En una entrada anterior he descrito el procedimiento para la redacción de los diferentes planes educativos y, aunque todos estamos de acuerdo en que es un rollo, es un momento en el que hay que estar con mucha fuerza porque de ellos depende la adaptación del niño al sistema escolar, su éxito en la escuela o la elección del mejor sistema de aprendizaje para tu hijo.
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| Julieta aprendiendo las letras. Nuestro periodo de Homeschooling |
La educación es un derecho humano reconocido en numerosos tratados internacionales y la gran mayoría de las constituciones del mundo recogen este derecho como un derecho fundamental. Según el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU (1976) el estado tiene la obligación de proporcionar la estructura y los recursos para garantizar la educación del niño. Esta educación deberá estar encaminada a: "desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades; Inculcar al niño el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas; inculcar al niño el respeto de sus padres, de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, de los valores nacionales del país en que vive, del país de que sea originario y de las civilizaciones distintas de la suya; preparar al niño para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espíritu de comprensión, paz, tolerancia, igualdad de los sexos y amistad entre todos los pueblos, grupos étnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indígena; inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural."
El derecho a la educación contempla también la libertad de enseñanza. La Declaración Universal de Derechos Humanos proclama asimismo que "los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos" y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reafirma estos elementos postulando que "los Estados Partes en el presente Pacto se comprometen a respetar la libertad de los padres (...) de escoger para sus hijos (...) escuelas distintas de las creadas por las autoridades públicas, siempre que aquéllas satisfagan las normas mínimas que el Estado prescriba o apruebe en materia de enseñanza".
Intentando atender a la variabilidad en la forma en la que los niños aprenden y reflejar las premisas enunciadas por la carta de Derechos humanos, los estados han diseñado diferentes modalidades de educación que van desde la escolarización en casa hasta las escuelas especializadas. Estos modelos buscan adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los condicionantes específicos del niño. Lamentablemente, no todas estas modalidades están disponibles en todos los países del mundo siendo probablemente la escolarización en casa o homeschooling la más controvertida de todas ellas.
En el caso de los niños con necesidades educativas especiales, a menudo la enseñanza general ordinaria como se presenta en el aula es poco útil para acceder al aprendizaje y son necesarias adaptaciones. Estas adaptaciones son propuestas por el equipo de especialistas que trabaja con el niño y se describen en un documento que se llama plan educativo individualizado (IEP). El IEP se diseña para ayudar al niño durante su paso por el sistema escolar y por tanto su objetivo principal es dotar al niño de las herramientas necesarias para que el niño progrese academicamente y mejore su capacidad de aprendizaje. En el futuro este documento será la hoja de ruta a seguir por el equipo de terapeutas, la maestra y los especialistas. En este documento tienen que constar claramente, por lo menos:
1- La visión de los padres o el propio alumno para su futuro.
2- La situación actual en el campo académico y funcional.
3- Los objetivos, tanto académicos como funcionales, que queremos trabajar. Estos objetivos deben ser ajustados al alumno, específicos, cuantificables y ajustados al periodo de un año.
4- Los instrumentos que se van a usar para medir la consecución de estos objetivos
5- Las adaptaciones necesarias para obtener dichos objetivos
6- Los servicios terapéuticos o especialistas y su temporalización, frecuencia y duración.
En el caso de autismo, los servicios ofertados dependerán de las necesidades específicas del niño pero, en términos general y referentes a las necesidades del trastorno en sí, lo común es ofrecer servicios de ABA (terapia del comportamiento), OT (terapia ocupacional) y logopedia. Además se ofrece la escolarización inmediata del niño en un grupo escolar para trabajar habilidades sociales.
La escolarización en grupo puede darse en 3 modalidades en función del grado de dependencia que el niño tenga: clase ordinaria en régimen de integración con niños neurotípicos, clase segregada en aula específica de autismo, clase segregada en aula no especifica. La ley obliga a que la escolarización debe producirse en el ambiente menos restrictivo posible en el que el niño pueda estar después de proporcionarle los apoyos necesarios. Es decir, se aboga por la integración siempre y cuando esta sea posible y beneficiosa para el niño. En casos en los que no sea posible la integración en su totalidad, el equipo educativo debe justificar los periodos de tiempo en los que el niño se encuentra separado de su clase, bien en un aula específica o bien trabajando en solitario.
Una de las dudas que a menudo tenemos los padres de los niños con autismo es si la cantidad o frecuencia de las horas de terapia es suficiente para ayudar al niño. Como ya he contado anteriormente, los estudios en el campo hablan de "terapia intensiva" estableciendo un número de horas que va desde 25 hasta 40 horas semanales (Anderson y colaboradores 1987; Eikeseth y colaboradores 2002; Howard y colaboradores 2005). En la realidad este número de horas es poco realista con lo que la escuela pública puede ofrecer, especialmente en clases donde se aboga por la integración.
En los casos de educación en la modalidad ordinaria, es decir clase integrada, el número de horas de ABA que se ofrecen es, en general, 5 horas semanales a las que hay que añadir otra hora más de logopeda y con suerte 30 minutos de OT. Esto hace un total de 6.5 horas semanales de terapia 1:1 con el niño.
En caso de elegir la modalidad de aula específica de autismo, lo normal es recibir un número mayor de horas de terapia de ABA ya que, en general, en estas clases el ratio de alumno profesor es menor y suele haber 1 terapeuta/profesor por cada 2 niños.
En Estados Unidos, como ya os he contado, la terapia de autismo hasta los 21 años tiene que ser cubierta por el seguro médico así que muchos padres toman la decisión de pasar de los servicios que ofrece la escuela pública y llevan a sus hijos a una escuela privada con la terapia pagada por el seguro médico. En estos casos si es posible obtener esas 25 horas semanales que la bibliografía recomienda.
En mi experiencia, la decision acerca del número de horas de terapia individualizada debería estar en función de las capacidades y caracteristicas del niño y también del momento escolar en el que el niño se encuentre. Nuestra labor como padres es estar pendientes de las necesidades del niño especialmente en aquellos momentos de cambio como son la entrada a un nuevo colegio o a un nuevo ciclo escolar o la adaptación a una nueva profesora. Por poneros un ejemplo: Cuando nosotros redactamos el primer IEP, nuestro objetivo era que Julieta entrase en una clase integrada incluso sabiendo que ibamos a recibir menos horas de ABA. En ese primer IEP se nos ofreció lo estándar (5 horas ABA+ 1 h de logopedia + 30 mins de OT), sin embargo yo consideraba que no eran suficientes así que emprendí una batalla con el distrito escolar y conseguimos incrementar el número de horas de ABA que recibimos hasta las 7.5 horas semanales.
En la actualidad Julieta recibe un total de 9 horas de terapia personalizada en la escuela entre ABA, logopedia y OT. Estas horas ayudaron mucho a Julieta durante el periodo de adaptación a la clase sin embargo ahora mismo creo que estas horas son suficientes y estamos pensando incluso en disminuirlas. En el diseño de la terapia de Julieta, los terapeutas y yo siempre hemos estado de acuerdo en que la mejor terapia es aquella que está abocada a la extinción. Ese es el motivo por el que mantenemos a Julieta en una clase integrada, porque queremos que Julieta reciba toda la ayuda posible para ayudarla a su la adaptación a un mundo en el que ella se pueda mover independientemente en un futuro. El poder decir alegremente que estamos pensando en reducir las horas de terapia individual es algo que vemos como un gran logro del modelo de intervención en la escuela.
Otra cosa a tener en cuenta es que a las horas de la escuela, hay que añadir las horas de terapia que el seguro médico paga fuera de la escuela. Por ejemplo en nuestro caso, nosotras recibimos logopedia privada (50 minutos en 2 sesiones) y ABA (6 horas semanales). Por motivos de agenda en la actualidad Julieta ya no recibe las 6 horas de ABA privado pero a efectos informativos os comento que el numero de horas máximo que Julieta ha recibido durante el periodo escolar es alrededor de 16.5 horas semanales (9 h en la escuela +7.5 h privadas). Como veis un número bastante alejado del mínimo de las 25 horas semanales propuestas.
Otro de los grandes interrogantes a los que se enfrentan los padres es el modelo de escolarización. Como ya os he contado, en nuestro caso, las evaluaciones determinaron que Julieta estaba preparada para seguir el curriculum estándar en una clase integrada dentro de la red de escuelas publicas de Boston. Este era además nuestro deseo como padres asi que todos contentos. Sin embargo no descartamos ninguna de las otras posibilidades de escolarización si en un futuro consideramos que las demandas en el cole son demasiado elevadas o si vemos que Julieta no es feliz. En este sentido, la primera de las posibilidades que barajamos porque consideramos que podría ser una herramienta muy útil para luchar contra el bulling, adaptar el ritmo de de enseñaza a la capacidad de aprendizaje del niño o dificultades de moviliad del estudiante, es la escolarización en casa. Lamentablemente esto no es posible en España sospecho que por desconfianza de un modelo que, al no estar tipificado legalmente, descarga en los padres toda la responsabilidad de la educación (o no educación) del niño. Esta postura podria tener un cierto sentido en la España de postguerra donde el índice de analfabetismo era muy elevado pero carece de sentido en la España del siglo 21 donde existen una gran cantidad de licenciados universitarios trabajando en empleos muy por debajo de su capacitaciòn profesional. En fin, creo que las excusas para seguir ignorando la regulación de esta modalidad de enseñanza responden más como siempre a temas presupuestarios para no invertir en un sistema que ha dado buenos frutos en países donde está totalmente normalizado. Un buen ejemplo de ello es el reciente estudio de la National Home Education Research Institute donde apuntan que los resultados de los estudiantes estadounidenses en la modalidad de homeschooling son entre un 15-30% mejores que los de sus coetáneos escolarizados en escuela tradicional. Esta tendencia es especialmente marcada en la poblacion negra cuyos resultados eran en comparación con los menores escolarizados tradicionalmente en escuela, fueron hasta un 42% superiores (Ray, 2015).
En Estados Unidos además la escuela tradicional suele apoyar allí donde no llega el homeschooling. Así, los servicios de especialidades que constan en el IEP tienen que ser respetados independientemente de decidir hacer homeschooling con el niño. Es decir, el niño recibe su formación académica en casa y acude a la escuela unas determinadas horas para recibir horas de terapia por parte de los especialistas. En el pais que siempre se pone de ejemplo como modelo de calidad de enseñaza, Finlandia, el homeschooling es legal y está sujeto a examenes de grado y evaluaciones anuales para superar los cursos. Sistemas similares suceden en Francia, Letonia, Polonia, Hungría, Portugal...
El derecho a la educación contempla también la libertad de enseñanza. La Declaración Universal de Derechos Humanos proclama asimismo que "los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos" y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reafirma estos elementos postulando que "los Estados Partes en el presente Pacto se comprometen a respetar la libertad de los padres (...) de escoger para sus hijos (...) escuelas distintas de las creadas por las autoridades públicas, siempre que aquéllas satisfagan las normas mínimas que el Estado prescriba o apruebe en materia de enseñanza".
Intentando atender a la variabilidad en la forma en la que los niños aprenden y reflejar las premisas enunciadas por la carta de Derechos humanos, los estados han diseñado diferentes modalidades de educación que van desde la escolarización en casa hasta las escuelas especializadas. Estos modelos buscan adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los condicionantes específicos del niño. Lamentablemente, no todas estas modalidades están disponibles en todos los países del mundo siendo probablemente la escolarización en casa o homeschooling la más controvertida de todas ellas.
En el caso de los niños con necesidades educativas especiales, a menudo la enseñanza general ordinaria como se presenta en el aula es poco útil para acceder al aprendizaje y son necesarias adaptaciones. Estas adaptaciones son propuestas por el equipo de especialistas que trabaja con el niño y se describen en un documento que se llama plan educativo individualizado (IEP). El IEP se diseña para ayudar al niño durante su paso por el sistema escolar y por tanto su objetivo principal es dotar al niño de las herramientas necesarias para que el niño progrese academicamente y mejore su capacidad de aprendizaje. En el futuro este documento será la hoja de ruta a seguir por el equipo de terapeutas, la maestra y los especialistas. En este documento tienen que constar claramente, por lo menos:
1- La visión de los padres o el propio alumno para su futuro.
2- La situación actual en el campo académico y funcional.
3- Los objetivos, tanto académicos como funcionales, que queremos trabajar. Estos objetivos deben ser ajustados al alumno, específicos, cuantificables y ajustados al periodo de un año.
4- Los instrumentos que se van a usar para medir la consecución de estos objetivos
5- Las adaptaciones necesarias para obtener dichos objetivos
6- Los servicios terapéuticos o especialistas y su temporalización, frecuencia y duración.
La escolarización en grupo puede darse en 3 modalidades en función del grado de dependencia que el niño tenga: clase ordinaria en régimen de integración con niños neurotípicos, clase segregada en aula específica de autismo, clase segregada en aula no especifica. La ley obliga a que la escolarización debe producirse en el ambiente menos restrictivo posible en el que el niño pueda estar después de proporcionarle los apoyos necesarios. Es decir, se aboga por la integración siempre y cuando esta sea posible y beneficiosa para el niño. En casos en los que no sea posible la integración en su totalidad, el equipo educativo debe justificar los periodos de tiempo en los que el niño se encuentra separado de su clase, bien en un aula específica o bien trabajando en solitario.
Una de las dudas que a menudo tenemos los padres de los niños con autismo es si la cantidad o frecuencia de las horas de terapia es suficiente para ayudar al niño. Como ya he contado anteriormente, los estudios en el campo hablan de "terapia intensiva" estableciendo un número de horas que va desde 25 hasta 40 horas semanales (Anderson y colaboradores 1987; Eikeseth y colaboradores 2002; Howard y colaboradores 2005). En la realidad este número de horas es poco realista con lo que la escuela pública puede ofrecer, especialmente en clases donde se aboga por la integración.
En los casos de educación en la modalidad ordinaria, es decir clase integrada, el número de horas de ABA que se ofrecen es, en general, 5 horas semanales a las que hay que añadir otra hora más de logopeda y con suerte 30 minutos de OT. Esto hace un total de 6.5 horas semanales de terapia 1:1 con el niño.
En caso de elegir la modalidad de aula específica de autismo, lo normal es recibir un número mayor de horas de terapia de ABA ya que, en general, en estas clases el ratio de alumno profesor es menor y suele haber 1 terapeuta/profesor por cada 2 niños.
En Estados Unidos, como ya os he contado, la terapia de autismo hasta los 21 años tiene que ser cubierta por el seguro médico así que muchos padres toman la decisión de pasar de los servicios que ofrece la escuela pública y llevan a sus hijos a una escuela privada con la terapia pagada por el seguro médico. En estos casos si es posible obtener esas 25 horas semanales que la bibliografía recomienda.
En mi experiencia, la decision acerca del número de horas de terapia individualizada debería estar en función de las capacidades y caracteristicas del niño y también del momento escolar en el que el niño se encuentre. Nuestra labor como padres es estar pendientes de las necesidades del niño especialmente en aquellos momentos de cambio como son la entrada a un nuevo colegio o a un nuevo ciclo escolar o la adaptación a una nueva profesora. Por poneros un ejemplo: Cuando nosotros redactamos el primer IEP, nuestro objetivo era que Julieta entrase en una clase integrada incluso sabiendo que ibamos a recibir menos horas de ABA. En ese primer IEP se nos ofreció lo estándar (5 horas ABA+ 1 h de logopedia + 30 mins de OT), sin embargo yo consideraba que no eran suficientes así que emprendí una batalla con el distrito escolar y conseguimos incrementar el número de horas de ABA que recibimos hasta las 7.5 horas semanales.
En la actualidad Julieta recibe un total de 9 horas de terapia personalizada en la escuela entre ABA, logopedia y OT. Estas horas ayudaron mucho a Julieta durante el periodo de adaptación a la clase sin embargo ahora mismo creo que estas horas son suficientes y estamos pensando incluso en disminuirlas. En el diseño de la terapia de Julieta, los terapeutas y yo siempre hemos estado de acuerdo en que la mejor terapia es aquella que está abocada a la extinción. Ese es el motivo por el que mantenemos a Julieta en una clase integrada, porque queremos que Julieta reciba toda la ayuda posible para ayudarla a su la adaptación a un mundo en el que ella se pueda mover independientemente en un futuro. El poder decir alegremente que estamos pensando en reducir las horas de terapia individual es algo que vemos como un gran logro del modelo de intervención en la escuela.
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| El colegio de Julieta. Mendell Elementary School. |
Otro de los grandes interrogantes a los que se enfrentan los padres es el modelo de escolarización. Como ya os he contado, en nuestro caso, las evaluaciones determinaron que Julieta estaba preparada para seguir el curriculum estándar en una clase integrada dentro de la red de escuelas publicas de Boston. Este era además nuestro deseo como padres asi que todos contentos. Sin embargo no descartamos ninguna de las otras posibilidades de escolarización si en un futuro consideramos que las demandas en el cole son demasiado elevadas o si vemos que Julieta no es feliz. En este sentido, la primera de las posibilidades que barajamos porque consideramos que podría ser una herramienta muy útil para luchar contra el bulling, adaptar el ritmo de de enseñaza a la capacidad de aprendizaje del niño o dificultades de moviliad del estudiante, es la escolarización en casa. Lamentablemente esto no es posible en España sospecho que por desconfianza de un modelo que, al no estar tipificado legalmente, descarga en los padres toda la responsabilidad de la educación (o no educación) del niño. Esta postura podria tener un cierto sentido en la España de postguerra donde el índice de analfabetismo era muy elevado pero carece de sentido en la España del siglo 21 donde existen una gran cantidad de licenciados universitarios trabajando en empleos muy por debajo de su capacitaciòn profesional. En fin, creo que las excusas para seguir ignorando la regulación de esta modalidad de enseñanza responden más como siempre a temas presupuestarios para no invertir en un sistema que ha dado buenos frutos en países donde está totalmente normalizado. Un buen ejemplo de ello es el reciente estudio de la National Home Education Research Institute donde apuntan que los resultados de los estudiantes estadounidenses en la modalidad de homeschooling son entre un 15-30% mejores que los de sus coetáneos escolarizados en escuela tradicional. Esta tendencia es especialmente marcada en la poblacion negra cuyos resultados eran en comparación con los menores escolarizados tradicionalmente en escuela, fueron hasta un 42% superiores (Ray, 2015).
En Estados Unidos además la escuela tradicional suele apoyar allí donde no llega el homeschooling. Así, los servicios de especialidades que constan en el IEP tienen que ser respetados independientemente de decidir hacer homeschooling con el niño. Es decir, el niño recibe su formación académica en casa y acude a la escuela unas determinadas horas para recibir horas de terapia por parte de los especialistas. En el pais que siempre se pone de ejemplo como modelo de calidad de enseñaza, Finlandia, el homeschooling es legal y está sujeto a examenes de grado y evaluaciones anuales para superar los cursos. Sistemas similares suceden en Francia, Letonia, Polonia, Hungría, Portugal...
Si una planta no florece, cambiamos el ambiente, no la planta.
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