ha visto en Pocoyo y Peppa Pig. En mi opinion es un buen tamdem porque Pocoyo se refiere al comportamiento en la esfera social con amigos y Peppa Pig es un reflejo de la vida familiar. Pero el uso de estas herramientas es muy controvertido porque es dificil controlar con seguridad que el tiempo que el niño pasa viendo dibujos animados, puede ser facilmente fuente de disputas y siendo sinceros, aunque son fuente de aprendizaje, tambien lo son de autoestimulacion/autoregulación. Julieta no presenta las tipicas estereotipias del autismo como el aleteo de manos o girar sobre si misma pero podria ver el mismo episodio de Pocoyo compulsivamente durante horas. Este comportamiento no es diferente al balanceo continuo frente a una pared y si bien a veces es necesario, se debe controlar mucho la exposición. En la actualidad usamos Pocoyó o Peppa Pig como recompensa tras un buen dia de trabajo, en ocasiones en las que necesitamos que ella este ocupada independientemente por un rato o en eventos sociales que serian muy dificiles para Julieta sin ese mecanismo de regulación. Ella ha parecido entender el contexto y, aunque no pierde la oportunidad de recordarnos que es su actividad favorita, tampoco se enfada cuando le decimos que tiene que trabajar para conseguir sus minutos de Pocoyó.

Usar los los intereses que Julieta tenía fue vital en los primeros momentos para comenzar a estimular. Lo cuento como un consejo pero debería decir en realidad que no existe otra forma de hacerlo. Que a Julieta le gustaba meter y sacar cosas, pues modelamos ese comportamiento en algo productivo como un puzzle o un separador de figuras. Con esto aprovechabamos para trabajar las peticiones, pero también los colores y las formas y la atención. Que a Julieta le gustaba subirse a los muebles, nosotros diseñabamos actividades para aprender a seguir órdenes sencillas que implicasen subir o bajar o seguir a mamá por el bordillo de la acera. Que a Julieta le gusta Pocoyó, pues compramos libros de activiades de pocoyó, aprendemos a escribir su nombre o pintamos con los colores de los dibujos...Ya se sabe, si no puedes con tu enemigo, únete a él. 

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